Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par kalise
#233724
Je viens de découvrir votre forum et j'ai besoin de vous, de votre expériences en tant que parents.

Je suis actuellement enceinte de 5 mois et lors de l'echo morphologique des 23SA, ils nous a été annoncé que notre petite fille présente une hemivertebre sur la région L1.

J'avoue que cette annonce m'angoisse beaucoup. j'ai déjà perdu un bébé et je ne veux pas revivre ça.

je me pose beaucoup de question:

Qu'est ce que l'hemivertebre??
cela crée-t-il un handicape???
pourra-t-elle marcher, courir, faire du sport comme les autres enfants??

je vous remercie si vous pouvais m’éclairer.
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Par franck
#233731
Bonjour Kalise,

Je viens, après avoir lu ton post, te souhaiter la bienvenue parmi nous sur le forum. Ton entrée en matière n'est pas banale car tu évoques ton enfant qui n'est pas encore né. D'ordinaire, les problèmes de scoliose et d'hémivertèbre sont souvent vus après la naissance, voir même après quelques années. Pour vous, vous connaissez déjà le diagnostic avant naissance.
Je ne suis pas spécialiste ou même connaisseur des hémivertèbres et chacun ici se garde de donner des conseils médicaux. Le forum est plus destiné au soutien et à l'entraide. Néanmoins, je crois pouvoir te rassurer en te disant que le fait que ton enfant ait une hémivertèbre ne l'empêchera normalement pas de naître dans de bonnes conditions. Pour te rassurer encore un peu plus, tu peux lire l'histoire d'Eléonore chez les enfants opérés qui présentait aussi un problème d'hémivertèbre. Il y a ici bien d'autres cas comme celui d'Eléonore mais elle est le premier nom qui me vient à l'esprit.
Tu pourras savoir plus de choses en lisant ce sujet : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1497
Tu pourras par la même arriver à te mettre en relation avec des parents dans ton cas et avoir toutes les réponses nécessaires aux mille questions qui doivent probablement envahir ton esprit.

Je crois que tes doutes et tes peurs sont bien légitimes. Je pense également que ton médecin qui a détecté cette "anomalie" ne manquera pas de t'orienter vers un spécialiste rapidement. Celui-ci décidera, après la naissance de ton enfant, du traitement ou du suivi qui devra être mis en place. L'essentiel est que tout cela soit vu rapidement et pris en main aussi urgemment pour n'en être que plus efficace. Je pense que beaucoup de parents ne vont pas tarder à se manifester pour t'informer et te conseiller. Pour ma part, je reste comme chacun ici prêt à te donner mon soutien. L'important est de lire le lien concerné. Il t'en dira certainement plus que n'importe quel dialogue.

Meilleures pensées,
Franck
Par kalise
#233748
Je te remercie franck de m'avoir répondu.

J'avoue que cette annonce me perturbe et je cherche vos expériences et biensur votre soutien.

oui j’espère que des parents vont se faire connaitre pour pouvoir m'eclairez sur la vie de leurs enfants.

Encore un grand merci
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Par vermo
#233752
Bonjour Kalise et bienvenue sur S&P, Il y a quelques membres dont leurs enfants ont le même soucis de verbèbre. Qu’en penses le spécialiste ? Je te propose de transférer « ton histoire » dans votre "coin", topic plus approprié pour être vu par d’autres parents, lorsque tu auras lu ce message.

Au plaisir de te lire :bisou1
Par kalise
#233757
VERMO: je te remercie. Je vais aller voir si je trouve ce "coin" comme tu dis.
Merci beaucoup.
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Par vermo
#233759
C'est là ; "Espace dédié aux parents et aux amis", voilà je te fais le transfère de ton topic en même temps.
Modifié en dernier par vermo le lun. mai 21, 2012 5:41 pm, modifié 1 fois.
Par kalise
#233760
merci beaucoup.

j’espère que je vais avoir des témoignage pour me rassurer sur le devenir de ma puce.
Par kalise
#233762
merci beaucoup je viens de tout lire :-)
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Par chris
#233773
Bonsoir Kalise et bienvenue sur SP

J'espère que tu trouveras parmi nous tout le soutien et les conseils dont tu as besoin.

Il y a une histoire un peu similaire sur le forum, celle de Lajos75 dont l'amie est enceinte et à qui on vient également de découvrir une hémivertèbre au bébé

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... vert%E8bre
Par midou76
#233801
Bonjour kalise Bienvenue parmi nous sur S&P.

Je fais partie du Groupe Accueil, je me permets à cet effet de te mettre ce lien, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter, nous restons là...


Au plaisir de te lire. :welcome :bisou1
Par kalise
#233943
CHRIS: merci pour l'info.
je viens de lire l'histoire de LAJOS 75 et ce n'est pas d'une hemivertebre mais je trouve du réconfort dans son témoignage.

MIdou: merci pour la plaquette.

Mardi prochain je dois subir une Amiocenthese j'avoue que cette examen me fait un peu peur pour le risque de fausse couche et le verdict mais mon gynéco pense qu'il vaut mieux fermer cette porte même s'il pense ne rien trouver de ce coté là.

Dans 3 semaines je refais un contrôle écho, ma puce sera plus grosse et j’espère que cette fois il verra son canal anal. Cela fera un soucis en moins.
S'il elle n'en a pas je passerais un IRM pour voir et savoir la prise en charge de se coter là.

Pour l'hemivertebre avant la naissance je vais rencontrer une orthopédiste pédiatrique qui nous expliquera son suivie pour sa petite colonne.


J'avoue que j'ai peur, je suis même morte de trouille.

La vie est durrrr
Par kalise
#234141
Un coucou pour vous dire que dans 2 jours c'est l’amniocentèse j'avoue que cette examen me fait peur a cause du risque de fausse couche de 0,5 à 1% mais j’espère que tout se passera bien.

j'avoue que cette expérience me fait peur mais bon, il faut avancer....
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Par chris
#234565
J'espère que ton amniocenthèse s'est bien passée :bisous1

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