[luce29]

D'accord. Effectivement, cela reste à discuter même si pour moi, il s'agit d'une maladie grave... Je pense que les enfants et même les ados ont besoin de la présence de leurs parents dans de telles circonstances. Pour beaucoup, le lieu d'hospitalisation est éloigné du domicile (plus de 150 km dans notre cas). Et pour certaines familles, s'arrêter de travailler 10 jours est un problème financièrement... Mais je pense qu'ici tout le monde sera d'accord. En tout cas merci pour les infos. En ce qui concerne l'aide psychologique dans le centre de rééducation, je vais me renseigner. Ce serait une très bonne chose. Actuellement, notre fils refuse cette aide, bien que nous ayons conscience qu'il en aurait eu besoin depuis longtemps. Mais une fois opéré, et sur place, il acceptera peut-être plus facilement.
A bientôt Chris et bonne soirée.

[chris]

Je suis bien de ton avis, nous on sait que c'est une maladie grave, les spécialistes qui nous suivent aussi, mais l'administration connait mal la scoliose et a du mal à la reconnaitre comme telle.
C'est aussi pour ça que Scoliose et Partage se bat, pour mieux faire connaitre et reconnaitre la scoliose

[luce29]

Bonjour Chris,
Et bravo pour les actions déjà menées par Scoliose et Partage, c'est souvent tellement difficile de faire bouger les choses. Et continuons à nous battre !
Très bon week-end

[Biba]

Il est bien possible qu'il y ait des aides (et je l'espère) dans le service (il sera du côté de la pédiatrie ortho-chir ?). Dans ce cas, il sera probablement "plus facile" pour lui d'en parler ? Je ne sais pas comment ça se passe en France, mais chez nous c'est le(la) responsable de l'équipe des infirmier(ère)s qui met en place l'aide après discussion avec le patient (et pour les mineurs) avec les parents.

Effectivement quand il y a plusieurs kilomètres qui séparent les parents du lieu de l'hospitalisation de l'enfant ou de l'ado, c'est important de pouvoir bénéficier d'aides, mais là aussi comme partout, faut "lutter" pour les obtenir.

Comme tu es à ton compte, c'est déjà plus facile d'organiser le congé, même si malheureusement il y a une perte financière (et c'est là qu'il manque à mon avis cruellement des aides et du soutien). J'espère que pour le papa, il pourra trouver un arrangement avec son employeur, même si son arrêt sera probablement moins long.

Bon week-end



PS : merci Chris pour le lien, je n'arrivais plus à le retrouver !!

[Rosy]

ton fils a t'il finalement donné son ok pour l'opération? dommage qu'il ne veuille pas rencontrer cet ado opéré, cela peut aussi te rassurer, toi, de la rencontrer ainsi que ses parents; échanger est si important avec quelqu'un qui a vécu la même chose. et pourquoi, cet ado ne lui écrirait il pas un courrier pour lui dire son ressenti face à cette épreuve? entre jeune du même âge, cela passe souvent bien. et qui sait, peut-être un déclic après?

[luce29]

Bonjour Rosy,
Oui, mon fils a finalement donné par écrit son consentement. Il veut visiblement se garder une porte de sortie car peu après, il m'a demandé ce qui se passerait s'il renonçait au dernier moment.... Donc ce n'est pas gagné. Il nous a déjà habitués aux revirements de dernières minutes ! Nous ne sommes donc jamais tranquilles. Cela dit, c'est un premier pas. Pour ce qui est de rencontrer l'ado opérée c'est un refus catégorique. J'ai, de mon côté, conservé le numéro de téléphone de la famille et il n'est pas exclu que je la contacte.
Mon fils s'échappe dans un jeu sur l'ordinateur et nous n'arrivons pas à poser des limites... Il a besoin de cela, sans doute, pour calmer ses angoisses mais comme toujours il est dans l'excès ! Sans compter que la position assise à l'ordinateur doit encore être un facteur aggravant pour son dos !
La journée d'examens pré-opératoires est prévue le 10 avril (intervention le 6 mai). Il n'y aura pas de prélèvements de sang en vue d'une autotransfusion (au chu de R., cela ne se fait plus depuis le printemps dernier car les médecins ont constaté que les patients étaient trop fatigués au moment de l'intervention). D'un côté, cela nous soulage car notre fils supporte mal une prise de sang.
Merci Rosy pour ce petit mot. A bientôt, bonne journée

[luce29]

Oui Nath, je vais penser à cette idée de lettre qui laisse à mon fils toute liberté. Il y a déjà une personne du site (adulte) qui a pensé à cette démarche et qui s’apprête, avec notre accord, à écrire à notre fils. Je pense que c'est une très bonne idée, même si, peut-être, il persistera à se braquer. En fait il est très entouré et il voit bien que tout son entourage s'inquiète et cherche à l'encourager. Il est tantôt dans le déni, tantôt dans une sorte d'apitoiement de lui-même mêlé de révolte. Mais rarement dans la volonté et l'action. Les encouragements de personnes ayant vécu la même expérience seraient effectivement plus propices à provoquer le déclic. Il faudrait également que soit restaurée la confiance en ses parents et médecins car dans son esprit, on lui a menti : ses efforts pour porter le corset toutes ces années n'ayant pas suffit, il pense que ça n'a servi à rien, qu'on l'a trompé. J'aimerais qu'il accepte de parler sans se fâcher, sans se braquer. Mais les moments d'échanges sereins sont rares !
Merci pour tout et à bientôt.

[rose53]

bonjour Luce29
Comme ton fils ; mon fils aussi à porté son corset jour et nuit pendant 4 ans et demie. Lui aussi n'a pas compris pourquoi tous ces efforts pour un résultat nul et même voir la scoliose progressée au final.
Le médecin rééducateur lui avait dit: tu peux être fière de toi pour avoir été assidu et surtout n'avoir rien à regretter dans le traitement par corset. Mais dans certain cas il faut en passer par la chirurgie pour stoper la progression de la scoliose et éviter d'autres problèmes de santé quand les angulations deviennent importantes.
Comme beaucoup " pourquoi moi ?" On reste souvent sans argument devant une question comme celle-là. A leur âge la révolte n'est jamais loin . J'ai toujours pris le parti de dire les choses même quand elles ne sont pas faciles à dire et même à entendre pour l'autre. Je pense que c'est le meilleur moyen d'avoir un échange sain. Et souvent ce qui est dit fait son chemin dans l'esprit du jeune . Parfois il faut ré-expliquer mais on y arrive petit à petit. Peut-être lui dire " j'ai confiance en toi je sais que tu prendras la bonne décision pour toi et ta santé à venir."
Je suis de tout coeur à toi et ton fils
à bientôt Rose53

[Nath72]

Bonjour Luce,

Pour revenir sur le cheminement vers l'opération, beaucoup d'entre nous, à l'âge adulte, ont vécu des hauts et des bas avec des phases de doutes, de découragements . Beaucoup ont fui à l'idée de passer pas la chirurgie, sont restés passifs car déprimés et douloureux de nombreuses années et se sont finalement décidés. Certains jeunes devenus adultes regrettent que leurs parents n'aient pas pris en considération leur scoliose souvent par méconnaissance de la maladie. Pour un jeune homme qui préférerait vivre dans l'insouciance comme ses copains, c'est lourd d'accepter cette décision, de faire avec la maladie car c'est injuste.
Vous êtes sur le bon chemin même s'il est semé d'embûches

[chris]

Bonsoir Luce

Il avance malgré tout dans son cheminement, il a déja progresser, mais je pense qu'il faut le laisser avancer à son rythme, il a surement besoin de se sentir décisionnaire quand il le veut pour ne pas se sentir ''coincé''

[Biba]

De toute manière la période pré-op est une période "particulière" (pour les adultes aussi !). L'excès dans le(s) jeu(x) n'est pas forcément "négatif" (oui c'est pas le top), mais ce que je veux dire c'est que c'est peut-être son "échappatoire" pour éviter de faire monter encore plus son stress ..
Il fait malgré tout son chemin ..

Courage ! Bib'bisous

[Rosy]

mes pensées vont vers vous et votre fils. en espérant que les choses se décantent tout doucement pour lui et qu'il arrive à communiquer un peu.

[luce29]

Merci pour vos pensées. ça fait un moment que je ne suis pas venue sur le site. Il y a des hauts et des bas à la maison. Notre fils est allé hier voir une conseillère d'orientation. Il faut bien, malgré l'opération, envisager une orientation scolaire. Ce n'est pas facile pour lui car il ne se projette vraiment pas dans l'avenir et je pense que ce sera ainsi tant que l'opération n'aura pas été faite. Mais il y a un "calendrier" à respecter ! Des jalons à poser et des pré-inscriptions à faire dans les établissements...
Je m'attristais beaucoup du fait que notre fils n'ait aucune visite de copains. Mais ce soir, il est enfin invité par un ami pour une soirée entre "potes". Je suis contente pour lui !
Bon week-end à toutes

[chris]

Bonsoir Luce

Tant qu'il n'aura pas passé le cap de l'opération, ton fils n'arrive pas à se projetter dans l'avenir, mais comme tu le dis il y a des délais pour les inscriptions et les choix et difficiles d'y déroger.
Pour les visites des copains, il faut dire que de nos jours les jeunes sont très informatiques et ils ont plus de contacts virtuels que réels.
Cette sortie de ce soir va lui faire du bien, il va pouvoir se changer un peu les idées

[Rosy]

eh oui, difficile de se projeter professionnellement avec toujours cette opération qui est dans sa tête! ah super! la sortie chez un copain. peut-être va t'il pouvoir se confier, cela passe souvent mieux avec les amis qu'avec la famille. et puis, peut-être lui aussi aura t'il envie d'inviter chez lui son copain? cela ne peut qu'être bon pour le moral