Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par pateau
#292482
Bonjour à tous. Je suis nouveau sur ce forum. Je souhaite vous exposer un problème car je suis un peu perdu et j'en est gros sur le coeur. Je suis papa d'une fille que j'appellerai cricri (c'est un petit surnom que je lui ai donné depuis qu'elle est toute petite) et qui va avoir 16 ans dans trois semaines. Voila, je ne trouve plus le sommeil depuis le 3 janvier. En effet j'ai emmené cricri a un examen radiologique du rachis suite a une visite chez le médecin. En l'auscultant il lui a dit qu'elle avait un début de scoliose. Suite a la radio, le radiologue nous annonce que cricri a une scoliose dorsale à convexité droite avec compensation lombaire à convexité gauche. l'angle mesuré entre les plateaux supérieurs de T6 et de T12 est de 40°et qu'il faut consulter un spécialiste. Sur le coup je n'ai pas trop réagi malgré que la courbe de sa colonne me choquai beaucoup. En rentrant à la maison j'ai fais quelques recherches sur internet et là je me rend compte que la scoliose de cricri est très grave. C'est la catastrophe comment sa maman et moi avons nous pu passer à coté. C'est impardonnable. notre vie s'écroule et surtout celle de claire. Ma fille se retrouve avec une scoliose qui va l'handicaper toute sa vie. Si seulement je l'avais emmené chez le médecin plus tot on aurais certainement pu faire quelque chose. J'ai honte, sa dernière visite chez le médecin remonte à aout 2013. Je m'en veux d'avoir été aussi négligeant. C'est très dur. C'est vrai que maintenant qu'on le sait on voit bien qu'elle a une épaule un peu plus basse que l'autre et on remarque aussi la déviation quand elle se penche. On a rdv le 25 janvier chez un spécialiste dans un hopital de Rennes. C'est court comme délai et en meme temps c'est très long. J'essaye de garder mon calme devant cricri pour ne pas la stresser mais elle est pas dupe et elle aussi a accès a internet. Cette pauvre petite en a déja vu dans sa vie. La séparation, une période de vie commune avec mon amie (qui c'est très mal passée. Elle ne supportait pas cricri), des déménagements, une période de vie commune avec sa maman et son ami (qui par contre se passe très bien), des périodes de doutes et maintenant une scoliose. Ca va etre très dur pour elle et tout ça par notre faute. Je m'en veux. Je ne me le pardonnerai jamais. Je ne pensai pas qu'une scoliose pouvait etre aussi grave. Maintenant on imagine le pire, la chirurgie pour cricri. J'ai lu pas mal d'articles sur internet et j'ai parcouru votre forum. Ca me parait inévitable. Le médecin ne c'est pas prononcé il voulait l'avis d'un spécialiste. J'imagine que ce genre d'histoire n'arrive certainement pas souvent. C'est un véritable cauchemar. J'aime ma fille et ça me fais mal au coeur. merci a tous votre site est très bien.
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Par chris
#292488
Bonjour Pateau et bienvenue sur SP :bienvenue1

La découverte de la scoliose, maladie méconnue, est toujours un choc et source d'angoisses et de questionnement.
Alors surtout une chose, ne pas culpabiliser. Pas facile de détecter quelque chose dont on entend jamais parler. La scoliose on en parle peu, on ne sensibilise pas les parents à l'importance du dépistage ni comment détecter une scoliose. Evidemment ainsi beaucoup passe à côté. De plus, certaines scolioses se voient difficilement et à l'âge de l'adolescence les jeunes ne se laissent pas trop regarder. D'ailleurs la mise en place d'un dépistage est un des grands combats de l'association.
40° je dirais c'est une scoliose importante mais je ne la qualifierais pas de ''très grave''.
Vous avez bientôt rdv chez un spécialiste et c'est bien.
Quant à savoir si il faudra opérer ou pas, seul le spécialiste pourra le dire. Avec 40° elle est juste limite, souvent l'opération est décidée à partir de 45 voir 50° mais les degrés ne sont pas le seul critère à prendre en compte.
Si tu parcours le forum, tu verras que nous sommes très nombreux à être touchés par la scoliose à des degrés divers, beaucoup à être opérés et à vivre normalement. Cela arrive encore souvent.
Certes une scoliose on l'a à vie, mais elle ne va pas forcément l'handicaper. On peut mener une vie tout à fait normale.
Si tu as des questions, on est là pour t'aider et te rassurer

bonne annee_5
Par pateau
#292496
Bonjour CHRIS et merci d'avoir répondu aussi rapidement a mon message. Tes paroles m'ont été dans grand réconfort. Malheureusement la culpabilité ne va pas disparaitre du jour au lendemain. Il va me falloir un peu de temps. Il y a des aléas de la vie qui font que l'on ne met pas les priorités la il faut et on passe à coté de choses importantes. Je vais essayer de me ressaisire et de mettre tout en oeuvre pour que claire se sente bien (oui comme tu as pu le voir dans mon message ma fille s'appelle claire) et qu'elle se sente soutenue. j'espère que le rdv du 25 janvier avec le spécialiste se passera bien et qu'il y a encore un petit espoir pour éviter l'opération. Claire pour l'instant est très calme et a pris les choses très sereinement. En tout les cas grace a SP et en le parcourant j'ai pu réunir pas mal de questions que je pourrai poser le 25 janvier. merci encore.
Par pateau
#292498
Rebonjour a tous. J'ai deux petites questions a vous poser. Ma fille claire va consulter pour la première fois un spécialiste de la scoliose le 25 janvier dans un hopital de Rennes. Est-il préférable de prendre rapidement rdv pour un 2°avis avec un autre spécialiste ou alors attendre celui-ci et voir ensuite? Nous habitons entre Rennes et nantes. Est ce qu'une personne d'entres vous peut me conseiller ou a déja consulté un spécialiste dans l'une de ses deux villes? Merci pour vos réponses.
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Par Rosy
#292503
bonjour pateau et bienvenu à toi sur le forum. cela me fait mal de te lire, de voir ta culpabilité, ta souffrance. mais dis-toi que tu n'y peux rien. comme te l'a dit chris, tu ne connaissais peut-être pas la scoliose, alors comment la détecter si on sait pas ce que c'est, que ça existe? de plus, tu dis si tu avais consulté avant,..... pas évident que cela aurait changé les choses. peut-être aurait-elle eu un corset? mais rien ne dit que la scoliose se serait arrêtée là, parfois elle continue sa route malgré tout. je te dirais, ne regarde pas en arrière, regarde devant et ensemble battez vous pour arriver au bout de cette scoliose. même si on l'a à vie, on vit normalement, reste juste une surveillance régulière. claire a déjà vécu des périodes difficiles semble t'il mais avec ton amour et celui de sa maman, elle se battra encore une fois de plus. tu te poses la question de prendre dès à présent un rv pour un autre avis. je dirais, c'est comme tu le sens; pourquoi pas, vu que les rv sont parfois loin. cela fera gagner du temps. si tu veux des noms de médecins, n'hésite pas à lancer ton appel sur ce topic viewtopic.php?f=16&t=3522&start=690 les membres te donneront des réponses par mp. pour une éventuelle opération, attends l'avis du spécialiste, lui seul sait quel est le traitement adapté. courage.
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Par chris
#292506
Bonsoir Pateau

Petit à petit tu avances grâce au site.
Je comprends que le sentiment de culpabilité ne partira pas comme ça.
Mais maintenant le plus important c'est d'aller de l'avant et que Claire puisse voir un spécialiste et avoir une bonne prise en charge.
Pour le choix de prendre un autre avis, tu peux prendre déjà un autre rdv et en fonction de ton ressenti sur celui qui arrive tu maintiendras ou pas le rdv suivant. Ce qui est important c'est de se sentir en confiance avec le spécialiste.

Je vois que tu as puisé des idées sur le forum pour préparer des questions (une liste écrite c'est important).
Je ne sais pas si tu les as vues, mais nous avons déjà des listes non exhaustives qui peuvent aider

viewtopic.php?f=5&t=7840

viewtopic.php?f=7&t=316


galette
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Par emma26
#292550
Bonsoir et bienvenue sur ce forum,

Scoliose et Partage se bat pour un dépistage systématique de la scoliose, mais nous n'y sommes malheureusement pas encore. Ton médecin a détecté ta fille, même si c'est en fin de croissance, c'est quand même une bonne chose. Tous ne l'auraient pas fait et elle aurait pu ignorer sa scoliose longtemps encore... Et même si elle avait eu un rendez-vous plus tôt, avec moins de degrés, elle n'aurait pas forcément été détectée. Lorsqu'une scoliose est équilibrée, il est facile de "passer à côté". L'essentiel est à venir...

Maintenant que vous savez, essaies d'être bien présent auprès de ta fille pour l'accompagner dans son nouveau combat, dans votre nouveau combat. Il est primordial d'être en confiance avec le spécialiste alors il ne faut pas hésiter à en voir plusieurs si vous en ressentez le besoin. Les délais étant longs, pourquoi ne pas faire cela dès maintenant en effet. Vous avez besoin d'être rassurés, vous avez plein de questions à poser, vous avez besoin d'agir et d'être bien pris en charge. Ce sera un bon moyen de bien s'informer en recoupant les sources, libre à vous de choisir la personne qui vous convient le mieux pour poursuivre le suivi. Il est important de continuer un contrôle radio au moins tous les 5 ans à l'âge adulte.

Je suis une "loupée" du dépistage : 1ères radios à 17 ans (43°, récemment recalculé à 50°)... J'ai maintenant 40 ans, 59°, non opérée, vie normale, une fille de 9 ans, un travail à plein temps, pas d'antalgique. Je continue un suivi régulier, j'ai un corset pour m'aider quand j'en ai besoin, je suis le mieux possible les conseils pour l'économie du dos au quotidien...
Avec un bon suivi, vous saurez aller de l'avant, j'en suis sûre...

depist12
Par clarou44
#292600
Bonsoir,
Je vous écris car j'habite également entre Rennes et Nantes, et j'ai aussi une scoliose importante depuis mes 12 ans (je vais me faire opérer en juin au CHU de Nantes).
J'ai été suivi durant toutes ces années par Mme G au CHU de Nantes, et je la recommande vivement!
J'ai dernièrement eu un rdv avec Pr H au CHU, pour l'opération et il est très à l"écoute et à l'air très compétent...
J'ai comparé plusieurs médecins spécialisés pour le dos et ces deux médecins restent pour moi les meilleurs.
SI vous avez d'autres questions n’hésitez pas!
Modifié en dernier par clarou44 le mer. janv. 18, 2017 8:45 pm, modifié 1 fois.
Par moutte
#292607
Bonsoir et bienvenue à toi sur ce forum

ma fille Léane (histoire d'ados opérés maintenant) à été suivi à Rennes par le professeur V pendant de nombreuses années et opérée le 13 septembre dernier

elle se porte maintenant à merveille et ne regrette en aucun cas sont opération, tu peux aller lire son histoire si tu veux

attends le rendez vous avec le chirurgien et vois ce qu il te propose, en règle générale il n'est parlé d intervention que lorsque cela est vraiment necessaire

n hésites pas si besoin bon courage à toi et ta fille
Par pateau
#292629
Bonjour et merci a toutes pour vos réponses et vos messages de réconfort. C'est très gentil a vous. Et merci de prendre de votre temps pour nous conseiller. C'est très rassurant et on se sent moins seul. Tu as raison Moutte, on va attendre le rdv du vingt cinq janvier et on verra par la suite si on demande un deuxième avis. J'ai l'impression que l'on va voir le meme professeur que celui de ta fille. Si tu le souhaites je serais très heureux de communiquer avec toi sur MP. (pour l'instant je ne sais pas comment que cela fonctionne mais je vais regarder) Merci également à toi Clarou si j'ai d'autres questions pour un deuxième avis je n'hésiterai pas à te demander. Bonne journée.
Par midou76
#292630
:bienvenue9 ‌ Pateau sur SP
‌Ce n’est pas évident de découvrir quelle que soit la maladie de son enfant. là on parle de scoliose qui ne détecte pas forcement sans un examen visuel car bien souvent elle n'est pas douloureuse chez les jeunes. Voilà le pourquoi SP se bat pour faire ce contrôle au moins une fois par an voire la brochure http://www.scoliose.org/asso_fichiers/b ... age_SP.pdf

Voilà un lien qui va t'aider pour les MP

viewtopic.php?f=37&t=6139&p=198908#p198908

Je te place un lien à :lire pour te faire découvrir l'association. .... viewtopic.php?f=23&t=2527

Voici un lien pour ta fille si elle désire de venir lire et correspondre avec des membres de son age sur le site.
De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
viewtopic.php?t=1793.
Au plaisir de te lire, :coccinelle1
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Par severine1974
#292725
Bienvenue Pateau sur Scoliose et Partage
Le rdv de Claire arrive à grands pas et vous serez bientot fixés pour la suite du traitement.
Plein de courage à vous et on attend des nouvelles
Par pateau
#292839
Bonjour a tous. Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles du RDV que l'on a eu avec le professeur V de l'hopital de rennes. Donc pour l'instant il n'y aura pas d'opération pour claire puisque aujourd'hui la courbure de sa scoliose ne dépasse pas les 50°. De plus, le professeur n'a pas de recul sur la scoliose de claire. Il ne sait pas si elle évolue encore et ne sait pas non plus depuis quand elle est à 40°. c'est une scoliose thoracique. Claire est à maturité donc pas de corset. Il nous propose de revoir claire dans 1 an pour vérifier l'évolution de sa scoliose et on fera le point à ce moment là. Un an ça nous parait etre une éternité mais c'est pas grave, nous sommes tous très heureux et soulagé du compte rendu. Le professeur est très sympa, il a mis claire très à l'aise. Il a minimisé et dédramatisé la situation, pour je pense ne pas l'inquiéter. Je suis malgré tout un peu déçu qu'il n'ait pas proposé à claire de faire un peu de sport ou quelque chose qui la ferait bouger un peu. Notre fille est un peu paresseuse et passe des journées entières assise à regardé la télé ou l'ordinateur. C'est dommage ça aurait pu etre un élément déclencheur. Maintenant elle pense quelle n'a rien et que tout va bien. Voila!!! le moral est bon c'est le principal. Je ne veux pas l'inquiéter mais je reste convaincu que des mauvaises postures et le manque d'exercices physiques n'arrangent rien mais Ca c'est mon point de vue! Merci encore à vous tous pour votre soutien.
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Par Rosy
#292841
merci pour ces nouvelles suite à ce rv. le professeur préfère se donner du temps et voir si la scoliose de claire est évolutive actuellement. il a su vous rassurer, tant mieux. pas de corset, vu la fin de sa croissance. par contre, je suis étonnée qu'il ne refasse un bilan que dans un an, je trouve que c'est un peu long, mais vu la courbure thoracique, cela ne semble surement pas nécessaire, et puis, cela ne changera rien non plus au traitement. c'est vrai, dommage qu'il n'ait pas insisté pour qu'elle fasse un peu de sport, c'est important pour se muscler le dos. rester sans activités, c'est sur, n'est pas pour le mieux, à tous niveaux. par contre, la scoliose n'est jamais due à une mauvaise posture. reste maintenant à patienter et peut-être à observer le dos de votre fille quand vous le pouvez.
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Par chris
#292847
Bonsoir Pateau

Effectivement difficile à ce stade là de savoir ce qu'il en est.
La scoliose de Claire est limite opération/non opération et sans cliché antérieur le chirurgien ne peut pas voir si sa scoliose est évolutive ou non.
Donc il a décidé d'un nouveau contrôle dans un an pour voir si ça a bougé ou pas.
Je pense aussi qu'en attendant il serait judicieux que Claire fasse du sport et peut être aussi de la kiné. Pour la kiné elle peut être prescrite par le médecin traitant.

chin3

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