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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Emmanuelle83
#293878
Voilà son histoire, a vrai dire je viens ici pour exprimer mes angoisses de maman mes craintes, mes incertitudes sur l'avenir
Melody est une petite fille extraordinaire à mes yeux et nous savons tous parents combien nos enfants ont du courage de supporter tous ces traitements on aimerai tellement être à leur place pour leurs éviter cette souffrance et les laisser vivre leur vie d'enfant .
Melo à été opéré à 18 mois pour une luxation congénitale de la hanche pas détecté avant le commencement de la marche, elle a été platré 45 jours puis réopéré pour retrait du matériel sans suit un chemin tumultueux lors de la visite de contrôle suite à l'opération on lui détecté une scoliose avec gibbosité de la commence un traitement à corset à trois points jusqu'à y a six moi aujourd'hui elle porte ce corset puis l'équipe est passé sur un corset rigide mais la je dois dire que la derniere radio est pas terrible on voit bien l'inégalité du bassin avec une belle scoliose les jambes ne sont pas inégal en mesure cette radio m'a dévasté elle est encore si petite à peine 6 ans et demi j'ai peur pour plus tard la cause est sûrement une poussée de croissance mais le futur personne ne peut se prononce c'est vraiment frustrant
Je vous partage mon histoire et les mots parfois soulagent

J'ai essayé au plus simple de résumer son histoire qui va être un long chemin
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Par franck
#293977
Bonjour Emmanuelle,
Je viens de lire ton message et je te souhaite, malgré ta tristesse bien compréhensible, la bienvenue parmi nous au milieu des Histoires d’Enfants.
Je vois que ta fille a été traitée au départ pour une luxation de la hanche. Elle connaît donc, et vous avec, les hôpitaux et le cadre médical depuis longtemps. Par la suite, il lui a donc été découvert une scoliose. Cette maladie vient s’ajouter malheureusement à un parcours médical déjà long et cela doit affecter le cœur de ses parents. Comme l’on comprend vos sentiments de tristesse mais aussi de peur de ce que sera l’avenir.
Il faut cependant s’accrocher et tout faire pour aider Melody à passer ce nouveau cap. Le corset est là pour l’aider, nous le savons tous, même s’il est toujours difficile de l’accepter. Il semble à te lire que la scoliose semble avoir évolué. Peut-être le corset va-t-il être modifié ou tout simplement changé pour un autre type d’appareillage qui serait plus efficace ? D’ailleurs, quel est le protocole de port pour ta fille et sais-tu le nom de ce corset ?

Comme tu as pu t’en rendre compte, le traitement par corset est long. Le traitement demande de la patience mais aussi une surveillance accrue en certaines périodes au gré de l’évolution des choses et de la croissance des enfants. Il arrive que la scoliose s’aggrave malgré le corset quelquefois mais il se peut aussi que le traitement permette de regagner du terrain sur la maladie. J’en sais quelque chose pour ma part.
Et au milieu de tout cela, il reste le courage et la joie de vivre des enfants. Rien ne leur vole leur sourire tant que les leurs sont à leurs côtés et les soutiennent. Cela est une certitude. C’est aussi une bonne raison pour nous, les parents, de garder la tête haute et de continuer à nous battre avec eux.
Pour en finir, effectivement, personne ne sait ce que sera le futur. Les médecins et les traitements ne seront jamais une certitude face à Dame Nature. Mais il reste la confiance en l’avenir, l’amour, la solidarité et le courage pour passer le cap au fil des années et arriver au bout du compte à faire de l’enfance en corset une belle période tout de même.

N’hésites pas à venir ici rire, partager, t’émouvoir. Nous sommes tous là pour cela, pour nous aider les uns les autres. Je t’envoie plein de courage pour la suite,
Franck
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Par chris
#294014
Bonjour Emmanuelle et bienvenue sur SP

Ta fille si jeune a déjà connu bien des problèmes de santé.
A à peine 6 ans elle porte un corset. Comme tu l'as compris c'est le début d'un long chemin.
Nul ne peut dire encore comment ça va évoluer, la scoliose est imprévisible. Il y aura surement des hauts et des bas mais il est important de bien suivre les traitements et se donner toutes les chances d'aller du mieux possible.
Je vois qu'elle a passé des radios récemment, quand devez vous revoir le spécialiste ? il saura vous dire ce qu'il en est exactement.
Connais tu les degrés de la scoliose de ta fille ?
Comme te l'a conseillé Franck, n'hésites pas à venir ici pour échanger et te rassurer

carna2

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