Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Aurore C
#305404
Bonjour,

Je viens partager mon histoire avec vous. Pas tant pour moi mais pour échanger avec des parents qui en ressentent peut être le besoin.

En effet, mars 2018 nous avons été alarmé par la mamie de C ma petite puce d’à peine 3 ans du fait d'une drôle de forme de son dos (gibbosité). Aussitôt alarmé nous avons consulté le médecin qui la suivait et le "semi" verdict est tombé : Scoliose.
Le verdict définitif est tombé quelques jours après : scoliose de 22° ! ! !
Pour faire bref, nous avons pris une pu*** de claque...
S'en ai suivi de nombreux examens : radio, echo des organes interne, suspicion de problème au coeur, irm, ECG etc... Pourquoi ? Car une scoliose à cet age est rare, donc, histoire de nous en rajouter une bonne couche, il était possible que sa scoliose ne soit qu'un symptôme d'une maladie + grave...
Je vous passe les détails de notre état émotionnel en miette de supposer le pire du pire pour notre bébé...

Aujourd'hui : ma fille "est la plus forte" (c'est ce que nous lui disons a chaque fois qu'elle brave un énième examen sans broncher). Elle a toute ma fierté de ne jamais y aller en marche arrière, de porter chaque jours et nuits ses DEUX CORSETS. De garder sa magnifique joie de vivre (oui je sais elle n'est pas mourante j'exagère - ou pas ;) ). Car n'oublions pas que ces corsets elle les aura jusqu'à la fin de sa croissance (10-15 ans au bas mot) ! Mais elle ne rechigne jamais a les mettre, trouve même bizarre et nous les réclame lorsqu'elle ne les a pas ! Bref, vous l'aurez compris, je suis fière de ma petite princesse <3 .

Je n'ai dit que quelques mots sur toute notre expérience, je sais que c'est dur pour les parents, que nous aimerions avoir cette fichue scoliose a leur place.
Puisque son cas est rare, je voulais vous en parler pour si besoin, apporter mon maigre soutien.

Courage à tous ;) <3

Aurore.
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Par Aurore C
#305415
Merci mais en fait je ne demandais pas d'aide ^^'

Je voulais juste partager mon histoire et discuter avec d'autres parents, si ils ont besoin, qui on aussi un bébé à scoliose (ce qui est pas facile à trouver :) ).

Ma puce aujourd'hui est bien prise en charge et on essaie de faire au mieux pour elle :)
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Par chris
#305416
Bonsoir Aurore et bienvenue sur SP b22

Une scoliose a été découverte très jeune chez ta fille et elle a vite été prise en charge. Je vois qu'elle accepte bien ses corsets et je la félicite pour son courage.
Quand une scoliose est découverte chez un enfant, il est normal de pratiquer certains examens dont une IRM afin de s'assurer qu'il n'y a pas quelque chose derrière cette scoliose.
Comme tu l'as bien compris, c'est le début de quelques années de traitement qui commence pour vous

Si tu vas dans la partie histoire d'enfants en haut du forum, tu pourras trouver beaucoup d'histoires d'enfants racontés par les parents, et certains parfois encore plus jeunes que ta puce.
Tu pourras donc échanger avec eux et créer ainsi de l'entraide et de la solidarité entre vous

:chin_4
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Par Rosy
#305428
Delph171214, ce serait mieux de ne pas modifier ton message une fois que la personne a répondu, sinon la réponse ne correspond plus!

Bonjour Aurore et b13 ta petite puce est aussi déjà confrontée à la scoliose et au dur traitement. Et tu peux lire dans les histoires d'enfants, qu'elle n'est pas seule. en tous les cas, un grand :bravo5 à elle pour son courage. eh oui, elle risque d'en avoir pour un bon bout de temps, comme tu l'as compris, et le soutien de sa famille est très important. nous sommes là pour vous accompagner dans cette épreuve et si tu le désires, tu peux apporter ton soutien sur les différentes histoires qui ressemblent à celle de ta puce :chin3
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Par severine1974
#305435
Bonjour et bienvenue sur le site

Votre fille est bien pris en charge et c'est l'essentiel.

Pour ma fille Célia, qui a 10 ans maintenant, sa scoliose a été décelée à l'âge de 16 mois.Elle a eu des platres et corsets très tot.Vous pouvez lire son histoire sur les enfants opérés.

Plein de courage à vous car c'est souvent plus dur pour nous les parents.Nos enfants nous épatent
Par pikpik
#309404
Bonjour Aurore,

J'ai moi-même créé un sujet à propos de mon fils de 3 ans. La scoliose, plus importante que celle de ta puce, vient d'être découverte et je dois très rapidement prendre RDV avec un orthopédiste. Mais les délais à l'hopital d'enfants sont immenses. Avez-vous consulté un orthopédiste réellement spécialisé "tout petit enfant" ? Car les orthopédistes dédiés aux enfants/adolescents sont plus faciles à atteindre visiblement (janvier au lieu de juin)

Merci !

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