Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Sof69
#310463
Bonjour, on vient de s'apercevoir que ma fille a une scoliose à double courbure dont une à 42°. elle va donc être mise en corset jusqu'à la fin de sa croissance, elle a 15 et demie.
Jai plusieurs questions car le spécialiste est resté vague:
Je sais que le corset est sensé stopper l'aggravation mais peut il sensiblement la diminuer au fils du temps ( elle en a pour au moins 2 ans de traitement et on ne parle pas d'opération heureusement)
J'ai lu que certaines personnes avaient perdues des degrés.
je suis de Lyon et je viens de consulté a la clinique dans Lyon, mais je suis très déçu du médecin, limite il m'a engueulé parce que j'y prend à cœur et me fais du souci? Et sa blague comme quoi il allait la plâtrer alors que sa ne se fait plus ne m'a vraiment pas fait rire!
Par ailleurs, je lui es signalé que j'avais déjà commencé le kiné (il n'allait même pas m'en parlé, hallucinant!)
il m'a répondu que c'était bien comme ça le corps sera plus souple pour le corset.
J'ai quand même anticipé au cas où et j'ai aussi rendez vous dans un centre spécialisé aux point du jour, on m'a dit qu'ils étaient très bien,
est ce que quelqu'un a déjà été confronté à la même chose et pourriez vous me conseiller soit des établissement ou spécialiste, car je me fait vraiment du souci, ma fille est une gamine adorable et me répète que tout ira bien qu'elle portera son corset.
Je vous remercie d'avoir pris le temps de lire mon messages et attends vos conseilles
sof
Modifié en dernier par Sof69 le mar. févr. 11, 2020 11:19 pm, modifié 1 fois.
#310467
Bonjour Sof69 et bienvenue sur SP

Une scoliose vient d'être détectée chez ta fille et elle devoir porter un corset.
Le premier spécialiste rencontré ne semble pas t'apporter satisfaction d'un point de vue relationnel. Et ce côté là est très important aussi dans la prise en charge. Pour info, la pose de plâtre existe encore, plus rarement qu'avant, mais dans certains cas cela se faire encore. Mais à la clinique où exerce ce premier spécialiste, ils ne le font plus.
Vous avez également rdv au CdM, c'est effectivement un bon centre pour la prise en charge des scolioses. C'est bien de prendre un 2ème avis pour en savoir plus et bien faire son choix.
Prépares bien le rdv en faisant une liste écrite de questions, souvent devant les médecins on oublie tout, alors comme ça, tu n'oublieras rien.

Effectivement le but premier du corset est avant tout de stabiliser la scoliose. Mais il y a aussi des cas où grace au corset elle régresse.

:crepe5
#310472
Je vous remercie de votre réponse, ma kiné m'a rassuré et m'a elle aussi dit que le cdm était très bien et peut-être plus habitué avec les jeunes, il y a aussi à ecully. Le corset est avant tout fait pour stopper la scoliose, le reste sera un plus.
Elle va continuer ses étirements.
Je vous dirai mon ressenti envers le cdm.
Sof
#310474
Etant adulte, je suis suivie là bas aussi, j'y ai été opérée, et j'en ai été entièrement satisfaite.
ET de plus l'association collabore régulièrement avec eux, donc nous les connaissons bien.

:snow
#310475
Bonjour Sof69,

Moi je suis suivie là-bas, la première c’était en 1998, j’ai été suivie par deux spécialistes, je suis partie à deux cliniques, et suis revenue depuis 2013. Donc je connais ce centre, un peu, beaucoup ;)

J’ai été opérée là-bas et ça s’est bien passé !!

:snow :ondpo

Bon courage

Delph171214
#310483
:hello1 Sof69,

Si tu veux je te laisse lire mon histoire. Je les ai tous essayé : plâtre, polyéthylène ... etc donc oui en effet j’en ai portée !!

Moi c’était une scoliose dégénérative, donc chaque année je prenais un 1 degré, mais chaque personne est différente.

:ondpo

Delph171214
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#310506
bonjour sofy69 et :SP5 tu as raison de prendre un autre avis, il est important que le courant passe bien avec le spécialiste. ta fille est prête à porter son corset, c'est positif. vous avez rv quand chez l'autre spécialiste?
Avatar de l’utilisateur
Par Sof69
#310511
Bonjour Rosy,
Nous avons rendez-vous lundi 17/02 au cdm,
J'espère que la prise en charge pour les mesures sera rapide comme eux sont vraiment spécialisés dans cette pathologie parce là où j'ai été avant la secrétaire m'a dit sur un ton dédaigneux qu'il fallait attendre au moins un mois pour savoir si la sécu donnait son accord préalable ou non.
Elle a regarder m'a fille en lui demandant si elle était prête à faire son traitement sinon c'était pas la peine. Nous lui avons répondu, qu'on s'attendait à cette nouvelle et qu'on en avait discuté et que bien sûr, on ferai tout ce qui faut puisqu'on a déjà même commencé le kiné.
C'est déjà dure de gérer cette nouvelle en plus que le radiologue m'avait annoncé 36° , alors quand l'orthopédiste m'a annonce 42° sa m'a achevé ( mince quoi, c'est mon bébé, même si elle à 15 et Demi, ça fait un choque)
Un petit mot gentil, sa fait pas de mal, les enfants sont pas du bétail quoi!!
C'est la kiné qui m'a rassuré en me disant que le corset s'est efficace, plus les étirements... Une crème cette kiné.
Merci pour vos messages, sa fait plaisir de pouvoir communiquer avec d'autres personnes
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#310513
si encore la secrétaire s'y met! vraiment pas psychologue pour un sou, la nana! on sait que ce sont des périodes très difficiles à vivre pour le malade, alors on n'a pas besoin de remarques négatives! le prochain rv est dans quelques jours et tu verras que ce centre est à la pointe, très professionnel et très humain. le calcul des degrés pour le radiologue n'est pas fiable, on le voit souvent sur les témoignages, d'où l'importance d'attendre le rv chez le spécialiste pour se faire une idée.
#310531
Merci Rosy,
c'est gentil et j'ai bonne espoir en se corset, quand je lis les témoignages je pense que vraiment ma fille n'est pas la plus à plaindre, avant ça je n'avais jamais entendu parler de la scoliose ni qu'elle pouvait faire autant de dégâts chez les adolescents, mais avec les années les techniques deviennent plus pointus et les traitements plus efficaces,
je souhaite un bon courage à tous ceux qui sont touchés par ce mal.
#310536
Bonsoir Sof

Le rdv pour le CdM est pour très bientôt, ainsi la prise en charge pourra vite être mise en place.
ET un peu d'empathie envers les patients et leur famille de la part du personnel médical tout comme le personnel administratif c'est important.
Il faut savoir accompagner, aider et rassurer les patients

:SV2

N'hésitez plus et faites un don à l'association !