[chris]

Bonsoir Stéphanie

Parfois les gens devraient s'abstenir de ce genre de commentaires comme celui que cette maman t'a fait sur FB.
Pas besoin de prendre le chronomètre, il n'y pas de temps défini de minimum d'excercice par jour, surtout en plus que certains spécialistes ne sont pas pour la kiné.
Je trouve que Garance est très courageuse et que c'est très bien ce qu'elle fait chaque jour.
Mais tu ne verras pas d'amélioration comme ça à l'oeil nu. Comme nous te l'avons conseillé, tu ne devrais plus regarder comme ça régulièrement le dos de ta fille.
Tu verras au prochain contrôle ce qu'il en est exactement.

Mais rassures toi vous en faites largement assez
5 mn de plus ou de moins d'exerices par jour ça ne changera rien.

Que Garance continue comme elle le fait, et un grand bravo à elle

[fannybui]

Bonjour Chris,

Merci beaucoup pour ton soutien.

Il est vrai que j'avais trouvé la remarque de cette maman un peu "aigrie", ou "méchante", car sa fille ne fait pas de sport du tout, et je me suis demandée si elle ne m'écrivait pas cela, tout simplement par "jalousie" (ce n'est pas vraiment le terme, mais tu vois ce que je veux dire. Par méchanceté, quoi...).

Bref, nous faisons 25 à 30 mn par jour et je ne pense pas que 5 minutes en plus puissent changer bien des choses..

Je suis juste contente que tu partages mon avis à ce sujet.

Sinon, pour le dos, je ne le regarde plus. J'écoute vos conseils !!

Par contre, j'aimerais bien connaître les arguments des médecins qui ne sont pas pro-kyné...

Ici, cela lui fait vraiment du bien. Tout comme l'ostéopathie, une fois pas mois...

On ne change donc pas nos habitudes et on garde le cap !

Merci à toutes et à très bientôt.

Stéphanie

[Rosy]

je trouve aussi que Garance est bien courageuse et consciencieuse dans ses exercices et son traitement. et ce n'est pas quelques exercices qui font la différence, mais la régularité. on a bien la preuve là, que sur les réseaux sociaux, il se raconte trop souvent n'importe quoi!

[fannybui]

Je trouve aussi...
Mais bon, je fais avec. C'est la nature humaine, va t-on dire...
C'est vrai aussi que, souvent, on obtient des soutiens réels et que l'on y "rencontre" des gens formidables et bienveillants... comme vous !
Bises et à très bientôt
Stéphanie

[chris]

Avec le net il faut rester très vigilant et apprendre à faire le ''tri''
Oui c'est bien navrant un comportant comme l'a eu cette personne qui au lieu de te soutenir t'a fait douter.
Surtout en plus que ta fille et toi vous mettez vraiment tout de votre côté pour bien combattre la scoliose de Garances.
En plus il ne faut pas qu'elle sature par trop d'exercices. Donc là c'est bien. Tu sais une séance chez un kiné c'est souvent 20 mn, là elle va au delà et chaque jour.

[crincrin]

Oui, Garance est courageuse et persévérante.
Mieux vaut un peu d'exercice régulièrement chaque jour, plutôt que de vouloir trop en faire, se lasser, et risquer de tout lâcher.
Il faut lui laisser aussi du temps pour se distraire, surtout en période de vacances, ce qui lui permettra de se détendre, et qui est tout aussi bon pour sa santé morale et physique.

[fannybui]

coucou
J’espère que vous allez bien
ici avec la canicule les températures frôlent les 40 degrés
la nuit on a encore 29 dans les chambres
Garance supporte son corset 2h puis se réveille en pleurant et voulant le retirer
j’ai accepté pour ces qques jours ( cela devrait durer jusqu’à mercredi...)
C’est très ennuyeux, vous croyez? je n’ai pas le coeur à lui imposer
Et ce serait impossible de toute façon...
merci à. oui et prenez soin de vous aussi
Stéphanie

[Rosy]

cela doit être effectivement très , très dur avec le corset et ces températures caniculaires on a déjà du mal à dormir sans corset! je ne pense pas que quelques nuits sans corset vont faire flamber la scoliose et puis dès qu'il fera moins chaud, Garance reprendra les bonnes habitudes , on n'en doute pas

[COCO54]

Bonjour,

On ne peut pas en vouloir à Garance, c'est très difficile de porter le corset par ces chaleurs ! Il ne faut pas culpabiliser, et ce n'est pas les quelques nuits sans corset qui vont faire augmenter la scoliose. Je ne doute pas que Garance reprendra mieux le port dès que les températures baisseront.
Et de toute façon, les médecins sont conscients qu'en période de canicule, le temps de port est diminué. Personnellement, je porte le mien 3-4 heures au lieu de 8 ces derniers jours.

Courage

[fannybui]

bonjour à vous

vos propos me rassurent
merci beaucoup
hier et avant hier Garance a tenu un peu plus de deux heures...
mais les températures vont baisser à partir de jeudi
elle reprendra le port habituel
mais quelle année horrible à tous niveaux!!
bisettes à vous
Stéphanie

[crincrin]

Bonjour,
du même avis,
j'ai aussi diminué le temps de port, j'essaie de tenir 2 heures + exercices, et je comprends que plus, c'est vraiment dur.
Peut-être qu'en mettant le tee-shirt ou tube au frigo avant de le mettre, ça permettrait de porter le corset un tout petit peu plus, mais il faut supporter le froid au départ !
Prendre aussi des douches fraîches aide, mais les appuis restent néanmoins difficiles à supporter.
Bon courage à tous et toutes les porteurs/porteuses,
on "se serre les coudes" et on se dit "vivement un peu de rafraîchissement !"

[chris]

Bonsoir Stéphanie

Garance a un peu moins porté son corset pendant l'épisode caniculaire et cela se comprend.
Il vaut mieux parfois faire des concessions afin que le corset puisse continuer à être bien accepter.
Et puis à un momnet donné cela devient vraiment insupportable tant il a fait chaud.
Les températeurs commencent à baisser et les choses vont pouvoir reprendre normalement.

Et la scoliose de Garance n'étant pas trop élevée et sa croissance presque terminée, le risque est très faible

[fannybui]

Bonjour à toutes,
J'espère que vous allez bien dans ce contexte très stressant.
J'avais uen question. J'ai commencé à redonner à Garance son traitement pour juguler son trouble de l'attention, en prévision de la rentrée.
Et bien sûr, le même effet indésirable se produit : elle a beaucoup moins d'appétit et a perdu, je pense, déjà un peu de poids.
Or, je ne sais pas si c'est lié, mais elle se plaint que son corset lui fait mal à la hanche et dans le dos. Du coup, elle a du mal à le garder 8 heures sans avoir mal. Depuis trois jours, elle tient environ 7 heures à 7h30...
Je suis déjà allée lundi chez l'orthoprothésiste qui a un peu poncé un point d'appui qui lui faisait mal à sa hanche. Mais elle a l'air d'avoir encore mal.. Et on ne peut rien faire de plus pour le dos, par exemple.
Savez-vous si je pourrais encore faire qqch d'autre pour l'aider?
De toute façon, je l'avais toujours dit. Je savais qu'elle maigrirait dès qu'elle reprendrait son traitement. Cela ne manque pas, malheureusement...
Bonne journée à vous
Stéphanie

[chris]

Bonsoir Stéphanie

Effectivement si Garance perd du poids le corset est moins ajusté et peut ainsi gèner sur les appuis.
Je ne sais pas si tu peux le resser un peu avec avis du prothésiste. Et cela dépend aussi de la quantité de poids qu'elle a perdu.
Mais bon si elle tient entre 7h / 7H30 au lieu de 8 je pense que ce n'est pas trop grave, elle a une scoliose pas trop importante et une croissance bientôt terminée
Mais de toute façon ne rien faire sans l'avis du prothésiste ou du spécialiste

[fannybui]

Merci Chris. Tu veux dire le resserrer ?
C'est un peu ce que je fais.
Pour autant, elle a des ballonnements le soir, et on ne peut pas trop resserrer les scratchs à cause de cela...
Pour l'instant elle n'a perdu qu'un kg (mais sur elle, ça se voit tout de suite..) et je pense que cela n'est pas fini. En mars, quand elle a arrêté son traitement à cause du confinement, elle faisait 40 kg.
Son corset a donc été créé sur la base des 40 kg.
Cette nuit, elle l'a bien gardé 8 heures..
Bonne journée et encore merci.
Stéphanie