[fannybui]

Merci pour tous ces bons conseils
Ce n'est pas le travail supplémentaire qui m'ennuie, mais le fait que Garance régresse dans son temps de port du corset
Ce que je ne comprends pas, c'est qu'elle l'a porté au départ tr§s vite et toute la nuit.
Mais c'était peut-être avant que le corset ne fasse effet et que justement, si elle a mal maintenant, cela prouve qu'il fait effet...
mais comme on m'a dit que le corset ne devait pas faire mal,je vous avoue que je ne comprends plus grand chose.
Je demandera aussi lundi...
Bonne journée à vous
Stéphanie

[crincrin]

Bonjour Stéphanie,
Le corset vise à maintenir, voire faire régresser la courbure, et en général contribue à faire diminuer les douleurs en "soulageant" les tensions sur les muscles et ligaments.
Le corset peut être difficile à supporter les premiers temps, et ensuite, avec l'habitude cela va mieux. Normalement lorsqu'il est bien réglé, cela ne pose pas de problème, sauf les points d'appui forts (sous les bras et sur le haut des cuisses par exemple) qui peuvent rester difficiles à supporter de longues heures. On peut pallier ces désagréments en exerçant des petits massages avec des crèmes adoucissantes et régénérantes sur les endroits rougis et/ou endoloris lorsque l'on quitte le corset.
Dans le cas des douleurs de Garance, seul le spécialiste pourra vous en dire plus et voir d'où elles proviennent.
Encore un peu de patience est nécessaire pour attendre Lundi, et alléger le temps de port du corset pour éviter de faire souffrir inutilement Garance ne devrait pas mettre en péril cette thérapie "au long cours".
Je vous envoie plein de courage à toutes les 2 pour passer vaillamment les quelques jours qu'il reste d'ici-là.
A bientôt

[fannybui]

Merci beaucoup pour ces bons conseils
Garance n'a pu tenir que deux heures cette nuit
J'ai eu l'idée d'essayer de dormir avec elle pour voir si cela l'apaise...
J'en parlerai bien sûr lundi au CHU
Mais est-il possible que sa scoliose ait évolué et que le corset doive être ajusté encore?
J'ai des doutes quant au professionnalisme de l'orthoprothésiste qui lui a dit qu'un corset doit forcément faire souffrir alors que le Pr C... nous a dit qu'il devait être forcément contraignant, mais qu'il ne devait pas faire mal
Et comment expliquer que tout allait bien au début et que là, cela lui pose problème ?
Bref, forcément, cela me pose plein de questions.
Heureusement nous commençons aussi la semaine prochaine la kyné (enfin !) et je l'emmène aussi chez l'ostéo.
Bonne journée à vous
Stéphanie

[fannybui]

En plus c'est bizarre, parce que j'ai l'impression que sa scoliose a évolué. En deux mois cela est-il possible ?
tout de même pas dans de fortes proportions toute de même ?
Sinon, un corset peut-il être plus nocif que tout autre chose ? Peut-il être pire de porter un corset que pas du tout ?

[crincrin]

Bonjour Stéphanie,
les questions que tu te poses sont légitimes.
Mais je ne peux pas répondre à la place du spécialiste, et je vais essayer d'apporter un éclairage en tant que personne portant un corset.
Normalement le corset maintient la scoliose et l'aide à se stabiliser. Si ton impression est qu'elle s'accentue très vite, le plus prudent est de voir ce qui se passe avec le spécialiste, et lui indiquer quels sont les indices qui te donnent cette impression.
Je ne pense pas que porter un corset soit pire que pas du tout, car la majeure partie des personnes qui en portent voient leur scoliose stabilisée, voir régresser dans le meilleur des cas (le mien).
Il faut patienter jusqu'à Lundi, sans trop se focaliser, et essayer de ne pas transmettre de stress à Garance.
Garance a des pathologies difficiles à gérer, et je comprends qu'il ne soit pas facile de rester sereine.
Mais elle a besoin de garder confiance, et tu en es la garante.
D'ici Lundi, essayez de passer le temps d'une manière la plus agréable et distrayante possible. C'est le mieux que vous puissiez faire pour le moment en attendant l'avis du spécialiste.
Je vous envoie une cargaison de courage et meilleures pensées

[fannybui]

Bonjour à toutes,
Bonne nouvelle en ce lundi pluvieux !
Nous sommes donc allées au CHU pour les radios de Garance dans son corset.
L'orthopédiste est très contente car le corset est très efficace : il réduit la courbure qui est de moins de 5 degrés dans le corset (versus 28° sans corset).
Elle a bien insisté sur la nécessité de le porter car sinon, elle pense que la chirurgie serait très probablement à envisager....dot acte.
Elle confirme aussi (ce que le Professeur de Grenoble m'a dit) qu'elle est passé en Risser 3 et qu'elle ne devrait pas le porter très longtemps (on arrête en principe au Risser 4, m'a t-elle dit...).
Garance fait d'énormes efforts et a réussi à la porter 6 heures cette nuit. Mais c'est objectivement très complexe pour elle, et, par ricochet, pour nous aussi. Je dois prendre des anxiolytiques pour tenir !
Sinon, je lui ai dit que je trouvais que l'aspect de son dos avait évolué et elle m'a répondu qu'on verrait dans 6 mois, pour la radio de contrôle... Donc j'évite de me prendre trop la tête. De toute façon, nous faisons tout ce que nous pouvons faire. Et la kyné commence aussi ce soir pour Garance !
Mais vraiment, quel combat ! Je pense que vous ceux qui ne connaissant pas ne peuvent pas savoir les efforts qu'il nous faut déployer en tant que parents (et qui plus est quand l'enfant a d'autres pathologies par ailleurs)
Belle journée à vous et à très vite
Je vous donnerai des nouvelles très régulièrement
Stéphanie

[crincrin]

Bonjour Stéphanie,
quelle bonne surprise de voir cette évolution positive !
belle récompense à tous ces efforts consentis par Garance et vous, tout son entourage.
Vos craintes peuvent maintenant s'estomper, et vous savez que votre persévérance et votre courage sont bien récompensés.
Bel exemple aussi pour toutes celles et ceux qui seraient dans le doute.
Merci pour cette bonne nouvelle et à bientôt

[Rosy]

après toutes ces craintes, voilà un beau résultat! le corset fait son effet et la scoliose a diminué un peu. maintenant, tu vas pouvoir destresser un peu, le traitement devrait t'aider. et Garance va continuer à se donner du mal, courageusement, à porter son corset, en attendant la prochaine radio.

[COCO54]

Bonjour Stéphanie,

Voilà de bonnes nouvelles !!! Vos efforts sont récompensés... c'est motivant pour continuer !!! Et pour déstresser aussi.

[fannybui]

Bonjour à toutes,

Oui, je dois dire que cela fait du bien car nous savons que nous ne nous battons pas pour rien puisque le traitement fait effet.
Et pour le serrage, l'orthopédiste m'a dit que si Garance supportait celui que je pratiquais, je pouvais rester dessus sans progresser... C'est donc très bien.
Je demanderai au prothésiste s'il est aussi nécessaire de remettre la zone d'1 cm et demi qu'il a poncé... car si le corset est aussi efficace sans cela, peut-être n'est-il pas intéressant de la remettre. Je ne sais pas. Et bêtement, j'ai oublié de demandé hier. L'émotion...
Garance a gardé son corset 8 heures cette nuit. Je suis contente.
Nous allons créer un planning et elle rayera chaque matin un jour. Si elle tient deux semaines comme cela (car après, je pense qu'elle pourra le garder toutes les nuits), elle aura le très beau cadeau que je lui ai promis. Il est à l'échelle de l'importance de l'enjeu !
Merci à vous pour votre soutien quotidien et à bientôt
Stéphanie

[COCO54]

Bonjour Stéphanie

Très bonne idée le planning pour visualiser les progrès, le temps qu'il reste pour atteindre l'objectif cadeau !
Et encore bravo à Garance pour le temps de port qui grandit.

[crincrin]

Bonjour Stéphanie et Garance,
Super nouvelle, et je suis convaincue que Garance relèvera le défi, et la perspective d'un joli cadeau est bien sûre encourageante.
Le plus dur est maintenant derrière, et la scoliose est sous contrôle.
N'oubliez tout de même pas de bien surveiller l'apparition d'éventuelles rougeurs, et appliquer les conseils donnés à ce sujet. C'est la clé d'une bonne réussite pour le port de corset.
A bientôt

[fannybui]

Bonjour à toutes
Tu ne crois pas si bien dire à propos des rougeurs. Garance a une peau très fragile et a déjà quelque petits boutons qui la grattent. Comme elle est sujette à l'exzéma, je me demande si cela n'est pas ça. je prends un RDV demain chez la demain. Sion, la pharmacienne m'a conseillé, durant l'état, d'opter plutôt pour des maillots en lin ou en bambou car le coton retient l'humidité et elle sera mal avec toute la nuit. Connaissez-vous des sites qui vendent des maillots de corp en lin ou en bambou ?Je vais appele P espace modéré ou autres. Mais si vous avez des liens à me communiquer ce serait très sympa de votre part. Merci et bonne soirée !!

Comme précisé dans le règlement, il n'est pas autorisé de citer des noms de professionnels
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs

[crincrin]

Bonjour,
oui, il faut rester très vigilant en cas de déclenchement d'irritations.
Peut-être voir sur les sites internet des magasins "Bio" pour ce type d'article en matières naturelles.
Par ailleurs, je vous ai envoyé un MP.
A bientôt

[fannybui]

Merci pour ce retour.
Nous avons une consultation prochaine avec notre dermatologue.
En revanche, je suis désolée, mais je n'ai pas reçu votre mail. Pouvez-vous me l'adresser à nouveau ? Merci beaucoup
Stéphanie