[crincrin]

Bonjour,
les Messages Privés (MP) se lisent à partir de "Bienvenue..." en haut à droite de cet écran.
A bientôt

[chris]

Bonsoir Stéphanie

Je vois avec grand plaisir que le corset fait partie maintenant de la vie de Garance et depuis qu'il a été retouché, elle s'y est vraiment très bien adaptée, un grand bravo à elle.

Pour les rougeurs et éruptions il faut vraiment surveiller cela de très près d'autant plus si Garance est sujette à l'eczéma.
Pour les tee shirts si tu optes pour une autre matière, il faut surtout s'assurer qu'ils soient sans couture pour ne pas que celle ci la blesse.

Pour la chaleur, tu pourras trouver sur ce lien viewtopic.php?f=5&t=8930 quelques conseils utiles

[chris]

Bonsoir Stéphanie

J'espère que tout continue bien pour Garance avec son corset.
N'hésites pas à nous donner quelques nouvelles

[fannybui]

Coucou

Oui, tout va bien.

Je t'avoue que je suis plus à l'aise à échanger via ce soin que sur le forum.

Uniquement parce qu'il faut que je consacre un peu de temps à son fonctionnement, et que le temps pour moi est rès très précieux.

Entre mon travail très prenant (heureusement à domicile!), ma fille à gérer, ses devoirs, les allers-retours chez le kyné (2 fois par semaine) et chez le prothésiste, c'est très très chaud.

En effet, Garance fait de l'eczéma sur les points de contact et la dermato dit qu'il faut changer le rembourrage de son corset...

Nous y retournons donc mercredi (je le déposerai) et jeudi, il faudra qu'elle l'essaye pour savoir si tout va mieux.

Franchement, nous avons du y retourner presque toutes les semaines depuis qu'elle l'a (le 15 avril).

C'est assez pénible.

J'espère qu'après cela, tout va bien fonctionner.

En tout cas, ma bichette est super courageuse et dort toujours toutes ses nuits avec. Ma crainte se situe surtout pour cet été et j'espère qu'elle gérera quand même bien la chaleur. Je ne sais pas s'ils annoncent encore une canicule ? Je ne crois pas mais il va faire chaud, comme chaque été. Normal...

Sinon, je lui vais lui changer de matelas car je trouve le sien trop dur et ce n'est pas simple de se retourner sur un matelas assez ferme; Je l'ai pris comme le mien : à mémoire de forme et très épais. J'espère qu'elle s'en trouvera mieux.

POur l'instant elle joue avec sa super Nintendo Switc que je lui avais promis car elle assure avec son corset. Je suis fière d'elle !

Je vous embrasse toutes.

A très bientôt

Stéphanie

PS : J'ai trouvé des maillots en lin pour l'été (et non en bambou). Beaucoup moins chez au M...x espace modéré !

Comme précisé dans le règlement du forum, tout message à caractère publicitaire est interdit sur le forum. Merci de ta compréhension. L’équipe des modérateurs

[crincrin]

Bonjour,
c'est vrai que le réglage du corset demande quelques fois beaucoup d'aller et venues chez l'ortho… mais c'est nécessaire à une bonne adaptation. Espérons qu'à force de patience et bons soins, l'exéma se calmera.
Je ne savais pas qu'il existe des tee-shirts en jersey lin, et sans coutures, merci pour cette info. C'est une matière agréable pour l'été.
Chris vous a transmis le lien vers les astuces pour supporter le corset l'été. N'hésitez pas à le consulter.
C'est super de voir que Garance continue à dormir avec le corset, malgré les désagréments qu'il lui provoque.
Plein de courage à toutes les 2 et à bientôt

[chris]

Bonsoir Stéphanie

Voilà Garance bien récompensée de son courage, elle a bien mérité sa console.

J'espère qu'avec le nouveau revêtement intérieur du corset qu'elle n'aura plus de souci.

[fannybui]

Bonjour à toutes,

Je reviens vous donner des nouvelles.

Tout allait à peu près bien jusqu'à ce que Garance fasse de l'eczéma. La dermato nous a donc conseillé de remplacer le rembourrage par une matière hypo-allergénique.

Il a finalement été décidé de poser une peau de chamois sur la mousse polypro. Nous avons eu le corset hier soir et Garance n'a pas pu le supporter. La peau est pourtant fine, mais elle se plaint qu'elle est encore plus serrée qu'avant et souhaite qu'on l'enlève et fonctionner avec de la pommade matin et après-midi quand elle est en crise.

Je téléphone ce matin au prothésiste qui me dit que cal en vient pas de la peau de chamois, mais surement du système de fermeture que nous avions changé justement parce qu'elle se plaignait déjà d'être trop serrée. Finalement, elle s'est habituée à ce dernier et passait pourtant des nuits entières avec avant la peau de chamois.

Enfin, elle a pris 3 kg depuis l'arrêt des cours car elle prend un médicament pour son trouble de l'attention qui lui fait perdre de l'appétit. Elle l'a arrêté au début du confinement et ne va pas le reprendre avant la rentrée de septembre, soit 6 mois d'arrêt. Elle ne mange d'ailleurs ni plus ni moins avec que sans, mais je pense qu'elle métabolise mieux quand elle n'en prend pas. Ce ne sont pas les quantités qui varient (elles sont moindres), mais la façon dont son alimentation lui "profite"...

Je trouve que le prothésiste "nage" un peu dans sa façon de nous conseiller.

Et ec que ej ne comprends pas, c'est qu'il nous avait dit, quand il avait changé le mode de fermeture, qu'il ne pouvait plus remettre l'ancien, et maintenant, il nous propose quand même de le faire... J'ai l'impression qu'il me dit ce qui l'arrange...

Si vous pouvez me dire ce que vous pensez de toute cela, ce serait gentil à vous.

J'ai demandé au prothésiste s'il pensait que le fait qu'elle avait pris un peu de poids pouvait jouer (j'ai tout de même plus de mal à fermer son corset qu'avant) et il m'a dit que cela ne jouait pas pour 3 kg. Que si elle avait pris 10 kg, oui, il faudrait revoie le corset, mais pas pour si peu... D'autant plus qu'il faut s'attendre à ce qu'elle maigrisse malheureusement à compter de septembre, où elle reprendre son traitement ...

Bref, voilà pour mon pavé du jour !!

Merci à toutes et tous pour vos conseils avisés !

Belle journée

Stéphanie

[crincrin]

Bonjour, et désolée de voir que Garance a quelques soucis avec le corset.
Avez-vous prévu de revoir tout de même le prothésiste pour refaire les réglages s'il y a lieu ?
Peut-être voir si en serrant un tout petit peu moins dans un premier temps serait plus supportable pour Garance, puis reprendre le serrage normal progressivement ?
Je vous souhaite tout de même un bon Dimanche de fête, et à bientôt

[chris]

Bonsoir Stéphanie

Meme avec une petite prise de 3 kg Garance sent peut être un inconfort dans son corset.
Tu pourrais peut être essayer de le serrer un peu moins pendant quelques jours pour ensuite la réhabituer progressivement au serrage normal

Et si vraiment ça ne va pas comme ça, n'hésite pas à insister auprès du prothésiste

[fannybui]

Bonjour à toutes,
Voilà, nous sommes retournées chez le prothésiste. Et je ne suis pas du tout contente de la façon dont nous avons été traitées.
J'ai expliqué que Garance ne supportait pas la peau de chamois car elle dégage une odeur (de cuir) difficile à supporter pour elle et que la peau retient le t-shirt dans le corset, l'empêchant de "glisser" sur les parois internes du corset lorsqu'elle se tourne. Je lui ai répété les spécificités d'un enfant autiste, mais je trouve lamentable d'avoir à le refaire. Au début, il ne voulait pas l'enlever car cela coûte déjà de l'argent à la coller. Finalement, il l'a enlevée quand même en me demandant de dire à mon médecin traitant de faire une ordonnance... Il aurait du me demander cela d'entrée de jeu. J'aurais parfaitement compris au lieu de se braquer.
Et il a aussi procédé à des tailles supplémentaires pour libérer un peu plus la poitrine. Enfin, il a changé le système de fermeture, qui serrait trop...
J'espère qu'avec tous ces ajustements, Garance pourra à nouveau dormir paisiblement avec son corset. mais Dieu que c'est difficile. Et on n'a pas encore besoin de jugement et de réprobation quand on doit déjà élever un enfant handicapé...
Bises à toutes
Stéphanie

[crincrin]

Bonjour Stéphanie,
comme je comprends ton mécontentement !
difficile de comprendre que des personnes qui travaillent dans les milieux médicaux et tout ce qui touche à la qualité de vie soient peu compréhensives de notre vie au quotidien !
Connaissant le courage de Garance, je suis confiante qu'elle pourra à nouveau mieux dormir.
Plein de bonnes choses pour la suite et avec un peu de retard...

[COCO54]

Bonjour

J'espère de tout coeur que Garance va pouvoir à nouveau dormir correctement avec son corset.

L'attitude du prothésiste vis à vis de Garance a de quoi te mettre en colère. Mais il y a encore beaucoup de progrès à faire pour que l'autisme soit connu du plus grand nombre. En France, nous ne sommes pas au top de ce côté-là, hélas.

à toi et courage à Garance

[fannybui]

C'est gentil à toi. Elle a dormi toute sa nuit avec son corset, même si elle voulait l'enlever à 6h30. Je me suis fâchée et elle l'a gardé jusqu'à 8 heures...
Mais chaque jour est un combat !!
On y croit pour tous les autres !
A très bientôt

[chris]

Bonjour Stéphanie

Garance a malgré tout réussi à faire la nuit complète avec son corset, elle est vraiment très courageuse.

Concernant les échanges avec le prothésiste, ils n'ont pas tous la même patience et le même feeling avec les plus jeunes.
Si le courant passe pas très bien avec lui, tu pourrais peut être demander à ce que Garance soit suivi par une autre personne de la société.
C'est important d'avoir un très bon échange et un climat de confiance pour que tout se passe au mieux.

[Rosy]

une nuit complète avec le corset remodelé!espérons que ce sera le début d'une longue série! je suis effarée de lire la réaction du prothésiste! la psychologie et l'écoute demeurent encore bien absente chez certains!