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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#313016
Je n'ai pas retrouvé la discussion où il était question de peau de chamois.

Après on ne sait pas si ils vont en mettre ou pas, c'est eux qui prendront la décision et le cas échéant ont le matériel pour le faire et mettront leur peau de chamois en cas de besoin. Ou parfois c'est aussi de la mousse

Garance progresse petit à petit, mais une fois le corset réajusté, elle devrait mieux le supporter et ainsi mieux le porter

Ah oui si tu es personne à risque, prudence prudence

De toute façon pour le 11 ça semble encore très compliqué à organiser.
Pour les écoles les effectifs seront assez réduits donc tous les enfants ne pourront pas y retourner.

Ce n'est pas simple du tout, et cela va s'étendre sur des mois avant un éventuel retour à la normal.

:jongleoeuf
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Par chris
#313108
Bonjour Stéphanie

C'est aujourd'hui le rdv avec le prothésiste
J'espère qu'il va pouvoir faire les aménagements possible pour que Garance puisse mieux supporter son corset

:prin4
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Par fannybui
#313124
Bonjour Chris,

Tu es adorable d'y avoir pensé ! Oui, on en revient.

Ecoute, il a creusé un peu plus le corset au niveau du dessous de bras, ce qui semble moins la gêner.

Sur le point d'appui, il a aussi enlevé 1 cm et demi, en me précisant toutefois que l'objectif était qu'elle parvienne à dormir avec, mais qu'une fois qu'elle passera des nuits entières avec son corset, il faudrait qu'il remette un centimètre là où il l'avait enlevé car l'efficacité du corset est moindre quand on limite le point d'appui.

Donc, j'espère qu'elle va pouvoir dormir avec car on ne peut plus rien faire d'autre.

Après, je connais ma fille et je sais qu'il lui faut du temps pour tout... Donc je patiente. Et objectivement, à sa place, je pense que j'aurais du mal aussi...

Je vous donnerai des nouvelles lundi pour vous faire le bilan du week-end.

Bisous

stéphanie
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Par chris
#313126
Bonjour Stéphanie

Voilà, les retouches sont faites et cela devrait aller mieux. Le corset sera retouché à la normal quand Garance arrivera à dormir avec.

Tu as raison, il faut lui laisser le temps de s'adapter. Vu l'avancée de sa croissance et l'importance pas trop élevée de sa scoliose, cela ne nécessite pas non plus d'agir dans l'urgence.

:prin2
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Par crincrin
#313145
Bonjour et merci pour ces nouvelles.
Ainsi aménagé, le corset devrait être moins désagréable à supporter, et permettre à Garance de dormir avec sans se coincer les bras.
:dodo3 à Garance et vous :divan
Bon courage pour ce week-end d'adaptation et à bientôt de vos nouvelles.
:souutien
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Par Rosy
#313149
Garance ne lâchera pas et continuera à se faire à ce corset surtout que maintenant, il est un peu plus adapté sous le bras. espérons que ce w end lui permettra de s'y faire un peu plus les nuits.
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Par fannybui
#313221
Bonjour à toutes,

J'espère que vous allez bien et que le week-end fut bon ?

Pour nous, il fut... très encourageant !

Garance a dormi 4 heures la première nuit ,et la nuit dernière... sept heures (sur les huit obligatoires !).

Donc l'aménagement du corset a joué un très bon rôle sur sa tolérance du corset.

Je ne regrette vraiment pas d'y être retournée.

Maintenant, je en crie pas victoire trop tôt. Encore faut-il que cette tendance se maintienne.

Aujourd'hui, elle a ses règles (qui sont toujours douloureuses chez elle) et, comme il est indiqué sur la notice remise en même temps que le corset qu'on peut ne pas lui mettre le premier, voire le second soir des règles, je serais bien tentée de ne pas lui infliger cela.

Mais je ne sais pas si c'est une très bonne idée, car elle commence avec le corset et je crains qu'elle ne doive tout recommencer quand elle pourra à nouveau le mettre...Que feriez-vous à ma place ? C'est vrai que le corset englobe le ventre et je me dis que cela ne doit pas être agréable quand on est indisposée....

Très bonne journée à vous

Stéphanie
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Par chris
#313226
Bonsoir Stéphanie

Wahou alors là Garance est trop forte ! certes le corset a été ajusté mais bon elle va très vite dans l'adaptation, elle est vraiment très courageuse, et je la félicite !

Finalement c'est vraiment les gènes anormales qui empêchaient cette adaptation et là d'un coup tout va très vite.
Je suis scotchée

Alors pour son problème menstruel, je serais tentée de dire essaie de lui mettre le corset ce soir au cas ou et si elle a mal, tu n'insistes pas, tu lui enlèves.

Encore mille bravos à Garance

:easter6 :east7
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Par crincrin
#313241
Bonjour Stéphanie,
et merci pour ces nouvelles encourageantes, Garance va enfin pouvoir dormir avec le corset !
Concernant les règles, peut-être que de ne pas mettre le corset 2 nuits pour lui permettre de ne pas "cumuler" les désagréments ne mettra pas en péril la suite du traitement.
Quelques brins de muguet :mu3 :mug5
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Par fannybui
#313243
Bonjour à toutes deux,

Je ne lui ai pas mis la nuit dernière car j'ai bien vu qu'elle n'était pas bien et a demandé un Paracétamol. Tous les mois, elle en demande et même pour les cours, elle est très fatiguée...

Donc on remet le corset ce soir et je veillerai à ne pas trop le serrer au niveau du ventre.

La pauvre bichette n'est pas gâtée !

Je vous dirai demain si elle l'a bien supporté.

Belle journée à vous et merci pour vos encouragements.

PS : Je lui ai dit que vous aviez été très contentes et étonnées d'apprendre qu'elle s'était habituée si vite et elle a été touchée d'être si soutenue dans ses efforts ! (il faut dire aussi que la promesse du beau cadeau aide beaucoup ! hi hi !...)

Stéphanie
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Par chris
#313255
Bonjour Stéphanie

Pour ce soir tu essaies pour le corset, et si ça pose problème à Garance par rapport à ses maux de ventre à ce moment là tu reportes à demain pour que ça se passe dans de meilleures conditions

Ah ah, un beau cadeau de prévu !! Garance l'aura bien mérité

:fleur2
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Par crincrin
#313271
Bonjour Stéphanie,
et merci d'avoir transmis nos soutiens à Garance, ce Forum est fait pour cela.
Bien sûr que la perspective d'un beau cadeau doit la motiver, mais le confort amélioré du corset doit être plus agréable aussi pour elle.
Bonne journée :print5 :print7
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Par fannybui
#313281
Bonjour,

Autre bonne nouvelle : Garance a gardé son corset TOUTE LA NUIT ! Et cela fait (seulement) deux semaines que nous avons débuté !
Je suis vraiment très contente car j'avais objectivement des raisons de douter que cela se passe bien. certains enfants autistes n'y arrivent jamais. Donc vous imaginez mon bonheur !
Elle s'est pourtant réveillée dans la nuit (elle le fait tout le temps, même sans corset, et ce depuis longtemps et même en prenant de la mélatonine. Les troubles du sommeil font partie du spectre autistique) et m'a dit qu'elle avait chaud et mal... mais elle s'est quand même rendormie et a tenu toute la nuit.
je suis très fière d'elle, franchement !
Certes, nous avons fait des aménagements sur le corset et j'ai promis un cadeau, mais je la trouve très courageuse tout de même.
Mon objectif est de faire en sorte de progressivement, quand elle dormira toute la nuit avec depuis un moment, de resserrer petit à petit jusqu'à arriver à la ligne faite par l'orthoprothésiste sur le corset.
Nous avons aussi rendez-vous le 11 mai au CHU pour faire la radio avec le corset et voir s'il la corrige assez. Franchement, j'espère, parce que si nous faisons tout ceci pour rien, cela serait vraiment décourageant..!
Merci à vous et à très vite
Stéphanie
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Par COCO54
#313283
C'est super :bravo5 !!!

Garance a de la volonté, c'est bien. Je l'encourage à continuer dans ce sens. Les enfants, même autistes, ont des ressources en eux et sont capables de nous étonner.

Bonne journée
Corinne
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Par chris
#313284
Bonsoir Stéphanie

Alors là, franchement Garance est très forte, car finalement son adaptation a vraiment démarré quand le corset a été retouché, avant c'était compliqué car le port du corset était douloureux.
Garance s'est vraiment adapté très vite, et elle a bien compris l'importance du corset.
Pour le serrage, tu as raison, tu iras progressivement quand elle sera bien habituée

:mu3 :mu4
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