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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par crincrin
#316978
Bonjour,
toutes mes condoléances et sincères pensées à vous et Garance pour surmonter cette douloureuse épreuve.
:zen3
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Par fannybui
#317152
Bonjour à toutes,
Nous rentrons de la consultation de suivi de Garance.
Vous imaginez mon stress...
Nous avons un autre médecin car celle qui suivait Garance est partie.
Ils nous ont reçues à plusieurs.
Au début, la personne qui a fait la radio a mal mesuré l'angle de Cobb. Il a écrit 45 degrés... j'ai cru défaillir.
En fait, elle est à 30 degrés maintenant..Cela a out de même progressé de 2 degrés, mais ils ne sont pas du tout inquiets et m'ont dit que "deux degrés, ce n'était rien" et que el corset était efficace. Conclusion : Comme Garance est en Risser 3-4, il faut continuer encore au moins 6 mois. Notre prochain rendez-vous de suivi est le 10 mai prochain. En attendant, on ne change rien, bien sûr...
Je en voudrais pas non plus qu'elle enlève son corset trop vite car il peut y avoir des aggravations en fin de croissance qui ruineraient tous nos efforts.
J'ai du mal à être contente, car 30 degrés, c'est un cap psychologique...
Par contre, elle n'a pris que 0,5 cm. Donc on peut dire qu'en effet, si elle en prend encore autant, je pense qu'elle ne grandira sans doute plus beaucoup...
Je vais de toute façon consulter le Pr C...., à Grenoble, pour avoir son avis.
Mais vous, qu'en pensez-vous ?
Grosses bises à toutes et on ne lâche toujours rien.
Stéphanie

PS : il n'y a pas une marge d'erreur dans le calcul de l'angle de Cobb ?
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Par gdan13
#317154
Bonjour fannybui

Il peut toujours y avoir une marge d'erreur dans l'angle de Cobb parce que c'est une mesure d'angle et pas un calcul.
ça va dépendre de la compétence et de la précision de la personne qui fait la mesure et de la précision des outils utilisés pour la faire.
Donc l'importance que la mesure soit faite, ou confirmée, par un chirurgien spécialiste de la scoliose pour une valeur la plus juste possible et un peu ce méfier des mesures faites par un radiologue qui peuvent être moins fiables.
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Par fannybui
#317155
On est bien d'accord !
Mais c'est dingue quand même que le radiologue du CHU se soit à ce point trompé.
Heureusement que l'orthopédiste a repris la mesure.
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Par COCO54
#317158
Bonjour Fannybui,

Merci pour les nouvelles. Effectivement, la différence est grande entre 30° et 45° !!! Bon, c'est en faveur de Garance, ouf !!! Encore 6 mois de corset, si c'est pour stabiliser et assurer, ça vaut le coup de se donner encore un peu de mal. Garance est motivée, donc tant mieux.

Courage à toute les deux :ondpo
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Par chris
#317160
Bonsoir Stéphanie

Souvent on se rend compte qu'il y a des erreurs de la part des radiologues. C'est pour ça qu'il vaut mieux s'en tenir à l'avis du spécialiste.
La différence peut venir du fait que ça n'a pas été calculé par la même personne, et tout dépend des vertèbres sommets qui sont prises en compte.
Mais 15 ° d'écart c'est quand même énorme.
La scoliose de Garance a légèrement bougé, rien de méchant, mais tu es inquiète.
Mais l'équipe médicale ne semble pas inquiète, donc il faut rester optimiste.

:au
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Par fannybui
#317161
oui Chris c’est ça
le spécialiste qui l’a suivait est partie et c’en est un autre qui a repris.
très jeune. très cool. pour lui il n’y a pas de problème... bon... tant mieux
j’attends quand même le 2ème avis du Pr C...
Même si pour 2degres on peut se demander si ça a vraiment bougé je regarderai demain sur les comptes rendus si la mesure a été faite à partir des mêmes vertèbres
On ne lache tofn mais disons que j’aurais aimé des résultats plus encourageants...
bises
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Par fannybui
#317162
Donc je viens de regarde. Oui, la mesure a été prise à partir des mêmes lombaires.
Mais j'ai une autre question : est-ce fréquent que la scoliose évolue à l'âge adulte ?
J'aimerais bien savoir si elle sera tranquille ou si elle devra peut-être subir une opération quand même à l'âge adulte..
Et bien sûr, dans la précipitation, je n'ai pu poser aucune question hier. La salle d'examen ressemblait à un hall de gare avec plusieurs médecins, des infirmières qui ne faisaient que regarder... Et tout le monde riait là-dedans. On se serait cru au Club Med...
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Par Rosy
#317167
à priori les mesures ont été prises à partir des mêmes vertèbres! on constate malheureusement trop souvent encore des erreurs de calcul. mais ouf, c'est en moins que le spécialiste a mesuré et c'est vraiment sur cette mesure qu'il faut aller. pour ta question sur l'évolution de la scoliose à l'âge adulte, c'est difficile de te répondre. personne ne sait comment va évoluer une scoliose avec les années. ce qui est certain, c'est que plus les degrés une fois la croissance terminée, seront moindres, plus il y a de chance que la scoliose n'évolue plus; mais rien n'est écrit, personne ne peut t'affirmer l'évolution ou pas. ce qui et important est de toujours resté suivi et de muscler son dos. en tous les cas, ta fille est en risser 3-4, sa croissance arrive vers sa fin et donc bientôt surement aussi la fin du corset! :hall7
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Par fannybui
#317171
J’ai lu qu’à partir de 30 degrés la scoliose était toujours évolutive.. du coup j’ai un petit moral, là..
On fait toujours le sport
L’orthoprothesiste m’a dit que pour 2 degrés on ne pouvait pas dire que cela avait évolué, mais je m’inquiète quand même pour l’avenir de ma fille...
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Par Rosy
#317177
même si on dit qu'à partir de 30 degrés à l'arrêt du traitement, la scoliose peut évoluer, il n'y a aucune certitude à 100% que cela se fasse. tu sais que chaque scoliose évolue différement et rien n'est sur. l'important est le suivi continue. il ne faut pas que tu te bloques la dessus, c'est déjà un beau résultat si la scoliose est contenue. :hall6
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Par fannybui
#317196
Merci Rosy. oui, sa scoliose a l'air d'être maintenue. J'attends maintenant le retour du PR C... car vous savez que je demande toujours n second avis.
D'autant plus dans ce contexte, puisqe l'orthopédiste qui la suivait est partie et que c'en est un autre (très jeune) qui a repris le dossier; Le calcul de l'angle n'a donc pas été réalisé par la même personne, en plus.

Sinon, su un groupe FB, certaines personnes disent qu'une opération du même type que la modulation de croissance chez les enfants serait à l'étude chez l'adulte. Système justement conduit par le Pr C à Grenoble. En avez-vous entendu parler ? ce n'est pas pour ou de suite (la France est comme d'habitude en retard...) mais on pourrait espérer voir cela dans quelques années. Il parait que cette opération se pratique déjà aux Etats-Unis, en Suisse, et... en Inde !!

Belle journée

Stéphanie
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Par Rosy
#317205
il y a peu de recul encore par rapport à cette opération, sur le long court alors j'imagine que pour les adultes, ce ne sera pas pour demain. de plus, pour utiliser la méthode, la croissance ne doit pas encore être terminée, alors est-ce la même pour adultes?
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Par fannybui
#317209
c’est sûr qu’il faudrait qu’elle soit adaptée aux adultes qui ne grandissent pas.
dans une dizaine d’années les médecins disent que ça pourrait être prêt..
J’ai un naturel optimiste. J’y crois !
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Par chris
#317223
Bonsoir Stéphanie

Tu as raison de prendre un 2ème avis, ça ne pourra que te rassurer.

Pour l'évolution de la chirurgie, il faut rester bien prudent, c'est encore relativement récent chez les jeunes en période de croissance et avec peu de recul.
Mais ta fille n'aura peut être jamais besoin de chirurgie

:au
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