Hello à toutes et tous
Je poste pas mal ici et là chaque jour sur le forum mais j'attendais d'avoir du concret avant de reposter sur mon fil de discussion perso
Alors On a quelques avancées :
Vous savez que nous désirons ardemment tenter la Vbt sur Robin pour les raisons déjà évoquées, à savoir que nous voulons lui éviter l'arthodese qui ne nous enchante pas mais pas du tout du fait de la lourdeur de cette chirurgie, de son âge, ses risques ses conséquences
Car vu ses courbures cest quasi tout le dos qui serait arthodesé, donc déjà ça on a du mal , beaucoup de mal et dans le contexte du syndrome Ehlers Danlos on reste prudents vu les échecs de mes propres chirurgies qui nous imposent d'être sur nos gardes mais même sans cela, en vérité on serait à fond sur la vbt pour être honnêtes.
Et donc , bien que l'on sache tout ce qu'il y a à savoir sur la VBT( ou presque) concernant le manque de recul qui,pour nous, n'est d'ailleurs plus si probant qu'il y a 8 ans (mais attention nous n'avons confiance qu'en le docteur C.... de Lyon et surtout le professeur C..........r de C..........de Grenoble) on est donc partis dans cette voie là ( bien sûr si seule l' arthodèse est faisable on s'y pliera)
Donc, dans cette optique, nous avons sollicité les 2 services de Grenoble et Lyon.
Nous attendons donc depuis plusieurs jours fébrilement les réponses .
Fébrilement car nous savons que l âge de Robin est limite et que même si nous passons le critère de l'âge restera aussi à savoir si sa scoliose est dite souple pour pouvoir prétendre à cette technique .
Nous avons donc envoyé les examens demandés répondu aux questions en précisant bien que nous étions conscients que robin était limite mais que notre choix était mûrement réfléchi et que nous savions quil faille peut être derrière passer par une arthodese un a deux ans après) même si vous vous en doutez bien on espère pas.
Je vous avoue que je ne vis plus depuis l 'annonce de l indication de chirurgie mais là cest une angoisse dans l' angoisse de ne pas savoir si la technique désirée est accessible..ou pas..un entre deux que je déteste comme je le disais sur le post de Karine ce matin.
Avons reçu les reponses des 2 services ( Lyon et Grenoble) hier et avant hier
Voici les réponses :
Grenoble par profeseeur C...........r
" jai bien vu le dossier de Robin
Il y a en effet plusieurs options chirurgicales
La technique de la vbt en fait partie
Je vous propose un visio pour en discuter,
bien cordialement
A...... C..........r
Réponse de la secrétaire du docteur C....n:
Bonjour
Le docteur C...n a bien pris connaissance du dossier de Robin .
Il est à la limite de l indication pour la technique VBT
Il vous propose un rdv en présentiel pour en discuter
Donc voilà , pour nous 1ère marche passée pour l'un et l'autre !!
Depuis le début mon coeur mon âme me porte sur Grenoble car le professeur C
......r est le premier a avoir importé la technique..suiviv du dotceur C...n
Il a l'air pro sympa humain, très TRÈS important pour nous et franchement au jour d'aujourdhui je nai pas encore eu ni lu de mauvaises choses tant sur l homme que sur ses opérations( si vous avez ce genre d infos je suis aussi preneuse donc vous pouvez me faire des Mp).
D'ailleurs j'ai tellement un bon ressenti sur lui sur son équipe sur le centre que sil devait y avoir arthodeses on voudrait la faire las bas.
Peut-être un poil plus téméraire que son collègue de Lyon dans le sens où ses critères semblent parfois un peu plus souples que pour lyon mais je pense sincèrement quil se base sur son expérience et je ne vois pas cela comme de l'imprudence.
Bref sommes super contents de ne pas avoir essuyé de" non" catégorique ni pour l un ni pour l'autre et on y voit même plutôt des réponses encourageantes quant au fait que la vbt soit possible.
Bien sur nous sommes totalement conscients que notre fiston est limite en âge , que ca peut ne pas être suffisant et induire l arthodese derrière
On a longtemps très longtemps pesé le pour et le contre.
On a justement TOUT pris en compte et on s'en voudrait beaucoup plus qu'autre chose au final d'avoir laissé passer cette chance
Donc cest un choix totalement éclairé ( si cela devait se faire car il faudra passer le critère de souplesse et peut etre d'autres ), cest un choix avec prise de risque que ca ne fonctionne pas ou pas assez certes , quoique ce n"est pas dit non plus apparemment mais c'est en tius les cas celui qu'on fait en accord nous même et c'est important avec notre fils qui connait tout de bout en bout et qui préfère aussi tenter le coup et se donner une chance de garder sa souplesse vertébrale comme il dit
Visio le 28 septembre à 9h avec professeur C ... .. r de Grenoble.
Et on rapelle Lyon pour poser rdv présentiel après la visio mais si Grenoble ok on part avec lui.
Cetait long mais je rattrape les derniers jours sans rien ici
Bises à toutes et tous et bon week-end
Marie
La seule chose qu'on est sûr de ne pas réussir est celle qu'on ne tente pas ( Emile Victor)