[Rosy]

je relève ta phrase disant qu'il faut bousculer les chirurgiens orthopédistes et les systèmes d'assurances maladie afin que de nouvelles méthodes puissent s’établir. je pense que seul on ne peut aller bien loin, d'où notre association pour avoir plus de poids. mais ce poids nous l'aurons peut-être, je l'espère, si une association est importante, d'où la nécessité d'avoir des adhérents.

[Jules&Pat]

Il y a des groupes anglophones sur facebook qui regroupent beaucoup d'information sur cette operation, quels chirurgiens la pratiquent, dans quels cas elle est envisageable, temoignages post operatoires,...




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[chris]

Certains chirurgiens français à Grenoble et à Lyon la pratiquent également.
Je pense qu'il est possible là aussi de trouver des renseignements

[Jules&Pat]

Juste pour information ...
Il semble que sous certaines conditions (flexibilite de la colonne, Vertebres affectees, ...) de plus en plus de chirugiens etendent le champ therapeutique du VBT a des adultes et/ou des courbes >60 degres.

Cette approche est appelle Anterior Scoliosis Correction ASC et permet de plus grande corrections lors de l'operation.

Initialement le VBT etait "reserve" aux jeunes ado ayant encore de la croissance devant eux et avec un courbe de max 60 degres.

[chris]

Bonsoir et merci pour ces infos,
je pense que cela c'est pour l'étranger ?

En France, les chirurgiens qui pratiquent le VBT restent très prudents malgré tout.
Ils le pratiquent en fonction de l'age, du type de scoliose et de l'importance de celle ci, de la maturité osseuse. Ils insistent aussi pour dire qu'il n'y a pas beaucoup de recul pour cette méthode.
Et si ça ne marche pas, il sera plus compliqué par la suite de pratiqure une arthrodèse classique car les risques seront augmentés.

C'est donc un choix à prendre en réfléchissant bien et en restant très à l'écoute des recommandations du chirurgien.

[crapulie]

Bonjour
Alors bien qu'un peu abasourdie hier par l'annonce des 49° et de la nécessité d'opérer, j'ai pensé à soulever le problème du manque de recul. Le chirurgien m'a répondu qu'effectivement ils n'ont pas de recul à long terme mais selon lui depuis que cela existe (10 ans ) les résultats sont bons et durables. Et il souligne que le vieillissement sur l'arthrodèse n'est pas folichon alors si ça marche ce ne sera pas pire, d'autant que c'est moins invalidant.
Par contre d'après ce qu'il m'a expliqué cela ne peut être efficace que s'il reste un certain potentiel de croissance donc cela m'étonne qu'on évoque ici des adultes. Il semble plus regretter de ne pas l'avoir posé à ma fille plus tôt...
Ce qui soulève à mes yeux un autre problème : depuis presque 10 ans on m'annonce que le gros risque est pendant la poussée de croissance de l'adolescence et effectivement pour zoé (13 ans) malgré le corset c'est la catastrophe alors pourquoi on ne resserre pas la surveillance à cet âge là ? 6 mois entre deux consultations c'était apparemment trop long...
Je m'en veux mais j'ai suivi les conseils des spécialistes
On va tenter cette technique et on verra... Zoé ne va plus beaucoup grandir alors je n'en attends pas de miracles mais je veux y croire. Elle aime trop bouger.

[Jules&Pat]

Bonjour,

Je me permets de repondre avant tout pour dire qu'il ne faut pas vous en vouloir. C'est la fatalité des parents qui choisissent des therapies pour leurs enfants de se dire "ah si j'avais fait ca... ca aurait peut etre...". Vous avez pris la meilleure decision a un moment T avec les conseils de "specialistes". Il faut se forcer a regarder en avant (En ecrivant cela j'essaie de me convaincre moi meme d'ailleurs). Pour ce qui est de l'operation pour adultes je peux vous dire que seulement certains chirurgiens experimentes la pratiquent (USA en Espagne et en Allemagne). La technique du VBT Evolue dans le cas de grosse scoliose et pour les adultes vers des double tether qui consiste a mettre 2 cables pour éviter que le cable ne casse. D'autre chirurgiens refusent a partir d'un certain stade de la croissance ou degres de scoliose d'operer. Je vous conseil de recherche le blog d'une jeune fille s'appelant Skye en Nouvelle Zelande qui a fait operer sa fille par VBT en Allemagne alors que celle ci avait une assez forte scoliose et deja 15 ou 16 ans. Sinon je conseille encore le groupe VBT Facebook Americain ou il y a des temoignages d'adultes operés. A noter que ces experiences ont encore moins de recul que les VBT pour ados.

[TALY]

Bonjour,
Et bravo ! comme moi vous avez cherché une solution moins intrusive pour votre fille.
Ma fille Madeline s'est fait opérée au CHU de Grenoble en AVRIL 2019 d'une scoliose (40°c) avec la technique de la VBT ou modulation de croissance (en Français). J'ai envoyé un témoignage vous pouvez le retrouver en tapant Madeline sur la recherche dans le coin forum. Je pourrais répondre à toutes vos questions ...
Nathalie

[Jules&Pat]

Le VBT vient d'être officialisé par la Food and Drug Administration (FDA) comme therapie pour la scoliose juvénile aux etats unis.

[crincrin]

Bonjour et merci pour cette très bonne nouvelle, des choses avancent !!!

[chris]

Pour information, après Grenoble et Lyon, cette technique est pratiquée maintenant également à Dijon

[Louislj10 !]

Pour information ma fille a été opéré d une vbt à grenoble il 2 semaines avec un professeur très compétent et surtout à l écoute.
Bien sur cela reste une opération mais avec moins de séquelles qu une arthrodese

[Louislj10 !]

Si vous devez y réfléchir je peux échanger avec vous

[chris]

Bonjour Louislj10 ! et bienvenue sur SP

Si tu veux, tu peux raconter l'histoire de ta fille dans la partie enfants opérés un peu plus haut sur le forum. D'ailleurs tu pourras y trouver les histoires d'autres enfants opérés par cette même méthode dans cette partie citée.
C'est important pour les parents de futures opérés de pouvoir lire des témoignages pour être rassurés

[Rosy]

bonjour Louislj10 ! et n'hésite pas à écrire le parcours de ton enfant et son opération. plusieurs parents sont intéressés par le VBT pour leur enfant et seraient heureux d'en savoir plus par ceux qui l'ont vécu. partageons et aidons comme nous, nous avons été aidés!