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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Nadiatou
#262122
Bonjour à tous,

J'ai subi 2 grosses opérations en l'espace de 3 ans : arthrodèse pour bloquer toutes les vertèbres dorsales puis, ne supportant plus les douleurs, j'ai demandé à mon chirurgien de tout m'enlever.
Me voilà donc sans plus aucune tige depuis 1,5 ans.

Côté courbure, ma scoliose a diminué de 2/3 (je suis passée de 30° à 12°).
Côté douleurs, elles persistent même si elles ont très largement diminués et sont localisées au niveau des omoplates.

Mais je suis toujours un traitement sous antalgiques très puissants, malgré un important travail de rééducation suivi chaque semaine (balnéothérapie +massages pour soulager) qui m'a permis de renforcer mon dos qui est plus tonique.

Lors de ma dernière consultation en janvier 2013 au centre des M... de Lyon, mon chirurgien, Dr R... m'avait parlé d'une collègue médecin physique&rééducation qui pratique les injections de toxine botulique.

J'ai tellement suivi de traitements (et pas que médicamenteux) qui ont échoué que j'ai un peu peur de me lancer dans un énième traitement chimique.

Avez-vous (ou connaissez-vous des personnes ayant ) déjà eu des injections de toxine pour diminuer vos douleurs? Était-ce pour des douleurs locales? Quels sont les effets (primaires et secondaires)? Connaissez-vous les effets à long terme?

Je vous remercie par avance pour vos témoignages.
N'hésiter pas à me laisser votre tél. par message privé pour échanger directement.

Bon courage à tous pour l'arrivée du grand froid, qui n'est pas le plus grand ami de nos dos:)!
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Par chris
#262123
Bonsoir Nadiatou

Je suis ravie de lire à nouveau meme si j'aurais espérer lire de meilleures nouvelles te concernant.
Alors concernant la toxine botullique je peux t'en parler mais pas concernant la scoliose mais la douleur je connais quelqu'un traitée pour cela.
Elle était suivie par Mme C. V. du CdM mais il me semble que celle ci n'est plus au centre, elle a suivi son mari à l'étranger, donc je pense qu'elle a du être remplacée.
J'ai une amie qui habite à une heure de Lyon qui avait un problème musculaire à un pied, une dystrophie je crois, les orteils se recroquevillaient et elle avait très mal et elle ne pouvait presque plus marcher. Elle avait été opérée et a eu bien des traitements sans résultat.
Et il y a quelques années Mme C. V. a commencé à pratiquer sur elle la toxine botullique, elle a une injection tous les 4 mois et depuis elle peut à nouveau marcher et n'a plus de douleurs.

Par contre elle n'a aucun effet secondaire pourtant elle a ce traitement maintenant depuis des années, elle a été une des premières patientes de Mme C.V. a avoir eu recours à ces injections :bisous1
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Par chris
#262628
Finalement Mme C. V. est revenue au CdM, elle n'était partie que provisoirement :bisous1
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Par Biba
#262662
:hello Nadiatou !
Bon, globalement c'est du mieux et suis bien heureuse pour toi. Il y a par contre des douleurs qui persistent et je comprends que tu soies réticente de "tester" un énième traitement.
Je ne peux malheureusement rien te dire car je ne le connais pas.
Question certainement idiote .. "toxine botullique" .. ça "appartient" à la "gamme" du botox ?
Bib'bisous :bisous
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Par chris
#262679
Botox en fait c'est le nom commercial de la toxine botulique.
C'est vrai que ça peut faire peur car on ne connait pas bien, mais cette thérapie est utilisée dans beaucoup de centre avec succès.
Concernant mon amie, depuis des années elle remarche grace aux injections qu'elle reçoit tous les 4 mois.
Mais ça n'a rien à voir avec l'usage de l'esthétique.
http://www.saintluc.be/services/medicau ... ulique.php
http://www.sparadrap.org/Enfants/Le-dic ... -botulique


Et le CdM a un service qui pratique ces soins là depuis des années
http://www.sferhe.org/telechargement/sf ... alayer.pdf

http://www.sofmer.com/download/Lyon_CMC2010.pdf
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Par Faery_69
#262729
J'ai eu des injections pour la première fois, il y a 5 jours pour tenter de soigner une dystonie cervicale. Ces injections ont pour but de réduire les tremblements en détendant les muscles du cou. Cela a été fait dans un hôpital neurologique.

Il va falloir au moins 15 jours pour juger de l'effet, et un contrôle dans un mois auprès du neurologue.

Ca a fait un peu mal du fait qu'ils piquent dans des muscles très tendus. La douleur a duré quelques jours... un peu comme quand on fait le vaccin du DT Polio, on a l'impression d'avoir un coup, mais ce n'est rien d'insupportable. Pour une première injection, ils ont commencé par des doses assez faibles.

La contrainte c'est qu'il faut y refaire tous les 4 mois environ.
Même si les médecins m'ont assuré que les effets secondaires étaient très rares, je reste un peu inquiète des effets à long terme...

Bref, je reviens dans quelques temps vous dire si ça fonctionne bien ou non ;-)
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Par chris
#262787
Bonsoir Faery et merci de nous avoir fait partager ton expérience.
C'est vrai que lorsqu'on parle de toxine botulique ça fait peur, mais c'est mieux encadré en usage médical qu'esthétique.

Meme si l'expérience de mon amie ne concerne par le dos mais le pied, je pense que ça peut être utile et rassurer. Elle se fait piquer tous les 4 mois depuis quelques années et elle n'a jamais eu d'effet secondaire à ce jour mais grace à cela peut marcher. :bisous1
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Par Biba
#262854
Merci Chris pour tous ces liens explicatifs et merci Faery de nous en avoir dit plus selon ton expérience.
En fait je ne me doutais pas que le "Botox" qu'on connaît plus pour l'esthétique était ladite toxine botulique utilisée en traitement !
C'est bon à savoir !
Bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#262870
merci à toutes les 2, pour ce partage d'informations. j'espère faery que tu en ressentiras très vite les bénéfices :bisous
Par Nadiatou
#262878
Merci les filles pour vos infos et conseils:).
J'ai appelé le cabinet du Dr C-V.... L'infirmière doit me rappeler pour me donner des infos supplémentaires. Je vais encore me renseigner notamment sur les actions de cette toxine sur les douleurs spécifiquement dorsales.
J'ai encore 1 mois pour réfléchir... Je vous tiens informés:)!
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Par Faery_69
#262898
Nadiatou, dans tous les cas, les effets sont réversibles... mais je comprends bien que tu en ais marre de tester des traitements chimiques...

Tiens, j'ai fait une petite erreur : le médecin dit non pas que ça "détend" les muscles mais que ça les paralyse.
#307609
a oui absolument j'ai lu recement un article ou on parle de l'utilisation du Botox dans ce genre de cas mais pour tous ce qui est chirurgie ou medecine esthetique il faut considerer un voyage en Tunisie vu les prix proposés
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Par chris
#307610
Bonjour Chloé et bienvenue sur SP. N'hésites pas à partager ton histoire de scoliose dans la partie adéquat un peu plus haut sur le forum

Il faut savoir que les injections de toxine botulique (et non du botoxe car en matière de scoliose il s'agit d'un problème de santé et non esthétique) ce n'est pas définitif mais à renouveler régulièrement donc voyager pour se faire soigner ailleurs revient très cher pour un traitement médical qui est pris en charge

:picnic

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