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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Biba
#42864
Bonjour et bienvenu(e) sur notre site ! On ne guérit pas complètement d'une scoliose, mais par contre, en effet, avec un corset il y a des très bons résultats, on peut stabiliser l'évolution, voir même la faire régresser, ce qui évite bien entendu une éventuelle opération (pour des cas de scoliose non évolutives).
Tu portes un corset ? Combien de degrés tu as ?
A bientôt, bib'bisous
Par Royal Eagle
#43400
Bonjour et merci pour vos réponses !

En fait vous avez confirmé ce que je voulais savoir !

J'ai porté des corsets de l'age de 10 à 15 ans sans succès ou presque !!!

la scoliose a seulement diminué de quelques degrés au total (de 20 à 15°) et elle n'a fait que de se déplacer en passant d'une scoliose lombaire à une scoliose dorsale....

j'ai du souffir pendant des années avec le port des ces instruments de torture ! j'ai encore des cicatrices sur le corps du aux pincements faits par les corsets lors de mauvaises positions ou en tombant (on est raide comme un fil de fer avec alors le corps perd facilement son équilibre..), et tout ça pour pas grand chose...

à 15 ans le "docteur" voulait essayer encore un autre corset sur moi, un corset qui allait carrément m'envelopper et appuyer sur la poitrine alors que j'étais en pleine formation... , et ma mère a refusé et lui a claqué la porte au nez - ça été un véritable soulagement bien que j'ai du subir les conséquences d'avoir été enfermée dans un carcan pendant 5 ans durant ma pleine croissance: âge ou il est essentiel de muscler son corps et de le laisser s'assouplir et le laisser en liberté !! donc lorsque j'ai enlevé le dernier corset, je n'avais plus de muscles et je pouvais à peine tenir le haut de mon corps et mon dos était raide comme un bâton....

bref je ne vois personnellement que des aspects négatifs pour cet insturment de torture appelé "corset" et très peu de positifs !

les muscles fondent et quand l'adoslescent ou jeune adulte enlève son dernier corset, il n'a plus aucun tonus musculaire ce qui peut à nouveau aggraver la scoliose, sa colone vertébrale est raide comme un fil de fer alors qu'à cet âge elle devrait encore être souple, des cicatrices sont à prévoir et tout ça pour quelques degrés en moins ou un arrêt de l'évolution et encore, c'est pas sur... est-ce vraiment le prix à payer pour si peu ???

Personnellement je ne crois pas et depuis un certain temps, je pensais me battre contre le port de ces objets qui n'apportent pas grand chose en contrepartie de tout le négatif qu'ils apportent et la souffrance à subir pendant son port ! Je pense sincèrement que le port des corsets devrait être interdit !!!

Vous renforcez mon idée première car j'ai toujours eu le sentiment que le port du corset n'était pas la solution à la scoliose, mais plutôt un instrument d'essai et de torture... - au 21° siècle, ça serait peut être le moment qu'on passe à autre chose..

je me souviendrais toujours de la tête du docteur qui m'a fait mettre ces corsets ! à chaque fois qu'il m'en mettait un nouveau (à l'époque en plus c'était nouveau, ça venait juste d'arriver des états unis, etc..), on aurait dit un gamin qui décourvrait son jouet de nöel ! et il m'a toujours donné l'impression de rien en avoir de foutre de moi et mon dos, mais de m'utiliser comme son cobaye pour essayer son nouveau joujou... (pourtant il était réputé comme "le" médecin spécialisé à l'époque...) - dégoutant !! comment peut on fair subir ça à un enfant ?! surtout en lui faisant croire qu'il sera guéri... - ça frise le charlatanisme, et les médecins qui aujourd'hui encore promouvoient le port du corset sont à mon avis intéressés seulement par leurs propres intérêts ! Sachant que le corset ne rétablira jamais une scoliose, pourquoi font ils souffir encore autant d'enfants et d'adolescents ? Je suis personnellement totalement contre !


Enfin voici mon histoire et je tenais à la partager car j'ai été éffarée quand j'ai appris qu'à l'heure actuelle, on faisait encore porter des corsets à des petits bouts ! :dingue2

Merci encore pour vos réponses !

Cordialement :bisous1
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Par Biba
#43405
Non, désolé, je ne pense pas avoir confirmé tes propos, un corset sur une scoliose évolutive ne fait pas régresser les degrés, mais certainement empêche beaucoup de dégâts internes, il est donc loin d'être "inutile".
Pour les autres scolioses, il permet de stabiliser, voir de faire régresser ladite scoliose.
Je comprend ta rage face à ce traitement, mais en partant du principe que la scoliose est une maladie à vie, je trouve que c'est déjà rassurant de savoir que les traitements existes, même si bien entendu, ils ne font malheureusement pas forcément des miracles, mais donnent dans la plus part des cas de bons résultats !
Bib'bisous :bisous
Par Royal Eagle
#43454
Bonjour Biba, Bonjour Cathy

Ce que vous dites ici contredit les propos du médecin qui m'a mis les corsets - il m'avait guaranti que le corset allait guérir entièrement ma scoliose ! c'est pour cela que j'ai posé ma question au départ, à savoir si quelqu'un ici avait été entièrement guéri avec un corset.

Hors Biba tu as bien confirmé ce que je pensais : les corsets ne guérissent pas la scoliose !

Donc en effet vous pouvez comprendre ma haine contre ces intruments de torture et les médecins qui les préconisent - qu'allait t-il faire avec cet autre corset qu'il voulait me mettre, gangner peut être encore un degré ? à quel prix, celui de me comprimer ma poitrine qui était en pleine éclosion ? celui de déformer encore un peu plus mon corps ? car regardons les choses en face: les corsets laissent des traces à ce niveau là aussi (j'ai une hanche beaucoup plus prononcée que l'autre du à l'appui d'un des corsets, bien que ça s'est atténué au fil des années, mais c'est encore là 25 ans après..)

peut être que pour des scolioses à plus de 20° comme ta petite fille Cathy, cela aide, mais comme tu dis tout même pour des scolioses comme la mienne, le port du corset a été une grande souffrance et a laissé des sequels physiques et émotionels bien plus importants que les 5 ° qu'ils m'ont enlevés...parce que pour être honnête l'incomfort entre 15 et 20 est quasiment le même... -

c'est donc ce que j'essaie de dire: il faut vraiment estimer sérieusement les avantages qu'un enfant pourra tirer des corsets avant de lui faire subir ça ( je me suis peut être un peu embalée en disant qu'il fallait les interdire, car tous les cas sont différents, mais certainement dans des cas comme les miens, je pense qu'il faut y réfléchir à dexu fois avant de les mettre !

peut être qu'aujourd'hui les docteurs se sont affinés et y réflechissent un peu plus même si ils utilisent encore ces méthodes du siècle passé, je l'espère pour tous les enfants !

Bises
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Par Biba
#43459
Non en effet, on ne peut pas guérir d'une maladie génétique, quand on parle de "guérison", c'est quand les degrés régressent.
Donc en fait tu es (ou tu étais) à 20° ? Car normalement on propose un corset (même s'il y a des exceptions) à partir de 20° de déformation (selon l'angle de Cobb).
Dans ton cas, c'est l'exemple d'un seul médecin qui ne savait pas ou qui n'a pas su correctement expliquer ce qu'est une scoliose, les traitements, les possibilités, etc .. d'où forcément ce sentiment d'avoir été "trahie" et mal orientée. Je le comprend tout à fait !
C'est juste qu'on ne peut pas généraliser, encore moins dire qu'un corset n'est pas efficace, car comme tu l'as compris, c'est au cas par cas et Dieu merci, statistiquement et globalement, le corset donne de bons résultats, ouf ! :cotent
Notre association, lutte d'ailleurs aussi pour cette partie "psychologique" que les médecins "oublient" parfois d'instaurer. On parle souvent d'enfants en très bas âge, à qui on ne demande rien, à qui on n'explique rien et à qui on impose, et ça c'est pas normal !
Bib'bisous :bisous
Par Royal Eagle
#43466
Re-bonjour biba

pourquoi insiste ton sur ce forum à dire que cette maladie est génétique ? ce n'est pas le cas de tout le monde....

j'avais 20° quand on m'as mis le premier corset - au terme du dernier corset, j'en avais 15

25 ans plus tard, j'en ai 16 donc pas vraiment d'évolution heureusement

tant mieux si le corset aide des cas, je tenais fortement à signaler qu'il n'aide pas TOUS les cas et dans le cas de gens comme moi, je pense qu'il n'était pas nécessaire (comme je dis: plus de dégats que de points positifs au total !)

je trouve ça en effet scandaleux tous ces médecins qui traitent les enfants comme si ils n'avaient pas de cervelle ou ne comprendraient rien si on leur expliquait ! le mien expliquait les choses, là n'était pas le problème, son problème c'est qu'il a promis une guérison totale hors vous êtes tous d'accord pour dire que ce n'est pas possible avec le corset - il était pourtant reconnu comme le premier de france à l'époque spécialisé là-dedans...

mais peut être qu'aujourd'hui en effet, après avoir fait leurs essais sur des cobayes comme moi, ils savent maintenant qu'ils ne pourront jamais guérir entièrement une scoliose... enfin bref, y'a toujours eu des cobayes pour tout, j'en ai été un pour cette maladie, c'est comme ça je suppose.

En tous les cas, je suis contente d'en parler sur ce forum car je tenais encore ma haine envers ce médecin et les corsets très fortement ! le fait d'en parler à des gens comme vous aide à m'en libérer, merci !
:bisous1
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Par Môman_Ju
#43499
Bonjour Royal Eagle,
Je viens mettre mon grain de sel car je ne peux pas laisser dire que le corset ne sert à rien!
D'accord, c'est un objet de "torture"... mais si j'ai échappé à l'op, c'est bien grace à lui...et aux platres que j'ai connu pendant 2 ans avant de gouter aux corsets.
Ma fille Ju qui a été opérée il y a 1 an 1/2 l'a été dans de meilleurs conditions car ses corsets ont freiné l'évolution des degrés et ont fait gagné du temps .

Si ton doc t'a dit que ton corset allait guérir ta scoliose, c'est qu'il voulait te motiver mais là, il a fait une erreur. La scoliose ne se guérit pas mais elle se dompte et crois moi, le corset est un sacré coup de fouet pour contrer la Miss Scoliose.
Je ne crois pas que les médecins mettent un corset à un enfant par plaisir mais il n'existe pas d'autre solution à ce problème malheureusement!

Ce qui est difficile à mettre en place, c'est une écoute et une aide psychologique pour les enfants et ados en corset. C'est très important car c'est ce qui m'a manqué et à Ju aussi. T'entendre "parler" ainsi montre bien que c'est un vide qu'il faut combler car cette souffrance est compliquée à dépasser seule et très invalidante pour la construction de l'individu. C'est un des buts de l'asso.

Je suis contente que tu aies pu t'exprimer ici, car c'est peut être un grand pas pour toi dans la considération que tu as de ton corset, de ta maladie,... de toi même...
Surtout, continue dans cette voie. Le partage d'une même souffrance aide souvent à passer les obstacles...
A bientôt
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Par chris
#43514
J'allais te répondre aussi la meme chose que tonton, se demander ce qui serait arriver si tu n'avais pas eu de corset, et bien ta scoliose aurait surement continué d'évoluer pour atteindre des degrés plus importants. Actuellement aucun traitement ne permet la guérion d'une scoliose, le but principal est d'en stopper l'évolution donc je pense que ton corset a rempli son contrat, c'est vrai ces traitements sont pas toujours facile à supporter mais jamais inutiles, je vois pas ou es ta déception, tu n'a plus que 15° ce qui est vraiment minim. Ce que tu peux reprocher à ton médecin ce n'est pas d'avoir servit de cobail car je ne pense pas que ce soit le cas car les corsets qui sont utilisés actuellement existe déja depuis longtemps mais peut etre de s'etre mal exprimé et de ne pas t'avoir dit les choses plus clairement mais laisser une scoliose évoluer c'est prendre un risque considérable, :bisous1
Par Royal Eagle
#43523
Bonjour "tonton"

je n'ai pas fait de relation génétique avec les degrés de ma scoliose, ou as tu lu ça ?

non personne dans ma famille n'est atteint de cette maladie !

oui je me suis posée de nombreuses fois la question: que serait devenue ma scoliose si je n'avais pas porté les corsets - la réponse est dans mon "histoire" sur l'autre forum - de même lis le reste, je me suis emballée quand j'ai dit que le corset devrait être interdit, il y a apparement des cas ou il "aide", mais dans d'autres cas comme le mien, je le considère de la souffrance inutile.

peut être que le port du corset est encore la seul chose qui existe, ça ne veut pas dire que c'est bien - en tous les cas c'est certainement pas une solution miracle, surtout pour la souffrance que ça engendre. et j'aurai imaginé qu'en 25 ans les choses auraient progressé beaucoup plus que ça, apparement pas..c'est triste !

a bientôt
Par Royal Eagle
#43524
Bonjour Môman-Ju

idem, list ce que j'ai mis qur l'autre forum, merci.

le doc qui m'a dit que les corsets allaient guérir ma scoliose ne l'a pas fait pour me "motiver", il l'a fait parce qu'il le croyait ! c'était au début des corsets faut dire....- eviédemment qu'il ne me l'a pas mis non plus par "plasir" mais il est clair qu'il s'amusait comme avec un nouveau jouet à chaque fois qu'il revenait des états Unis après avoir appris un nouveau modèle là-bas et qu'il les essayait sur moi...

oui c'est clair que ça fait du bien d'exprimer sa colère auprès de gens qui ont souffert /ou souffrent de la même chose ! Je suis contente de lire que le corset a aidé certains d'entre vous ! cela relativise ma colère, même si je considère que dans mon cas, il a été beaucoup plus une source et cause de souffrance qu'une aide.

Merci encore pour vos messages et de partager vos cas personnels et vos opinions sur le sujet !

a bientôt
Par Royal Eagle
#43526
bonjours chris

non ma scoliose s'était stabilisée à 20° quand on m'a mis le premier corset - le docteur voulait la faire régresser entièrement ce pourquoi il m' mis des corsets., donc le corset ou plutôt le docteur n'a pas rempli son "contrat" du tout ! et tout est relatif.. c'est clair que 15° parait peu pour une personne qui a une scoliose bien plus forte, mais c'est beaucoup pour quelqu'un qui en avait une "petite" comme moi - tout est toujours relatif :cotent

j'ai eu mon corset lorsqu'ils venaient d'arriver des états unis, donc ils étaient nouveaux à l'époque et j'étais une des premières patientes de ce docteur, donc si, je lui ai servi de cobaye malheureusement !

voilà voilà

Merci à toutes et tous

a bientôt
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Par chris
#43529
Tu n'avais que 10 ans lorsque ta scolise était à 20° donc elle ne pouvait etre déja stabilisé ce que ton médecin devait forcément savoir, une scoliose se stabilise à maturité osseuse, et à 10 ans tu n'étais pas encore à cette maturité, tu n'avais pas encore entamée la période de forte croissance ou le risque d'évolution de la scoliose est le plus fort et à 10 ans un médecin ne peut prédire si la scoliose va évoluer ou pas pendant cette période de croissance donc il a préférer la prudence plutot que le risque de voir flamber ta scoliose. Je pense que tu as surtout manqué d'un manque d'information cohérente.
Sais tu le nom du corset que tu as porté ? :bisous1
Par Royal Eagle
#43537
oui il a dit qu'il y avait un risque d'aggravation mais dans mon cas il serait minime si il arrivait

j'ai commencé par porter un Milwaukee pendant 2 ans et ensuite des corsets 3 points je crois (je ne suis plus sure mais ça y ressemble)

bises
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Par chris
#43582
Justement je pense pas que tu aies servie de cobayes car ces corsets lorsqeu tu les as portés il y a environ 30 ans existaient déja depuis pas mal de temps. Le 3 points je pense que tu veux parler du lyonnais. J'ai porté moi aussi des corsets lyonnais, il me semble des 4 points mais ils étaient déja rodés, ces corsets étaient c'est sure pas facile à porter, j'en ai des cicatrices aussi, ils avaient à l'époque aussi l'inconvénient de trop comprimer la cage thoracique, il faut dire qu'ils étaient tellement serrés, mais maintenant ils ont été améliorer et ils se portent plus facilement :bisous1

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