[Catherine]

Bonjour à tous,
Notre histoire est déjà postée chez les ados, Lauryne CM2. Elle est au début de son aventure avec le Milwaukee. Ce que je souhaiterais regrouper ici, ce sont vos conseils pour le Milwaukee, corset qui a cette particularité de posséder un collier. Je parcours le site de long en large, mais j'ai pas (encore) trouvé de réponses aux questions suivantes :
- quels conseils pour dormir ? oreiller dur , mou ? comment ne pas avoir la sensation d'étranglement ?
- peut on recouvrir le collier de tissus pour cacher le côté "métal" ?
- arrivez vous à fermer vous même le milwaukee ?
- comment faites vous pour vos cheveaux et les petites vices du collier ?
- peut on porter des cols roulés avec le collier ?
- peut on mettre un sac sur le dos ?
- avez vous achetez un sac pour le corset ?
- peut on mal mettre son corset ?
- avez vous des conseils ? des trucs ? des astuces pour le Milwaukee ?

j'en aurai certainement encore d'autres, mais voici les premières ... Si certains d'entre vous avaient des réponses concernant mes interrogations ... ce serait cool merci et à bientôt, Catherine

[Rosy]

bien ce topic, Catherine; j'espère que les parents d'enfants ayant ou ayant eu un mwk te liront.

[Catherine]

1ère visite à l'école (primaire) - avons demandé 20mn avant l'arrivée des élèves pour que notre fille puisse essayer avec le corset les différentes structures. Avons ensuite ramené le corset à la maison. Résultats :
- elle arrive à monter et descendre les escaliers sans trop de problèmes (ils sont larges et équipés de rampes)
- le port du sac d'école paraît contraignant, donc peut être trouver des copains pour le porter
- la chaise et la table : pas de soucis car nouveaux mobiliers et assez hauts, les chaises sont droites. Le pupitre ne sera certainement pas nécessaire.
- sa place sera dans son cas à côté d'un mur car nous allons poser à côté de sa place un réhausseur (env 20 de prof, 30 cm de haut) pour poser le sac d'école (évitera qu'elle ai a se baisser de trop)
- toilettes d'école OK car très haut
- mobilier de cantine OK
- allons prévoir un sac en coton à la taille du corset qu'elle laissera dans la classe si jamais elle devait enlever le corset en journée pour une raison ou une autre
- avons entammer la démarche du PAI avec la directrice d'école - ce qui nous semble pour ce type de corset indispensable à ce jour (si j'ai bien compris, donnera la possibilité du double jeu de livre + evtl cours de rattrapage en cas d'absence trop prolongée )
- allons organiser une rencontre avec les maîtresses et responsable animateur (pour les récrés et centre aérés) pour montrer comment ouvrir et fermer (à ce jour elle n'arrive pas encore à le faire toute seule). De toute façon, il nous semble indispensable que quelqu'un sache comment l'enlever à l'école si jamais elle faisait un malaise.
- nous réfléchissons encore avec notre fille si elle veut qu'on intervienne ou non dans sa classe le 1er jour où elle le portera (et en fonction de la maîtresse). Mais c'est une possibilité.
- allons redemander un certificat de sport pour l'école car rencontrons des inquiétudes chez les profs de sport qui pensaient tous qu'elle serait dispensée (surtout pas !)

Premiers essais vestimentaires:
- les pantalons dans notre cas c'est la même taille mais en modèle "normal" ou "large". Avant c'était taille "menue".
- elle peut garder son manteau d'hiver. Il s'agit d'une parka qui lui descend jusqu'aux genoux. Mais ce matin elle l'a fermée sans soucis.
- elle garde le même survêtement de sport (plutôt pratique en fait).
- j'ai l'impression que les chemises seront utiles à cause du col


Temps de porté du corset :
- 1er soir : 15 mn
- 2ème soir : 1 h (avec moitié du dîner) + 10 mn pour essayer de coucher (la cata!)
- 3ème soir : 1h45 (avec dîner) + 1 h couchée dans le lit (il y a maintenant 1 oreiller, 1 petit coussin mou, 1 coussin "canapé" assez dur ...et elle se trouve une place entre tout çà

Premiers aménagements maison :
-prévoir une table de chevet à la même hauteur que son lit
-prévoir une bouteille avec bouchon "sport" pour qu'elle puisse boire couhée
-allons prévoir pour les premières nuits où elle portera le corset une petite clochette (eh oui, mademoiselle va avoir le doit de nous sonner !!!) pour qu'on entende plus facilement si çà va pas ou si elle a besoin de se lever (pour l'instant elle a encore besoin d'un coup de main).

Enfin, voilà nos avancées après 3 jours. J'espère que quelqu'un d'autre, peut être plus expirémenté, pourra nous faire part de ces expériences milwaukeeniesque !

Nos avancées après 9 jours :
- en raison de l'absence du médecin scolaire pour une durée indéterminée, le PAI est en stand-by.
- a la demande du resp du centre aéré et de l'école, j'ai créé un "mode d'emploi" que je vais essayer d'ajouter sur le site si quelqu'un voulait l'utiliser.
- aujourd'hui une des maîtresses à organiser un petit débat autour du dos, les positions, le respect et à inviter Lauryne a en parler. Trop cool, elle était ravie d'avoir enfin pû partager son histoire avec tte la classe avec l'aide de sa maîtresse (demain elle va le mettre pour la première fois tte la journée à l'école).
- nous sommes retournés voir l'appareilleur qui a réglé le corset car il y avait un mauvais appuie (donc faut pas hésiter à y retourner) et sur les conseils de Peggy (merci) il a mis du cuir au niveau du collier ce qui est vraiment plus sympa.
- Elle n'arrive toujours pas à dormir avec ... !

Nos avancés après 2 semaines :
- 3ème jour d'école , çà se passe bien. Ma fille et sa maîtresse ont improvisé un débat sur le dos, ses positions, et du coup elles ont parlés du corset.
- elle ne dort toujours pas avec ..et puis le collier la gêne toujours (et tout le reste aussi ;-).
- demain elle va le porter pour la 1ère fois au centre aéré.
- elle arrive à l'ouvrir et l'enlever toute seule.
- sur le plan moral / psy, on a passé de sacrés moments (des hauts mais aussi des très très bas).
- si quelqu'un veut une copie de la fiche créée pour l'école et le centre aéré (comment ouvrir et fermer le mwk), on peut m'envoyer un message privé car pour l'instant on peut pas le mettre sur le site.
- avons mis la TV à 1m20 du sol (plus agréable pour elle lorqu'elle est assise sur le canapé).
- changeons petit à petit nos menus ..en plus de légumes verts.
- question : ma fille refuse d'aller à la selle avec le corset ...mais d'ailleurs est -ce possible ? (désolée pour la question d'ordre ...pratique !)

Après une éternité ...non en fait deux mois ?
- déjà le deuxième corset ...nouveau moulage au niveau du bassin. (plus d'innombrables heures de consults etc)
- bcp de maux de têtes et maux de ventres (solution du spéc = donner du Paracétamol). bon ...
- avons investi dans un sur matelas à mémoire de forme ...çà lui plaît bien et on a eu droit aux premièes nuits complètes.
- avons confirmation des pros qu'elle ne peut pas aller aux toilettes avec le corset.
- faut croire qu'on nous sommes un mauvais exemple car rien ne fonctionne chez nous.


A bientôt catherine

[chris]

Bonjour Catherine

Bravo à ta puce qui apprivoise progressivement son corset.
Un PAI va être mis en place et c'est une très bonne chose.
Si cela peut t'aider, je te mets un lien avec des explications très intéressantes de Bibi http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 478#137478
Pour l'école si ta fille peut avoir un 2ème jeu de livre ça serait mieux plutot que de faire porter son sac par un de ses camarades qui a déja le sien à porter et risque lui aussi de s'abimer le dos.
Pour le pupitre, voir si pour une journée complète elle n'aura pas besoin d'un plan incliné.
Pour le corset Milwaukee je pense que Bibi et Franck peuvent te donner plein de conseils en plus de ceux que tu cites.
C'est une très bonne initiative de ta part d'avoir ouvert ce topic car le corset milwaukee est certaintement celui qui semble le plus difficile au quotidien.

[kami]

Bonjour Catherine, j'ai porté le Milwaukee enfant, il y a près de 20 ans. Voici ce dont je me souviens :

- j'avais une multitude de foulards, plutôt fins je me souviens, et assez longs, ça me permettait de faire plusieurs tours pour cacher le collier, puis 1 tour qui passait sur la mentonnière, après je mettais les 2 bouts de tissus devant à l'intérieur de mon sweet ou t shirt (ça faisait une petite "masse" mais on avait l'impression que c'était le foulard qui faisait ça et non le corset). Avec les cheveux détachés et des hauts amples, ceux qui ne savaient pas ne voyaient pas.

- je dormais sans oreiller

- mon corset allait dans un sac de tente de camping !

- je n'avais pas d'aménagement spécifique à l'école, je m'y étais bien adaptée. C'est très personnel comme choix, entre aménager pour le bien-être et ne pas vouloir trop alourdir par des marques de différences avec les copains, c'est l'équilibre qui n'est pas évident à trouver.
(ps : j'édite pour préciser que j'étais en 5è, au collège donc)

- en revanche tous les élèves avaient un casier, donc moi aussi

- l'infirmière m'a accueillie quelques fois, pour que j'enlève mon corset, mais je me souviens que c'était surtout le cours de latin en 5eme qui me donnait envie d'aller à l'infirmerie ! En tout cas, c'est important que l'enfant sache qu'il peut l'enlever si besoin.

- comme les copines,je portais un sac à dos,les 2 bretelles sur une épaule.
Je ne pense que c'était très conseillé mais c'était important pour moi d'avoir l'air "cool". Je ne sais plus mais je ne crois pas que j'aurais ou le mettre dans le dos ?

Bien à toi

[Rosy]

pour toutes ces explications. Catherine, si ta fille veut intervenir en classe,seule ou avec vous, il y a sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=4397 un exposé fait par des ados qui surement pourra vous aider.

[franck]

Bonjour Catherine,

Je viens de lire tes posts dans ce topic et j'essaye de ce fait d'apporter mon vécu, mon expérience à moi.

En premier lieu, pour marcher, trottiner, monter des escaliers et "vivre tous les jours", il faut que ta fille apprenne à reprendre ses marques parce que du fait du corset, la mobilité de son dos est réduite. Il faut juste un peu de temps pour s'habituer et c'est bien normal. Après, elle va vite apprendre à passer sa tête sur le côté du collier cervical pour arriver à baisser la tête et se faciliter la vie dans certaines situations.
Ensuite, il me semble qu'il lui sera difficile d'enlever son Milwaukee seul et encore moins de le remettre seule. Il faut l'aide de quelqu'un d'autre puisqu'il se ferme derrière, notamment le collier cervical. Il existe une possibilité de "mal le mettre" mais aussi incroyable que cela te paraisse, ta fille s'en rendra vite compte car elle sera mal à l'aise lorsqu'elle aura pris ses marques en corset.

Le PAI est essentiel, à mon opinion, pour une bonne et simple raison. Cela clarifie les règles, évite qu'il y ait un conflit un jour - ce n'est pas parce que cela se passe bien au début que les choses continuent toujours ainsi, selon les instituteurs les relations varient. Le PAI permet également de donner une "valeur légale", une importance au suivi des règles mises en places avec l'école.
Le bureau incliné me semble une obligation, une facilité pour vivre assis toute une journée d'école. Ce n'est pas un luxe, juste un besoin essentiel et il évitera par la même à ta fille de mal se tenir en corset à l'école parce qu'elle aura du mal à travailler.
Les règles de sécurité en cas de maladie ou d'accident sont à rajouter dans le PAI avec des règles de retrait du corset. Et aussi ne pas oublier de demander de noter le temps de retrait dans un cahier de correspondance pour bien suivre le protocole de port, savoir combien de temps on l'a enlevé à l'école.
Il est bien de prévoir une réunion d'information rapide pour présenter "ce nouveau venu" aux copains de classe. Sans trop en faire, ni pas assez. Expliquer le pourquoi du traitement (en dessinant un trait droit et un S au tableau pour expliquer les différences de colonne vertébrale) à la classe. Les laisser poser toutes les questions qui leur viennent et y répondre. Après, il reste toujours un ou deux c... pour se moquer. Mais eux, leur cas est désespéré et rien ne les soignera, c'est ainsi.

Pour finir, Thomas n'a jamais changé de literie, à peine d'oreiller. Il a essayé tous les oreillers de la maison et son choix s'est porté sur l'un deux qu'il a adopté. Plus dur que le sien d'ailleurs, qui l'eut cru. Il a fait sa première nuit en corset d'une traite ! Pour le reste du protocole, il faut y aller doucement, jour après jour un peu plus. Et l'on y arrive comme chacun, même si l'on ne l'aurait pas cru.

Le dernier conseil que je donnerais, dans le creux de l'oreille. Rire, sourire, s'émouvoir comme avant. Profiter encore plus des siens, mille fois plus. Prendre du temps à se consacrer, celui que notre vie trop pressée de tous les jours nous vole. Partager, s'émouvoir un peu de temps en temps. En parler, en parler entre nous au désir de nos enfants ou au nôtre. Garder son chagrin pour les siens et ne le partager qu'avec ceux qui comprennent. Ne pas s'échiner à faire comprendre tout cela à tout le monde. Vous en trouverez pour vous porter de l'affection, d'autres non. Tant pis pour eux. Parce que parfois, les réflexions, l'incompréhension de certains font plus de mal que l'amour des autres.

J'espère avoir apporté un peu d'eau au moulin.
Meilleures pensées,
Franck

[Catherine]

Merci pour ces premiers conseils. Perso je viens de m'en servir . je viens de raconter vos expériences de chouché à ma fille ..on l'a fait la mode de Kami puis de Frank ;-) pour l'instant elle a gardé un oreiller.
Bonne remarque pour le coup du sac porté par les autres, c'est vrai que c'est pas génial pour le dos des autres. Faudra trouver autre chose.
Frank tu dis qu'il reste difficile d'ouvrir le mvk tout seul ce qui me panique un peu; notre appareilleur a dit qu'ils étaient sensé le faire tout seul après quelque temps?
Le bureau incliné ... comment avez vous l'obtenu ? quelle démarche ?
Quelqu'un a t il fait intervenir un ergotherapeute à l'école et/ou à la maison ?

Merci d'avoir préciser qu'on pouvait garder sa "cool attitude" avec le mvk ;-)
Merci en tout cas pour ces premiers concentrés de conseils.

[vermo]

Catherine, Voici un lien qui pourra t'aider quand au plan incliné à l'école. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=4732

[maman2308]

bjr a tous mon petit ange porte également un corset milwaukee depuis 5 mois avec bcp de dialogue et d'explication mon petit ange s'y est vite habitué, il le porte 23h sur 24. Au niveau vétement le port des chemises n'est pas super a cause du dernier bouton je n'arrive jms a le fermé le collier cervical coince quelque peu, sa mamie lui tricote des pull et avc la "tige"(pour redressé sa téte a gauche) il faut tjs faire plu large au niveau du coll.J'avais une petite question je voulais savoir si vos enfants avait une installation spéciale pour les repas? Mon petit ange ne peu plus mangé sur sa chaise haute il n'arrive pas avoir son assiette, je l'ai dc installé sur un petit fauteuil il mange sur la table basse du salon ce n'est pas géniale, le fauteuil étant mou il s'enfonce et mange a moitié allongé, il descend dc souvent de table et fini malheureusement c repas debout!!! l'ergothérapeute du camsp est actuellement en arrét, dc personne pour le moment pour résoudre ce probléme. dja qu'il na pa bcp d'appétit cela n'arrange rien!!!! Pour ce qui du reste le corset ne l'empéche d'étre libre de c mouvement c une vrai tornade mon petit coeur et pour l'école ce n'est pas encore d'actualité mais je prend note de tous les témoignages. biz a tous

[peggy pour alex]

bonsoir,

mon fils Alexandre a 5 ans 1/2 et porte un MWK depuis un peu plus de 5 mois.

Il s'est relativement bien adapté, même si bien évidemment il s'en passerait bien.

Voici les conseils que je peux apporter:

- Pour le salon, il est très bien installé dans un fauteuil type "cabriolet" avec un coussin dans le dos et un repose pied.

- Pour le siège auto de la voiture, nous avons mis un plan incliné sous le siège, de manière à ouvrir l'angle entre les cuisses et le tronc.

- Pour la literie, rien de changé non plus, il dort avec un oreiller, et a trouvé seul sa place.

- Il a su monter et descendre de son lit seul dès le 2ème soir

- Alexandre a besoin d’aide pour mettre et enlevé son corset, et j’imagine mal comment il pourrait faire seul…

- Pour manger, il recule légèrement son assiette, de manière avoir ce qu'il y a dedans.

- Il peut mette des col roulé sans problème.

- Les chèches sont aussi une bonne solution pour cacher le collier.

- Chez nous le corset est habillé en cuire, on voit très peu de métal (à négocier avec l’appareilleur peut être)

- A l'école, l'instituteur enlève le corset pour le sport.

- Nous avons un plan incliné payé par la commune (négocié avec le maire)

- Pour les jeans, la ceinture est indispensable, sinon le pantalon glisse (même avec des pantalons à taille réglable).

- Nous avons abandonné les slips et sommes passés aux boxers car les slips glissaient.

- Je n'ai pas de sac particulier pour le corset, de toutes façon il le porte presque toute la journée...

Voilà, bon courage à tous

[stefsev]

Bonjour,

C'est mon premier message sur ce forum, mais pas mon premier passage. Pour répondre aux qqs interogations précédentes et avec notre modeste et courte expérience voici comment se passent les premiers jours de notre soane avec son corset.
Soane a 6 ans et porte un milwaukee depuis un mois environ 23H/24.

A l'école:
- la mairie a acheté un mobilier adapté (plan incliné et chaise réglable) dès que la maitresse en a fait la demande.
- pour le sport, sa maîtresse lui enlève et lui remet ensuite
- le medecin scolaire n'a pas souhaité faire de PAI et pour le moment nous n'en sentons pas le besoin car sa maîtresse est trés dévouée et trés attentive (pourvu que ca dure...)
- soane dispose d'un sac à roulette donc pas de pb pour le port du sac.
- je suis venu présenter à la classe le corset avec qqs radios pour expliquer la scoliose avant que soane ne le porte en classe. Cela nous a permis de répondre à qqs interrogations.

A la maison:
- soane a accepté trés facilement son corset et son comportemnt n'a pas changé. Elle court, elle saute, elle joue au foot avec son frère...
- dès la première nuit elle a supporté son corset sans se plaindre et depuis, elle dort trés bien avec. Son oreiller est plutôt moelleux.
- pas de soucis pour les escaliers, ni pour les toilettes (assez haut).
- on est obligé de refaire la garde robe car les pantalons taille basse ne sont pas adaptés. Vive les jupes et leggings (pas sûr de l'écriture).
- le plus dur est pour les calins dans le dos, alors qqfois, on enlève le corset et on profite à fond d'un grand moment de calin tous les deux.... et que c'est bon!!!

Voilà pour ma contribution.

Stéphane

[Catherine]

ai oublié dans mon message du haut ... elle porte son sac d'école sur le dos ! ben voyons !