Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par alessa43
#240178
Tout d'abord bonjour à tous,

Je me permet de m'inscrire sur ce forum car je n'ai trouvé aucun site ni aucune association concernant la maladie de Scheuermann. J'ai 27 ans et j'ai été diagnostiquée à l'âge de 14 ans. J'étais assez sportive à cette époque et je pratiquais la gymnastique. Pendant des années j'ai demandé des certificats d'aptitude à mon médecin généraliste qui me signait les papiers sans même m'osculter. Résultat : au bout de 3 ans des douleurs de plus en plus fortes sont apparues et j'ai consulté un nouveau médecin qui m'a appris que j'avais cette maladie.

J'ai porté 3 corsets en 3 ans plus 3 séances de kiné hebdomadaire. Ma croissance s'étant terminée à 17 ans, on m'a enlevé le corset et arrêté la kiné. J'ai passé 10 ans sans trop de problèmes. J'avais des douleurs le soir en rentrant du travail et j'étais souvent obligé de m'assoir mais sinon pas de problèmes insurmontables.

Mes douleurs ont repris en décembre 2010. Je suis retournée voir un spécialiste qui m'a prescrit plusieurs sorte de médicaments. D'abord du paracétamol, mais sans effet ; ensuite ibuprofène, idem ; z espace modéré puis i espace modéré mais sans succès. J'ai fini sous tramadol 50. Ca m'a soulagé un certain temps mais depuis 1 an rien à faire ça ne m'aide plus. J'ai été obligé d'arrêté de travailler en février 2012. Depuis je ne peux plus rien faire...

Mon spécialiste m'a envoyé dans un hopital à Lyon mais le médecin que j'ai vu ne m'a rien appris de plus. Je suis repartie avec le simple conseil de me remettre au sport... Pas facile quand on a plus fait de sport depuis plus de 10 ans ( on me l'avais interdit à l'époque du corset et déconseillé pour la suite !! ).

Il y a quelques jours je me suis rendu dans une clinique privée à Lyon toujours, et là le verdict est tombé : pose d'un nouveau corset.
Je sais à quel point je l'avais mal vécu lorsque j'avais 14 ans du coup j'appréhende. Les contraintes qui vont avec aussi...


Je souhaiterais échanger avec des adultes qui comme moi porte un corset et avoir leur ressentit, leurs expériences ... J'ai vraiment besoin d'en parler et d'échanger sur ce sujet avec vous.Je me sens isolée et j'ai l'impression que cette pathologie est mal connue ou peu courante du coup je n'ai jamais pu rencontrer des personnes comme moi et pouvoir en discuter avec eux.

Je me suis promenée un peu sur les différents sujets du forum mais je n'ai pas trouvé de cas similaire.

J'espère que vous ne m'en voudrez pas trop d'avoir écrit un roman et j'espère pouvoir vous lire prochainement.

A bientôt.

Alessa

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer de nom de médicament - L'équipe des modérateurs
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Par alessa43
#240201
Bonjour Féfé et merci pour ta réponse si rapide.

J'ai décidé de suivre ton conseil et de copier mon témoignage dans la section adulte, on verra bien ce que ça donne.
Pour répondre à ta question (je viens d'aller chercher les docs que mon médecin m'a fournit !! ) j'ai une cyphose de 66° incidence 52 ° et une toute petite scoliose de 5°. J'ai une hyper cyphose dorsale avec hyperlordose compensatrice. Je sais en gros ce que ça veut dire mais malheureusement ça ne règle pas mon problème..

Je vois que tu souffres toi aussi d'une maladie du dos. Peux-tu m'en dire un peu plus sur celle-ci pour que je comprenne mieux ?

Tu me dis que tu portes toi aussi un corset depuis 2 ans. Quel âge as-tu ? Est ce que tu le supportes bien ? Est ce que tu travailles et si oui tu fais quoi comme travail ?

Je vais à Lyon cet après midi pour la pose de mon corset. Je peux pas dire que j'ai peur ni que j'appréhende c'est plus les inconvénients que ça va générer dans la vie de tous les jours... Et au niveau du travail si j'arrive à reprendre un poste biensûr. Le médecin ne pas dit combien de temps j'allais devoir le porter, je lui poserais la question tout à l'heure.

J'espère que tu ne me trouveras pas trop curieuse mais c'est vrai que je n'ai jamais pu en parler avec des personnes ayant ces problèmes et dans mon département il n'existe aucune association. J'ai bien passée des heures et des heures sur internet mais sans succès.. Comme tu le dit nous sommes peu nombreux à avoir une cyphose et du coup le sujet n'est pas très répandu.

J'espère avoir vite de tes nouvelles.

A bientôt.

Alessa
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Par alessa43
#240314
Salut Féfé,

Comment ça va aujourd'hui ?

Moi ça peux aller. Petit dimanche tranquille à la maison et avec le beau temps en plus !

Merci pour toutes tes explications. Ca m'a permis de mieux comprendre les soucis que tu as rencontré. Je travaillais moi aussi dans les bureaux jusqu'à maintenant. J'étais agent administratif. Enfin je ne perd pas espoir de pouvoir rattaquer de travailler un jour !!

J'ai du abandonner mon dernier travail au mois de février. Les douleurs étaient trop fortes. Je faisait de la saisie informatique toute la journée et comme c'était une administration assez stricte ( temps de pose limité, surveillance du travail, performances ... ) on va dire qu'il n'y avait pas de place pour une personne "malade". J'ai bien rencontré le médecin du travail mais ça ne m'a pas beaucoup aidé. Il ne s'est pas réellement soucié de mes problèmes de dos...

Après t'avoir relu je me suis aperçu que je confondais réductible et évolutif. Ma cyphose est réductible en position assise au niveau de la lordose. Le bas de mon dos se remet en position droite par contre le haut de mon dos compense et se voute encore plus. Et les cervicales n'en parlons pas .!! Par contre je vois que ton corset t'a vraiment aidé au niveau de la courbure. Et puis il permet surtout de préserver tes muscles. J'espère que ça fonctionnera aussi bien sur moi !

J'ai demandé au médecin si à terme mon état pouvait s'aggraver. Apparement il faudra surtout surveiller au niveau discale. Il m'a dit que je passerais bientôt une IRM pour voir ce que ça peux donner par la suite.

Voilà les nouvelles !! J'espère que tu as passé une bonne journée. Donne moi de tes nouvelles.

Bye

Alessa
Par TheChoice
#240447
Bonjour Alexa,
Et bien tu as eu ton corset rapidement ! j'espere que l'adaptation se passe bien et qu'en le mettant + tu vas vite avoir un soulagement des douleurs.
Ta cyphose + hyperlodose lombaire on dirait la description de la mienne, par contre je ne sais pas ou se situent tes douleurs, ds mon cas c'est en lombaire parce que j'ai deja plusieurs disques bien abimés mais le corset a permis qu'il n'y ait plus d'inflammation en empechant ces vertebres la de bouger.
Comment est ton corset? le mien est tres droit de profil pour empecher completement toute possibilité de cambrure lombaire et donc donner la position antalgique. Sinon il a un appui sur le sternum presque a ras le cou , c'est un peu la partie la plus genante pour se pencher en avant, comme toi pr ramasser quelque chose au sol ça m'oblige a poser un ou 2 genoux a terre .
Ma cyphose ne fait presque pas mal par rapport a la partie basse lordosée mais elle etait tres enraidie au debut du traitement maintenant beaucoup moins , couchée elle disparait presque completement mais le corset sera toujours necessaire car l'arthrose fait que ça peut se "re enraidir" rapidement .
le but est d'arriver a porter un corset + bas en journée ou mieux une partie de la journée qui tienne les lombaires et le + haut qui redresse la cyphose la nuit. Jusqu'a maintenant je ne me sentais pas , tellemnt peur de retrouver les douleurs du debut ! mais la je sens que c'est jouable , j'en reparlerai au specialiste la prochaine fois . Ce traitement est tres long mais c'est rassurant pour moi le coté reversible par rapport a une operation , maintenant je commence a pouvoir enlever le corset pour une sortie par exemple qd il faisait chaud cet été , tant que je me mefie de ne pas forcer ça va snas douleur. J'espere qu'il en sera de meme pour toi, il n'ya pas de raison !
Oui je travaille et j'y suis super habitué depuis le temps , le + genant au quotidien c'est pour manoeuvrer en voiture , c'est pour ça que j'aimerais bien passer au corset court pour la journée.
J'espere lire de tes nouvelles et que tout se passe bien !
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Par alessa43
#240493
Bonjour TheChoice,

Ca m'a fait très plaisir de lire ton message. J'ai l'impression qu'on a quelques points communs !!

Effectivement la mise en place du corset a été très rapide. Mais comme j'habite assez loin de la clinique où je suis suivit, ils ont essayé de faire le maximum sur un seul rendez-vous. Du coup l'essayage n'a pas duré très longtemps et j'ai pu récupérer le corset tout de suite.

Tu te demande où sont mes douleurs. Je dirais au niveau du milieu du dos. En fait c'est à l'endroit ou la courbure change de sens. Mais j'ai également de grosses douleurs au niveau des cervicales ( c'est d'ailleurs le plus gros soucis que j'ai rencontrer jusque là ). Et j'ai également pu voir que mon corset et le tien sont les mêmes en fait. J'ai un appui sur le sternum également avec une tige en métal qui passe entre la poitrine.

Je vois que tu galères pour la conduite et je t'avoue que moi j'ai pas encore oser essayer. Mon médecin m'a dit d'attendre d'être suffisament à l'aise avec le corset avant de le prendre pour conduire. Il faudra que j'essaie sans trop tarder quand même...

En ce qui concerne les raideurs c'est l'horreur... Mon toubib m'a dit que j'avais les vertèbres arthrosées ( ça fait un peu peur à même pas encore 30 ans .. ) et c'est vrai que tout le haut de la cyphose est extrèment raide. Au niveau du bas du dos ça va, ça revient bien en position droite ( en plus je suis une ancienne gymnaste donc cette partie là de mon corps était très souple à l'époque ). J'ai eu pendant quelques mois un kiné qui me faisait travailler ma souplesse surtout au niveau des jambes, mais rien à faire. Je reste toujours aussi raide ...

Est-ce que tu as des problèmes de souplesse au niveau des jambes, de la nuque ... toi aussi ??

Par contre je ne savais pas qu'il existait des corsets que pour la partie basse ... Moi j'avais eu que pour le haut du dos ( une plaque. Et d'ailleurs c'est ce que j'ai eu de plus horrible ). J'espère que tu pourras essayer. C'est sur que dès qu'on peut en enlever un peu c'est une victoire !! Pis comme tu dis c'est pas définitif. J'ai moins appréhendé la pose de ce corset là car je me suis dis que dans tous les cas si ça se passais pas bien je pourrais toujours l'enlever. Je crois que c'est la raison pour laquelle je le supporte plutôt bien. Aujourd'hui pour moi ce n'est plus une obligation mais un outil pour soigner mes douleurs.

Je crois qu'il faut le prendre comme ça !!

Tu me dis que tu as des disques abimés, c'est à dire des hernies discales ??

En tout cas ça me fait du bien de pouvoir discuter de tout ça. Merci d'être là et de toutes tes explications.

A bientôt et bonne soirée.

Alessa
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Par alessa43
#240495
Re ,

The Choice je me demandais si tu avais des enfants ? Moi je n'en ai pas encore et j'aurais aimé savoir si cyphose et grossesse faisait ( on va dire ça !! ) bon ménage !?? Et au niveau de la péridurale comment ça se passe ?

Je me dis que c'est des fois difficile de supporter le poids de son propre corps ( rapport aux douleurs en fin de journée ... ) et que du coup une grossesse peut-être difficile à vivre jusqu'au bout ..

Merci si tu peux me donner une réponse car les médecins me donnent tous des avis différents.
Par TheChoice
#240509
Coucou Alexa ,
Oui en effet c'est bien de pouvoir en parler entre personnes qui ont des pbs similaires car j'ai l'impression qu'il ya beaucoup + de scolioses que de cyphoses !
Pour mes disques abimés ce ne sont pas des hernies mais de l'usure , aux dernieres radios 2 avaient pratiquement disparus et les autres commençaient a s'user. J'ai eu la chance de ne presque pas souffrir du dos jusqu'a il ya 5ans mais les degats etaient bien la . J'ai eu pendant longtps un boulot physique qui sollicitait beaucoup le dos et comme j'avais juste des douleurs le soir apres avoir forcé comme tout le monde je n'y ai pas fait attention pendant ce temps. J'avais le dos bien musclé mais l'ennui c'est que la cyphose faisait travailler la partie lombaire en porte a faux et donc les disques en ont pris un coup. L'avantage si j'ose dire avec les pbs de disques c'est qu'il ne faut pas considerer la douleur comme definitive elle evolue en mieux jusqu'a disparaitre ou en pire selon l'usure des disques qui se poursuit , au dernier stade les vertebres sans disque entre elles se soudent l'une al'autre et la avec un peu de chance c'est a dire si elles se soudent bien en face il n'ya plus de pincement ni frottement . Le pb chez moi c'est qu'une fois que ces disques seront totalement usés , les autres continuent aussi. Ce qui me provoque des douleurs c'est l'inflammation du au mouvement des disques "a moitié usés" et des vertebres a ce niveau .
J'ai aussi des douleurs (pas tout le temps, par periode) et plein d'arthrose ds les cervicales et je me reveille souvent avec des douleurs ds le cou, un autre inconvenient de la cyphose qui a tendance a augmenter la lordose cervicale naturelle de façon exagerée ,qd j'en ai parlé au rhumato il m'a dit : je ne vais qd meme pas vous bloquer les cervicale avec un collier en plus ! Euhhh et bien la je n'ai pas insisté , vu que ce n'est pas tout le temps , autant le corset ça va je m'imagine pas avec appui mentonnier etc.. donc qd j'entre ds une periode ou les douleurs sont trop presentes je file chez l'osteo et pr l'instant ça passe comme ça , ouf !
Par TheChoice
#240510
Dans mon corset ce qui me gene c'est la partie haute , moi ce n'est pas une barre au milieu de la poitrine pr tenir la partie qui empeche de pencher en avant , il passe sous les aisselles et remonte jusqu'au creux a l'extremité des clavicules et passe a ras du cou , je dis que c'est la partie la + genante car ça me bloque un peu au noiveau des bras pr les mettre en avant, en meme temps ça m'oblige a avoir les epaules en arriere car si je me laisse aller elles s'enroulent et c'est un element de plus qui pousse la cyphose dans le mauvais sens . Cet été j'ai eu la bonne surprise de voir qu'en y pensant j'arrivais mieux a me tenir bien seule a ce niveau là. J'aimerais bien changer de corset ou plutot pour le jour qd je suis active en avoir un de ceux qui arrivent a ras le bas de la poitrine et remonte juste un peu ds le dos jusqu'au milieu de la cyphose justement , pour avoir les bras + libres et pouvoir tourner les epaules pour manoeuvrer en voiture car la c'est juste au retro et c'est tres limite !! quand je dois conduire loin je suis obligée de metttre le corset sinon la j'ai vite mal mais c'est épique car si j'arrive ds un endroit ou je sais que ça risque d'etre compliqué pour me garer je m'arrete pr l'enlever avant , je le mets ds un sac et apres je cherche un endroit pr le remettre ! Sinon tu verras tant qu'il n'ya pas de manoeuvre
Par TheChoice
#240618
Oh ! excuse je n'avais pas vu que j'avais effacé une partie du message en voulant corriger une faute!
Je te disais donc que pr la voiture tu verras que en dehors du souci pr manoeuvrer ça se passe plutot bien en redressant bien le siege et c'est agreable de pouvoir conduire longtemps sans finir tassée dans le siege et avec des douleurs!
Pour ta question sur les enfants oui j'en ai 3 qui sont grands , pas de soucis pendant les grossesses mais a l'époque j'etais sportive et bien musclée ça doit y faire, par contre la 1ere fois que j'ai connu le vrai mal de dos c'etait apres le 1er, et ensuite un peu plus apres chaque grossesse. Concernant la péridurale je ne sais pas car je n'en voulais pas . Je sus d'accord avec toi au sujet de nos problemes aucun specialistes n'est du meme avis, c'est pénible.

J'espere que ton adaptation au corset continue bien. C'est quel corset que tu avais eu + jeune , tu me dis une plaque ?
Comme tu dis je pense que adulte c'est moins dur de s'y faire deja parce qu'on ne sent pas la pression que le traitement soit imposé sans qu'on ait eu notre mot a dire, et puis surtout on n'est plus stressé par la fait d'etre differente des autres .
A bientot
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Par alessa43
#240638
Bonjour TheChoice,

J'espère que tu vas bien. La "ré-habituation" au corset se passe bien. Je suis même étonnée que ça se passe si bien.

J'ai essayé de conduire sur une courte distance pour me rendre chez ma kiné (15 kms ) et en effet ce n'est pas très pratique... Impossible de se retourner donc toutes le maneuvres se font aux rétros c'est pas top. Je pense que sur de courtes distances ça sera faisable mais pour des routes plus longues ( comme me rendre à la clinique à Lyon ) il sera préférable que je l'enlève. Après je suis entièrement d'accord avec toi, ne plus se retrouver tassée sur le siège conducteur c'est super agréable !!

Je pense que le corset fait malgré tout très bien son boulot car c'est miraculeux ; je le porte depuis seulement 1 semaine et depuis 2 ou 3 jours j'ai beaucoup moins mal au dos. Ca fait du bien de se souvenir qu'on peut vivre autrement que dans la douleur. Ce que j'espère maintenant c'est que le jour ou je retrouverais du boulot ça continuera à aller aussi bien.

En ce qui concerne les corsets que j'ai porté étant ado j'ai eu 2 corsets comme celui que j'ai actuellement et en dernier ce qu'ils appelle la plaque. C'était un corset pour redresser uniquement le haut de la cyphose. C'est une plaque carré qui se pose sur le haut de la cyphose donc, il y a une sangle qui passe autour du cou, une autour du ventre et 2 autres qui tiennent les épaules en passant sous les aisselles autour du haut du bras. C'est le pire que j'ai connu... Même le corset que j'ai aujourd'hui est un bonheur à côté de cette chose... Par contre le tien à l'air d'être encombrant vu que tu me dis qu'il te gène pour bouger les bras. En même temps tu as raison ça évite que les épaules soit toujours enroulées et ça ouvre la cage thoracique. Parce qu'une cage thoracique très compressée c'est du volume d'air en moins mine de rien et du coup moins de souffle.

Je vois que toi aussi tu as des douleurs aux cervicales. C'était mon plus gros soucis quand je travaillais. Mais c'est vrai qu'avec une cyphose avec des angles pareils ben comme tu dit ça augmente la lordose cervicale. Par contre j'ai vu plusieurs ostéopathes et tous m'ont dit plus ou moins franchement qu'ils ne pouvaient rien pour moi. J'ai même vu il y a quelques années un kinésiologue mais là encore il a été impuissant ( et pas terrible en toute franchise !!).

Enfin concernant les grossesses, je vois que tu as souffert de ton dos après le 1er accouchement. Mais comme tu dis à l'époque tu étais sportive, et en effet je pense qu'une bonne musculature ça aide. Moi je n'ai pas refait de sport depuis la 4ème donc presque 15 ans... Mon médecin me dit qu'il faudrait que je m'y remette mais pas facile quand on a tout perdu de sa souplesse et musculature et qu'on fume comme un pompier ( je sais ça c'est entièrement de ma faute )!!!!

Ce qui m'embète le plus pour une éventuelle grossesse ce n'est pas tellement les douleurs mais la possibilité que mes enfants puissent avoir la même maladie que moi. Je sais bien qu'on ne peut pas vivre comme ça et le médecin refuse de se prononcer pour me dire si oui ou non cette maladie est héréditaire ou génétique ( les études menées n'ont pas permis de le démontrer ) mais je me pose la question de plus en plus... Espérons que d'ici là, la science aura fait des progrès.

Enfin voilà toutes les nouvelles. Et encore merci de répondre à toutes mes questions et de prendre de mes nouvelles.

A bientôt en espérant te lire. Amicalement.

Alessa
Par TheChoice
#240680
Bonsoir Alessa ,
C'est super que tu ressentes une amelioration au bout de quelques jours, pour moi ça c'etait passé comme ça et en 2 semaines plus du tout de douleurs mais elles revenaient immédiatement si je l'enlevais :(

Oui pr la voiture c'est surprenant au debut , et meme maintenant ce n'est pas encore evident, mais a la rigueur je l'apprecie plus sur les longs trajetscomme l'autoroute , une fois calée contre le siege bien droit ! Par contre il faut pas pas te rater au péage et t'arreter le + près possible pr le ticket sinon on se retrouve plutot en galere !!

je ne connais pas le dernier corset avec plaque que tu avais eu en dernier mais j'imagine le truc, et en effet ça ne doit pas etre la joie, surtout une sangle autours du cou ..
Mon corset c'est vrai qu'il est encombrant mais surtout le dernier il est + épais , deja un peu partout il a au moins 8mm de mousse , beaucoup de mousse sur la partie avant et aux appui des clavicules , au bas des lombaires aussi c'est surement pour ça que j'ai eu du mal avec la chaleur pendant l'été , ça ne m'étais jamais arrivé et pourtant je me suis trouvée ds des endroits bien plus chauds. Je crois aussi que c'est pour ça que j'ai une certaine lassitude maintenant car du coup il est bien + lourd un peu fatigant alors que ceux d'avant étaient fins bien que tres rigides; Le prothesiste a eu du mal a comprendre mon pb, et ma position antalgique, il en a fait un 1er catastrophique , et le 2eme un peu mieux mais pas parfait donc il a rattrapé avec de la mousse!

A bientot, bon week-end !
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Par alessa43
#240868
Bonjour à tous,

J'espère que vous avez passé un bon week-end avec ou sans le soleil.

Pour ceux que ça intéresse j'ai mis des photos de mon corset dans la section " Des photos pour mieux comprendre " rubrique " corset anti-cyphose ".

Merci au webmaster de les avoir publiées.

Bonne après-midi à tous.

Alessa
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Par Rosy
#240871
merci à toi d'avoir mis à disposition ces photos de corset afin de bien montrer un corset pour cyphose. :bisous
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Par alessa43
#240876
Pas de soucis Rosy. Je me suis dit que ça pouvait être utile.

Bonne après-midi. :bisous

Alessa
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Par chris
#240880
Ca nous a fait plaisir Alessia de les mettre en ligne, c'est à nous de te remercier pour ce partage :bisous1

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