Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par thansani
#278974
Bonjour à tous,
toute nouvelle sur ce forum, j'en profite pour vous raconter l'histoire de ma fille
soignée pour une scoliose depuis octobre 2012. A l'âge de 10 ans et demi, en visite chez le premier orthopédiste et lors de sa première radio, on lui a diagnostiqué cette maladie avec 15° en thoracique et 10° en lombaire. Rien de bien affolant à l'époque. Ensuite contrôle 6 mois plus tard sans radio, RAS, on se revoit à l'automne. Automne 2013, 34° thoracique et 30° lombaire. Coup de massue, elle devra porter un corset. L'adaptation a été très rapide, sans aucunes larmes pourtant la question que je me suis posée à l'époque était : Pourquoi le contrôle radio a t'il eu lieu 1 an après? On aurait pu démarrer le traitement beaucoup plus tôt? On est obligé de faire confiance au médecin sinon on ne progresse pas. S'en suit un second corset 2 mois plus tard, la réduction sous corset n'étant pas extraordinaire : 24° en thoracique et 20° en lombaire. En juin 2014, la soliose continue d'évoluer, pas énormément mais elle continue. On se situe à 37° en thoracique et 25° en lombaire. Le prothésiste qui suivait ma fille nous signifie clairement qu'il ne peut pas mieux faire de face.
Nous décidons de prendre un 2ème avis dans un centre réputé sur Lyon.
Là-bas, on nous explique, qu'avec son ancien corset on va droit dans le mur, et qu'avec un temps plâtré et un autre modèle de corset, sa scoliose se stabilisera.
Ma fille a tout accepté, hospitalisation, plâtre. Le plâtre n'a pas énormément réduit sa scoliose 35° thoracique et 18° en lombaire. Nous étions très déçues, cependant on nous expliqué que le traitement par plâtre était censé détendre les ligaments, et non pas réduire la scoliose. A la suite du plâtre, le corset a été posé. Adaptation de 15 jours, et ensuite ça a roulé tout seul! Très déçues encore car le corset a amélioré son profil, par contre de face on retrouvait encore une valeur de 35° en thoracique, 25° en lombaire. On nous a répondu que la correction de profil était parfaite, l'équilibre du rachis était respecté, et que c'était bien là l'essentiel. 3 mois ont passés, de façon très rapide. Ma fille trouvait son nouveau corset facilement dissimulable sous les vêtements, elle dormait parfaitement bien chaque nuit, ses amis à l'école tous au courant de la situation, n'y prêtaient aucune attention particulière. Elle avait en plus le droit de le poser jusqu'à 3 à 4 heures par jour, le bonheur quoi! En réalité, elle le posait en moyenne 2 à 3 heures par jour.
Nous revenons, en contrôle en février 2014 sur Lyon. Et nous en profitons pour prendre un 2ème avis, juste pour se rassurer. Car rappelons-le nous avons eu quelques déboires, et malgré la très bonne réputation des divers médecins, nous avons appris à être méfiantes! D'autant plus, que régulièrement, lorsque je regarde le dos de ma fille, je m'inquiète de plus en plus.
Le premier rdv, tout va bien, "on sert un peu plus le corset et on se revoit pour un contrôle radio sous corset dans 3 mois" Génial, on profite un peu de la ville, l'après-midi nous devons rencontrer le second médecin.
Ce dernier, après examen et clichés radio nous annonce 57° en thoracique et 33° en lombaire. Quelle tristesse ce jour là, s'en suit la colère, puis la reflexion.
Il nous propose son nouveau corset l'ART-brace. C'est d'aillleurs pour discuter de ce nouveau corset que nous étions venues le rencontrer. Cependant, nous ne nous attendions pas à d'aussi mauvaises nouvelles!
Il ne nous promet pas la lune, d'ailleurs il a d'emblée orienté la conversation vers la chirurgie. Il a été clair et honnête avec nous, ce que nous avons apprécié. Ensemble, nous avons décidé de tenter ce tout dernier traitement.

Je voulais en profiter pour pousser mon coup de gueule :
Pourquoi les clichés radios n'ont-ils pas été plus rapprochés ( 1 an entre 2 clichés) lors de la découverte d'une scoliose? Pourquoi lorsque un plâtre ou un corset n'apporte pas une correction correcte, on nous fait croire que tout roule?
Pourquoi certains spécialistes ne sont-ils pas plus explicites? Pourquoi nous mentent-ils en ventant leur traitement? Nous cachent-ils la vérité par peur de perdre le patient? Pourquoi ne mettent- ils pas leurs connaissances en commun pour le bien être du patient, et le progrès de la médecine!
Avatar de l’utilisateur
Par thansani
#278975
Quelqu'un avec une scoliose très évolutive a t'il eu de très bons résultats avec le corset ART-BRACE ?
Avatar de l’utilisateur
Par Nath72
#278984
Bonsoir Thansani, bienvenue à vous et merci d'avoir rejoint l'association.

Je pourrai pas répondre à toutes vos questions étant adulte opéré .Je te souhaite d'obtenir des réponses de parents avec cette expérience pour leur enfant.Néanmoins je comprends votre réaction face au dernier diagnostic pour votre fille, car je me souviens encore des annonces de l'aggravation de ma scoliose avec tristesse.Beaucoup d'espoirs sont mis dans le traitement par corset car cela demande des efforts et quand les courbures évoluent malgré tout , la déception est immense.Les clichés radios, à part ceux réalisés sous EOS, ne sont pas anodins, mieux vaut respecter un certain délai pour de jeunes organismes. Cela peut être une raison pour éviter de les répéter, mais ce n'est que mon avis de patiente.
Je ne pense pas que les spécialistes mentent, ils mettent en place le traitement qui existe pour contrecarrer la scoliose, pour limiter au maximum l'évolution sachant que la croissance est la période la plus risquée. Peut-être devraient-ils être plus francs quant à l'incertitude du résultat mais ce serait contre productif pour les enfants car il faut les motiver à porter le corset .
Bien sûr, face à une évolution, ce sont les émotions telles que vous ressentez qui prédominent. Bon courage.
Avatar de l’utilisateur
Par thansani
#278986
Merci pour votre réponse. Effectivement, un spécialiste optimiste avec un tel discours (bien qu'il ne soit pas très bavard!) donne de l'espoir et de la motivation à nos enfants. Par contre nous lui avions posé la question de la chirurgie, et il nous avait certifié qu'elle n'en ferait pas l'objet. Je préfère la franchise à une telle conviction, cela évite bien des déceptions!
Maintenant, il faut avancer. Fort heureusement, j'ai la chance d'avoir une fille pleine de ressources...
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#279024
bonsoir thansani et bienvenue à l'association et sur le forum. comme je comprends votre colère envers ce médecin qui vous a laissé croire que tout irait bien pour votre fille. il a cru en son traitement mais je crois qu'avec une scoliose, on ne sait jamais où on va. cette maladie est si sournoise! eh oui, on aime connaitre la vérité mais parfois le médecin lui-même ne la connait pas, ce n'est pas une question de mensonge. en ce qui concerne les radios, quand la scoliose n'est pas très importante et la patiente encore jeune, les médecins ne veulent pas abuser des radios, celles-ci seront encore nombreuses jusqu'à la fin du traitement. après, chacun à sa façon de travailler aussi. mais malgré tout cela, la scoliose de ta fille aurait peut-être évolué quand même, c'est une scoliose évolutive et à son âge, c'est critique. le corset artbrace est maintenant en cours, dernier essai avant une éventuelle chirurgie. c'est un corset qui semble t'il donne de bons résultats et on espère que ce sera pour le dos de ta fille. n'hésite pas à écrire l'histoire de ta fille parmi les histoires d'ados, le haut du forum est la partie la plus lue :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#279026
Bonsoir thansani et bienvenue sur SP

Difficile, voir impossible de prévoir comment va réagir une scoliose, chaque scoliose est un cas différent.
Le 1er spécialiste a peut être été un peu trop optimiste, mais il espérait surement un meilleur résultat.
Maintenant elle porte le ARTBRACE, mais le spécialiste a été honnête que vu l'importance de la scoliose il ne peut rien promettre.
On va espérer que ce corset soit très efficace, cela arrive aussi :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par thansani
#279034
Merci encore pour vos messages de soutien, on revient à l'instant de la prise de mesures pour le corset ART Brace. On saura mardi prochain lors de la radio quelle correction apportera ce corset... On croise les doigts....
On a rencontré un médecin beaucoup plus à l'écoute, ça fait du bien un peu de chaleur humaine... Ma fille commence à se préparer à une éventuelle chirurgie, mais sait-on jamais? Si un petit micacle se produisait...
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#279040
on vous le souhaite!
Avatar de l’utilisateur
Par Fanette
#279051
Bonjour Thansani, et bienvenue parmi nous
Je crois qu'il faut arriver à se mettre en tête que la scoliose et son évolution ne sont pas prévisibles, et à la limite, que chaque scoliose est un cas particulier.
La plupart des ados opérés ont le même parcours que ton enfant. Traitement par corset, par plâtres, et puis .... la scoliose évolue malgré tout ça. Parce que la scoliose est programmée dans nos gènes pour évoluer. Et puis, il y a des scolioses qui arrêtent d'évoluer, qui se stabilisent.
Je pense que le médecin n'avait pas jugé utile de prendre un cliché avant 1 an, parce qu'il voulait voir l'évolution. Un peu plus tôt n'aurait servi à rien, n'aie pas de regrets. Je vous envoie à tous toutes mes pensées, et garde espoir en ce nouveau corset que je ne connais pas, et qui, j'espère, va contrarier la courbure. Courage Thansani, :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par thansani
#279052
Merci pour ta réponse Fanette,

Je pense après bien des discussions que tu dois avoir raison, on garde bien en tête cette éventualité. Ma fille commence à travailler sur le sujet de la chirurgie, mais on garde un petit espoir...
Bonne journée
Avatar de l’utilisateur
Par thansani
#279146
Ma fille a maintenant le nouveau corset ART brace, beaucoup plus confortable que l'ancien lyonnais. Elle respire enfin normalement!, auparavant elle se sentait trop serré au niveau thoracique...
On saura dans quelques jours quelle réduction apportera ce corset avec la radio...
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#279152
Génial si elle le supporte mieux, faut dire que le lyonnais est surement le moins confortable, je l'ai vécu pendant 4 ans et il n'était pas très confortable

On va croiser les doigts pour le prochain contrôle :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#279161
je l'ai porté aussi des années et vraiment, c'était pas facile! maintenant, il reste au grenier, par nostalgie..... c'est super si ta fille a mieux adopté le artbrace; espérons qu'il donne de bons résultats. à suivre donc tout prochainement!
Avatar de l’utilisateur
Par thansani
#279296
Nous avons obtenu d'excellents résultats dès la mise en place du corset.

avant :Thoracique 57 degrés lombaire 33 degrés
après : thoracique 21 degrés lombaire 20 degrés

Nous sommes tout simplement ravis, et nous remercions l'équipe médicale pour ce très bon travail.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#279298
super! je souhaite que ces résultats perdurent! :bisous

N'hésitez plus et faites un don à l'association !