Un site, une association

[chris]

Il est toujours possible de retirer le matériel en cas de besoin, mais il faut pour cela être sur que tes douleurs soient vraiment causées par les tiges. Il s'agit tout de même d'une intervention délicate

[noeru kitsune]

Je pense que c'est à cause de ça, car avant, je n'avais pas du tout mal au dos, malgré ma scoliose à 40 degrés et mes corsets. Finalement, les médecins disaient que c'était mieux pour moi, mais tous les problèmes sont arrivés après l'opération. Par contre, je le peux pas savoir si c'est les tiges, les endroits où ils ont sciés des côtes, ou y'a eu la greffe... J'aimerai que tout redevienne comme avant, mais est-ce vraiment possible, même en enlevant le matériel ?

[chris]

De toute façon ça ne sera plus comme avant, car ta colonne restera soudée par la greffe, donc au niveau souplesse ça restera comme maintenant, et personne ne peut t'assurer qu'une fois le matériel enlevé ça ira mieux.

[noeru kitsune]

Niveau mobilité, je trouve que je suis plus souple qu'avec le corset, donc ça ne me gène pas. Après 5 ans, ces douleurs, je ne trouve pas ça normal... Mon physio m'a dit que si je voulais enlever le matériel, après la scoliose reprendrait sa position "naturelle" (donc tordue) et que je remettais en danger mes organes vitaux. Mais je commence à désespérer : si enlever le matériel, car c'est bien depuis mon opération que j'ai des douleurs, ne peut pas enlever les douleurs, qu'est-ce que je peux faire ?

J'ai l'impression que je dois reprendre une décision cruciale comme avant mon opération, et j'ai peur de refaire le mauvais choix. Peu importe comment je tourne mes questions, il reste trop d’interrogation et trop de risques pour que j'arrive à prendre une vrai décision...

[Rosy]

se faire retirer les tiges sans savoir si les douleurs sont dues à celles-ci? pas évident et l'opération est tout de même un risque sans savoir si cela ira mieux après. que pense le médecin sur ces douleurs? n'a t'il pas d'idées?

[noeru kitsune]

Malheureusement, je ne suis plus du tout suivie par des médecins hormis les physios-ostéos. L'orthopédiste m'a complétement larguée, et je n'ai plus confiance en ces médecins. Mais comme ça devient compliqué, je pense que je vais quand même m'en trouver un nouveau, parce que je ne peux rien faire toute seule...

Ah c'est rude tout ça !

[Rosy]

c'est par là, qu'il faut commencer! dans notre pathologie, il faut un suivi tout au long de notre vie. et le médecin pourra dire si l'ablation des tiges est nécessaire, impossible pour nous de le dire! si ça se trouve, le problème pourra être résolu différemment.

[chris]

Normalement ta colonne serait encore fixée par la greffe osseuse, le risque de reprise de scoliose sans le matériel existe, c'est vrai, mais il est faible;
Après l'intervention de la scoliose, malheureusement il arrive d'avoir des douleurs qui parfois peuvent persister sans que le matériel soit forcément en cause.

[noeru kitsune]

Comme vous l'avez compris, c'est toutes ces interrogations qui me font réfléchir et douter. si l'opération de base a été une erreur, je ne peux malheureusement pas être certaine qu'enlever les barres soient la solution, car ce n'est pas un vrai retour en arrière...

Je vais continuer ce sujet sur mon histoire, car la suite des événements sera plus personnelle et ce ne sera plus adapté sur ce topic ;) Mais déjà un grand merci pour vos réponses et votre soutien permanent !

[chris]

Je ne pense pas que l'opération de base comme tu la nommes ait été une erreur, car si elle n'avait pas eu lieu ta scoliose aurait continué d'évoluer avec tout les risques que cela entraîne, donc la situation serait surement encore pire

[Rosy]

pourquoi une erreur? surtout pas, car imagine comme serait ton dos sans opération! et comme déjà dit, si ça se trouve tes douleurs n'ont aucun rapport avec l'opération d'où l'importance de consulter un spécialiste!

[noeru kitsune]

Je comprends votre point de vue, mais le fait ait que je n'ai jamais eu de douleurs avant l'opération. Après l'opération, j'ai toujours eus de grandes douleurs, et mon orthopédiste insinuait que j'étais une menteuse. La prise en charge médicale était inacceptable : je n'étais pas une jeune fille a opéré, mais plutôt un morceau de viande à charcuter ou un jouet à réparer. Les douleurs, c'était finalement pas le problème des orthopédistes, qui considèrent avoir bien fait leur travail.

C'est pour ça que c'est si difficile pour moi : on te dit de te faire opérer pour ton bien, ta santé dans le futur. Tu suis l'avis des médecins en qui tu as confiance, et depuis, tu as mal, tu as du renoncer à tes rêves professionnels et baisser ton taux de travail à 50%. Tu as été obligée de carburer aux médicaments pour soulager les douleurs, à tels points qu'à 20 ans, tu as des problèmes de digestions et d'évacuation, car les organes ont été pourri de médicaments.

C'est pour ça que j'ai envie de "revenir en arrière", sous entendu, retirer la cause de tous mes problèmes, donc l'opération. Sauf que je ne peux pas retirer la première opération, je peux seulement supprimer les barres.

Je verrais mercredi mon rééducateur et j'espère qu'il saura m'aiguiller. ce que je sais c'est que si je ne trouve pas de solutions, je vais avoir beaucoup de peine à continuer d'avancer avec les boulets que j'ai aux pieds, résidus d'une opération qui n'aurait jamais dû avoir lieu..

[chris]

C'est assez compliqué à expliquer

En fait oui c'est depuis l'opération que tu as des douleurs, mais ça ne veut pas dire que ça vient du matériel. L'opération malmène les muscles, les nerfs et la cause de la douleur peut venir de là, (mais attention c'est une hypothèse pas une certitude )
La chirurgie de la scoliose c'est de la mécanique et si tout le matériel est bien en place difficile pour le chirurgien de trouver la cause de la douleur, il arrive malheureusement parfois que celle ci soit inexpliquée.

Je comprend ta colère, quand ça t'arrive alors que tu n'avais pas mal avant il y a de quoi être en colère. Mais si tu n'avais pas eu l'opération ta scoliose aurait continué d'évoluer, les douleurs seraient apparues, et tu aurais surement eu avec le temps des difficultés neurologiques et respiratoires.

Maintenant il serait bien de trouver la meilleure solution pour que tu souffres moins, tu es très jeune et tu as envie de mordre la vie à pleine dent.

[lora]

Bonjour, je me permets de réécrire pour savoir si le matériel a été enlevé ?
Merci ;)

[noeru kitsune]

Hello,

Comme plusieurs personnes ont ecrits et discuté du sujet, je n'ai pas très bien compris à qui tu posais la question.
Pour ma part, même si je suis fâchée et que c'est difficile depuis longtemps, je ne pense pas que le problème sera résolu : en enlevant le matos, ils vont faire des choses violentes et je risque d'avoir toujours des douleurs et en plus de redevenir tordue (ce qui peut être créera des douleurs).

Bref, dans mon cas, mon titane je le garde. Je l'enleverai peut être un jour pour le revendre au marché noir si je fini sdf mais pas avant ! (Ceci est de l'humour à prendre au 36eme degrés).

Bisouilles