[marina]

bonjour à tous,
je suis en pleine réflexion pour décider si je me fais opérer ou non (un chirurgien qui voudrait le faire, l'autre qui pense que ça n'est pas la peine). ce qui me fait un peu peur c'est de ne plus pouvoir bouger comme avant...car je suis plutôt active

est-ce que vous pouvez me donner des exemples de ce que vous faisiez avant l'opération et que vous ne pouvez plus faire maintenant?

si vous n'avez aucune gêne merci de me le dire aussi... ce serait une bonne nouvelle!

[Amandine]

Coucou,

Il faut savoir qu'il faut etre très précautionneux dans ces activités le temps que la greffe prenne, c'est à dire pendant minimum un an. Ne pas faire n'importe quoi en clair.
Sinon, une fois que la greffe est prise tu peux avoir une vie tout à fait normale. Il y a certains mouvements que tu ne peux pas faire (comme le dos rond par exemple) mais tu t'adaptes très vite en trouvant d'autres alternatives ce qui fait que tu récupères totalement et ça ne te gêne nullement.
Donc, en ce qui concerne la mobilité, il n'y aura pas trop de soucis je pense... Mais durant la période de la prise de greffe, il faut vraiment faire gaffe. On ne peut pas faire beaucoup de sport, en théorie, par précaution...

Sinon, une fois opérée, pas trop de folies non plus du genre de porter des charges lourdes, car il faut protéger son dos...Qui veut aller loin ménage sa monture ! ;)

Bisounours

[mamynou]

bonjour marina
Je suis opéree depuis 31 ans j'ai toujours véçu raisonnablement et sans trop de problèmes.
Je ne fais pas de choses qui peuvent dangereuses genre auto tamponnante dans les foires ou parc d'attraction, pas de moto, pas de ski, en général j'évite les choses avec des chocs. et on vie très bien sans, enfin pour moi.
Sinon dans la vie de chaque jours RAS je suis secrétaire comptable, je me suis mariée et j'ai eu 3 enfants, je bricole chez moi avec mon mari, je jardine, etc... il faut ménager son dos, bien se plier avec les genoux, pas de charges trop lourdes, faire du sport pour entretenir ses muscles, ne pas prendre trop de poids. On est un peu raide mais avec un peu de kiné on s'y habitue très bien.

voilà

[anne]

bonjour,
je suis toute nouvelle sur ce forum et c'est mon premier message;
Je suis opérée depuis 23 ans (!!) et ma vie est normale.
Mon dos est raide , (je ne peux pas faire le dos rond)
mais je suis vigilante sur les charges trop lourdes à porter , les risques éventuels liés à des sports un peu violents
j'ai eu deux enfants et j'ai accouché sans problèmes (sans péridurale d'ailleurs)
tout va bien !
Anne

[marina]

merci anne pour ta réponse et bienvenue sur le forum!
c'est encourageant pour une future opérée comm moi que tu aies une vie normale et que tu aies même réussi à mettre au monde tes petits bouts de chou!
je serai heureuse (et je ne serai pas la seule) à lire ton histoire sur le forum si tu as envie de nous la raconter un de ces jours
bisous

[fred1]

Bonjour Marina! J'ai vécu pendant 26 ans avec ma première athrodèse je dirai très normalement! J'ai choisi un métier adapté à mon dos puis je me suis mariée et j'ai eu deux enfants par césarienne vu le dos! Pour le reste ,les choses ne se sont envenimées que plus tard avec l'usure des vertèbres restées libres, mais chaque cas est différent et je n'ai commencé à être réellement handicapée que lorsque les douleurs sont devenues invalidantes! Mes deux dernières opérations et surtout le blocage du sacrum m'empêche de bouger normalement maintenant! Je ne peux plus me laver et me sécher les pieds, me couper les ongles, soulever un plat, me servir à table, pousser un chariot et la marche est par moment difficile, la station debout est pénible ainsi que ramasser quelque chose au sol, acte que je fais avec beaucoup de difficulté ainsi que sortir de ma voiture! La limitation est bien là mais je suis sur mes deux jambes comme le dit mon chir! Il faut dire que des greffes presque totales comme la mienne ne sont pas courantes et elles sont reconnues invalidantes!

[anne]

chère Marina,
merci de ton accueil,
j'avoue etre un peu perdue dans la manipulation du forum
comme tu me le dis pour quoi nr pas raconter mon histoire
mais elle est un peu banale en matière de scoliose opérée,
mais bon tu as raison après tout je vais le faire .
Je ne sais pas pourquoi depuis quelques jours j'ai envie de reprendre la chronologie de ces évènements un peu lointains, j'avais jusque là enfoui dans ma tete tous ces souvenirs un peu cruels et pris soin d'y revenir que très très rarement, mais depuis peu je me retourne vers ce passé et j'en parle, pourquoi ? je ne sais pas, c'est ainsi que je suis arrivée au hasard de mes recherches sur internet sur ce forum.
Bien à toi et à tous
à bientôt sur ce site.

anne.

[marina]

pour écrire ton histoire tu vas dans le forum, puis tu cliques sur "histoires d'adultes", puis sur "nouveau" en haut de la page...et te voilà devant une feuille blanche rien que pour toi!

je trouve normal d'avoir à un moment donné une envie de parler de tout ce qui nous est arrivé, c'est le cas de beaucoup de monde ici!

ton histoire te semble peut-être banale, mais en réalité elle peut être très intéressante à lire pour quelqu'un à qui par exemple, on annonce qu'il va être opéré et qui ne sait pas du tout en quoi ça consiste, ni surtout comment on vit au quotidien ensuite.

si tu le préfères, tu peux aussi répondre dans les histoires des autres comme tu l'as fait pour moi, c'est très important pour nous tous.

et si tu as besoin de quoi que ce soit n'hésite pas, tu verras que ce site est très sympa et plein de gens prêts à se soutenir ...ou tout simplement discuter de tout et de rien!

[meless]

Bonjour Anne et bienvenue,

je suis nouvelle depuis peu aussi et je peux te dire que je trouve ta fa^con de penser semblable à la mienne. J'ai ressenti le besoin d'aller fouiller dans mon passé "scoliotique" depuis quelques semaines et j'ai ressortis des détails bien enfouis. J'en ai même parlé avec mon conjoint, chose que je n'avais pas fait avec personne jamais à part mes parents. Je pourrais te dire que mes amis ne sont meme pas au courrant de ma maladie.

Pour ma part, j'ai ressenti le besoin de repenser à tout cela et d'en parler pour pouvoir faire le ménage et tasser les choses que j'aurai enfin réglé une fois pour toutes. Parfois, on enfouit certaines choses très loin et on a l'impression qu'on sera mieux, mais tant que ce n'est pas réglé, ca nous fait mal quand même.