Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par clochette
#60207
je suis contente d'avoir de tes nouvelles ! bonne rééducation :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par zizou
#61786
C'est super de constater que personne ne regrette son opération, même tardive!
En dehors des douleurs qui semblent sensiblement diminuées, constatez-vous une nette amélioration physique, c' est-à-dire posturale, donc une amélioration esthétique? Car je dois dire que c' est aussi une douleur morale non négligeable que d' avoir une scoliose....
Merci d' avance de vos témoignages car si à Lyon j' ai vu des opérées qui avaient un joli dos, ne les ayant pas connues avant l' opération je n' ai pas pu juger du résultat obtenu.
Bien des calins à tout le monde!
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#61804
Pour ma part, 33 ans après, je ne regrette nullement mon opération de Harrington. Bien au contraire, je suis heureuse d'avoir pu êtr e opérée car je me dis que je n'aurais pas pu continuer à vivre comme j'étais et je ne serais peut-être plus de ce monde. Et ce, malgré les douleurs que je connais actuellement, alors que pendant de nombreuses années après l'opération, je n'ai jamais eu mal. L'amélioration physique a été évidente après l'opération. enfin, je me tenais droite. ma gibbosité a aussi bien diminué, même s'il m'en reste encore pas mal). c'est vrai qu'avec l'âge, tout évolue....! mais tout cela sans aucun regret. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#61842
Pour te répondre Zizou avec 80° en dorsale et 59° en lombaire j'avais une énorme gibbosité et j'étais vraiment tordu, ma gibbosité est plus que réduite, elle est très discrète malgré les 45/50° qu'il reste en dorsale, meme si je me tiens mal maintenant avec les année, après l'opération j'étais vraiment beaucoup plus droite, :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par zizou
#61857
Merci de ces réponses : je consulte donc le 5 mars à Lyon où je vais devoir passer de nouvelles radios (traction et banding). Je vais en profiter pour demander des explications car vous donnez toutes souvent deux mesures d' angles alors qu' on ne m'a parlé que d' une mesure depuis toutes ces années. Sur les comptes rendus je vois : scoliose importante 49° sans autre précision.
Un bisou à toutes!
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#61910
C'est normal Zizou, ça veut dire ta scoliose n'a qu'une courbure, il existe pas une mais des scolioses, avec soit 1, soit 2 et parfois 3 courbures :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par mary
#61927
Pour ma part, ça fait 37 ans bientôt : tout comme Chris et Rosy pas de douleurs avant l'intervention et pendat des années après l'opération mais l'âge aidant (je ne lui avais pourtant rien demandé ! :lol-rose ) ben les douleurs arthrosiques sont bien là plus ou moins invalidantes. Je gère avec mon kiné et des anti-inflammatoires (mais eux me foutent l'estomac en l'air, alors pas évident).
Je ne regrette pas non plus l'intervention, car comment serai-je actuellement ? nul peut le dire.
je regrette d'avoir perdu rapidement après l'intervention, les centimètres qui me faisaient tant plaisir juste après qu'on m'ait remis debout. Mais bon, ce n'est pas un très gros problème.
Fafoi parle d'un spécialiste du rachis à B pourrais-je en savoir plus par mp, stp Fafoi. Merci
:amis
Par elize
#66910
:1er mince j'ai oublié de mettre un pti mot ici ou je ne regrette pour le moment pas du tout l'op,premieres semaines difficles ,mais coter deplacement et douleurs vieille comme moi et plus ...ben stop ....ma conclusion reele sera quand je pourrais reprendre un boulot comme avant et etre tranquille sur ce plan là! :biz
et a priori je ne regrette pas du tout d'etre arthrodesée jusqu'au sacrum ....en rapport avec arthrodese jusqu'a L4 .il me semble bien que le pis des douleurs me venaient bien de cette derniere vertebre et là ou je pensait souffrir d'etre bloquée je n'y suis pas du tout bien au contraire !c'est que je devais l'etre avant !
Avatar de l’utilisateur
Par zizou
#120499
Je reviens sur le sujet car les choses se précisent : je revois le chirurgien le 24 Novembre et l'opération est envisagée pour Mars 2009 : j'aurai donc 61 ans...
Ma scoliose doit atteindre au mois 55 à 60° (les dernières mesures datant de + d'un an).
J'arrête de travailler en janvier 2009 mais pour l'instant ma scoliose ne m'empêche pas de vivre normalement : je fais de la voiture, de la moto, je joue au golf 2 fois par semaine etc...
Je prend des anti-douleurs mais modérément, c'est surtout la gibbosié qui me dérange et me démoralise.
Mais l'échéance approchant je m'inquiète de plus en plus des suites de l'intervention et j'ai peur de "regretter" ....
J'attends vos encouragements et je vais à nouveau aller re-visiter les histoires des opérés pour me redonner le courage de l'intervention (Oda, Fafoi, Sylvie, Ronan, etc...).
Merci d'avance!
Par sylvie06
#120505
Zizou,Je suis un mauvais exemple car j'ai mis pas mal de temps à remettre et j'ai un déplacement de matériel qui me titille un peu mais je vais bien à présent. Je ne peux plus exercer mon métier trop pénible mais je conduis ,je fais du tir à l"arc ,je marche ,je nageotte,je vais même danser quand l'envie me prends , je fais de la moto et ma vie intime est toujours aussi épanouie.Pour certaines choses j'ai besoin d"aide c'est sur et je fais le ménage par étape.
et même si parfois la raideur m'énerve je ne regrette pas sauf peut être que l'on enfin moi remarque plus la cyphose au dessus de l"arthrodése aux cervicale mais bon c'est pas un drame.
maintenant pour le reste de la famille ils sont ravis car je suis plus calme plus détendue (car je ne souffre plus)et moins chiante pour le ménage .
Biensur ils m'aident si besoin mais en aucune façon ils m"assistent.
c'est sans doute pas le paradis mais c'est plus l'enfer de la douleur.
courage :biz
Avatar de l’utilisateur
Par zizou
#120522
Ce qui m'ennuie le plus Sylvie c'est que la douleur est plus psychologique (se voir ainsi déformée) que physique....et je me dis que je pourrai peut-être me regarder plus volontier mais souffrir davantage....en ne plus pouvant faire tout ce que je fais encore (mais pour combien de temps, bien sûr??).
Qu'en penses-tu?
Avatar de l’utilisateur
Par odakotah
#120586
Zizou, je ne comprends pas bien, tu me disais à un moment que tu ne passais pas un jour sans prendre d'anti douleurs !

tu sais, d'ailleurs le Dr R a dû te le dire, l'opération ne garantit pas la disparition des douleurs ; si tu te fais opérer juste par rapport à l'aspect physique, ce n'est peut etre pas, à mon avis, justifié.
Tu n'es quand meme pas difforme

Que dit le dr R ? pense t il que l'opération est nécessaire ? par rapport à l'aggravation possible ? je pense que c'est ca , un des points importants.

c'est vrai que tu fais plein de choses, que tu t'es habituée comme ca et qu'après l'opération, tu en feras un peu moins, au moins pendant quelque temps mais c'est toi qui décides et surtout en fonction de ce que le dr R t'a dit.

Comme dit notre amie Sylvie06, ce n'est pas le paradis mais ce n'est plus l'enfer des douleurs ; du moins en ce qui me concerne, Zizou, je n'ai plus les douleurs que j'avais avant, meme si j'en ai encore un peu et meme si je dois me ménager.
Mais je suis contente de m'etre fait opérer et me demande meme parfois pourquoi je ne l'ai pas fait avant .

Et puis, Zizou, je ne touche pas de pourcentage, non non ! mais franchement avec le Dr R, tu seras entre de bonnes mains et puis tu auras en prime le côté humain.
Appelles moi si tu veux, comme ca on en discute.
Mais si tu te fais opérer, il faut que tu sois sure, et prête dans ta tête et que tu ne te poses pas autant de questions.

allez restes zen
bisous :bisous1 :amis
Par sylvie06
#120603
Zizou, sans les douleurs qui m"empêchaient de vivre et que plus rien ne calmait je ne crois pas que je me saurais fait opérer .Oh biensur esthétiquement c'était pas parfait mais l'hyper lordose compensant la cyphose cela ne se remarquait pas trop sauf quand je ne "contrôlais "plus mais si cela avait été le cas ? je ne pense pas que je aurai supportais mon image
Comme je te l"ai déjà dit que ce soit au niveau douleurs ou esthé personne ne peut savoir ce que l'on ressent même les cops S&P le vécu et une chose le ressenti une autre ......on peux te donner notre avis ,te dire notre avant et notre après mais il n"y a que toi qui peux savoir ce qui est bon pour toi .
Comme te le dit Oda parles en avec ton chir et pourquoi ne pas en parler aussi avec un psychologue :biz
Avatar de l’utilisateur
Par Gitty
#120650
Coucou Zizou, c'est vrai qu'on ne peut raconter son propre vécu. Je vais te raconter franchement mon vécu par rapport à une opération différente mais quand même. Moi j'ai fait mettre une prothèse de hanche sans avoir de grosses douleur. On m'a encourager à le faire maintenant, ma scoliose opérée depuis 30 ans devrait en profiter aussi car le dos serait moins sollicité à l'avenir .Eh bien le résultat est très différent de celui que j'attendais, j'ai d'autres douleurs , supportables sans médicaments la plupart du temps, mais énervantes. Je marche avec une canne, un muscle a disparu , je suis décue car je peux faire moins qu'avant. Ceci n'est qu'un exemple . Je ne ferais pas d'opération pour une raison esthétique et surtout je ne vais pas faire la 2ème prothèse de hanche que le médecin me conseille tant que je n'ai pas de grosses douleurs , surtout que cette opération sera compliqué vu qu'il reste des plaques dans cette hanche et que personne ne sait me dire le résultat de cette 2ème opération de prothèse . Mais le chirurgien ne veut pas entendre parler de problème , pour lui , ça sera possible. Mais c'est nous qui devons vivre avec les suites d'une opération , pour eux c'est " opération réussi" , le reste ce n'est plus leur affaire.
Une opération de scoiliose n'est pas une opération quelconque , beaucoup plus compliquée qu'une prothèse de hanche . A mon avis , il faudrait la faire seulement en cas de nécessité médicale absolue .
Je sais bien qu'il y a pleines d'opération de scoliose réussi , ces gens là ne viennent plus tellement sur le site après, car ils vivent leur vie maintenant .
Ceci n'est que mon opinion, je dirai comme comme Oda, si tu peux parler avec un psychologue , fais le . C'est bien d'avoir un avis d'une personne neutre. J'avais beaucoup de mal avec mon image personelle , j'ai fait une thérapie pour aller mieux dans ma tête et de m'accepter ( car mes problèmes physiques sont durables , je ne peux pas les changer, même par une opération ). Les médias nous montrent toujours des personnes parfaites physiquement et alors on est complexée si on n' est pas à la hauteur .
Je sais bien que pour toi c'est pas facile de décider , on ne peut que donner nos avis personnels. Chaque corps est différent , chaque ressenti est différent , chacun récupère différemment après une opération.
Je te souhaite beaucoup de courage et de sérénité pour tes décisions et fais ce qui est le mieux pour toi. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#120739
Je pense qu'il s'agit d'un cas de conscience dont tu es la seule à pouvoir apporter la réponse, difficile de te conseiller, on a tous nos douleurs et nos vécus,
Si tu ne te sens pas sure, rien ne presse, attend un peu pour mieux y réfléchir et n'hésites pas à poser plein de questions au dr R, vois avec lui ce qu'il pense de l'utilité de ton opération pour ton cas personnel; je rejoins aussi le point de vue d'Odakoath :bisous1

N'hésitez plus et faites un don à l'association !