[zizou]

Si je commence à répertorier, on a :
- problème du bassin qui touche les côtes : néphrites?
- problème rénaux : cystite, pyélonéphrite
- problèmes intestinaux : colites
- problème respiratoires
La liste est déjà importante.
Est-ce que toutes ces conséquences sont prises en charge à 100% puisqu' elles découlent directement de la scoliose?
Est-ce que les médecins en charge des recherches sur la scoliose se préoccupent de ces problèmes? Et déjà, est-ce qu' ils sont informés?
Je pense qu' il faut continuer à dresser la liste de ces pathologies et ne pas hésiter à en parler aux chirurgiens et à tout le corps médical concerné, ainsi qu' aux membres du site afin que ces problèmes soient évoqués lors des réunions annuelles.
En attendant je vous souhaite à tous et à toutes de merveilleuses fêtes de fin d' année.
Essayez d' oublier votre dos pour ne penser qu' à votre "ventre" (sans toutefois faire trop d' excès)...
Bien des amitiés!!!!

[Manon]

Bonjour Zizou, non je n'ai pas eu de greffe de poumon. Je pense que les médecins s'étaient un peu alarmés puisque lorsque j'ai été transfèrée en soins intentensif dans un hôpital parisien spécialisée en pneumologie au bout de quelques jour le scanner était redevenue presque normal et que les résultats de la biopsie étaient bons. Je suis juste surveillée de très près pour mes problèmes pulmonnaires et je suis très souvent essoufflée sans raisons apparentes. A part ça et cette scatique qui est la en permanence tout va bien. Je trouve ce sujet très interessant et merci à toi d'avoir eu l'idée d'ouvrir ce topic. Bonnes fêtes de fin d'années à toutes et à tous

[zizou]

Je suis contente Manon que tes problèmes pulmonaires soient moins graves que ce qu' on croyait... mais c' est vrai que la scoliose cause tellement de dégâts autour d' elle qu' il faut se faire surveiller de près et ne pas négliger ce qui se passe dans nos corps "tourmentés"!
J' espère que pendant ces fêtes tout lemonde oubliera un peu ses douleurs er profitera pleinement de ces bons moments en famille.
Que le Père-Noël vous gate tous du mieux qu' il pourra!
Bien amicalement à vous!
Zizou.

[Manon]

C'est vrai Zizou, je m'aperçois qu'il y a beaucoup de personnes sur ce site qui ont des problèmes de souffle ou autre. On ne peut mettre toutes les pathologies sur le compte de la scoliose mais je pense qu'il peut y avoir un lien. Mais comme aucun des spécialistes (rhumatologues, orthopédistes, pneumologues, allergologue ou autres) ne m'en a même jamais parlé, si ce site n'existait je ne l'aurai jamais su. Bonne fêtes de fin d'année à tous.

[chris]

Je suis surprise Manon qu'aucun spécialiste (surtout orthopédiste) ne t'ai jamais parlé de problèmes de souffles liés à la scoliose car c'est justement un des problèmes majeurs qui fait qu'il faut soigner une scoliose le plus vite possible,

[Manon]

Cris, c'est peut-être du au fait que je suis asmathique depuis des années et que j'ai fait une pneumopathie très sévère en 2003. Je me souviens que lorsque l'on me faisait souffler pour mesurer ma capacité respiratoire il y quand-même un spécialiste pneumologue de l'hôpital sur Paris ou j'étais hospitalisée et a qui j'avais précisé que j'avais une double scoliose dorso-lombaire de 45° qui m'avait dit que cela pouvait jouer sur mon souffle.et qu'il en tiendrait compte pour rédiger le compte-rendu de l'examen. Moi aussi je trouve ça bizzarre surtout depuis que je m'aperçois que je ne suis pas la seule sur le site à avoir des problèmes respiratoires. Actuellement je prends 6 bouffèes de.... par jour et ça ne va pas trop mal.BONNES FÊTES A TOUS.

[zizou]

Merci à toutes de vos témoignages : je constate que cette satanée scoliose a des répercussions plus ou moins inattendues; le manque de souffle étant de loin la plus courante.
Mais effectivement tous les muscles, tendons, nerfs, viscères, attachées à la colonne vertébrale subissent la conséquence de cette torsion et ont des retentissements divers selon les cas et la hauteur de la scoliose.
Pour ma part par exemple je n' ai pas de problème de souffle car la courbure est plutôt basse, donc les poumons ne sont pas "écrasés", mais c' est un rein qui est en mal-rotation et qui est plus fragile (risque de néphrite, donc boire beaucoup d' eau : moi qui n' aime que le bon rosé du midi....).
J' attends de nouvelles expériences pour faire le point sur toutes ces conséquences afin de les transmettre aux responsables du site pour en faire un sujet lors de la prochaine réunion.
Encore merci et gros bisous gelés de Marseille!

[francie]

comme vous toutes j'ai des problemes intestinaux(constipation ballonement et douleur ducote gauche du ventre vu que mes cotes le rejoigent),je suis essouflee a l'effort du a lacomprimation des poumons par la colonne. j'ai un un prolapsus mitral (1 valve qui ne fonstionne mal ) je suis surveillee ttous les ans suite a ces examen le cardio m'a dit que j'avais un petit coeur hi hi nhi le reste des autres organes abdominaux sont deplaces because la scoliose a part cela tout va bien....... merci madame la scolise.
le pte coeur= scoliose

[zizou]

Eh oui Francie, tu subis comme nous, toutes les déclinaisons de la scoliose...
(Au fait on ne dit pas "comprimation" mais "compression", à moins que dans le 41 ça change????).
Est-ce que tu es opérée? Je suppose que non car je pense que l' opération doit remédier pas mal à tous ces problèmes découlant de notre malformation.
C' est très bien d' être suivie en permanence par ton médecin pour ton "petit coeur", qui doit quand même être bien grand si tu es venue sur ce site d' amitié!!!!!!!!!
Bien des bisous du bord de mer, Zizou.

[zizou]

Après diverses "colites" et autres maux de ventre, plusieurs consultations, coloscopie, etc.... le gastro-entérologue me dit : "c'est tout simplement le T.... que vous prenez depuis si longtemps (dérivé de morphine) qui affaibli les muscles intestinaux et autres, et qui provoque divers désordres (sans gravité....)".
J'espère donc que celles d'entres vous qui avaient des problèmes directement ou indirectement liés à leur scoliose ont trouvé une nette amélioration après l'opération, et que j'en trouverai aussi quand je serai-ENFIN- opérée...

[elize]

hum ....pour les colites.....perso je me tourne vers une nourriture plutot disons sans risque .....car tout ce qui est t..ou meme M...et ai ..;etc...j'ai usée et les intestinc n'ont pas aimé du tout!

[sylvie06]

bien qu'avant l'opé j"avais comme certaine des soucis liés à la scoliose depuis l'opé j"ai des soucis d'estomac et de souffle du au diaphragme qui est moins mobile à cause de la rigidité de la colonne et bien sur les intestins faiblards ,...donc y a tjrs un truc

[odakotah]

En ce qui me concerne, il y avait un mieux pendant les semaines qui ont suivi les opérations mais maintenant c'est comme avant au niveau des intestins ; j'ai aussi tendance à avoir des colites, à savoir si c'est lié à la scoliose, je n'en sais rien mais dans mon cas,c'est aussi familial.
Je dois faire attention à ce que je mange et en cette période estivale, c'est dur car les salades, glaces, melon, ... les intestins n'aiment pas trop mais bon !
déjà le dos se porte bien, c'est déjà ca !