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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#102521
Etoile nous n'avons jamais dit vouloir rester avec nos douleurs, seulement une arthrodèse tout en stoppant et parfois réduisant la scoliose peut aussi enlever les douleurs, par contre cette opération enlève la douleur et les tensions mais ne joue pas sur la scolioe (c'est ce qui est expliqué sur le site) et personnellement (et ça n'engage que moi) je ne vois pas l'utilité d'une opération qui ne remplace pas l'arthrodèse mais qui fait une partie de ce travail, mais bon la ce sont des idées persos et si toi tu y as trouvé ce que tu attendais c'est très bien.

Fabdo on se retrouve une majorité dans le parcours de ton fils, des traitements par platre et corset et une opération au final, en général si pas de soucis les tiges on les garde à vie, j'ai la mienne depuis 32 ans, :bisous1
Par fabdo
#102523
merci les filles pour vos réponses

Merci pour l'apéro virtuel

Pour info mon medecin m'a dit que que filum terminal est un résidu de la moelle épinière et ça doit etre comme l'appendice ca ne doit pas servir à grand chose .

J'espère qu'Etoile nous donnera des nouvelles après sa visite à Barcelone .

J'ai également appelé la personne de Bézier opérée du filum mais pour une siringomyélie . Elle revie également , elle a retrouvée sa sensibilité au chaud et au froid des le lendemain de l'opération et apparemment elle est de nouveau autonome dans ses déplacements ce qui n'était pas le cas avant pusque son mari l'assistait pour se déplacer, l'habiller.

bises


fab
Par etoile
#102536
Désolée, mais merci aussi de respecter mon témoignage,
j'arrête la polémique.
Bon courage à toutes et merci Fabdo.
:minisoleil
Par fabdo
#102538
merci a vous Etoile

J'attend avec impatience mercredi pour avoir des nouvelles et j'espère que la scoliose aura reculée .

fabienne
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Par clochette
#102541
bonsoir ,après avoir lu et relu le site du Dr de Barcelone,voila ce que j'ai compris :l'opération ne s'adresse qu'à certaines formes de scoliose,celles associées a des syringomylies ou autres atteintes de la moélle épinière;les témoignages vont tous dans ce sens là.je pense que cela peut peut-être interressant pour un jeune enfant atteind de ces 2 pathologies pour éviter des années de corset;j'ai envoyé un mail à la fondation C.pour demander ce que pense les médecins de cette Méthode.
Etoile témoigne de son vécu et surtout de l'absence de douleurs après son opération ce qui lui permet de mieux réfléchir à l'éventualité d'une opération .j e suis à Barcelone et elle m'a permis d'assister à sa consultation:
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Par marietout
#102562
Bon, en reprenant le tout, pas de polémique:
D'un côté il y a les personnes atteintes de scoliose idiopathique et qui sont stabilisées et améliorées par arthrodèse. Ce qui leur permet une qualité de vie plus cool sur plusieurs dizaines d'années.

De l'autre Etoile qui souffrait tellement et a obtenu un grand soulagement physique, mais ne connaît actuellement pas l'effet de cette intervention sur les degrés de sa scoliose. Donc en attente à ce niveau.

Si j'ai bien résumé, sinon merci de me reprendre...

C'est très bien Clochette qu'Etoile te permette d'assister à sa consultation, après tout cette intervention peut être utile à d'autres personnes du site.
A toutes :coeurs
Par fabdo
#102572
bonjour

Pour info cette technique ne s'adresse que pour des scolioses idiopathiques,siringomyiélie et malformation de Chiari.

Je trouve ça super que Clochette assiste au RDV .

Moi qui suit en reflexion pour Dorian pour une consultation à Barcelone, il faudrait essayer de de connaitre les bienfaits sur la scoliose des premiers oporés.

Merci les filles

bisous

fab
Par etoile
#102605
Cette opération s'adresse aux scolioses idiopathiques, je n'ai pas de siringomyélie, et le chirurgien m'a dit qu'elle peut aussi soulager des gens qui ont déjà une arthrodèse et qui continuent à souffrir.
je suis contente que Clochette vienne me rejoindre demain , à bientôt.
:bisous1
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Par marietout
#102616
Bon alors j'ai encore tout faux :jesors Je vais attendre le retour de Clochette, merci Etoile pour ta patience :fleur :bisous1
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Par clochette
#102933
j'ai accompagnée Etoile à sa consultation.J'ai mis un peu de temps à répondre pour essayer de mieux analyser.Voici mon témoignage:Etoile souffrait de plus en plus du dos et avait une jambe paralysée,les médecins n'avaientt pas trouvé de remèdes.A l'examen clinique elle lève parfaitement la jambe,n'aplus de signe de Babinsk(pour ceux qui connaissent)se met sur le ventre sans aucune difficulté;la cicatrice fait 3 cm au niveau du sacrum.Le soir lors du repas chez mon fils elle était en meilleur forme que moi .... Le Dr R.est neurologue ,au départ il soignait les syndromes de Chiari et les syringomyélies et il s'est aperçu que c'était valable dans les cas de scolioses(pas celles dues á une maladie neuro musculaire)iL a pris le temps de répondre en français à mes questions;l'opération dure 40 minutes et on repart le lendemain ,controle un mois après et un an,il montre aussi à l 'àide d'une consultation chez un kiné la réeducation á faire chez soi.la personne qui a ´eté opérée de Béziers a été remboursée en faisant la demande à la S.S par l'intermédiaire de son médecin traitant.le Dr R dit que cela peut aider aussi en cas de douleurs apre`s une arthrrodèse.Etoile m' montré un t exte écrit par un osthéopate qui parlait des bénéfices de la méthode.Le dr R a travaillé 30 ans de recherche avant de l'appliquer. Alors je suis en plein questionnement pour moi,bien sur l'arthrodèse est innévitable pour moi,mais la section du filum pourrait t elle aidé à rendre la moelle épinière plus souple.Je vais en discuter avec mon médecin et mon chirurgien.Voila ce que je peux vous dire :cherche :bisous1
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Par marietout
#102934
Mince alors.... :bisous1
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Par Rosy
#102941
tout cela me laisse dubitative. serait-ce une nouvelle porte ouverte....? :bisous
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Par clochette
#103018
hier j'ai appelé N.M de la fondation C.,je lui est parlé de l'opération du filum .Elle a proposé que le Dr R.envoie un mail à la fondation expliquant sa technique op'eratoire .Le Dr C.est passé au départ pour un huluberlu quand il essayait de fabriquer son mat'eriel dans son garage .Alors affaire à suivre .... :idee
Par etoile
#103019
SUPER MERCI CLOCHETTE

as tu contacté Barcelone

je t'embrasse fort
:bravo2
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Par clochette
#103022
c'est mon fils qui va servir d'intermédiaire car tu as entendu que mon espagnol est rudimentaire :hah
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