Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par etoile
#103023
super je suis super contente

bonjour à ton fils

bises

:bravo1
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Par marietout
#103025
Ayant un tempérament plutôt lent, je m'interroge toujours sur le redressement de la colonne vertébrale et les effets sur le long terme?
Prudence.Je comprends parfaitement que les douleurs soient soulagées mais pour moi rien ne prouve qu'il s'agit du traitement adapté pour les scolioses importantes....????
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Par clochette
#103027
Marie tout ,moi aussi je suis pleine de questions et c'est pour cela que je m'adresse à la fondatonC,il n'est pas question de guérir une scoliose de 40ans et plus ,seulement soulager et peut être mieux préparer la colonne à l'arthrodèse :amis :bisous1
Par zabou44
#103089
je suis vaiment interpellée par tous vos messages concernant cette nouvelle technique ! comme je suis d'un naturel prudent , j'attends d'en savoir un peu plus comme beaucoup d'entre vous je crois !! mais bon la curiosité n'est pas toujours un vilain défaut !!!
Quand à toi, Etoile, je suis heureuse de voir que tu es très satisfaite ! A te lire, on a l'impression que c'est une re-naissance ?

:bisous1
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Par clochette
#103108
elize t'inquiète pas ,je ne vais pas me lancer comme ça .....je vais chercher un peu partout sur internet;fabdo va essayer de retrouver les plus anciens opérés,ceux de 94 pour voir avec le recul,s'il n'y a pas ce complications.
Je vais aussi contacter mon chirurgien pour lui demander ce qu'il en pense. :amis :bisous1
Par lilit34
#103122

Bonjour Fabienne,

J'espère de toutes mes forces que vous aurez mon message, je suis maman d'une petite fille qui a déjà subit de nombreuses opérations et elle doit encore se faire opérer d'un scoliose toraco lombaire de 47° dans les mois à venir. Je suis à la recherche d'informations concernant la technique de Barcelone. Si vous avez ces infos merci mille fois de nous les communiquer. J'ai aussi envoyé un mail à Barcelone mais encore resté sans réponse. Je vous remercie tous pour vos témoignages et pour ce site.
Ceci est un appel au secours, ma fille est sur le fil du rasoir à l'âge de 12 ans, c'est très très très dur.
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Par Rosy
#103124
bonjour lilit34 et bienvenue à toi sur le site. je comprends ton désespoir au sujet de ta petite fille. ne voudrais-tu pas nous mettre le témoignage de ta fille dans le topic, histoires d'adolescents? il sera plus facilement à la vue de tous et ainsi tu pourras y recevoir des conseils, du soutien... pour ce qui est de la technique de Barcelone, nous ne connaissons pas si ce n'est que par le témoignage d'étoile qui s'est faite opérée. il semblerait que cette méthode n'évite pas l'arthrodése sur la scoliose, mais soulagerait les douleurs. je crois qu'il faut rester prudent en attendant d'avoir d'autres informations. n'hésites pas à venir sur le site pour y vider ton cœur. :bisous
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Par chris
#103126
Bonjour Illit et bienvenue sur SP
Je comprend ton désarroi face à la santé de ta fille. Je pense que tu devrais aussi discuter de cette méthode avec le spécialiste de ta fille afin de savoir en quoi elle pourrait lui etre bénéfique.
je pense aussi que ça serait bien si tu pouvais écrire son histoire dans la rubrique histoire d'ado afin d'y reccueilir beaucoup de soutien.
Pourquoi dis tu que ta fille est sur le fil du rasoir ?
:bisous1
Par lilit34
#103127
Re Bonjour à tous,
Et merci pour cette rapide réponse, j'inscrirais Marie sur le forum des ados et vous tiendrais au courant de l'évolution de nos recherches.
Nous sommes en contacte avec un chir de Montpellier et nous allons à Nice lundi, le compteur tourne et je ne baisserai pas les bras.
Je vous trouve toutes et tous tellement courageux, merci encore d'être là.
A très bientôt.
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Par chris
#103128
Courageux non, on n'a pas le choix,
Que ce soit Montpellier ou Nice tu y trouveras de bons spécialistes des scolioses, ta fille a 12 ans et 47° donc tu as le temps de bien réfléchir et de trouver la meilleure solution :bisous1
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Par mamynou
#103130
bonjour à toutes
bon d'abord juste pour info je suis opéree depuis 33 ans et jusqu'à ce jour je vais bien donc une arthrodése est valable dans le temps et je ne pense pas etre la seule.

Juste l'arthrose et les disques lombaires qui s'usent un peu, et de la fatigue en cas de grosse journée. A ce jour j'ai pratiquement 50 ans donc je pense que d'autres personnes qui n'ont rien on surement les mêmes problèmes que moi à ce jour.

Pour cette technique perso je crois pas qu'elle peut soigner une colonne vertébrale déviée et la redresser comme l 'arthrodése. Mais je ne suis pas chirurgien et il faudrait voir les essais qu'ils ont fait

Elle peut peut être soulager certaine douleurs

Il me semble qu'avant de se lancer dans toutes nouvelles techniques il faut voir les effets sur le long terme et les conséquences et surtout ne pas abandonner les traitements et méthodes qui ont fait leurs preuves.
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Par clochette
#103135
il faut `etre prudent....avant toute chose .j'ai hate de connaitre l'avis de grand spécialiste de la scoliose comme les Dr C. et Dr J.D. C'est Etoile qui contactera lundi le Dr R de Barcelone afin que celui ci expose sa théorie et sa méthode auprés de la fondation C. :bisous1
Par fabdo
#103192
Bonjour à toutes,

j'espère que tout le monde a passé un bon week end . Je vois que la section du filum terminal laisse tout le monde en interrogation comme moi.
Mais je vais continuer mes recherches . Pour infos les spécialistes qui suivent Dorian au C...DES M.... ne connaissent pas cette technique et me demande de rester prudente et de ne pas laisser tenter par des techniques opératoires dont on ne connait pas les résultats.

Lilit34 , je comprend ton dessaroi et je partage ta souffrance . Si tu veux que je te parle de cette technique opératoire , laisses moi ton téléphone par message privé pour que je t'explique tranquillement ce qu'ils m'ont dit à Barcelone . Cela ne me dérange pas du tout de t'appeler au contraire si on peut se serrer les coudes c'est avec plaisir.

Bisous

Fabienne
Par lilit34
#103455

Bonsoir à tous,

Je vous fais un petit compte-rendu, nous avons rencontrer un chirurgien lundi à nice qui nous a rassuré sur l'intervention que devrait subir notre fille. Il n'y a pas encore d'urgence, à surveiller de près car 47° ça commence à faire mais nous avons quelques mois de répit. Nous avons contacter le Dr R de Barcelone et je vais essayer d'avoir des information sur la prise en charge de cette intervention car nous sommes intéressés. Si seulement la scoliose pouvait se stabiliser :bravo ? Il souhaite nous rencontrer pour s'assurer que cette technique est applicable pour Marie et si c'est le cas il faut 3 jours pour les différents examens et l'intervention qui dure 40 minutes.
Je vous tiendrais au courant de la suite et je suis disposée à laisser mon tèl si vous souhaitez m'appeler.
Je vais essayer par mess privé ok
Je vous embrasse tous.
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Par chris
#103469
Bonsoir Lilitte
As tu parlé de cette opératiion du filum au spécialiste de Nice afin qu'il puisse te conseiller ? et si oui qu'en pense t'il ? :bisous1
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