Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par alex123
#102992
salut, je me pose une question. est-ce que il y a une association qui fais des telethons pour la scoliose ?
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Par chris
#102993
Je ne crois pas car en fait le téléthon travaille essentiellement pour les maladies génétiques et surtout les myopathies, dans ce cas la, la scoliose n'est que secondaire à une de ses maladies mais n'est pas concernée directement :bisous1
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Par alex123
#102994
oui domage parce que ca serait bien de faire des telethon sur la scoliose parce que cette maladie n'est pas assez connu et qu'elle fait souffrir du monde.
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Par chris
#102996
Il y a déja notre association qui se bat pour faire connaitre la scoliose, de nombreuses démarches ont déja été faites dans ce sens :bisous1
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Par alex123
#102998
oui c'est vrai que ca doit pas etre evident mais deja rien qu'a votre site c'est pas mal , parce que je sais pas si on s'en sortirer si on parlerai pas a d'autres personne qui ont notre maladie
Par kanawa
#105822
J'avais lu quelque part ici que la scoliose idiopathique avait été finalement déclarée comme génétique, c'est vrai?
Donc si elle l'est, peut-être que la recherche va "utiliser" un téléthon..
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Par chris
#105824
En fait la scoliose idiopathique n'est pas déclarée génétique mais dans certains cas elle l'est, en fait les scolioses ont des origines diverses et variées qui ne sont pas toutes connues :bisous1
Par kanawa
#105902
Dommage. On aurait pu se faire une raison. Enfin, quitte a faire, autant etre tombé la dessus plutôt que sur plus grave, =)

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