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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par barbie
#214829
bonjour a tous

je n'ai pas encore posté une présentation de moi, je le ferais dès que possible mais voila, je suis dans un gros moment de déprime et j'aimerais savoir si certains d'entre vous sont passé par la.

j'ai 21 ans et je me suis fait opérée d'une double scoliose il y a 6 ans.
je suis étudiante et j'ai trouvé un emplois de vendeuse pour "arrondir mes fins de mois". Mais voila, ce travail que j'adore me fait vraiment souffrir, je reste 5h debout et le soir je suis vraiment dans un état horrible!! je prend de la codéine et des découtractants musculaires tous les jours, mais au fur et a meusure du temps, j'ai du tripler les doses... ça me fait très peur car j'y suis accro et je n'ai que 21 ans?? ete vous paasé par la? avez vous arrété?? comment?
de plus du coté de mes études, ça ne s'arrange pas, pour moi, rester 2h assise dans un amphi est une torture!! j'ai peur de rater mes études a cause de ça. etes vous passé par la?

je suis vraiment déprimé depuis que je me suis fait opérée car le chir m'avait dit que j'aurais une vie normal mais c'est loin d'etre le cas... j'ai vraiment peur de souffrir toute ma vie et de finir dans un "sale état"

je ne sais pas si je suis au bon endroit et je suis désolé de vous embeter avec mes problèmes car je sais que vous avez aussi les votres mais je ne sais pas a qui parler car personne ne comprend et je n'arrive plus a être forte comme je l'ai toujours été !

merci d'avance pour vos réponce :)
Par Léa92400
#214830
Bonjour :)

Quand j'ai travaillé pendant les vacances en tant que conseillère en parfumerie je restait 9h debout et au debout c'était éprouvant c'est vrai mais ensuite le soir je prenais de l'arnica en homéopathie et même de l'arnica gel dans les parties qui me faisaient mal.
Bon j'avoue que quand je suis en amphi, j'ai des crampes au niveau de la cuisse (tout en haut) et il faut allonger les jambes et changer régulièrement de positions...
Après je ne sais pas si c'est pareil pour toi...

J'espère que ces "conseils" t'aideront :)
Par barbie
#214899
bonjour léa!

pour moi, les crèmes c'est impossible car j'ai une boule qui sort de mon dos quand j'ai mal et le moindre contact est impossible, alors rien que le fait de poser mon dos sur un dossier de chaise c'est mission impossible!
j'ai aussi des crampes et les jambes qui s'endorment en un temps record, ça t'arrives aussi?
Par Léa92400
#214904
Coucou :)

Il est vrai que pendant un certain moment j'avais énormément de crampes aux cuisses et aux jambes mais c'est passé (peut-être parce que je marchais beaucoup) mais jamais mes jambes qui s'endorment...

Pour la boule dans ton dos à tu fait des radios ou autres?
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Par pop
#214915
Bonsoir Barbie,
Trop debout, ce n'est pas terrible, trop assis, non plus... Voir si tu n'as pas la possibilité d'alterner en ayant par exemple au magasin, un tabouret haut, tu sais, ceux où on est ni assis, ni debout, c'est la position idéale pour le dos qui reste droit. (les coiffeurs en ont, les architectes derrière leur grande table...) Enfin si cela est possible pour toi...
Et en cours, se lever de temps en temps... ce doit être possible si tu expliques ta situation.
Sinon, c'est dommage de consommer autant de médicaments... l'estomac risque de dire stop ! As-tu possibilité de revoir ton chirurgien ou demander l'avis d'un de ses confrère ? Je trouve dommage que le médecin qui te prescrit autant de codeïne ne cherche pas plus loin !
Je suis la maman d'une jeune ado opérée de 8 mois et elle n'a plus de douleurs, à moins de forcer particulièrement... As-tu ces douleurs depuis ton opération ? ou elles sont apparues après ?
@ bientôt :bisous
Par barbie
#215035
bonsoir!

alors léa pour ma boule, j'ai été au urgences en décembre car j'étais vraiment dans un sal état... vous conaissez les urgences, j'ai poiroté 4h allongé dans un couloir a 22h, donc j'ai somnolé, je me suis détendus et quand l'interne m'a reçu, la boule avait disparut, il a essayé de comprendre mais quand sa supérieur est arrivé, elle m'a fait comprendre que je n'avait rien du tout et que j'étais stupide de venir ici pour ça... bref ! le problème c'est que sa me fait sa a chaque fois, quand je suis chez le médecin, elle est presque invisible, pourtant je ne suis pas folle, ma mère l'a vu et est formel : on est pas censé avoir de boule ici ... donc problème

pour te répondre pop, j'ai décidé, avec un peu de regret, d'arreter mon travail (qui me servait plus a avoir de l'argent de poche qu'a vivre) et de me concentré a fond sur mes études; car en plus des douleurs attroces, j'avais aussi peur de rater mon année car qui dit heures de boulot dit heures a ne pas reviser! faut juste que j'en parle a mon patron :S
pour le tabouret c'est impossible, en effet je bosse dans une boutique de fringues pour jeunes, donc il faut toujours bouger, être au service du client. enfin bon, même si j'aimais vraiment faire ça, je pense que ma santé est plus importante et que je pourrais toujours refaire un travail du même genre pendant les vacances dans une boutique plus calme.
pour mon médecin, je trouve ça domage aussi et comme je l'ai marqué dans "mon histoire" j'ai été voir son remplaçant et même si il n'a pas changer mes médicaments, il m'a redonné le courage d'aller affonter un spécialiste pour qu'il essaye de traiter mes douleurs a la source et pas en remplaçant un problème par un autre. je vais aussi aller voir un medecin a la fac, et si le courent passe bien je vais changer car le mien me devient des fois carrément inssuportable ....
je suis contente que ta fille n'est plus de douleur!! c'est vraiment génial!! quel age a t-elle?
pour ma part je me souvient toujours avoir eu mal mais il faut dire que je suis resté 1 semaine en centre de rééducation au lieu de 3 mois car je n'ai pas supporté l'ambiance et en plus mes parents divorcés a ce moment la, je devais déménager... bref tous les soucis en même temps et a 15 ans je n'ai pas su faire face. je pense prendre des médicaments anti douleurs depuis mon opération mais il y a 3 ans, le matériel a glissé et au fil du temps, les barrés plient donc mes douleurs s'accentuent...
vendredi je vais a l'hopital prendre rendez vous avec un spé, on verra bien ! mais j'ai vraiment peur de devoir refaire des radios car les voir, c'est vraiment dure, je n'arrive pas a me dire que je vis avec "ça"
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Par pop
#215042
Bonsoir Barbie,
C'est la plus sage des décisions : aller voir un spécialiste et je suis contente que le remplaçant de ton médecin habituel t'ai donné force et courage et motivation :boxe !
Moi aussi, je t'encourage ! L'histoire de ma fille est dans ado opérés (Sarah) elle a 14 ans et elle n'a pas été non plus en rééducation : 11 jours d'hôpital et ensuite le chirurgien demande le repos pendant 1 mois 1/2 à la maison. Pas de kiné non plus, je pensais que c'était nécessaire... et voilà !
C'est vrai que tu as eu d'autres soucis en même temps que ta convalescence, ça fait lourd à porter à 15 ans.
J'ai lu aussi ton topic sur la culpabilité de ta mère. Peut être si elle est intéressée,elle pourrait venir discuter avec d'autres mamans ici, on s'épaule aussi, entre mamans, tu sais ! Mais je ne sais pas quoi te répondre à ce sujet, moi je ressens plus de la colère que de la culpabilité !
La décision d'arrêter ton petit boulot pour consacrer ton temps aux études :bravo tu en seras récompensée :1er Et oui, la santé en priorité, tout le reste suivra ensuite !!!
Je te dis :chance pour vendredi et j'espère que tu viendras nous expliquer ce qu'il en est ! Tu n'es pas toute seule :fete On est lààààà ! :bisous
Par barbie
#215131
sa y est , j'ai était voir mon patron, enfin mon ex-patron pour lui dire que j'arretais a cause de mes problèmes de dos et vendredi matin, ma mère m'acompagne a l'hopital, car je ne veux pas y aller seule, j'espère obtenir un redez vous dans pas trop longtemps (on peu rêver )!

j'espère que tout restera pour le mieu pour ta fille :chance

j'ai dit a ma mère qu'elle devrait venir ici, au moins lire les messages d'autre parents mais elle n'a pas l'air très motivée, mais je n'ai pas dit mon dernier mot!! ma mère aussi a de la colère envers le chirurgien qui m'avait promis une vie merveilleuse apres mon opération... mais bon même si moi aussi je suis en colère, mais bon fait c'est fait, peu etre que sans opération je serais mieu, peut etre pas... je ne veux juste pas y penser!

j'espère est recompensée :) j'ai deja deux ans de retard dans mes études a cause des cours que j'ai raté du a la douleur, alors maintenant je vais tout faire pour avoir ton diplome !!

merci pour votre soutient !! merci vraiment!! :bisous1
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Par pop
#215152
Eh bien voilà un grand pas déjà ! :boxe C'est bien que ta maman puisse t'accompagner vendredi, j'espère que le délai ne sera pas trop long, mais en tout cas cela permet de poser une date. :ecrire
Je reviens sur la colère : :colere moi c'est contre le fait, le manque de dépistage et aussi, comme beaucoup de jeunes ici, (pas mal de sportifs) ma fille faisait de la natation en club et donc on allait chercher un certificat médical toutes les années.(3 ans)
Par contre le spécialiste et surtout le chirurgien ont fait un très beau travail. :1er
Je pense que ta maman viendra un peu plus tard sur le forum, quand elle verra que c'est un soutien pour toi... :cherche la curiosité risque de l'emporter !
@ bientôt te lire Barbie ! :bisous
Par barbie
#217214
:D

je suis tellement d'accord sur le manque de depistage!! sa prend deux secondes a etre diagnostiquer et les médecins ne regardent quasi jamais!! pour moi c'est un médecin de garde, un dimanche, que je n'avais jamais vu de ma vie qui me l'a dit!! et aussi contre la banalisation de la scoliose! le "ça va passer tiens toi droit"! la plupart des gens ne savent pas que c'est une maladie et quand je dis que j'ai une scoliose, et qu'on ne répond : moi aussi, j'en AI EU une, j'ai fait 12 séances de kiné et c'est passée!!! Quelle chance!!
C'est ce qui me motive dans les études, je veux faire de la génétique et des recherches sur cette maladie!! malheureusement, je n'ai trouvé aucun labo en france qui s'en préocupe, j'ai dû mal chercher !

Sur ce coup de gueule je vais vous souhaitez une bonne soirée :bisous1
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Par pop
#217219
:bravo2 Beau coup de :enceintes !! et :bravo2 si tu te prends ta revanche en te motivant pour la recherche !!! Moi je le fais dans la distribution des plaquettes élaborée par l'association http://www.scoliose.org/asso_fichiers/d ... _page1.pdf et http://www.scoliose.org/asso_fichiers/d ... _page2.pdf
Moi aussi j'ai envie de :boxe et s'il faut banaliser la scoliose, ce serait plutôt banaliser le port du corset qui serait porté comme une paire de lunettes ou des bagues sur les dents, pour qu'il y ait moins de souffrance psychologique !
@ bientôt te lire ici, ou sur le chat, on a de grandes discussions notamment avec Léa, je vois qu'elle a posté sur ton histoire... donc peut être on te croisera un de ces soirs :sourire :bisous

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