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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#10258
Bonsoir Marina, comme te l'a expliqué Amandine, il s'agit d'une chirurgie très lourde que l'on ne pratique pas seulement pour des motifs esthétiques mais pour de réel problème de santé, parfois l'opération ne résoud pas le problème de la gibbosité, j'ai eu la chance qu'elle ne soit plus visible après opération en position debout (mais j'ai ''bénéficié de plâtres avec rajout de feutre) mais il est impossible de prévoir si la gibbosité sera ou non encore présente. Peux tu nous dire de combien de degré est ta scoliose ?
:bisou1 :bisous1
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Par mamynou
#10285
Marina bonjour, J'ai subi cette opération car scoliose évolutive on m'a bien redressée et pour ma gibbosité comme j'ai eu un platre on m'a rajouté un feutre de plus en plus épais pendant 7/8 mois. J'ai eu un très bon résultat il ne reste pratiquement rien de cette gibbosité.
Mais le but premier de cette opération était d'arreter ma scoliose
C'est une opération importante que l'on ne fait pas par plaisir mais par nécessité et la seul ton médecin peut juger de son utilité.
Par chtitepam
#10698
en ce qui me concerne marina moi jai ete opere il y a 3 semaine et ma gibossité a disparu j ai le dos totalement plat mais il ne fat pas se faire operer pour seulement une raison d esthétique car c un grosse operation tres lourde et qui demande une longue convalescence moi dans mon cas j ai ete operer car ma scoliose etait evolutive et commencait a abimer mes organes vitaux poumons, coeur etc
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Par marina
#15767
bonjour steph
je suis dans le même cas que toi (sauf que je n'ai encore pas été arthrodésée)

j'ai parlé de ce problème de gibbosité avec plusieurs médecins et chirurgiens et personne ne m'a proposé ce genre d'opération (et pourtant si je désirais être opérée c'était principalement pour cette raison)
quand j'étais petites les filles du centre de rééducation se reconnaissaient à leurs cheveux très longs ... jdestinée à l'origine à dissimuler la future cicatrice de l'arthrodèse (et oui, on était super prévoyantes)
j'ai gardé cette vieille ruse et ça me rend un peu service.

c'est vrai que le regard des autres n'est pas toujours facile à vivre mais il y aussi beaucoup d'astuces vestimentaires et autres qui permettent que les gens regardent autre chose que notre dos. souvent c'est surtout nous qui le remarquons et pas les autres, qui voient autre chose chez nous...

concernant ta capacité respiratoire, est-ce que tu as essayé de l'améliorer? mon médecin m'a prescrit des séances de kiné respi dans ce but, peut-être cela te permettrait-il d'envisager l'opération dont tite-lutaine et les autres ont parlé.

à bientôt :bisous1
Par bulle
#26449
je sais pas si ma question a deja été evoqué si oui je m'escuse de recreeer un post juste pour ça
mais je voulais savoir si vraiment il n'y avait aucunne solution pour enlever la gibbosité ? j'suis très mal car elle est assez importante j'en pleurere souvent , beaucoup trop dailleurs . .
et voila j'voulais savoir si vraiment il existait aucune moyen du tout de l'attenuer ...

merci ...
Par Amandine
#26451
Coucou,

Il existe une opération appellée gibbectomie qui permet de diminuer la gibbosité en enlevant une ou plusieurs côtes (mais en laissant la gaine donc la côte repousse), enfin je crois que ça se passe comme ça...
Mais ce n'est pas une opération légère, au contraire, elle est lourde, est assez douloureuse apparement et nécéssite une bonne capacité respiratoire...
A 45° post-op, ça m'étonne que ta gibbo soit aussi importante que ça mais bon toutes les scolioses ne sont pas pareil alors...
C'est à voir avec ton chirurgien...Mais la gibbectomie ça reste quand meme une opération lourde et de chirurgie orthopédique...Il faut bien peser le pour et le contre d'autant que ce n'est pas dit que ça puisse donner le résultat escompté...

Bisounours
Par bulle
#26458
est ce que tu as pluss de renseginement ?
je sais pas du tout en quoi ça consiste , et puis c'est juste pour me renseigner car ça me gache vraiment la vie ...
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Par chris
#26550
Parfois l'opération normale de la scoliose peut suffir pour enlever ou amoindrir la gibbosité ce qui fut mon cas, mais c'est pas une généralité et on peut pas prévoir à l'avance comment sera la gibbosité après l'opération :bisous1
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Par zizou
#37332
Bulle, beaucoup d' entre nous endurent la même chose que toi : gibbosité (déjà le mot est dur à supporter)!
Si tu vas sur les photos que Cathy a rentrées dans le site tu verras que déjà l' opération redressant bien la colonne la gibbosité s' estompe beaucoup!
Quant à enlever des côtes on me l' a proposé aussi mais j' attends le résultat de l' opération pour savoir si ce sera nécessaire... (j' ai une scoliose de 50°).
Courage, il y a toujours quelque chose à faire!
Bien des bisous!
Par Baggy
#81405
Bonjour!

Moi aussi j(ai été opérée une premiere fois pr redresser la colonne...il me reste 35 °...au debut,mon dos etait bien droit,presque plus de gibosité,mais avec le temps elle s est accentuée...mes cotes sont vraiment tres déformées...donc je me renseigne de plus belle pour la gibectomie,malheureusement il y a peu de chirurgiens en Belgique qui font cette operation...et ceux le ne veulent pas m operer "trop risqué pour si peu" grrrr...

Donc je vais essayer de trouver des noms en France...
Par mafalda
#203551
bonsoir , j ai lu vos commentaires et vos histoires, j ai le meme probleme que zizou, une gibbosité, je peux avoir des noms de specialistes pour une gibbectomie ou thoracoplastie ? merci :amis
Par lune83
#234768
J ai subis une gibbectomie il y a é ans a peut pres . elle etait toujours presente mais diminuée. et deux ans apres elle a de nouveau evoluée.
est ce que le platre fonctionne quand on est adulte ?parceque aparemment le corset ne corrige pas. j ai ete operee d une scoliose 3 FOIS . et maintenant je cherche toutes les solutions possible en dehors de la gibbectomie qui n a pas fonctionne pour moi.

je tenais a souhaité beaucoup de courage aux personnes qui souffrent de gibbosité car non seulement il faut affronter la scoliose mais en plus de cela une gibbosité. c est tres difficile à vivre . devoir se cacher ne pas pouvoir s habiller comme on le souhaite, faire attention en publique que personne ne remarque cette bosse que nous meme d ailleurs on trouve horrible. oui pour moi c est le mot.
et j espere qu avec les progres de la medecine et les etudes sur la scoliose ils arriveront à traite tous les problemes de la scoliose âs seulement la colonne mais les difformités qui handicape pour avoir une vie sociale.

bon courage
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Par Rosy
#234774
le chirurgien t'a t'il expliqué pourquoi ta gibbectomie n'a pas marché? ou est-ce le fait qu'il t'a enlevé le matériel qui a fait que la courbure a repris un peu 'd'ampleur'? je pense qu'il faut que tu prennes un avis spécialisé et pourquoi pas voir un autre médecin pour un autre avis? ta gibbectomie te gâche la vie et je te comprends car la mienne n'est pas petite non plus et j'ai vécu des périodes difficiles aussi. mais je peux t'affirmer que l'on peut avoir une vie sociale malgré cette bosse dans le dos. tu ne l'acceptes pas -et je te comprends- mais tu as des qualités et je pense elles sont nombreuses et il faut mettre celles-ci en avant. les gens ne voient pas nécessairement cette bosse, c'est toi qui sait qu'elle est là et te focalise dessus. ne crois pas que je ne te comprends pas, je suis passée par là! mais il faut que tu arrives à ne pas toujours y penser, te dire une fois, 2 fois, ......' et puis, je m'en fous, les gens n'ont qu'à me regarder,...." je crois qu'il serait même important pour toi, pour extérioriser tout cela, d'aller en parler à un thérapeute. cela ne pourra que t'aider. courage à toi et essaie de te tourner vers quelque chose qui te plaise à faire. ne reste pas chez toi, cela ne fera que renforcer ce sentiment de mal-être. il te faut voir du monde qui découvrira que tu es une belle femme avec pleins de qualités :bisous
Par lune83
#234795
bonjour Rosy

Merci pour ta reponse cela me touche énormement.

Tu sais quand j ai demandé a mon chirurgien pourquoi cela n a pas fonctionné il reste evasif il me dit que c est quand meme moins qu avant que ce n est pas si grave .et des que je remet le sujet sur le tapis il change de sujet.

mais je suis formelement decidé a voir un autre chirurgien . je ne veux surtout pas me faire opérer mais voir si il y a d autre possibilité.

mon chirurgien me suit depuis que j ai l age de 17 ans et J EN ai 34 aujourdhui .
il est agé mais j avais confiance en lui je me disais que ça faisait longtemps qu il pratiquait et qu il avait l experience. et du coup je n ai jamais vu d autres chirurgien, je n ai jamais eu l avis de quelqu un d autre . est ce que quelqu un connait un bon specialiste sur Marseille. de plus mon chirurgien actuel prend une consultation tres cher et je suis a peine remboursé par la secu et la mutuelle ne prend pas le reste.
j ai l impression que d aller chez lui c est un business maintenant!!!!!! hop on encaisse le cheque et on se revoit dans trois mois. sinon au niveau de mon operation du dos les tiges ne m ont jamais derangé , j ai jamais eu de douleur tres forte . la mobilite en bas est tres bien. j ai a chaque fois bien recupere apres les operations. voilà mon seul probleme c est cette bosse et je vais essayé d avoir d autre avis de specialistes et si on m affirme que la kiné le corset et le platre ne feront rien et bien a ce moment je travaillerais sur le fait de l accepter....................;

Je voulais rajoouter quelque chose pendant plusieurs annee j ai fais du kiné je ne pouvais meme pas passé le bras droit derriere la tete je pouvais a peine le monter . au kiné a chaque fois qu on montait le bras et que ça bloqué on cherché pas plus a corriger

et JE peux vous dire que j ai vu des article sur la methode MEZIERES ;
J AI MIS MON TAPIS AU SOL CHEZ MOI J AI COMMENCER A M ETIRER A FAIRE DE LONGUE RESPIRATIONS ALLONGER SUR LE DOS EN ESSAYANT DE RAMENER LES BRAS BIEN TENDU EN ARRIERE . AU DEBUT CELA FAISAIT ASSEZ MAL MON BRAS DROIT N ARRIVER PAS A CE DETENDRE TOUT ETAIT TENDU MON EPAULE MON BRAS ET A FORCE DE RESPIRER D ETIRER PETIT A PETIT MAINTANANT J ARRIVE A TENDRE LES DEUX BRAS BIEN DROIT
VOUS VOUS RENDEZ COMPTE DES ANNEES DE KINE ET MON BRAS DROIT TOUJOURmerci encore Rosy , S BLOQUER ET LA JE TOMBE SUR LA METHODE MEZIERE SUR INTERNET ET CA SE DEBLOQUE. J ai rendez vous mercredi 13 avec une kiné mezieriste pour la premiere fois. et j ai hate. je vous tiendrez au courant. et si y en a qui ont des questions a posé sur cette methode n hesitez pas je lui poserais toutes les questions mercredi prochain.
tTRES BONNE JOURNEE A TOUS ET MERCI BEAUCOUP ROSY

LUNE

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