Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par DuCharme1
#19318
Voilà 20 ans que je suis déclarée scoliotique. J'avais 12 ans dans le temps, j'ai porté un corset 1 an, pour finalement tout laisser tombé en me disant que je m'occuperai de ça quand je serai + grande. 20 ans + tard c'est là que j'en suis rendue. Maintenant je regrette amèrement d'avoir mit ce problème sur la tablette. Je reviens justement de mon rdv de chez l'ortho. Je fais exactement 68 degrés. Ma radio, c'est pas beau à voir tout de suite. Je vis au Québec, et je ne sais pas comment ils calculent cela, mais je ne comprend pas comment une scoliose pourrait atteindre le 120 degré!? comme dans un post précédent? Je devrai faire le bon choix de passer à l'action ou non. Mais raisonnablement, la réponse devrait être positive. Inutile de vous dire que j'ai pas mal le trac. SVP j'ai besoin d'encouragement. MERCIIIII :pleure
Par mamynou
#19321
bonjour et bienvenue sur le site,
bon si je compte bien tu as à ce jour 40 ans et 68 degrés et plus de traitement en cours. Tu as vu ton un spécialiste et que te conseille t-il ? De toute façon il va falloir agir car comme tu l'as bien compris ta scoliose peut encore évoluer . La démarche n'est pas évidente, il faut faire le premier pas, je suppose que tu as ta vie de famille, du travail et peut être des enfants.
S tu peux nous en dire plus le le traitement prévu ?

en attendant à bientot
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Par chris
#19327
Bonsori Ducharme et bienvenue sur S&P, je vais rectifier le calcul de Mamynou mais il semblerait que tu aies 32 ans (20 + 12) ? Es tu allée voir un spécilaste avec tes radios, lui seul pourra te dire quel est le meilleur traitement pour toi. Il arrive parfois que certaines scolioses (dans des cas rares) atteignent 120° voir plus,
:bisous1
Par DuCharme1
#19343
j'ai exactement 33 ans et j'ai eu un rdv avec mon spécialiste ajd. Il me recommande fortement l'opération, j'ai la chienne et c'est très peu dire...... J'adore ce site, et je sens qu'il va me suivre dans toutes mes démarches. Et vous tous faites heureusement partie de ce site. À 13 ans j'atteignais 30 degrés pour en arriver ajd avec un beau tit 68 degrés. j'ai une torsion de la colonne qui donne une surprenante gibosité. De ce fait, advenant que je refuse l'opération, il semblerait qu'éventuellement, j'hériterais de problèmes respiratoires et cardiaques. Il revient donc à dire que j'ai pas grand choix. Le choix intelligent dans mon cas serait de passer à l'action. Mais j'ai la TROUILLE! Mais je suis convaincue que je m'en remettrai, donc déja là c'est bon. Mon conjoint et ma famille me soutiennent énormément, et je suis SUPER contente de vous savoir près de moi, même si je me trouve à des milliers de kms de vous. J'habite le Québec, au Canada. Alors je vais essayer de bien dormir ce soir, on dit que la nuit porte conseil, on verra si c'est vrai hihihi. Alors a+ :bisous
Par meriem
#19345
BONJOUR

tout d'abord bienvenue sur ce site tu veras tu trouvera plein de réponses à tes question notement dans la rubrique "opération" qui est bien compléte , et même tu apprendra des choses sur la scoliose que tu ne soupconnais même pas .
je suis une récente opérer ca fait tout juste un mois j'avais une double courbure de 50 et 55 degrée plus une cyphose mais bon ... ce sont des détails aujourd'huij'ai un beau dos tout drooit et je regrette pas d'avoir fait l'opération pourtant j'étais à deux doigts de lacher prise mais les encouragements des membres du site m'ont aidé à surmener ma peur et aujourd'hui je regrette rien , juste c long la convalecence mais bon il y a pire que moi .
tu sais si ton medecin te la conseille faut pas hésiter et en pllus de nos jours les progrés sont énormes et on souffre beaucoup moins garde confiance , j'espére que le nuit t'as porté conseil....


( tu dit plus haut "j'ai la chienne " ca veux dire quoi ???)

bisous à bientôt :bisous1
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Par Gitty
#19347
Coucou et bienvenue sur ce site génial ! Je suis moi-même opérée tige Harrington depuis 29 ans et pas de problème jusqu'ici. De nos jours les opérations sont très bien prises en main et bien préparées. Je comprends ta trouille, je l'ai vécu maintes fois pour d'autres OP et j'en ai qui attendent ( pas pour mon dos). Sur ce site tu vas trouver du réconfort et on pourra t'accomagner sur ton chemin .N'hésites pas à venir parler de tes angoisses, tu trouveras dans la rubrique " opération" pleins d'informations. Tu es bien soutenu par ta famille et ton mari, c'est très important. A bientôt ! :bisous
Par mamynou
#19372
DuCharme1, bonjour désolée je t'avais vieillie de quelqsues années lol
Si ton spécialiste te conseille l'opération, il vaudrait mieux suivre ses conseils bien sur la désicion est dure à prendre, nous en sommes tous là devant l'inconnu la peur c'est une opération qui est bien maitrisée par les chirurgien. La mienne date de 31 ans et j'en suis très contente.
Ta famille te soutien c'est super , et nous sommes là si tu as besoin
a bientot
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Par Webmaster
#19373
Ton histoire avait déjà été crée et transférée :

L’ancien forum de Scoliose et Partage devenant instable, il a été préférable d’en changer. Néanmoins ne voulant
rien perdre de tout ce qui avait été écrit sur les anciennes histoires, le premier post de chaque topic donne le lien vers l’histoire du membre de l’ancien forum.
Vous pourrez alors lire toute son histoire mais vous ne pourrez pas poster, celle ci étant gelée. Pour continuer votre histoire ou laisser un commentaire, vous n’aurez qu’à utiliser ce nouveau forum .

Merci de votre compréhension

Lien vers l’ancien forum

http://www.scoliose.org/forum2.php?f=3&view=204
Par DuCharme1
#19430
meriem, drôle de coïncidence, g lue ton histoire hier et une partie des posts, g avancer a la date prévue de ton opération et g trouver touchant qu'une personne fasse le suivi pour nous dire comment tu vas. C'est comme une opération live, je trouve cette facon de faire tresssss bien puisqu'on peux te suivre de pres. G meme dit a mon conjoint d'en faire autant hihihiihih j'ignore s'il aura le temps, mais j'aimerais bien qu'il ne perde pas contact avec vous autres.....

Avoir la chienne, ça veux dire avoir la trouille, avoir le trac, avoir peur. Je vais vous en montrer moi des expressions du Québec hihiihih

Au fait, tout le monde qui m'écrivent et qui sont opérés, je serais curieuse de connaitre votre âge..............

Elize, non, je n'ai pas d'enfants, mais une fois opérée, peut-on avoir des enfants? c une drole de question, mais je suis a l'aise avec vous, donc je ne suis pas timide de la poser.
Les histoires de scoliose, bien sur qu'on n'a pas besoin d'habiter la même région pour échanger. le mal que les uns vivent, les autres le vivent aussi. En tant qu'être humain, nous pouvons vivre les mêmes sentiments et émotions. Mais moi je tenais a spécifier dans le but qu'il m'est impossible de répondre aux questions, exemples, à propos de si l'état paye, quel hôpital est réputée pour ce genre d'opération, puisque je ne suis pas de la même région. Tu comprends? :o)

Gitty et mamynou cela me fait du bien d'entendre qu'après tant d'années, vous n'avez pas de problèmes dus à l'opération. Cela fait partie d'une grande crainte, puisque j'ai une scoliose en haut du dos, donc je n'ai présentement aucune douleur. Je craint d'avoir mal APRÈS l'opération. Donc d'avoir provoqué ce mal. Je me compte extrêmement chanceuse de ne pas souffrir comme la plupars d'entre vous. Seulement, je me demande pkoi je suis faite toute croche de même. Cela me rend triste......... Entk...... on ne tombera pas dans le dramatique hein?! hihi

Bon, je vous laisse, et j'attend vos réponses et SURTOUT votre encouragement bizousssssssss :bravo2
Par mamynou
#19435
Mamynou 46 ans et 31 ans de greffe et 3 grands enfants (25, 21 et 19ans)
Par marina
#19447
dis-donc, c'est marrant comme tout tes expressions québécoises!

il y a plein d'autres filles du québec sur le site, est-ce que tu as lu leurs histoires?

je suis un peu dans le même cas que toi (35 ans, une grosse évolution entre la fin de mon traitement et maintenant, une jolie bosse :grrr01 et aujourd'hui on me parle d'opération pour éviter que cela évolue encore)
mon médecin dit que si il faut m'opérer un jour, autant que ce soit maintenant puisque je suis en forme et que je récupérerai plus rapidement

bisous :bisous1 et :bravo1 pour ton esprit positif, c'est vrai que souvent on se demande pourquoi mais comme on n'a pas la réponse, autant penser à l'avenir plutôt!

bon courage à toi :chance
Par DuCharme1
#19469
marina as-tu ton histoire toi sur ce site? Je ne connais pas encore assez le site pour savoir si nous pouvons faire une recherche de personne?

Ouffff je trouve que nos cas se ressemblent drôlement. À 40 ans, il sera un peu trop tard pour passer à l'action. Même chose pour toi. Moi, ma bosse ne m'a jamais vraiment dérangé, mais j'avoue que oui, ça commence un tantinet à me déranger. Je me sens laide à cause de ça.

Et je regrette amèrement de ne pas avoir été opéré étant plus jeune. Mais c'était mon choix. Maintenant je paie pour. J'ai une scoliose a 68 degrés et le chirurgien pourrait la ramener à 50....... C'est pas beaucoup. Entk c ce que g pu comprendre. Ce qui importe plus, c que si je n'agis pas, j'aurrai le poumon droit gravement atteint. Et mon coeur pourrais en subir les conséquences. Sinon, je passerais mon tour volontier.

À + :pluie
Par marina
#19485
oui mon histoire est dans le forum adultes ("histoire de marina")
sinon, tu peux trouver l'histoire de quelqu'un en faisant "rechercher" et en tapant le nom de la personne.

je pense que tu ne devrais pas regretter ton choix de ne pas avoir été opérée plus tôt. Si tu as fait ce choix tu avais de bonnes raisons et tu as profité du temps que tu as passé sans les tiges... on ne peut pas refaire le passé donc il faut regarder vers l'avant!
Pour ma part je ne regrette pas vraiment de ne pas avoir été opérée il y a 20 ans car la technique était beaucoup plus contraignante, l'hospitalisation était plus longue... et de toute façon je n'étais pas prête donc je l'aurais très mal vécu.

je suis à 80° de scoliose thoracique aujourd'hui et 55 en lombaire. Le dernier chirurgien que j'ai vu m'a parlé de réduire ma courbure à 60° en thoracique seulement, c'est un peu comme pour toi...car ma scoliose est raide et il ne peut pas aller plus loin (car j'ai aussi une malformation vertébrale)

en revanche je vais essayer de faire des assouplissements pendant 1 an d'ici mon opération. Est-ce que toi tu as des choses à faire pour préparer ton opération?

à bientôt :bisous
Par DuCharme1
#19495
marina, moi ma déformation est majoritairement thoracique, mais j'avoue que les termes lombaires, thoracique et vertébrales, je m'y perd un peu. Je trouve cela dommage puisque tout ce que je sais, c que j'ai une scoliose de 68 degrés. Je crois qu'il me manque certains détails important. Cela me pique la curiosité??!

le 68 degrés, c'est la courbe que la colonne fait sur la radio, ou la torsion de la cage? Moi aussi je suis très raide. Es-tu capable d'aller toucher tes orteilles sans plier tes genoux? Moi je suis loin de pouvoir les toucher.....

Et présentement, je suis dans la période de réflexion, donc je n'ai aucun exercise de prescrit encore. Je crois que je vais faire faire une autre expertise par un autre chirurgien. Mais je sais que si je fais cela, c'est pour essayer de me convaincre que je ne suis pas obliger de me faire opérer. Espérer qu'à qque part, qqun me dira non tu n'es pas obligé. C'est la peur qui fait faire cela puisque je sais dans le fin fond de moi-même qu'il n'y en n'a pas de choix....

Si je me fesais opérer que pour améliorer ma gibbosité, et qu'il me l'a ramennerait qu'à 50 degrés, je ne le ferais pas faire...... Mais j'aurrai vraisembleblement des problèmes à un poumon et le coeur si je ne le fais pas faire, c cela qui me trouble.........

Entk, donne-moi de tes news, ça serait cool de se faire opérer en meme temps, on pourrait s'encourager l'une et l'autre............. :bravo2
Par marina
#19499
oui excuse-moi pour le charabia...
la scoliose thoracique, c'est celle qu'on a en haut du dos, au niveau du coeur et des poumons justement (avant on disait scoliose "dorsale" chez nous en France)

je pense que tu as raison de voir un deuxième chirurgien car en effet peut-être que le deuxième ne sera pas aussi pessimiste et te dira qu'il y a une autre solution.
(c'est mon cas, j'ai vu un chirurgien qui voulait m'opérer et l'autre non, et maintenant je vais en voir un troisième!)

si le deuxième chirurgien te dit la même chose que le premier, tu seras sûre que c'est vrai au moins!

je peux toucher le bout de mes pieds, mais malheureusement ce qui est raide c'est ma scoliose (ça veut dire qu'en tirant dessus ou en essayant de la déplacer en appuyant sur le côté, elle ne diminue pas beaucoup)

a bientôt :amis
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