[Webmaster]

A la demande de Dominique, voici un topic consacré aux témoignages d'une scoliose dite "secondaire", dont la cause est l'hémivertèbre (malformation vertébrale congénitale).

D'autres renseignements sur ce lien :
http://www.clinique-du-dos.com/travaux/scoliose.php

[laurence]

bonsoir,
comme vous le savez deja,je suis la maman de ines qui s'est fait operée d'une hemivertebre le 6 juillet,si il est possible de glisser dans ce topic destiné a en savoir plus sur les hemivertebres,des radios ou photos ou autres,de maniere a aider les autres a en savoir plus,dites moi comment faire et je mettrait ma maigre experience a votre service!!!
ines a 9 ans et a eté diagnostiquée en mai!!d'ou la maigre experience!!!
pour celles qui ne connaissent pas l'histoire,ines vas super bien a J+30,malgrés nos frayeurs et notre meconaissance du sujet vu que generalement c'est une pathologie depistée in utero!!!
on a mis 9 ans et ça a eté depisté par hasard lors d'un panoramique dentaire!!!
voila ce que je peu en dire aujourdhui,si vous avez des questions....avec plaisir!!!
laurence

[y&o]

Les hémi vertèbres ne sont pas nécessairement diagnostiquées in utero, c'est même je crois assez difficile. Elles le sont souvent par hasard et certaines semble-t-il jamais. Celle de notre fille (voir le début de son parcours dans Histoires d'enfants : Oriane) l'a été parce qu'à sa naissance a été constatée une malformation de l'un de ses petits doigts ; l'hopital réputé dans lequel j'ai accouché pratique dans ce cas systématiquement une radio du squelette (à un, deux ou trois jours je ne me souviens plus) d'autant plus que j'avais connu une grossesse géméllaire un peu compliquée (clarté nucale sur l'un des bébés à la deuxième écho, puis syndrome transfuseur-transfusé) ; c'est ainsi que l'hémi vertèbre a été découverte. Nous avions été cependant très vite rassurés par le fait que ces malformations peuvent ne pas évoluer.
2 types d'opérations existent à ce jour : je ferai un petit résumé quand je serai au point.

[delphine71]

bonjour


On vient de diagnostiquer à mon fils une hémivertebre. ceci par hasard apres 6 mois d'hospitalisation à sa naissance car il a une myopathie
aujourd'hui il a 10 mois et j'ai du mal a accepter cette hemivertebre en plus de la myopathie. il essaye de se tenir assis mais la scoliose lui fait une bosse dans le dos et sa tete penche du côté ou l'entraine sa colonne
je ne sais rien de plus meme pas comment est sa scoliose, tout ce qu'on m'a dit c'est qu'il fallait attendre au max pour l'operer car operation tres importante et il a dejà ete pas mal anesthésié.
je voulais savoir comment se passait les opérations et si vous aussi vos enfants avaient tendance à pencher la tete ou c'est du à sa myopathie?
on m'a déconseillé le corset, et vous?
comme sa tete penche cela ne l'aide pas à déglutir (dejà pas beaucoup de force) et du coup pour l'instant il est nourri par gastrotomie
merci pour vos réponses et vos renseignements

delphine

[y&o]

Chère Delphine,
je n'ai jamais eu ou pris le temps de faire le topo sur les opérations, dont je me suis finalement "désintéressée" en considérant que ce n'était pas (au pire) pour tout de suite.
Ma fille n'a jamais penché la tête sur le côté.
En revanche, elle avait de gros problème de déglutition jusque vers l'âge d'un an, mais j'avoue n'avoir jamais fait le lien avec l'hémi-vertèbre, peut être y-en a-t-il un.
Pour le corset, votre fils est certainement trop jeune pour l'instant. On l'avait fortement conseillé à ma fille, mais qui avait déjà 3 ans.
Je ne sais pas quoi vous dire d'autre pour vous aider, à part de garder espoir et d'écouter ce que vous ressentez comme étant la moins mauvaise solution pour votre fils.
Très bon courage.

[marietout]

Bonjour Delphine,
Votre résumé est poignant, voudriez-vous écrire l'histoire de votre fils chez les enfants ainsi nous pourrions mieux vous soutenir moralement?
A bientôt.

[chris]

Bonjour Delphine et bienvenue sur SP
Je comprend ton désarroi face à l'accumulation de tous ces problèmes de santé.
Est ce que ton fils est suivi par un spécialiste des scolioses ? est ce que tu sais pourquoi le corset lui ai déconseillé ? a t'il un traitement actuellement pour essayer de stopper l'évolution de sa scoliose ?

[delphine71]

merci pour vos reponses, cela me touche beaucoup car comme la pathologie de mon fils est rare je n'ai personne a qui parler
j'aimerais mettre aussi l'histoire de mon fils sur votre site, je pense que ça me ferait du bien car je n'ai pas encore tout accepté ce qui nous arrive...
pour la scoliose, je ne suis suivi pour l'instant pas aucun spécialiste, il y a juste un spécialiste qui a vu sa radio 2 minutes mais pas en ma présence et qui a dit au medecin qui me suit que pour l'instant pas la peine de le voir car la scoliose n'évoluera pas tant qu'il ne marchera pas
pour le corset on m'a dit déconseillé tout le temps car ça leur fait mal et ça n'arrange rien
il y aura opération mais le plus tard possible
là il se tiendrait presque assis ( pas mal à 10 mois avec une myopathie) mais le fait de pencher la tete sur le coté le destabilise
pour le probleme de déglutition la scoliose ne l'arrange pas j'en suis sure
est ce que vos enfants ont eu une amélioration quand ils se sont plus musclé le dos, je me dis que quand il aura le dos plus musclé (sachant que ça sera jamais comme un autre enfant), il y aura peut etre une petite amélioration
aujourd'hui ses muscles du dos son faibles car il ne releve pas la tête couché ni ne fait du 4 pattes mais normalement ça devrait s'ameliorer avec l'age
pour la scoliose aucun traitement, je me demande parfois si je ne devrais pas aller voir un autre spécialiste
est ce que vous connaissez un bon spécialiste dans la région de lyon ou dijon si possible
je voudrais déjà aller voir par mes propres moyens un spécialiste de la déglutition à paris mais mon fils supporte mal les transports donc pour l'instant je met en attente

delphine

[chris]

Tu as raison Delphine, il est tout à fait légitime de vouloir prendre un autre avis, ça peut rassurer

[Florence28]

J'ai écris l'histoire d'Antoine dans "histoires d'enfants".

Antoine a une hémivertèbre sur-numéraire à V12. L'IRM a permis de constater qu'il n'y avait pas de zone de croissance entre l'hémi-vertèbre et la vertèbre. D'après le professeur, c'est une bonne nouvelle.

C'est cette malformation congénitale qui entraine la scoliose d'Antoine, dépisté à l'age de 6 ans à 17°, traitée par un corset de Caen à l'age de 7 ans car la scoliose avait évoluée à 22°.

Florence

[korydwenn]

bonjour,

comme je l'ai mis dans histoire d'enfant mon fils de 3 ans a plusieurs hémivertèbres et des moitié qu'il "manque". je commence à comprendre ce que cela veut dire mais ça reste assé abstrait pour moi!
par contre au vue de vos témoignage des questions me viennent!
le medecin a dit qu'il risquait de porter un corset toute sa croissance. mais à quel âge commencent t'ils a leur en mettre? et les hémivertèbres, ils les opèrent à coup sur?? mon fils en a plusieurs et vu l'absence de certaine partie il m'ont expliqué que certaines hémivertèbres montée et d'autre déscender, si bien qu'à la radio ça ressemble plus à un puzzle!
hormis le côté droit plus petit, il court, bouge correctement, ce n'est pas évident de transposer l'idée d'un appareillage sur un enfant qui à première vue ( habillé ) a l'air en pleine santé!
je me demande aussi si il y a aussi ici des cas d'enfants qui ont des nerfs comprimés, et si c'est le cas ce qu'on fait les medecins pour y remédier??
es ce qu'un enfant atteind de cette malformation a plus de chance de se faire le coup du lapin??
voilà un peu tout azimut les questions qui me viennent! les medecins (comme ils n'ont pas encore tout les exams) restent dans le flou surement pour ne pas nous allarmer, mais je trouve que c'est pire que de savoir exactement!!

[Ella]

Bonjour,
Juste un résumé de notre histoire, exemple d'une hémivertebre diagnostiquée à la naissance "par hasard" (Fanny avait eu une naissance difficile, et l'hopital parisien où nous nous trouvions fait systématiquement une radio du squelette dans ce cas-là).

A ce moment-là, le professeur (chirurgie orthopedique pediatrique) nous avait dit que l'operation pour retirer l'hemivertebre et le port d'un platre puis d'un corset pendant 6 à 18 mois etaient ineluctables... Et qu'il fallait faire un bilan radiologique tous les 6 mois pour décider du moment opportun.

Mais de bilan en bilan, nous avons constaté que l'hémi vertebre n'évoluait pas. Certes la colonne vertebrale fait un angle, impressionnant sur les radios mais qui ne se voit pas "de l'exterieur". Résultat des courses : à bientôt 5 ans, Fanny reste bien droite, sa statique est bonne, ses épaules bien alignées. Et donc, il n'y a aucune indication d'opération, le chirurgien est ravi de ne pas avoir à opérer ! A cinq ans, elle aura terminé la phase la plus rapide de sa croissance. Et le chirurgien pense qu'il n'y a aucun risque que sa posture change d'ici là.

Restera l'adolescence à bien surveiller.

Le chirurgien nous a dit être persuadé que de nombreuses personnes vivaient sans souci avec des hemi-vertebres jamais détectées.

Voici donc un véritable message d'espoir pour les enfants concernés...

Bon courage à tous !
Ella

[kardon]

bonjour,
je suis la maman d'Alix qui a plusieurs hémivertèbres, des vertèbres "papillons", en résumé ce que les médecins appellent un puzzle vertébral
diagnostiquée à 16 mois car elle e tenait pas debout, elle a été suivi par l'ortho de l'hopital des enfants qui nous avait parlé de corset au moment de la puberté (car moment de forte croissance)
malheureusement, lors de la radio de controle annuelle de ses 8 ans : déformation trop important donc corset
tout d'abord pour la nuit mais cela n'a pas suffit et elle le porte maintenant toute la journée(elle a 11 ans) jusqu'à la fin de sa croissance, puis séance de kiné deux fois par semaine
l'ortho n'a jamais été très bavard, il ne nous parle pas d'opération pour le moment
par contre, ce que je peux ajouté c'est que les neurologues de l'hopital nous avaient dit à l'époque que du fait des malformations(vertèbres non fermées) la moelle épinière n'est pas protégée donc coups et chutes sur le dos dangereuses

la déformation de la colonne entrainant des problèmes au niveau des yeux et des dents, nous avons fait le choix de voir un posturologue
si certaines veulent des détails, posez vos questions
perso j'en suis très contente et Alix aussi

[vivi65]

je suis contente de voir que ce sujet "revit". en effet, je me pose bcp de questions.
Ma fille eléonore (histoire d'enfant) a 3 ans et plusieurs hemi. l'orthopédiste (en qui j'ai une grande confiance) qui la suit m'a expliqué que si opération il y a c'est entre 3 et 5 ans en fonction de l'évolution de la scoliose. Il s'agira d'après ce que j'ai compris d'une opération à "4 mains" avec 2 chirurgiens 1 antérieur l'autre postérieur +6 mois de plâtre.
Hors il semble que certaines équipes pratiquent l'opération d'un seul côté à la fois + corset 6 mois/ 1 an. et ils la proposent très jeune(avant 3ans) et très frequemment.
Quelqu'un sait il pourquoi une telle différence?
En plus j'ai un pb l'hopital qui opère "plus" suit ma fille pour 2 autres pathologie alors j'ai peur de me retrouver en "porte à faux"...
merci de vos avis
Vivi

[carine]

Bonjour je suis la maman d'ethan(voir histoire d'ethan)de 3 ans et demi à qui ont a diagnostiqué egalement une hemivertebre.Je viens vers vous car la pathologie de nos enfants est la meme(du moins sur le sujet) est ce que vous avez eu des suites medicales par rapport au diagnostic(corset,chirurgie).Car moi je suis en panique puisqu'on me parle d'operation pour la lui retirer car ethan est legerement penché du coté gauche et les medecins me disent que plus il grandira et plus le desequilibre sera prononcé et ça peut devenir dangereux;mail ils me disent que dans son cas le port du corset est inutile....la seule solution:operation,je suis morte de trouille!!!

y&co et ella vous habitez en region parisienne à ce que je vois comme moi est ce vous connaissez de bons specialistes en scoliose hormis hopital N... ET RD.Car j'ai un rdv en sept à l'hopital LM(dans le 92)mais j'aimerai d'autres avis en recherchant essentiellement dans le 92.

Merci et vous pouvez pas savoir comment ça me fait du bien de pouvoir echanger.