[laurence]

bonjour,
ma fille ines 9ans vas subir une intervention le 6 juillet prochain,elle a une hemivertebre avec une deviation de 45 degrés,en l4l5.
on a decouvert tout cela il y a un mois,c'est tout nouveau pour moi et je suis en panique totale,je suis morte de trouille et n'arrive plus a avancer.
ines est passionée d'equitation ,sport qu'elle pratique depuis longtemp deja.
que vas t'il se passer?pouvez vous m'informer,m'aider,me donner des renseignements sur l'intervention et aprés!
merci de ne pas m'abandonner.

[Fanette]

Pas question de t'abandonner Laurence. Comme le dit Cathy, le meilleur moyen de te rassurer est de lire les témoignages des enfants opérés.
Comment le diagnostic a-t-il été fait, c'est toi qui t'es rendue compte de la déviation de la colonne ou c'est le toubib ?
Allez courage, tout va bien se passer. A bientôt

[laurence]

d'abors merci de me repondre aussi vite,
nous habitons cannes ,et ines a ete diagnostiquée par hasard lors d'une radio,un panoramique dentaire plus exactement car elle a besoin d'orthondontie,la radiologue trouvais bizarre le tassement au niveau de ses cervicales et nous a recomandé de faire un examen plus complet.
c'est lors de cette radio que nous avons vu l'anomalie puis avec le scanner 3D l'hemivertebre qui se trouve en L4L5,un IRM de la moelle a permis de voir que au niveau des cervicales elle n'avait rien a craindre et que la moelle ne souffrait pas.
c'est idiot,mais bien que je sache que ma fille est en de tres bonnes mains,je ne peut m'empecher d'etre morte de trouille...bien plus qu'elle en verité qui est beaucoup plus courageuse que moi,il faut dire qu'elle a l'espoir de remonter a cheval et a deja tracé son plan de carriere...elle souhaite etre ecuyere a versaille chez bartabas!!
je voudrais tellement subir tout ça a sa place ça serais beaucoup plus simple,je me demande aussi d'ou viens cette malformation,comment se deroule l'intervention....et aprés?
elle devras subir une greffe et devras porter un corset...a cannes en juillet!!la chaleur vas elle etre penible pour elle?
avec ines on prend ça a la legere,mais nos doutes arrivent des qu'elle n'est plus dans la meme piece que nous.
devons nous equiper notre maison avec un lit special pour elle?
que prevoir quand nous rentrerons de l'hopital?
ines se fait operer à nice a lhopital L. par le docteur C. qui semble t'il est une reference dans la region.
nous rentrons le 5 juillet et l'intervention est prevu le 6 au matin.
aujourdhui elle ne souffre pas et se tiend droite bien que sa colonne soit deja deviée a 45 degres!
merci de ce que vous nous apporterez comme tuyaux pour nous aider a passer cela le moin peniblement possible.
merci encore

Le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecins et de centres médicaux, merci de votre compréhension. L'équipe des modérateurs

[chris]

Bonjour Laurence et bienvenue sur S&P, l'annonce d'une telle intervention est toujours un grand choc. Les témoignages d'opération que tu peux lire sur le site sont très encourgeants. Tu verras les enfants sont un exemple de courage et se remettent généralement très vite. Pour le corset et la chaleur tu pourras trouver des asctuces dans la partie corset du forum.
Le lit spécial n'est peut etre pas nécessaire, pose la question à ton médecin, mais dans la rubrique opération il y a un topic qui donne des conseils pour le retour de l'hopital

[marina]

bonjour laurence et bienvenue
c'est normal que tu aies peur, ce genre d'intervention c'est toujours impressionnant quand on la décrit... mais on est toujours surpris de voir à quelle vitesse les gens récupèrent, surtout les enfants qui ont une grande capacité d'adaptation.
Est-ce que le médecin t'a expliqué ce qui allait être fait exactement?
Pour les hémivertèbres je sais qu'il y a plusieurs cas selon les personnes... moi par exemple j'en ai 2 (T9 et T10) et je n'ai jamais été opérée, certaines personnes sont opérées sur une grande longueur, d'autres juste à proximité immédiate des vertèbres concernées... c'est important car la rigidité que cela entraîne au niveau de la colonne est très différente.
Tu peux lire l'histoire de mathis (par sa maman tomsadou) et aussi de raphaël (tous deux chez les enfants) qui ont été opérés pour des hémivertèbres.

Concernant le cheval, seul le médecin pourra te répondre... Bien sûr immédiatement après l'opération et quelque temps après il conseillera peut-être de ne pas prendre de risque, mais une fois tout cela consolidé ta fille a encore beaucoup d'années devant elle, sait-on jamais...
beaucoup de gens font du sport après une opération de la colonne vertébrale.

Pour le corset, je pense qu'il faut aussi demander à ton médecin, car si ta fille est opérée juste au niveau de L4 et L5 c'est peut-être très différent des opérations que beaucoup ont vécues ici (en général beaucoup plus de vertèbres...), donc n'hésite pas à lui demander des détails, c'est son métier et il est payé pour ça...

mais pour ce qui est du soutien moral en tout cas tu peux compter sur nous à 100%, je pense que tu l'as compris ...

bon courage et à bientôt

[mamynou]

laurence bonsoir et bienvenue à toi sur le site
Soit sans crainte on ne va pas t'abandonner bien au contraire.
tu as peur c'est normal on est tous pareil devant une opération. mais une chose certaine c'est que cette opération est bien connue et parfaitement maitrisée les résultats sont spectaculaires.
Sur le site tu as des nouvelles opérées pratiquement chaque jour en ce moment. donc tu peux lire des témoiganges récents.
Nous avons aussi des listes de petites choses à emmener à l'hopital pour faciliter la vie. ou comment se passe l'opération, les examens. etc..
Tu as 1 mois pour te préparer et préparer ta fille, je suis sur que tu vas très bien tant sortir. a bientot courage

[Gabrielle]

Coucou Inès et la maman Laurence !
Oui, l'annonce d'une intervention chirurgicale est toujours douloureuse et est toujours mêlée d'inconnue et de peur. Mais pourtant il le faut et c'est pour son bien...
Laurence, c'est tout à fait normal que tu sois désemparée mais dans ces situations les mots nous manquent et il est tout à fait normal de perdre ses moyens.
Je suis de tout coeur avec vous, et je suis là pour toutes questions.
bisous.

[kikilarebelle]

bonjour Laurence
je viens de parcourir l'histoire de ta puce .....et je suis tres touchée
Je ne suis pas opérée mais suivie de tres longue date pour une scoliose (51° dorsal aujourd'hui)
je sais que le chemin est long mais aujourd'hui les progres médicaux sont rassurants
Pour ce qui est de l'équitation je crois qu'il est préférable de bien poser la question au chirurgien qui la suit , car ici nous ne pouvons par répondre a ce genre de question
Chaque scoliose étant différentes ..... seuls les médecins savent
Je souhaite beaucoup de courage a ta petite puce et a vous tous dans la famille pour ses longues journées d'attente

Byzes KIKILAREBELLE

[laurence]

bonsoir et merci beaucoup d'avoir repondu a mon message!
aujourdhui nous sommes a J-30 et ça vas mieu qu'hier,on verra bien demain!(je pense que vos messages y sont pour beaucoup!!)
j'ai lu beaucoup d'histoires parlant de platres apres l'operation,pouvez vous m'en dire plus car le doc ne m'en a pas parlé,il nous a parlé rapidement du corset mais j'ai aussi vu a travers les differentes histoires qu'il en existait plusieurs modeles,sous quel criteres le docteur opte il pour un modele plutot que pour un autre?
le docteur m'a parlé de deux ouvertures lors de l'intervention,une devant et une dans le dos,je m'interroge?
ines est tres pudique,pourras telle porter un pyjama apres l'intervention?
au moins tee shirt et sous vetements?
en ce qui concerne le corset,apres la cicatrisation des plaies,les enfants peuvent tils aller nager en enlevant celui ci?
merci de ne pas nous laisser avec toutes nos interrogations,ça rassure quand meme un peut de savoir que tous les enfants dont j'ai lu l'histoire,s'en sortent pas mal quand meme!
merci a tous,
laurence

[Biba]

Bonjour Laurence, bienvenue sur notre site. On va tenter de répondre à toutes tes questions, dans la mesure du possible, car chaque cas est différent et surtout parce que nous ne sommes pas des médecins.
Pour ce qui est du post-op, si Ines est pudique il faudra le signaler, mais saches quand même qu'au départ, il y a des appareils branchés en permanence (tu peux aller voir dans "opération" la liste) et de toute manière elle ne se rendera pas compte. Après, il sera possible effectivement de mettre quelque chose qui lui appartient (pyjama ou chemise de nuit), mais au début c'est vraiment la chemise de l'hôpital (je met une réserve quand même, car je n'habite pas la France, faudra juste confirmer que chez vous ce soit aussi comme ça ?)
Pour la natation, oui je pense qu'il n'y a pas de soucis, maintenant il faut savoir que la première année on expose pas la cicatrice au soleil, par conséquent il faut prévoir un maillot qui puisse cacher, mais surtout qui soit anti-UV ! Tu peux trouver dans des magasins de sport.
Bon courage Laurence, j'espère que petit à petit nous réussirons à calmer tes angoisses, pour que tu puisses être un peu plus sereine aux côtés d'Ines le jour "J" .. Bib'bisous

[tomsadou]

Bonjour Laurence je suis la maman de Mathis 2 ans et demie, (tu m'as dit que tu avais lu son histoire). Je comprends tes inquiétudes pour l'opération moi aussi j'avais très peur. Est-ce que tu sais ce que les médecins von tfaire pour la chirurgie? Nous ils ont fait une greffe osseuse, limer une vertèbre, enlever une autre et installer deux crochets et une vises. Sa scoliose est passé de 42 degré à 15 degré, c'est une grande réussite. Pour la courbe lombaire elle est passé de 36 à 28 c'est bien mais nous devons attendre sûrement qu'en grandissant étant donné que le problème du haut de sa colonne est réparé la lombaire se replacera tout seul. On croise les doigts.

Rassure toi avec la morphine ils sont très bien soulagé. ici Mathis avait une dose continuelle de morphine et il pouvait avoir des mini dose d'injecter à toutes les 4 minutes, mais il en a pas prit autant. Il était plus inconfortable avec les tubes accrochés dans son cou et sur sa main, c,est ce qui l'achalait le plus. Le matin de la deuxième journée il lui ont enlevé la morphine. À l'épation il lui on aussi donner une injection dans sa colonne, leffet dure 24 heures. Mathis est sorti la 3ième journée. Il marchait un peu avec notre aide, une semaine après la chirurgie il marchait seul et 2 semaines après la chirurgie il était aussi en forme qu'avant.

Pour le corset il va de sous les bras jusqu'au fesse, c'est comme une coquille. En avant il a un gros trou au ventre pour que la respiration et la digestion soit plus facile. À l'arrière il a plusieurs petit trou pour faire circuler l'air. Avec la chaleur il a commencé à faire un peu de boutons de chaleur, maintenant je lui met de la poudre pour bb avec corn stach et vitamine E pour l'instant c'est correct on a pas eu de très grosse chaleur encore. S'il recommence les petits boutons de chaleur je vais prendre rv pour son corset et ils pourront agrandir les petits trou dans son dos.

Au Québec nous avons un petit livre fait par un hôpital pour enfants qui donne beaucoup d'informations sur l'opération de la scoliose. Il y a un tableau sur les activités physique permise après une opération pour une scoliose je vais te le retranscrire.


Une douche--------------------au départ
marcher------------------au départ
exercice léger des membres inférieurs-------------au départ
aller à l'école--------------1 mois
soulever un poids de 2.5 kg--------1 mois
bicyclette---------------------3 mois
natation----------------------3 mois
jogging léger-----------------6 mois
soulever un poids de 4.5 kg---------------6 mois
sport sans contact, course----------------6 mois
patin, ski de fond et alpin---------------------- 1 an
parc d'attraction ---------------------------------1 an
sport de contact, volley-ball --------------------1 an
soulever un poids de 20kg----------------------1 an
descemte em rivière, ski nautique---------------1 an
Équitation-------------------------1an
planche à voile, surf des neiges-----------------1 an
soulever un poids de plus de 20kg-------------------1 an
motocyclette, scooter-------------------------1an
gymnastique------------------------------------2 ans
saut à l'élastique-----------------------------jamais

J'espère que çà va t'aider un peu, si je repense à autre chose je reviendrai.

Julie

[tomsadou]

Encore moi, hi hi

J'oubliais pour son corset essai de prévoir avant la chirurgie si possible des t-shirt très ajusté, car s'ils sont plus ample elle devra les replier pour les ajuster sur elle, car les plis des t-shirt font mal avec le corset. Elle aura son corset à l'hôpital j'imagine car nous mathis n'a pas pu sortir de son lit avant d'avoir son corset et quelques choses d'ajuster sous le corset çà aide au confort.

Julie

[laurence]

merci a tous d'exister,et merci a tomsadou pour tes precieux conseils,aujourdhui ines a invité une amie a dormir,elle est ravie,il faut dire qu'elle est un peu en vacances,on essaye de lui faire vivre des vacances avant la saison ou elle ,elle seras pas en vacances!!
il fait beau,et elle a envie de tout faire,elle a une compet de cheval demain,elle s'est inscrite dans deux dicipline,elle est ravie.moi j'ai juste envie de me claquer la tete dans les mur en esperant qu'elle ne vas pas se rendre compte qu'elle n'iras plus en compet de sitot!
la chance dans notre malheur c'est peut etre qu'on a rien vu avant,donc elle a pas ete importunée ni par les corsets,ni par les platres etc...donc elle a deja vecu plein de choses et le chirurgien nous a dit qu'elle pouvais se gaver bien de tout ça car on ne sais pas pour la suite.
moi je suis "demontée interieurement"mais je ne montre rien a ines ,ni a mon maris ni a mon fils qui a 16 ans!ils s'affoleraient et tout partirais dans tout les sens!!ines est deja une enfant gatée!!il faut dire que c'est une petite fille qui excelle dans tout,elle est premiere de la classe,sportive,du sportive,elle excelle aussi dans l'art de mener les deux garçons de la maison par le bout du nez!!!!enfin voila pour ce soir,bien que vous m'ayez tous donné de precieux conseils je vais encore passer une nuit pleine d'interrogation,mais je pense qu'on est toutes pareilles!!
merci d'etre la.
laurence

[marina]

bonsoir laurence
je comprends que tu craques mais il ne faut pas... en lisant la description que tu fais de ta fille je devine que c'est une petite fille pleine d'intelligence et de ressources, donc cette difficulté qui est devant elle aujourd'hui, elle a les moyens de la considérer comme un obstacle à franchir et pas comme une défaite. Quand on a des projets très forts on trouve toujours un moyen de les réaliser d'une manière ou d'une autre, ou si on ne réalise pas ceux-là, on en invente d'autres qui prennent en compte notre nouvelle réalité.
Comme tu le dis Inès est douée, pendant ce temps où elle ne pourra peut-être plus faire d'équitation elle découvrira sans aucun doute d'autres passions dans lesquelles elle aura autant de talent et pourra s'épanouir... Et qui sait ce que l'avenir lui réserve, certains sportifs subissent de très graves blessures, ce qui ne les empêche pas de se bagarrer pour revenir au plus haut niveau... et encore plus forts mentalement.
Ta fille est une compétitrice, c'est un très grand atout pour ce qu'elle va vivre, elle pourra considérer chaque difficulté liée à son opération comme un nouveau défi à relever. Avec cet état d'esprit elle récupèrera encore plus vite que d'autres enfants.

Je comprends qu'en tant que maman tu sois angoissée, c'est normal, tu vois tout cela de l'extérieur, tu as dû voir des images impressionnantes ... mais quand on est concerné soi-même, quand c'est à notre corps que cela arrive, on souffre moins que ceux qui regardent, parce qu'on sait que c'est notre défi du moment, et aussi parce qu'il y a beaucoup de choses à faire pour guérir vite, on n'a pas vraiment le temps de se poser trop de questions... Je suis persuadée que tu seras surprise de voir une capacité d'adaptation et de réaction que tu n'imaginais même pas chez ta fille.
C'est toujours plus dur pour l'entourage car on voit les enfants se bagarrer et on n'a l'impression qu'on ne fait rien... mais en soutenant ta fille et en l'encourageant tu vas faire beaucoup.

Est-ce qu'Inès a parlé de son opération à ses amis? Ce serait peut-être bien, ils pourraient la soutenir aussi. Elle peut aussi trouver de nouveaux amis sur ce forum qui vivent un peu la même chose qu'elle. Ici les adultes s'encouragent entre eux, mais les enfants et adolescents communiquent beaucoup aussi, surtout par msn, et se donnent beaucoup de force les uns aux autres.

[Biba]

Laurence, ce qui est important c'est de ne pas rester dans tes intérogations, je comprend que tu veuilles protéger tout ton petit monde (donc ta famille :cotent) mais c'est nécessaire et vital pour TOI d'évacuer tout ça, même si ça "chamboule" quand on a le renseignement, c'est le "meilleur" moyen d'y faire face afin de soutenir au mieux ta fille.
Alors n'hésites surtout pas de mettre par écrit ce qui te chagrine, on essaiera au mieux de te soutenir, pleins de bib'bisous