[marina]

bonjour à tous et toutes,

il y a longtemps que j'avais envie de partager l'expérience accumulée pendant mes 30 ans de scoliose pour qu'elle ne serve pas qu'à moi...j'avais pensé à créer un site internet, et cherchant si par hasard il n'y aurait pas quelque chose qui ressemble, je suis arrivée ici...

ma scoliose d'origine malformative a été diagnostiquée à l'âge de 4 ans. J'ai été soignée par corset plâtré (24h/24, à l'époque il n'y avait pas d'autre solution) et rééducation. Au départ le pronostic était assez inquiétant, mais après 13 ans de traitement la catastrophe annoncée avait été évitée.

J'ai donc tout laissé tomber avec plaisir, à vrai dire, je ne voulais plus en entendre parler. Pendant une dizaine d'années, j'avais mal de temps en temps, voire très mal, mais je n'y faisais pas attention.
Et puis un jour, je me suis rendue compte que j'avais une vilaine déformation dans le dos... Curieusement, je n'y avais jamais fait attention auparavant (je crois que j'évitais de regarder).

Il m'a fallu encore quelques années avant de me décider à repasser une radio (que je n'ai pas voulu regarder non plus), et encore un an avant de la montrer au médecin qui m'avait soignée... son air perplexe m'a inquiétée mais il n'a pas voulu en dire plus (juste "on va surveiller"...). Il fallait que je reprenne la rééducation, mais faute de trouver dans la ville où j'habitais un kiné qui connaisse la scoliose, j'ai décidé de me débrouiller seule (après 13 ans, on sait quand même deux ou trois choses...).

Assez rapidement, j'avais moins souvent mal et l'aspect de mon corps s'était amélioré un peu. Malheureusement, après l'avoir ignorée très longtemps, je ne voyais plus que cette vilaine déformation... et je ne pensais plus qu'à une chose: surtout que les autres ne la voient pas...

Malgré la rééducation (environ 3 heures par semaine), mon angulation ne diminuait pas. Le médecin essayait de me convaincre que c'était déjà bien qu'elle n'augmente pas, et qu'il fallait surtout que je pense à autre chose. Est-ce que c'est anormal pour une femme d'avoir envie d'être le plus belle possible?

Comprenant que même si la rééducation était utile, elle ne pourrait pas tout faire, surtout à l'âge adulte, j'ai décidé de consulter un chirurugien pour voir s'il accepterait de faire la part du travail que je ne pouvais pas faire moi même. Il m'a expliqué très gentiment que tant que mon angulation resterait stable, il ne ferait rien... Comme je ne me décourage pas facilement j'ai décidé de passer à 8 heures de kiné par semaine, histoire de voir.
Récemment, le médecin "de mon enfance" vient de m'adresser à un autre chirurgien...l'histoire n'est donc pas finie.

J'imagine que certains d'entre vous vont trouver futile cette recherche presque uniquement esthétique. En réalité, je sais bien que c'est l'intérieur qui compte... j'ai simplement envie d'être "le mieux possible".
Je pense que dans le domaine des traitements de la scoliose à l'âge adulte, il y a aujourd'hui encore un grand vide: on arrête de s'en occuper quand les gens ont fini de grandir (et c'est déjà assez long...), mais ensuite plus rien, alors qu'il y aurait certainement quelque chose à faire...ne serait-ce qu'avoir certaines "bonnes habitudes", comme toute personne qui a une maladie chronique, comme des allergies par exemple. Ce n'est pas la peine d'y penser tout le temps, mais il vaut mieux prendre certaines petites précautions...

Bravo pour l'idée de ce site, c'est si important quand on s'engage dans un traitement long d'avoir des gens qui peuvent nous encourager.
Bon courage à tous, tous ceux qui sont sur ce site sont des exemples prouvant que la scoliose, on s'en sort, et même on peut vivre avec très heureux...

Tous les messages qui composent cette histoire ont été très importants pour me permettre d'avancer...Pour ceux qui voudraient lire vite les étapes principales de mon parcours, je n'ai pas fait de résumé mais les posts correspondants sont en couleur

la fin de l'histoire tout de suite pour les plus pressés:
après avoir consulté plusieurs médecins, finalement pas d'opération en vue... mais de la rééducation un peu "intensive" pour à la fois améliorer l'aspect de mon dos sans opérer (et surtout éviter l'aggravation d'une dislocation..), et pour que l'opération puisse avoir un meilleur résultat si un jour cela devenait nécessaire.

[chris]

Bonsoir Marina et bienvenue sur S&P. Déja 30 ans que tu souffres moralement à cause de cette scoliose. La kiné ne fait pas diminuer une scoliose, elle aide à maintenir sa souplesse et suffisamment de capacité respiratoire, elle favorise aussi le développement musculaire pour éviter son évolution. Connais tu les degrés de ta scoliose ? car une opération n'est pas un geste anodin, c'est un acte défintif, tu perds une certaine mobilité et impossible de revenir en arrière, donc ce doit etre une décision murement réfléchie en pensant à toutes les conséquences. Pour opérer il y a plusieurs facteurs qui rentrent en compte : les degrés de la scoliose, l'age du patient, le risque d'évolutivité, les gènes engendrées dans la vie de tous les jours, et aussi les douleurs.
C'est sure qu'une fois adulte hélas on bénéficie d'un suivi moins important.
J'espère que tu réussiras vite à trouver une solution. Mais au fait tu n'as jamais porté de plâtre ou corset ?

[kikilarebelle]

Bonjour Marina
J'ai lu ton histoire avec beaucoup d'interet car tout comme toi ma scoliose a été découverte tres tot (4 ans et demi et 41° dorsale)
J'ai je crois sensiblement le meme age que toi.
Tu as une scoliose de combien de degré aujourd'hui?
Tu continue la kiné?
Je te souhaite la bienvenue parmi nous
Bravo pour ton courage
A bientot kikilarebelle

[Biba]

Bonjour Marina, merci d'avoir raconté ton parcours ainsi que ton expérience. Premièrement, non je ne trouve pas "futile" de vouloir se sentir bien dans sa peau, car c'est aussi très important ! On peut avoir une maladie, avec les conséquences qui en découlent mais réussir tant bien que mal à se sentir bien et heureuse !
Tu as soulevé un problème primordial dans tous nos parcours : l'absence de "continuité" dans le traitement, surtout en post-op, où on a eu trop tendance à dire il y a quelques années (et parfois même maintenant) "ça y est .. c'est fini !" et pourtant ce n'est jamais fini, car la maladie est là. Même si les résultats chirurgicaux sont très bons, voir excellents, il faut continuer à faire des contrôles et surtout à adopter les bons gestes, pour soulager le dos, à être prudents, se ménager, sans que ce soit non plus une obsession, c'est là notre "mise en garde", puisque nous témoignons surtout pour inciter les personnes à continuer la surveillance, à l'âge adulte et en particulier au moment de la ménopause pour les femmes.
J'espère te relire très vite, une question en ce qui te concerne, connais-tu les degrés de ta scoliose ?
Bib'bisous

[dadie]

bonjour marina,bienvenue parmis nous
ma scoliose a été diagnostiquée à 20 ans bien qu'ayant été là plus tôt et durant mon enfance ,mon adolescence j'ai toujours évité de voire précisément à quoi ressemblait mon dos(politique de l'autruche..).
tu peux lire dans mon histoire que cette chère scoliose a refait surface en septembre 2004 ce qui m'a obligé à m'en occuper et c'est vraiment pas l'attitude que je préfere.....
je devrai probablement me faire opérer 1 jour et honnêtement je me raconte que je pourrai être améliorée aussi sur le plan esthétique .Quoique ça parrait difficile parceque ma colonne de 45 ans est qualifiée de raide...mais si déjà je me fais opérer ce serais chouette d'en profiter pour l'image .C'est pas futile,la déformation de mon corps me perturbe vraiment m'a toujours posé des problèmes et ça me fait très peur d'imaginer qu'1 jour je marcherai courbée en 2 et penchée sur le coté
quant à mes télémétriques de la colonne vertébrale :très peu de gens les ont vues, c'est curieux mais je trouve que c'est pire que de me montrer à poil...
bises

[zizou]

Tu sais Marina, le problème esthétique est important pour nous toutes!
Difficile de se regarder dans une glace, dans une vitrine, sur un film ou une photo de dos...Difficile d' aller à la piscine ou à la mer, et même de se montrer à son mari!
Nous en sommes toutes là, et en plus des douleurs physiques, cette douleur morale est aussi insupportable.
Nous avons quand même l' espoir (va voir sur le site les photos de la scoliose avant et après l' opération) de "grandir" un jour et de retrouver un aspect bien amélioré!
Les radios en traction que j' ai faites m' ont grandi déjà de 6 cms....
J 'attends encore un ou deux ans et je me fais refaire une "beauté"!
En attendant je bouge le plus possible et j' essaie de faire abstraction du regard des autres et du mien!
Je t ' envoie mille bisous du bord de mer (je suis sûre que tu es quand même très belle car on sent que tu as un grand coeur et pleinde courage!).
Zizou!

[marina]

bonjour à tous!
merci d'avoir été si nombreux à m'encourager, c'est chouette, je viens sur le forum avec l'idée d'apporter quelque chose aux autres et c'est les autres qui me disent pleins de trucs gentils... :-)

pour répondre à la question que beaucoup m'ont posée, vous allez prendre peur, j'ai 80 degrés en dorsal et environ 35 ou 40 (je ne sais même plus) en lombaire. et oui... c'est des chiffres un peu impressionnants, mais c'est souvent le cas avec les scolioses malformatives.

ceci dit, pour rassurer ceux qui auraient pris peur, le point positif c'est qu'on peut globalement vivre très bien même avec une angulation pareille... car beaucoup d'autres choses entrent en ligne de compte (équilibre global du corps, absence de douleurs, capacité respiratoire, aspect général,...)

C'est pour ça qu'il est parfois énervant de passer des bilans où on ne mesure que les angles...Quand j'étais petite, c'était comme ça. Ensuite, plus grande, j'ai découvert que même si on ne réussissait pas à améliorer ces fameux chiffres ont pouvait avoir quand même des progrès quantifiables sur d'autres choses. Ce serait bien que les médecins aussi le fassent car ça fait du bien de sortir de consultation avec un petit point positif...surtout quand on est petit.

concernant le problème du manque de suivi à l'âge adulte, je pense que les médecins qui connaissent quelque chose dans le domaine de la scoliose sont rares, donc tous super occupés...je pense qu'ils ne se rendent peut-être pas compte de ce manque que nous ressentons (en grande partie parce que les adultes, ils ne les voient plus...), ou alors qu'ils le savent mais sont suffisamment occupés à traiter l'urgence (les évolutifs) et n'ont plus de temps pour le reste. Je pense que c'est à nous de leur en parler et de leur présenter les choses "côté patient". Pour d'autres maladies, les associations de malades sont des interlocuteurs très précieux pour les médecins (car les malades sont aussi de grands spécialistes de la maladie, vu qu'ils la cotoient tous les jours...). Est-ce que l'association scoliose et partage a prévu d'avoir ce genre de démarche vers les médecins?

[chris]

Bonsoir Marina, tu trouveras dans la partie en haut à droite une étiquette Association et tu pourras y trouver tous les renseignements ainsi que les buts de l'association et le pourquoi d'une association.
Avec autant d'angulation il est possible qu'un autre chirurgien te propose une opération. C'est une proposition à peut etre envisager tout en demandant aux médecins quel est ton avenir avec et sans opération. Surtout l'essentiel c'est que ton dos vieillisse bien sans trop te faire souffrir

[fred1]

Bonjour Marina et bienvenue sur le site! Cela me fait tout drôle de faire ta connaissance car ma compagne de chambre lors de ma première arthrodèse en 1978 s'appelait Marina et je la recherche en ce moment! Merci pour ton témoignage! Si tu ne souffres pas trop en cemoment tant mieux! C'est sûr notre image est importante pour nous mais ressens-tu une gêne respiratoire ou d'autres symptômes qui pourraient te pousser à te faire opérer? Si c'est non alors attends, l'opération est irréversible et ce sont des moments difficiles à vivre!Ceci dit cet avis n'engage que moi mais s'il n'y a pas péril en la demeure! Nous essayerons de te soutenir par nos conseils et tu verras on s'amuse beaucoup sur ce site alors à bientôt! Fred

[Rosy]

bonsoir marina moi aussi, comme fred, ton prénom me dit quelque chose: en effet, moi aussi, j'avais une fille du prénom de marina qui s'est fait opérer le même jour que moi en 1974; on a d'ailleurs passé de bons moments de franches rigolades couchées dans nos lits l'un à coté de l'autre après l'opération!
moi aussi, j'avais une scoliose de 82° et 40° lombaire. pour ton cas, tout dépend de ta souffrance, de ta capacité respiratoire, celle-ci diminue t'elle ou pas? as-tu déjà fait des tests chez un pneumologue? cela peut être intéressant
qu'en pense le chir sur l'évolution? beaucoup de choses entre en ligne de compte pour une éventuelle opération mais tu es encore jeune et je pense qu'une opération ne pourra que t'amener vers un futur plus serein quant à ton dos et de plus, l'image que tu aurais de ton corps ne serait que meilleur ; à toi de peser le pour et le contre mais tu peux toujours prendre d'autres avis de chirurgien
tiens-nous au courant

[marina]

merci pour tous vos conseils sur l'opération. vous n'avez pas toutes le même avis et cela me fait beaucoup réfléchir.
c'est d'autant plus compliqué pour moi d'envisager une opération car à part des douleurs (mais d'après les médecins, je n'ai pas plus mal au dos que les gens normaux...) et surtout une grosse gêne esthétique, je vis plutôt bien avec ma (grosse) scoliose.

ma capacité respiratoire n'a été mesurée que très récemment, apparemment tous les médecins ne prennent pas en compte ce paramètre.
je suis à 70% de ce qui serait normal vu ma taille et mon poids. C'est vrai que cela m'interdit d'être une grande sportive...mais je n'en avais pas tellement envie non plus :-)

en revanche j'aime bien bouger et l'idée de perdre un peu de mobilité me fait peur... est-ce que celles d'entre vous qui ont été opérées peuvent me dire si cela vous gêne tant que ça dans la vie de tous les jours?

bon courage à vous toutes (j'espère que vous retrouverez toutes vos copines appelées marina...)

[chris]

Franchement je n'ai jamais senti de gène par rapport à la raideur, ayant eu des platres et des corsets je me suis sentie plus souple avec l'opération qu'avec les orthèses. Etant très souple avant l'opération ça m'a permis de garder une grande mobilité et je n'ai jamais eu de gène dans les gestes de la vie quotidienne

[Rosy]

c'est vrai qu'on est un peu plus raide que la normale mais moi, cela ne me gêne pas pour un sou: je fais ce que je peux avec ce que j'ai
et comme je suis contente d'avoir mon dos droit et ben.... c'est super!
trève de plaisanterie, non cela ne me gêne pas, je bouge bien, et me baisse différemment; tout cela est aussi un apprentissage et à la longue on ne s'en rend même plus compte

[mamynou]

marina bonjour et surtout bienvenue à toi

Ton histoire de scoliose est bien longue aussi comme nous toutes d'ailleurs, et parfois on ne veut pas trop voir la réalité et un jour on se décide à enfin avancer et évoluer. Je trouve normal qu'un être humain veuillent améliorer l'apparence de son corps, tes 80 degrés pourraient être réduit par l'opération. cela n'est pas futile.
Il est certain que notre suivi se termine quelques années après l'opération et puis nous sommes lachés dans la nature.
J'espère que tu trouveras un chirurgien qui t'ecoutera

bon courage

[cécile]

Coucou Marina,

Je ne crois pas du tout que ce soit futile de focaliser sur l'apparence physique que l'on a avec les déformations du dos. Personnellement jai une scoliose lègère par rapport à la tienne, et ça suffit à me gêner terriblement dans les rapports avec les gens (j'ai une cyphose qui me donne l'air d'être qq1 de "mou", pas vif pour un sou) et encore plus dans l'intimité.

Quant à l'opération, je n'en ai pas subi, et je n'ai aucun conseil à te donner si ce n'est de faire ce qui te semble le mieux. A maladie égale, tout le monde ne ressentira pas le besoin de passer par la case arthodèse ! C'est comme un sujet qui m'a fait réléchir il y a un certain temps, sur une jeune femme qui voulait tenter une opération pour que ses seins soient au même niveau ; et bien tout le monde sur le forum n'était pas du même avis, certaines auraient bien tenté l'opération, d'autres non.
Bon courage!!!