[lelie]

ma fille de 14 ans est polyhandicapée, l'origine de sa maladie est inconnue, et est évolutive, de moins en moins d'autonomie, difficultés pour s'exprimer; pour se mouvoir, depuis quelques mois les douleurs de son dos deviennent insoutenables et l'opération est inévitable, elle va être programmée fin Mai début Juin ; évidemment nous appéhendons, y aura t-il vraiment un mieux ? pourra t-elle se tenir assise dans son fauteuil roulant sans avoir mal? n y a t-il pas plus de risque pour elle ? y a t-il d'autre personne personnes handicapées ayant subi cette intervention ? en regardant les témoignages, je n'en ai pas vu. Nous avons besoin d'avis et conseils.
merci d'avance

[Biba]

Bienvenue sur le site ! Pour répondre à ta question, il y a deux témoignages, qui j'espère pourront te réconforter et t'aider :
l'histoire d'Elsa :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=605
et l'histoire de Glawdys :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ht=glawdys

Courage à vous tous, j'imagine que c'est avec pleins d'interrogations que vous affrontez en famille cette nouvelle épreuve, j'espère par conséquent que nous réussirons à vous soutenir et surtout à répondre à certaines de vos questions, par le biais de nos témoignages.

Bib'bisous

[lelie]

merci pour m'avoir déjà répondu, il est vrai que tout en me réconfortant les témoignages des mamans d 'enfants handicapés m'ont aussi inquiétés, la situation n'est pas simple. ma fille s'appelle Juliette, elle a 14 ans.

[lelie]

En ce qui concerne le handicap de Juliette, la cause en est toujours inconnue, malgré tous les examens possibles et inimaginables qui ont eu lieu , prochain rdv à l'hopital N........ à paris en mars, pour d'autres investigations. ce qui au départ n'était si je peux dire qu'une paraplégie au niveau des membres inférieurs s'étend maintenant au niveau des membres supérieurs, au niveau de la parole ; elle est bien entendu dans un fauteuil roulant, mais ne supporte plus sa coquille , elle a l'impression que ses côtes rentrent dans sa hanche, c'est pour cela que l'opération est obligatoire ; aujourd'hui en attendant l'opération ce qui m'importe le plus , c'est de trouver un moyen pour qu'elle souffre moins, qu'elle puisse retourner à l'école, elle y va en pointillé...et le moral en prend un coup forcément.
à + tard :

Comme le stipule le règlement que tu as vu lors de ton inscription, nous ne sommes pas autorisé à citer des noms de médecin(s) ou d'hôpitaux, merci pour ta compréhension, l'équipe des modérateurs

[mcmum]

bonsoir . je te souhaite la bienvenue sur le site de sp. je connais un peu ton histoire et je pense que tu as compris qui je peux être. j' espère que tu trouveras ainsi que juliette, des réponses à certaines de tes questions. il est vrai que l'on s'en pose énormément lorsque la décision d'opérer est prise, et à plus forte raison lorsque son enfant est handicapée. nous serons toujours la pour vous soutenir toutes les deux dans les bons comme dans les mauvais moments. a bientôt MC

[mamynou]

lelie bonsoir et surtout bienvenu à toi sur le site
la patologie de ta Juliette est bien complexe et j'espère que le prochain RV va vous donner des indications. Sur ce point nous ne pouvons malheureusement pas vous aider mais pour ce qui est de la scoliose là c'est notre domaine.
Idem pour le soutien si nous pouvons vous aider il ne faut pas hésiter si le moral baisse ne pas hésiter à lancer un SOS il y aura toujours quelqu'un sur le site pour vous aider. à vous deux

[lelie]

merci mc pour ton message, je pense que nous aurons l'occasion de discuter de vive voix ; il est vrai que nous allons avoir besoin de soutien même si Juliette est une enfant bien courageuse ; en attendant, on fait comme on peut , elle a mal et difficile de soulager sa douleur, l'opération ne sera pas avant fin Mai début Juin 4 mois de douleur vont être bien longs si on ne trouve pas de solutions.

[Biba]

Bonsoir Lelie, comment te sens-tu ? Est-ce que tu as pu avoir des réponses à tes questions ?
Courage à vous tous, j'imagine que tout ceci est difficile à gérer, mais soyez confiant au niveau de l'opération, elle rendra une meilleure qualité de vie à Juliette. Bib'bisous

[lelie]

hier, nous étions au centre anti douleur, espérons que le traitement prescrit va pouvoir soulager juliette et la faire patienter sans trop souffrir ; elle est vraiment courageuse et garde malgré tout son merveilleux sourire
bonne journée

[Biba]

J'espère qu'elle va vite resentir un bienfait avec ce nouveau traitement, afin qu'elle ne souffre plus ainsi ! Tiens-nous au courant et bravo à elle pour son courage et sa force !
Pleins de bib'bisous

[lelie]

toujours pas de date d'opération de fixée. grace au traitement Juliette souffre un peu moins, mais ce n'est pas évident, un jour ça va, le lendemain non...
bonne journée et à bientôt
lelie

[Biba]

Oh zut .. est-ce que tu as pu recontacter le centre pour expliquer tout ça, peut-être qu'il y a d'autres traitements qui pourraient bien plus la soulager ? Et pour l'opération, tu attends la date, mais peut-être que quelques coups de fil à la secrétaire du chir pourrait activer les choses ?
Courage à toi et surtout pour Juliette qui souffre physiquement. Tiens-nous au courant, bib'bisous

[Rosy]

bonjour lelie. je ne prends connaissance de ton témoignage qu'aujourd'hui. je m'imagine comme cela doit être dur de voir juliettte souffir. moi je me souviens très bien quand j'étais en centre, mes ami(e)s polyhandicapés en fauteuil roulant se faisaient aussi opérer de leur scoliose. d'ailleurs, ma copine, compagne de chambre, polyomélite a été opérée le même jour que moi. tout s'est très bien passé mais par contre, elle a gardé un petit corset pour la maintenir pendant un bout de temps encore. cependant, je ne pourrais plus te dire ce qu'il en était des douleurs. j'espère de tout coeur que vous pourrez avoir très vite un rendez-vous opératoire.

[marie]

et je prends connaissance de l'histoire de juliette et il est vrai que ce n'est pas simple , avant l'intervention car on se pose des tas de questions.
Elsa a été opérée il y a un an en mars d'une scoliose à 70 degrés, elle portait un corset et souffrait quand elle ne le portait pas. A ce jour, je ne regrette absolument pas l'opération,(scoliose réduite à 15 degrés) elle ne porte plus de corse, plus d'ennui respiration , est droite comme un i, et n'a pas du tout souffert , bien sûr les 15 premiers jours, ne sont pas faciles, mais par la suite, la souffrance n'existe plus (ou très peu mais elle ne se plaint absolument pas donc ça doit être supportable). . Aujourd'hui elle est toujours dans sa coquille siège, on fait même des essais sans de temps en temps, pour qu'elle puisse récupérer une position assise à 90° ou très proche.
J'ai un blog, ou tu pourrais voir , comment elle était lors de son séjour à B...., si ça t'interesse , je te donne l'adresse par message privé. et voir quelques photos au fil de cette année.
Surtout n'hésites pas à me contacter.
Amicalement Marie

[Biba]

Bonjour ! Avez-vous eu une date pour l'opération de Juliette ? Comment ça va sinon ? J'espère te lire tout bientôt ! Bib'bisous