[chris]

Je pense que j'ai compris, cette opération ne se substitue pas à une arthrodèse mais en cas de scoliose secondaire à une autre pathologie elle est en complément de la distraction par arthodèse mais pratiquée avec prudence ? est ce bien cela ?

[lilit34]

Je vous tiendrai informés de l'évolution de la santé de ma fille sans aucun problème. Il faut rappeler que le Dr R a contacter plusieurs neurochirurgiens, il a même donné des conférences à travers le monde et publié ses recherches. La maladie d'Arnold Chiari est traitée en France par arthrodèse cervicale, très risquée et avec peu de résultat. Ce Dr R est neurochirurgien il a consacré la majeur partie de sa carrière à la recherche de ces maladies (syringomiélite, chiari, et scoliose), 35 ans environ. Il ne peut pas être sur tous les fronts, je pense que les patients doivent aussi essayer de faire bouger cette vieille machine.
Bon je vais essayer de définir sa théorie, les scolioses idiopathiques (c'est à dire de nature inconnue pour nous en france) sont en fait la troisième maladie causée par une déformation du rachis.
Arnold Chiari, la moelle trop courte effectue une traction et entraine le cortex vers le bas au niveau des cervicale.
La syringomiélite, la moelle trop courte effectue une traction pour s'adapter au squelette et s'étire vers le bas, on distingue sur un IRM des taches blanches correspondant à des lésions dues à cet étirement.
La scoliose, c'est la colonne vertébrale qui va s'adapter en se vrillant à la dimension du rachis toujours trop court.
La scoliose entrerait donc dans la catégorie des maladies neurologiques, génétiques ou pas. De toute façon tout ou presque est génétique à par les virus.

[sylvie06]

si les causes de la scoliose étaient aussi évidentes que tu le dit...pourquoi tant de médecins se cassent ils encore la tête à chercher.
parution juillet2007
Des chercheurs américains viennent de mettre au jour un gène CHD7 qui serait impliqué dans la scoliose.
Cette déformation de la colonne vertébrale, qui touche 4% de la population française et près de 3% des enfants dans le monde, serait donc aussi à composante génétique. Le coupable répond au nom de CHD7.
Ce n’est pas le seul gène qui se trouverait à l’origine de la scoliose.
« La déformation de la colonne est due à de nombreux gènes qui interagissent entre eux », explique le Dr C W , du Scottish Rite Hospital for Children au Texas. « Mais c’est le premier que nous découvrons ».
Une découverte qui du coup, devrait ouvrir la voie à une meilleure compréhension d’un phénomène largement méconnu.
Pour arriver à mettre la main sur le CHD7, les chercheurs ont analysé les génomes de 52 familles dont au moins deux membres souffraient de scoliose. Soit en tout, 6 milliards de codes génétiques à déchiffrer.

Et bien Sylvie on se laisse aller ? - pas de nom de médecin, merci - l'équipe des modérateurs

oups...désolée...c'est l'âge.......

[chris]

Effectivement les origines de la scoliose sont multifactorielles, il y a bien sur le CHD7 et la mélatonine, et encore d'autres facteurs inconnus, la fondation C. finance des chercheurs du monde entier depuis quelques années pour en trouver toutes les causes et il y a encore du boulot, ce n'est hélas comme le signale Sylvie pas si simple, et on ne peut je pense pas faire un amalgam enter la scoliose idiopathique et arnolde chiari et la syrongomélie, les causes sont surement très différentes

[lilit34]

Qui a dis que certains gènes n'entrainent pas de maladies neurologiques ?
Je vois que nous avons des spécialistes en ligne, capables de se substituer à de véritables neurochirurgiens.
Qui êtes vous au juste ?
Allez consulter Apostill N°11_12, revue nationale des ostéopathes français.
A mais oui !! j'avais oublié, que là encore, nous sommes dans une spécialité médicale non prise en charge par la sécu donc très certainement inéficace !

[sylvie06]

je parle juste pour moi.......donner son opinion ,échanger des idées ou des points de vue différents ne signifie nullement que l'on veuille se substituer à qui que ce soit mais seulement que nous nous intéressons un tant soit peu à la pathologie avec laquelle nous vivons.
le ton un tantinet sarcastique de ta dernière phrase me semble un peu déplacer ...si tu lisais un peu le forum ,tu saurai ce que nous pensons de l'ostéo et autres thérapies ..POINT FINAL

[chris]

Bonsoir Lillit

Il ne me semble pas que nous nous soyons permises de te parler aussi agressivement alors permet de te prier de nous parler avec plus de calme.

Je pense qu'il y a une incompréhension et un amalgam. Ta fille si je ne me trompe pas souffre de syringomélie et de chiari, maladies qui sont traitées par des neurochirurgien, et maladies que nous ne connaissons pas bien. Dans ce cas la, la scoliose est secondaire à une autre pathologie.
Nous sommes une majorité ici de personnes à souffrir de scoliose idiopathique, donc une maladie à part entière qui ne découle pas d'une autre maladie; les origines ne sont pas les memes que pour ta fille. Et la scoliose idiopathique est traitée en orthopédie.

Si tu veux en savoir plus sur les origines de la scoliose idiopathique et sur l'avancée des travaux de la fondation C. je t'invite à lire leurs bulletins, à savoir qu'ils sont à la fondation de France, donc organisme très sérieux et que leurs recherches se font dans le monde entier.
De nombreux membres ici ont déja assisté à leurs réunions annuelles.
http://www.fondationcotrel.org/archives

[etoile]

Je vois que les nouvelles idées ont du mal à passer, je suis toujours vivante et je vais bien , bravo pour l'opération réussie

[chris]

Mferci étoile pour les nouvelles,
As tu déja pu reprendre quelques activités du quotidien ?
As tu des nouvelles concernant la régression de ta scoliose ?

[sheba]

bonjour a tous , je suis la personne de beziers operee a barcelone par le docteur R...... de l institut chiari et syringomyelie et scoliose .j ai ete operre d une syringomyelie tres grave le 22 janvier 2008 .l operation est une reussite complete j ai tout recupere .j ai ete remboursee par la securite sociale : 2892 euros ma mutuelle m a remboursee 400% de la secu 9660euros je n ai rien perdue .pour le remboursement il faut .une lettre de motivation adresse aux conventions internationale , le devis de l operation , la facture de la visite , la documentation du docteur R...., une lettre de votre medecin traitant . vous devez amener tous cela a la securite sociale qui doit l envoyer aux conventions internationales .ce sont les conventions internationales qui donnent l accord avotre caisse de securite sociale .pour l instant je suis la seule a avoir et remboursee . a bientot .je vous communiquerais tous les renseignements dont vous aurrez besoin

Merci de ne pas citer de nom de médecin

[sheba]

bonjour etoile , je crois que l on s est rencontree a barcelone le 21 janvier 2008 .j etai la pour l operation toi pour la visite , tu ai reste tu as fait l operation le 24 janvier 2008 .je suis contente de te retrouver en bonne sante .j ai repris une vie normale je vais bien .a bientot

[sheba]

bonjour a tous , je vous met le lien de mon blog .vous y trouverez le lien du nouvel institut c...............et syringomyelie et scoliose de barcelone .vous aurrez ainssi le nouveautees de l institut . a bientot sheba


Nous te demandons de bien vouloir ne pas citer de noms de médecin ou de clinique sur ce forum. tu peux bien sur le faire par le biais de MP ou par mail.
Merci de ne pas mettre ton adresse blog sur le site. Tu peux échanger par MP (message privé). Merci de bien vouloir relire le règlement en page d’accueil. L’équipe des modérateurs.

[chouquette]

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur le site.
Je suis à la recherche d'informations concernant la section du filum terminal pour traiter la scoliose.
j'ai vu que plusieurs d'entre vous ont eu recours à cette intervention à l'étranger en 2007 et 2008
Ce serait fantastique si vous pouviez nous dire ce que vous en pensez avec un peu de recul.
Mon mari est suivi à Paris pour une scoliose idiopatique très sévère.
Nous essayons de nous documenter sur des alternatives à l'opération qu'on lui propose, et qui le terrifie.
Merci d'avance pour vos réponses.
Bonne journée.

[chris]

Je ne saurais t'en dire plus, je ne connais pas bien cette méthode et j'en reste un peu méfiante, les personnes qui y ont eu recours ne sont plus venues depuis un moment, donc nous n'avons pas de recul, nous ne connaissons pas les résultats sur une scoliose ni les risques à long terme
Je me permet de mettre un petit lien
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3802

[chris]

Par contre si tu le désires tu peux écrire l'histoire de la scoliose de ton mari dans histoire d'adulte afin d'avoir du soutien et des conseils.
A combien de degrés est sa scoliose ? est ce qu'il est actuellement suivi par un spécialiste ? et quels sont les traitements qui lui sont proposés ?