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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par BETH
#146525
bonjours!!!
hier rendez- vous avec le professeur!!!
Rendez vous speed car beaucoup de patients!
Donc Mathieu se fait opérer au mois de octobre ou novembre.. je dois prendre certains rendez vous... avec les chirurgiens qui doivent l'opérer , avec l'anesthésiste et pour ces prélèvements sanguins.
LA scoliose de Mathieu est à 60° et le professeur nous a dit qu'il la redressera qu'à 30° pour éviter les complications.
IRM ok!!! blending test ok !!!
Au vu des témoignages je ne comprend pas pourquoi il ne peut faire mieux.
Mon fils à l'air de mieux accepter car malgré tout il a pu avoir des réponses à ses questions, donc les angoisses sont moindres.
Voilà....nous partons en vacances pour 15 jours voir la famille!!!!....cela va nous faire du bien , avant le rentrée et son cortège de rendez vous et intervention.
merci à bientôt!!!
Par BETH
#148357
bonjour
Alors ça y' est nous avons la date définitive de l'opération de Mathieu: le 10 /12/09
choisie par Mathieu car il ne veut pas rater trop le Lycée (1erS).

Mercredi derniers nous avons vu l'anesthésiste .
Jeudi 12 septembre prochain examens PEM (potentiel évoqué moteur) et PES (potentilel evoqué sensitif) et exploration neurologique.

Il me reste à mettre en place les prélèvements sanguins et visite chez son pedopsy.

Mathieu a l'air plus zen qu'avant.
Son petit frère lui a du mal a s'habituer à son corset; et a des douleurs le long de la colonne le matin.
Heureusement que le Lycée a repris ainsi les pensées sont moins polarisées sur l'opération et douleurs
bonne journée
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Par Rosy
#148462
ça y est, les examens pré-opératoires commencent. tant mieux si Mathieu reste confiant. nous serons avec vous durant toute cette période. j'espère que son frère comprendra l'importance de porter son corset afin de stabiliser sa courbure. :bisous
Par marika130165
#148507
Bonjour Beth,
Je suis la maman d'une ado de 14 ans qui s'est faite opérée le 6 juillet dernier d'une scoliose à 60° également comme ton fils. Au départ on nous avait pas annoncé de combien serait redressée la courbure car le chirurgien nous avait expliqué que c'était selon comment cela se présenterait pendant l'opération ! Tout compte fait la courbure a été ramenée à 10° ! donc tu vois je pense qu'ils préfèrent pas trop en dire et qu'ils font le maximum. toujours est-il que je souhaite beaucoup de courage à Matthieu, qu'il ne s'inquiète pas trop tout se passe bien ... tu peux lire mon histoire chez les ados opérés et n'hésitez pas à poser des questions si besoin.
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Par AGUI 59
#148574
Bonjour Beth,

Moi aussi je suis la maman d'une ado de 17 ans opérée le 6 juillet dernier comme Emma la fille de Marika. Tout se passe très bien aujourd'hui, elle a mis plus de temps a redémarré mais çà s'est fait sur les "chapeaux de roue". Mon entourage est stupéfait des progrès et tout le monde me dit "On ne saurait vraiment pas le voir". Elle doit se reposer certes, mais la vie reprend son cours normal. Pour elle s'est déjà du passé. Que ton fils soit confiant et toi aussi. Il redresse la colonne dans la mesure du possible, il y a des limites pour éviter d'endommager la colonne.
Bon courage pour les examens.
Par BETH
#149328
bonjours à tous!!
Merci de vos messages d'encouragement
pour le moment tout va pour le mieux.. et Mathieu a retrouver sa pedopsy..et apparemment il est rassuré.!!!
Il porte son corset.. mais ne veux plus aller chez me kiné.. car il pense que cela ne lui sert plus.
Son frère lui a du mal a mettre son corset toute la nuit..il est claustrophobe, a l'habitude de dormir sur le côté.( là impossible). et il a des douleurs partout!!
Son corset est fermé en haut au dessus de pectoraux...et cela le gène énormément sous les bras, je vais tenter de prendre rendez -vous avec l'orthopédiste pour voir s'il n'y a pas moyen d'arranger tout ça...1 mois bientôt!!!
merci pour tout!!! :bisous
Par BETH
#152361
salut à toutes et tous!!!
ça y'est mon fils Quentin dort désormais toute le nuit avec son corset!!!!...il y a eu un réajustement et c'est désormais nikel!!!

Mathieu lui attend son opération sereinement ( du moins c'est ce qu'il montre)
Demain premier prélèvement sanguin....c'est parti!!!!
Vivement le 10 décembre!!!
Il ne tolère aucune présence auprès de lui, dans l'hôpital !!!
Apparemment il se sentira mieux s'il est seul !!!.. enfin on verra!!!

Le premier jour son père, qui travaille sur Limoges, ira voir si tout c'est bien passé moi le lendemain après midi.
Et visite le week-end
Enfin on verra en temps voulu!!!! :chance
Par trax
#152376
Bonjour !
Je viens de découvrir l'histoire de Mathieu (et de Quentin par la même occasion).
Il est très fort, et courageux, et c'est super qu'il soit serein comme ça. L'opération va bien se passer, il ne faut pas s'inquiéter :cotent
Il faudra nous dire ce qu'il en est !!
Et pour Quentin, tant mieux si à présent il supporte son corset !!
Bizous
Trax :bisous1
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Par Rosy
#152383
merci beth pour ces nouvelles de tes 2 garçons. c'est bien, après un réajustement du corset, Quentin se sent mieux avec son corset. pour Mathieu, il se prépare à la date opératoire. il veut être seul à l'hôpital c'est son choix, il sait aussi que s'il a besoin de vous, vous n'êtes pas loin. (petite remarque: mes 2 neveux, frères, s'appellent aussi Quentin et Mathieu et ils sont adorables!). :bisous
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Par chris
#152409
Je pense que l'attente de l'opération est plus stressante pour les parents que pour l'enfant lui meme. Mathieu semble bien gérer lui meme la situation.
Quentin maintenant porte son corset le temps qu'il faut, le combat ici aussi contre dame scoliose est engagé :chance
:bisous1
Par adri73
#152582
Salut!!!!!!!!!
Moi, c'est Adrien, 16 ans, syphose, scoliose à 53°, "cerise sur le gâteau" je suis handicapé moteur et je me deplace en fauteuil roulant electrique, "j'y" passe le 23 novembre au chu de Saint Etienne, "arthrodèse du rachis de D2 au sacrum, corset 6 mois, 3 mois transport poua aller à l'ecole en ambulance pendant 3 mois, "le rêve quoi!!!".
Alors mes questions, vous les ados qui êtes opérés, bon vous sortez du bloc, aprés c'est quoi, soins intensifs où réa? pendant combien de jours? sonde urinaire? couchés sur le ventre pendant combien de jours? piquires d'anti-coagulants dans le ventre pour eviter les phlebites, çà fait mal? et pendant combien de jours? vous avez eu trés trés mal pendant combien de jours? parce que les douleurs suite aux opérations orthopediques je connais, c'est à "tourner de l'oeil", chez vous aprés vous preniez de la morphine où des dérivés, le corsset pour vous laver vous faites comment? pour aller aux toilettes?
voilà mes questions qui peuvent dérranger parfois, mais perso, c'est la 4ieme operation ortho, et là à 16 ans, j'ai plus envie et j'ai assez de vécu douloureux pour "encaisser" la vérité.
A+
:bisou1 Adrien
Par coco30
#152658
:hello Bonjour Beth,
Je découvre aujourd'hui votre histoire familiale avec la scoliose et tenais à vous apporter mon soutien. Tout d'abord, bravo à Quentin pour le port du corset & Mathieu, qu'il ne s'inquiète pas, tout se passera bien. J'ai cru comprendre que sa scoliose le fait déjà souffrir à son âge ! Cela fait 8 mois que j'ai été opéré et franchement je ne regrette absolument pas l'opération, j'en ai déjà des bénéfices.
Et il en sera de même pour Mathieu, dans quelques mois il se sentira déjà beaucoup mieux qu'aujourd'hui :chance
Et pour le papa, (je suis scoliotique ainsi que mes 2 fils), je comprends votre culpabilité non-justifiéé, je suis aussi passée par là, mais nous savons bien que ce n'est pas à cause de nous que nos enfants ont une scoliose, mais bien malgré nous !
Et pour vous, Beth, toute ma compassion de maman dans cette épreuve ou votre fils ressortira grandit ...
Amicalement :bisous1
Par mamigateau
#152697
Bonsoir Adrien,
je viens de lire ton message. J'ai 57 ans et j'ai été opérée d'une scoliose 90 °dorsal et 50° lombaire à l'âge de 14 ans. A vrai dire je ne me souviens plus très bien des douleurs après l'opération mais je n'ai pas souvenir d'avoir trop souffert; aujourd'hui, je pense que les anti-douleurs sont encore plus efficaces. Par contre je peux te dire que depuis 5 ans j'ai subi d'autres opérations et bien sûr on ne coupe pas aux piqûres d'anti-coagulant. Bon ne t'inquiète pas ce n'est pas agréable (comme toute piqûre) mais pas douloureux . Pour ce qui est d'aller aux toilettes et bien souvent c'est le bassin !Sûr que ce n'est pas drôle mais le personnel est formé pour. Alors pas de souci à te faire. Je te souhaite beaucoup de courage pour ta prochaine opération et dis nous sur le forum après comment ça s'est passé. Et n'oublie pas de parler de tes craintes avec tes parents,amis et le personnel médical. Allez courage et à très bientôt. :bisous :bisous1
Par BETH
#153571
bonjours à tous!!!
Le prélèvement de mathieu c'est bien passé.. tout le monde était au petit soin!!!...et le fait de pouvoir se restaurer sur place l'a conforté!!!...
Mercredi 2eme séance.
Adri je ne peux te répondre car mon fils n'est pas encore opéré..mais on lui a assuré qu'il aurait tout à disposition pour pâlier à la douleur.
Merci de vos message de soutien :bisous1
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Par marietout
#153574
Voilà une bonne nouvelle, :bravo2 au :1er :bisous1
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