- lun. févr. 15, 2010 2:49 pm
#162692
bonjour à tous et merci pour tous les messages d'encouragement... malheureusement, l'opération a été interrompue au bout de 4h30 car la moelle épinière a fait des siennes...
l'opération se déroulait plutôt bien selon le chir mais au moment de poser son matériel , le neuro physiologiste ( celui qui s'occupe des potentiels évoqués) a perdu le signal de la moelle, alors accrochez vous, le chir a juste retiré son dernier geste selon le protocole, et a refermé alan, installation non terminée !!! il n'a que les 2 tiges le long de la colonne et 2 fois 2 vices à chaque extrémité !! bref, rien à voir avec ce qui était prévu. il avait évidé les 2 hemi vertèbres qui devaient être écrasées en installant le matériel mais elles sont toujours là et donc la siphose n'a pas diminuée...
donc il nous a convoqué dans un bureau tout riquiqui pour nous annoncer qu'alan était paraplégique !!! le monde s'est écroulé autour de moi et mon homme , il fallait attendre qu'il se réveille pour en dire +, et pendant 2 h l'angoisse s'est emparé de nous, j'aurais fait une crise dhystérie parait il....
Mais je vous rassure de suite, au réveil, Alan bougeait ! tout ! mais il s'est quand même passé quelque chose lors de l'opération et donc, le chir a annulé celle du 8/02 donc, nous sommes de retour avec un alan parfait sauf qu'il a un super corset qu'il doit garder nuit et jour jusqu'à la prochaine opération...oui, il a dû revoir sa position et sa façon d'intervenir car il nous rappelle que ces interventions étaient très délicates mais maintenant , après cet avertissement, il prend plus que des pincettes et doit aller aujourd hui à paris pour en parler avec le chu où il a été perfectionné dans ce domaine, bref, 2eme intervention le 2 avril ( anniv d alan le 09 avril heum heum) , et on attend qu il nous reconvoque pour en parler.
je précise qu'alan est atteind de la maladie de disphasie spondilo épifidaire ( son squelette est très friable et très mal foutu (nous avons déjà opérés des doigts où les phalanges ne plient pas )) et que les vertèbres où devaient être fixée les vices n'étaient pas top...
Le moral va mieux maintenant que nous sommes rentrés, mais la peur reste palpable , la moelle a une micro lésion en son centre mais on ne sait pas interpréter la gravité...je vous en dirais plus après le retour du chir de paris...
Merci encore pour tous ces mots, ça me fait du bien, car notre séjour à bordeaux a été comme une bulle et le retour à la réalité fait peur,
Alan sait qu'il y a eu un soucis mais j'ai évité de lui préciser ce à quoi il a échapé, j'ai juste parlé de la lésion etc... mais il a presque 11 ans donc...il ne marche pas encore seul , on le tien pour qu il retrouve son équilibre, mais sinon, il va bien, souriant, mignon blagueur comme b'hab.
désolé si c'est un peu brouillon et/ou saccadé, mais fallait que j'écrive au fur et à mesure ou cela venait, merci
à bientôt,
Stéphanie et Alan