Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par chouette59
#203445
Voilà le dossier d' Harmony, déposé hier à la MDPH.......

Vivi, en 2004 fait une demande de reconnaissance, à l'époque c'était la CDES...... refus pour taux inférieur à 50 %.
Très déçu......

Maintenant si je n'ai pas gain de cause pour ce nouveau dossier, je comprendrai rien, le docteur à très bien rempli le dossier médical, j'ai mit plus de 10 ans de compte rendu, photos a l'appui de la déformation, photos de radio avec scoliose plus de 100°, radio avec montage de croissance....
Compte rendu des platres EDF, cure de détraction.....
Port de corsets Chéneau et Milwaukee 23/24h depuis son plus jeune âge à aujourd'hui......ou notre fille fête son 14 ème anniversaire en juin.

Malgrès les nombreux traitements, la scoliose a atteint plus de 100° avec corset..............il faut que notre fille soit reconnue car n'a pas eu une enfance et adolescence normale mais plus de 10 ans de souffrance, de traitement, de surnons dut a son problème de scoliose..........

Je pense que je vais arrêter là.....car je sais que toutes les personnes qui sont sur ce site savent tout particulièrement par ou nous passons......

Mercredi 18 mai nous repartons à l'hôpital pour l'opération pour retendre le montage de croissance. Vous tiendrez au courant.

Bonne journée à toutes et tous, maman d'Harmony
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Par franck
#203448
Bonjour Chouette,

Effectivement, je souhaite avec vous que le dossier d'Harmony passe et que vous puissiez continuer le long chemin du traitement avec ce poids en moins, cette aide en plus.
Tout ce que tu racontes là est bien émouvant et l'on imagine le dur parcours d'Harmony jusqu'à aujourd'hui avec les siens à ses côtés. Je pense que toute cette enfance n'a pas été des plus faciles, certainement un peu différente de ce que vous avez souhaité. Mais elle a sûrement eu plein d'affection de la part des siens qui auront rendu on enfance belle malgré tout, auprès de vous.
Au milieu des moments difficiles, ou des moqueries de certains, il y a sûrement eu de bons moments, des joies, de l'affection et des rires qui auront permis de traverser les moments durs.

Je souhaite aujourd'hui que l'opération à venir soit une réussite et qu'Harmony réussisse lasuite de son adolescence sans embûches, avec le soutien des siens comme depuis longtemps...

Meilleures pensées,
Franck
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Par vivi65
#203581
Demain je penserai à vous.
Que de chemin déjà parcouru, la scoliose est vraiment une maladie au long court qui inflige des choses supers dures aux jeunes et à leur parent.
Si ils refusent le dossier ca sera à n'y rien comprendre.
Amitiés,
Vivi
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Par Rosy
#203609
:chance à vous, plein de courage :bisous
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Par chris
#203615
Plein de bonnes choses pour cette nouvelle intervention.
Oh oui que d'épreuves déja parcourues pour Harmony
Avec tous ces comptes rendus j'espère que ce coup ci la démarche aboutira. :bisous1
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Par chris
#204107
J'espère que tout s'est bien passé pour la nouvelle intervention d'Harmony :bisous1
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Par Biba
#204196
J'espère aussi que tout s'est bien passé et qu'Harmony se sent de mieux en mieux chaque jour qui passe.
Au plaisir de te lire !
Bib'bisous :bisous
Par chouette59
#204625
Bonsoir à toutes et tous,


Nous sommes rentrées à J de F Lille, ce mercredi 19 mai à 15h00. Après admission l'infimière est venu poser un cateter, mais comme Harmony est très stréssée, elle n'a pas réussi !!!
Le cateter sera posé demain au bloc.
Le soir elle a eut le droit a son repas, douche corps est cheveux à la b espace modéré, et cachet pour la calmer mais surtout la relaxer....
Rentrée au bloc jeudi 19 à 8h00, nous fille remontera en chambre un peu avant 13 h00. Beaucoup moins de machine autour d'elle, par rapport à la première intervention, pour la pose du montage de croissance.
Ma puce est dans le gaz, mais sourit, a une perfusion d'anti-douleur qu'elle gardera jusqu'au soir. Dormira beaucoup l'équpe médicale passera souvent pour verifier les réflexes aux menbres supérieures et inférieures, tension, pouls. Aura cachets par voie orale pour la douleur, douleur à 5.
Le lendemain vas beaucoup mieux, fatiguée mais douleur à 2-3.
Levé avec la corset de maintien et l'aide de l'infirmière, nous sortons de l'hôpital le lendemain de l'intervention, donc vendredi fin de matinée avec l'ambulance.
La puce dormira des son retour jusqu'au sort avec prise de paracetamol pour la douleur.
Une infirmière passe depuis tout les 2 jours pour le soin du pansement.

Le chirurgien a ouvert environ une douzaine de centimètres a partir des 3/4 du dos, la ou se trouve la vise pour retendre le matériel. Il a remonté le matériel d'environ 2 cms.
La puce se retient droite de nouveau.....
Nous revoyons le chirurgien le 2 août pour bilan et pour avoir la date de la prochaine intervention.
Harmony se remet de l'intervention doucement, a un peu de mal a rester trop lontemps assis, et fatigue vite des qu'elle marche....mais bon cela fait que 10 jours qu'elle a subit l'opération.

Merci a toutes et tous pour vos message de soutien.

Maman de Chouette

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Par emma42
#204631
Bonjour,

bravo Harmony et courage, je suis de tout coeur avec toi.
Continue bien à faire des petites balades tous les jours.

Bisous
:bisous
Sylvie
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Par Rosy
#204646
une bonne chose de faite! harmony est toujours aussi courageuse. elle va pouvoir récupérer maintenant avant la suite. quelle poisse cette scoliose! :bisous
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Par chris
#204657
Bonjour Chouette

Cette intervention semble moins lourde que la précédente et Harmony semble bien récupérer. :bravo1 à elle pour son courage :bisous1
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Par franck
#204772
Bonjour Chouette,

L'intervention semble bien s'être passé. Il reste à espérer que les résultats seront bons et que cette nouvelle hospitalisation permettra à Harmony de mieux se porter.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Biba
#204800
Courage à Harmony pour cette convalescence, j'espère que les douleurs s'atténuent et qu'elle garde le moral !
Bib'bisous :bisous
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Par Fanette
#209691
Je pense que le bilan est pour demain. J'espère que tout sera OK. Bisous Harmony :bisous1
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Par chris
#209961
J'espère que tout s'est bien passé pour le rdv d'Harmony :bisous1
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