[Fanny06]

Bonjour webmaster, je viens enfin vers toi, j'ai passé la moitié de l'après midi d'hier à lire ton histoire, cela faisait un moment que je voulais le faire, tu as bien fait de venir sur mon post ...
Oui mon corset a , comme tu dis, des appuis qui lui permet de bloquer la traction de ma scoliose et ainsi corrige la torsion qui faisait partir de travers ma jambe droite... Ainsi quand je le mets ma jambe droite, la hanche , le genou et la cheville se positionnent bien droits ,comme il faut. au lieu de partir douloureusement en "varus"...un prodige !!.....c'est vraiment ce qui m'avait fait re-consulter mon chirurgien pour tenter de corriger cette déviation s'en prenant aux articulations de ma jambe avec bien sûr le pincement entre L5 -S1 qui ne le permettait plus de rester assise ni debout longtemps...
Il me semble que tu souffres aussi du bas du dos avec irradiations dans tes jambes , le thermomètre-coagulation t'a soulagée , c'est toujours ça de gagner, profites de ce bon moment , tu es bien plus jeune que moi....
Le chirurgien le Dr F. sur Lyon, qui m'avait fixé par voie antérale D12/L4 il y a
10 ans et qui était très ennuyé de la fracture de la tige au bout de 4 ans ne savait
que faire pour améliorer le tassement de ma scoliose avec une pseudarthrose
sur l'endroit de la fracture de tige en L2... Pour finir , ce n'est pas de cette
pseudarthrose dont je souffre mais bien de cette énorme traction de ma scoliose
qui va jusqu'à casser la tige !!!... Il m'a revue avec mon corset et trouve la
situation satisfaisante pour le moment...
Tu connais aussi Mary qui demeure dans ton coin d'ailleurs, elle a fait mieux
que moi, cela fait 2 fois que sa scoliose casse sa tige en 15 mois d'intervalle....
Je ne lui ai pas conseillé de recommencer comme le propose son chirurgien,
mon Médecin de Médecine physique orthopédique, le Dr dM de Lyon, m'ayant
proposé un corset plutôt que de recontrarier ma scoliose avec une nouvelle
intervention...Ce n'est pas la technique opératoire qui pose problème , ce sont .
nos scolioses qui tirent plus fortement que d'autres...je suis toujours sous
antalgiques sinon la Colonne se raidit et se bloque ....
C'est vrai que le Dr R de Lyon m'a bien affirmé être intervenu sur une
personne de 90 ans car se trouvant en très mauvaise position et il parait qu'il n'a
pas de problème pour la greffe aussi !!!... On a du temps devant nous, pas
besoin de se précipiter, il vaut mieux trouver des soins moins rigides pour
commencer afin de voir comment le corps réagit et surtout notre propre scoliose
si différente selon chaque personne et selon les périodes de notre vie...
As-tu sur Toulouse un MEDECIN , non chirurgien, de Médecine Physique
orthopédique spécialisé dans nos scolioses évolutives ??? Ils sont mieux conseilleurs pour nous déjà opérés ..... Mary en cherche un
aussi , afin d' éviter de remonter sur Lyon pour avoir l'avis de mon MEDECIN, le
Dr dM qui a fait mon corset et m'a déconseillé , pour le moment, de me faire re-
opérer...
C'est vrai, que la natation me sauve la vie aussi car j'ai des épaules très
usées...il n'y a que dans l'eau de mer que je n'en souffre pas....je nage sur le dos
les 2 bras ensemble en symétrie et avec un pédalage des jambes pour ne pas
coincer L5..
Pour le vertébrothérapeute, c'est un Médecin, spécialisé pour la Colonne
vertébrale , il m'a vraiment bien remis en état mes vertèbres disloquées par les 2
sèances de rééducation que j'avais tentées avec son kiné !! C'est un osteo plus
spécialisée pour la colonne... Il connait fort bien l'équipe du CdM à Lyon ainsi que
le Dr dM dont il m'a assuré de sa grande compétence...
Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions et peut être pour d'autres
personnes, j'aimerais que ce site serve avant tout à cela, on se trouve tellement
isolée lorsque les soucis se présentent , non ? .....j'ouvre le "débat".......
Bises à toi webmaster et ne te décourage pas , je sais que tu vis d'autres choses
difficiles , tout finit par s'arranger , le plus dur est de faire face et d'accepter des
nouvelles situations !!...

Voilà

[Fanny06]

Excusez-moi pour cette longue bafouille qui, j'espère apportera des éclaircissements pour certains ou certaines....
Par contre le dernier " Voilà" ...je ne l'ai pas maitrisé .....il s'est installé tout seul !!!!

[Fanny06]

Grand merci , TheChoice, pour ton témoignage TRES intéressant car proposant une autre solution apparemment fort satisfaisante qu'une intervention chirurgicale....
Désolée, je ne suis pas douée et pas encore très habituée à la richesse du site, je n'ai pas trouvée ton histoire sur le site...tu me diras où te trouver..
Ce serait très intéressant de connaitre ton âge et la région où tu as trouvé un spécialiste de corset surtout si bien confectionné puisqu'il a vraiment fait un miracle sur ta scoliose..... Tu décris vraiment l'avantage que j'ai trouvé avec le port du corset et que je n'avais pas du tout après mon intervention chirurgicale qui m'avait contrainte à prendre des antalgiques à hautes doses car bousculant trop ma scoliose....
Tu avais une faible scoliose, je crois ? Moi aussi, je n'avais que 30° mais à la ménopause ma Colonne s'était affaissée , je ne pouvais plus marcher (j'étais grande randonneuse !) ni nager ni tenir debout , bref ,il fallait trouver une solution, on m'avait parler d'un corset mais le spécialiste vers qui on m'a dirigé n'était pas convaincu du résultat, aussi à 54 ans , je n'ai pas eu le courage d'essayer...
J'admire le courage que tu as d'oser te présenter sans problème aux yeux des "autres" , bravo !!!!.....il faut vraiment que ce corset t'apporte l'ESSENTIEL, un vrai apaisement, comme moi d'ailleurs....
Le mien est beaucoup plus discret puisque situé sous la poitrine jusqu'au haut du "postérieur" ... Me trouvant très mince , le port du corset ne se voit que si je me penche en avant , mais j'ai remarqué combien il interpelle les gens, j'ai 64 ans maintenant , cela ne me gêne pas et j'ai un tel dynamisme losque je le porte que les gens finissent par oublier mon handicap dans lequel ils se projettent ....
Tu sais, c'est surtout cela qui compte pour les gens, ils craignent que cela leur arrive !!!! Alors pour les rassurer , je leur dis que j'ai une maladie génétique, qu'ils ne risquent pas de l'avoir sur le tard...et ceux qui ont des problèmes de Colonne sont presque "jaloux" de ne pouvoir le porter !!! Il faut de tout pour faire un monde !!!!...
Tu es si bien dans ton corset que tu envisages de le garder à vie !...bravo...tu as raison ...je me suis entendu le dire récemment , moi qui ne croyait pas du tout à un tel effet du corset sur ma scoliose ??.... Et oui, quand on a beaucoup souffert surtout un mal être de son corps et que l'on trouve un remède à ce super inconfort, on se sent littéralement "libérée" d'un énorme poids voire un stress épuisant !!!... Notre corset devient un 2ème corps de remplacement !!!..
Je divague mais merci de nous donner de tes nouvelles TheChoice, même ton pseudo nous dit que tu as fait un choix , ton bon choix, dont tu es fière, et tu as bien raison....
Je te souhaite toute la persévérance que tu sais déjà bien utilisée et bissssssssssses.....

[Fanny06]

Cette fois , je réponds à nos super " supportrices" que je salue pour leur persévérance auprès de nous tous et toutes ....bravo pour ce que vous faites pour nous....
Je suis contente que mon corset puisse être utile au site et pour mon avatar, c'est notre chère "poétesse" Nath , qu'il faut remercier car c'est elle qui a recherché des images pour moi ne sachant le faire avec juste mon IPad ....
Elle m'a vraiment trouvé ce qui me représente , me sachant très mélomane et en plus avec mes couleurs préférées....voilà vous savez tout....
Bonne continuation , merci pour tout ce que vous faites...et bissssssssssses....

[TheChoice]

Bonsoir Fanny,
Et bien nous avons un point en commun , pour moi aussi c'est avec la menopause (operatoire pour moi ) que tout s'est gaté !
Je n'ai pas ecrit mon histoire car je suis farouchement rebelle a tout traitement classique et peu confiante ds les solutions chirurgicales en general , suite a plusieurs experiences persos et aussi a mon ovario-hysterec qui n'etait pas necessaire et qui m'a amené un cortege de problemes en plus de ceux du dos .Donc voila je crains d'etre un peu le mauvais exemple a ne pas suivre ou d'inquieter les futurs opérés si je suis sincere et sachant le poids des souffrances de la majorité des futurs opérées , je ne veux surtout pas avoir un impact negatif sur leur décision .
Je me suis permise d'intervenir sur ton sujet apres avoir lu ton histoire voyant que pour toi aussi le corset t'amenanit beaucoup de positif.
De plus ma situation est differente car en effet ma scoliose etait minime

[Rosy]

thechoice, chaque témoignage est important et peut apporter quelque chose. et puis, il est important aussi de voir que pour certaines scolioses tout ne se passe pas comme on le souhaiterait et cela sans apporter du négatif mais simplement de dire la réalité.
fanny, j'ai vu que tu ne savais pas mettre "les petites images", alors en écrivant ton message, pour incorporer un p'tit smiley, il suffit que tu cliques sur le smiley choisi, un code s'affiche et en envoyant le message, celui-ci se transforme en image! en cliquant sur plus de smileys, tu en verras une belle liste..... allez, à tes essais!

[TheChoice]

Excuse moi ce soir on m'appelle toute les 5mn et je n'arrive pas a ecrire, je te repondrai + longuement tres bientot, bises

[Fanny06]

Prends le temps Thechoice, je suis aussi bien occupée, je m'absente ce week-end .... Je vais pouvoir vérifier, une fois de plus comment mon corset me permet de supporter un voyage en groupe et en car sur 2 jours...
Bises et à bientôt...

[TheChoice]

Coucou Fanny, juste un petit mot pr te souhaiter un bon we et que ton corset te permette de faire le trajet sans douleur ; Ce n'est pas forcement pratique surtout quand les places sont un peu exigues mais c'est tellement bien d'arriver en forme au lieu d'avoir le séjour gaché par les douleurs du trajet !

webmaster je comprends touta fait l'impact psychologique que peuvent laisser de longues années de corset a l'adolescence , c'est certainement parce que je n'en ai pas porté etant jeune que maintenant çe ne pose pas de problème !

Je suis juste surprise par la réaction d'adultes qui n'en ont jamais porté car eux justement ne devraient pas etre interpelés a ce point là ! Pour eux le corset ne devrait pas vehiculer de telles craintes . Fanny c'est quand meme fou que tu doives mentir pour expliquer le pourquoi !!

[TheChoice]

Fanny je viens de voir les photos de ton corset, superbe bleu flashant .. comme la mediterranée !!
Le mien aussi est bivalve, c'est beaucoup + confortable pour les personnes minces enfin c'est ce que je trouve , le 1er mono valve m'ecrasait trop les cotes pour etre supportable et avait été "converti" en bivalve..

[Fanny06]

Mais je ne ments pas , Thechoice, qand je dis que j'ai une maladie génétique, notre scoliose évolutive vient d'un gêne que l'on a récupéré venant de nos familles ,nous sommes nés avec et cette scoliose évolue tout au long de notre vie , diifféremment pour chacun ... Elle se voit assez tôt sans être gênante tout de suite aussi pour certains... Par contre cette évolution est tout à fait spécifique et ne ressemble pas à d'autres maux de dos qui ne serait d'ailleurs pas apaisés avec un corset....
Sais-tu que la recherche a découvert une proteïne de ce gêne que l'on peut aller rechercher chez nos jeunes enfants déclarant une scoliose pour savoir si cette scoliose sera évolutive ??? ..... Nous avons appris cela à la Conférence du Dr dM venu à l'assemblée générale de la SP en Novembre 2011, d'ailleurs , cette conférence peut être vue sur le site par les membres de la SP...si cela t'intéresse...
Je crainds tellement de transmettre à mes petits enfants ce gêne si ennuyeux , pour l'instant , mes 2 enfants ne l'ont pas pris mais j'ai une nièce qui vient de
porter un corset durant 1 an, alors que son père, mon frère, n'a pas déclaré de
scoliose, il est porteur sain , dit-on...
J'espère que mes propos te rassureront , il faut faire avec, on n'a pas le choix...
A propos comment dit-on pour les porteuses de corset ?....les corsetières ????
Bises et bon week-end.....

[TheChoice]

Oui en effet tu as raison, je n'avais pas vu les choses comme ça mais c'est bien hereditaire et je suppose idem pour la cyphose car mon pere en avait une et j'ai le souvenir de ma grand-mere paternel completement pliée en 2 tellement courbée qu'elle ne voyait que le bout de ses pieds qd elle essayait de marcher . C'est sur qu'a l'epoque ce n'etait pas consideré ainsi car gamine j'avais deja ma cyphose et ma mere arretait pas de me dire tiens toi droite , je faisais pourtant des efforts mais je n'etais pas droite pour autant alors qu'elle prenait ça pour de la mauvaise volonté de ma part ! J'ai "résolu" le probleme en me laissant pousser les cheveux tres longs a partir de 10 -11ans , avec les cheveux aux fesses on ne voyait plus rien lol !

Oui il faudrait trouver un nom pour les porteuses de corsets comme nous ! en tout cas si on fait le concours du + beau corset tu gagnes c'es sur !! re lol

[Fanny06]

Bonjour webmaster, je te remercie de m'avoir répondu longuement, je crois aussi que ce partage peut profiter a toutes les autres personnes qui pourraient se retrouver dans notre histoire...
Pour le corset , je ne crois pas que les corsets actuels élaborés sous ondes électroniques avec redressement de la scoliose avec un corset plâtré avant , ressemblent à ceux faits il y a 20 ou 30 ans... Je suis tellement bien dans mon corset que je n'oublie que je le porte que lorsque je ne l'ai pas sur moi....moi qui ne supportais même pas une ceinture lombaire, je suis très "étonnée" !!!!!....
D'ailleurs, le témoignage de Thechoice" est rassurant aussi....
Les interventions chirurgicales sont parfois indispensables lorsque la Colonne prend des déformations irrémédiables et qui parfois se soudent dans ces mauvaises positions, l'histoire de Chris explique bien son cas chirurgical qui relève d'un bienfait indiscutable et qui se porte bien comme nous assure Chris...
Une intervention à 90 ans, de même, ne peut être envisagée que si la position, que la Colonne prendrait , engendrerait une grande difficulté pour vivre.....
Par contre lorsqu'il n'y a pas d'urgence,et surtout s'il surgit un problème fasse à
l'intervention déjà subit, je pense, maintenant, qu'il vaut mieux étudier les autres
propositions comme le corset dont nous avons la chance de pouvoir bénéficier
face aux progrès techniques actuelles....
Je tiens à préciser, sur ce site , que les problèmes survenant dans les suites
de nos interventions ne sont pas forcément dûs aux techniques opératoires, c'est
malheureusement , très souvent, dû à notre scoliose qui évolue et réagit
différemment quand on la bouscule, j'y crois de plus en plus car j'en ai parlé avec
le Dr dM qui m'a mis ce corset et même le chirurgien qui m'a opérée......on ne
peut savoir exactement comment notre corps va réagir et surtout notre propre
scoliose, il faut chercher la solution qui va lui convenir afin de trouver de quoi
surmonter " l'inconfort " qu'elle nous inflige....
Je pense aussi que nous manquons de Médecins , non chirurgien, spécialisés
dans nos scolioses.....j'ai eu la chance de rencontrer ce Dr dM, grâce à
l'association que je remercie beaucoup d'exister, nous avons beaucoup de
chance de pouvoir partager nos expériences et notre évolution....
Si tu as un osteo qui te convient bien , webmaster, pas de raison d'en changer.......
Mais je ne connais pas la kiné GDS, pourrais-tu nous expliquer, moi qui cherche tant une kinésithérapie qui me convienne car même l'aqua gym dans
l'eau me fait le plus grand tord si je ne fais pas les bons mouvements ???
Par contre je t'admire de pouvoir nager le crawl , pour moi les mouvements asymétriques me perturbent beaucoup la colonne...ne t'en prive pas , c'est tellement génial de pouvoir bouger dans l'eau comme on veut....
Bon courage webmaster, je vois que tu gardes le moral malgré les soucis , prends bien soin de toi et .....bissssssssssses.....
Fanny....

[chris]

Bonsoir Fanny

Tu as raison de préciser que chaque cas est différent et ce qui peut être une solution pour l'un ne l'est pas forcément pour l'autre, nos problèmes étant souvent du à des causes bien diverses. C'est pour cela qu'il est essentiel d'avoir l'avis d'un ou plusieurs spécialistes pour savoir ce qui est la meilleure solution pour chacun.
L'essentiel est de trouver la solution la meilleure pour son propre cas.

Me concernant il n'y avait pas d'urgence non plus au départ, vu que cela faisait presque 4 ans que je savais que je devais me faire réopérer (j'avais déja eu un autre avis similaire), mais comme pour chacun il m'a fallu du temps pour l'accepter et en prendre la décision.

C'est vrai aussi qu'il est difficile de prévoir comment chaque organisme va réagir à un traitement, puisqu'on peut le voir au travers des différents témoignages, les réactions sont vraiment très différentes.

Ce qui est aussi important c'est de se faire suivre régulièrement.

[Fanny06]

Bonsoir Chris,
je suis d'accord , nous sommes des cas différents mais lorsque l'on trouve quelqu'un qui présente le même genre de soucis, c'est rassurant et on peut dire un peu ce qui attend la personne qui se reconnait dans notre histoire....ce qui m'a tant manqué lorsque j'ai dû envisager de me faire opérer en 2002... Je n'avais que les "dires" de mon chirurgien, même mes médecins ne connaissaient pas de patients dans mon cas et certains me déconseillaient même de me faire opérer...
Quant aux autres chirurgiens que j'avais consultés ne m'assurait pas d'une bonne remise en état !!!...
Je pense très fortement que ce site n'est pas inutile si on joue un peu le jeu,
mais je sais combien tu passes de temps dessus, et sur le reste , on pourrait prendre des relais , non ??...
On pourra en parler à la prochaine AG si tu veux, je pense que je n'aurai pas de mal à y être surtout si elle a lieu à Lyon comme l'année dernière....je serais très probablement chez ma fille qui attend un bébé pour cette date ou tout près...
Et maintenant que je suis douée ...Je t'envoie des... , ....