Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Lulu07
#246708
Bonjour à tous :)
Je viens d'apprendre aujourd'hui que malgré mes 4 années de corset portés 23h/24, je vais me faire opéré. J'ai une triple scoliose et la plus grande est de 50°. Quand mon pédiatre m'a annoncé ça, j'ai fondu en larmes. Je savais que cette opération était lourdes et qu'elle fessait très mal. C'est ce même médecin (Mr B Espace modéré, à l'HFME Lyon, certains doivent sans doute le connaître) qui m'a conseillé ce sîte. Ma plus grande inquiétude est pour après; La cicatrice se voit-elle beaucoup ?Peut-on bouger, comme avant ? Je fais beaucoup de sport: est-ce contraignant ? Merci en tout cas pour se merveilleux forum et j'espère qu'il continueras d'exister pour les générations futures !!

Merci d'avance pour vos réponses :D !!!!

Lu'

Comme le stipule les règles du forum en page d'accueil, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecins – Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
Par midou76
#246712
:coucou Lulu07

:bienvenue9 à toi parmi nous

Eh oui pas facile d’apprendre ce genre de nouvelle. Pour la cicatrice, généralement, quelque temps après cela devient un fil, donc très discrète. Je veux te rassuré tu pourras bouger comme avant mais il te faudra le faire avec d’autres gestes, cela dépendra aussi de la grandeur de ta fusion.
Le sport en général on peut a peut près tout faire, sauf les sports de contacts violent qui eux sont loin d’être recommandé. Ton chir saura te conseiller dans ce domaine. Votre jeunesse fait que vous récupérez beaucoup plus vite qu’un adulte âgé
Pour cela je t’invite à crée ta propre histoire en haut à gauche dans (histoires d’ados) et lire leur histoire ainsi que les ados opérés qui va réconforter ton moral, n’hésite pas à poster sur leur histoire pour plus amples conseils.

Au plaisir de te lire dans ton histoire (L'histoire de Lulu07) :coccinelle1 .. :ecureuil
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Par Rosy
#246726
Bonjour lulu et bienvenue à toi sur le site. Midou a répondu je pense à tes questions; c'est vrai que la nouvelle de l'opération est un grand choc surtout qu'après ces années de corset, on pense en avoir terminé. mais tu verras, on vit très bien une fois opérée, même si l'on doit adopter d'autres attitudes parfois (par exemple pour se baisser). quel âge as-tu? une date d'opération a t'elle déjà été fixée? nous sommes là pour te rassurer et te soutenir, n'hésite pas à poser tes questions et à surfer sur le site où tu trouveras beaucoup d'informations. ton histoire a été déplacée dans la partie ado car la partie ados opérés est réservé aux ados déjà opérés. :bisous
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Par Webmaster
#260779
Lulu07




Inscrit le: 10 Déc 2012

Posté le: Jeu Oct 10, 2013 9:18 pm

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Bonjour à toutes et tous
Je m'appelle Lucie et j'ai 15 ans. Sachez d'abord que parler de ma scoliose à des gens me fais peur, heuresement j'ai trouvé ce site, une merveille pour moi !
Mon histoire n'est qu'une parmi tant d'autres, mais j'espère qu'elle en aidera quelques uns.
Ma scoliose à été détecté en avril 2008, à la suite d'un accident qui m'avait bloqué le dos. Premières radios couché et là le médecins nous conseille vivement de faire de faire d'autres radios et de consulter un spécialiste. Chose faite en juin, décision prise de mettre un corset à 3 plaques. J'étais en sixième. Les premiers temps se passent biens, je suis très sérieuse avec mon corset, en le portant 22h/24 au lieu de 20h/24, car j'étais très déterminée. Mes premières sont très encourageante, je continue de ne pas lacher le morceau. Quand viens la fin de la quatrième, ma scoliose à beaucoup évolué dans le mauvais sens, malgré tous mes efforts. On décide alors de me faire un corset à 4 plaques. Encore plus contraignant, surtout avec l'été qui arrive. En début de troisième, je ne suis plus aussi sérieuse, il m'arrive "d'oublier" de mettre mon corset. En décembre, la nouvelle tombe: il faut m'opérer. Je fond en larmes. Tous ces efforts pour rien. Des années de souffrances pour finalement avoir la chose que l'on évite. Je me sens trahis, dégouté...Je décide quand même finalement de me faire opérer. Mais un nouveau problème se pose. J'ai un pont osseux au niveau du bassin qui fais partir la dernière vertèbre de travers. C'est sans doute la cause de ma scoliose. Il décide quand même de m'opérer malgré le risque que ma colonne soit oblique après l'intervention. La date est donc fixée au 1er octobre 2013. A ce moment là, j'avais 3 courbure, deux à environ 40 et 50° et l'autre a 60°.J'ai extrêmement mal au dos, le moindre effort me fait mal. J'attends donc l'intervention avec impatience ! Aussi fous que cela puisse paraitre, je ne suis pas du tout stressé.
Mon intervention a duré 8 heures, car selon mon chirurgien, j'avais les os extrêmement durs. Je me suis (selon ma mère) réveillée en salle de réveil en criant tellement j'avais mal. Honnêtement, j'ai beau me concentrer, je n'ai vraiment aucun souvenir de cette période. Retour au soins intensifs, j'ai deux pompes pour ma péridurales, dès que la douleur se fait ressentir, j'appuis sur les deux boutons, et la douleurs s'éloigne au bout de cinq minutes et je m'endors quelques secondes plus tard ! Au niveaux des "fils", j'ai donc mes deux péridurales, une perfusions dans chaque mains, deux ou trois électrodes, une pincettes sur l'index pour contrôler mes battements de coeur, et ma sonde urinaire. J+2 après l'intervention, on me fais asseoir au bord du lit. J'ai la tête qui tourne, je transpire, alors que pourtant..le lendemain, je me lève, à coté de ma mère et du chirurgien. J'ai ENORMÉMENT grandis. À J+4, je retourne en service d'orthopédie. On m'enlève tous sauf une seule perfusions. Quelle libération !! Je vais donc au toilette toutes seule, mais je ne peux pas rester debout plus de 2 ou 3 minutes. Au niveaux de la douleur, je suis très étonné, cela fais beaucoup moins mal que je pensais. Le jour d'après, j'arrive à atteindre la toise du service. Résultat: j'ai pris 9 cm. Oui, c'est 4 fois plus que la moyenne. Je faisait déjà 1m70 avant...Je suis donc taille mannequin maintenant
Je sors à J+7 après mon opération, transport en ambulance . Aujourd'hui cela fais 10 jours que je me suis faites opérer, j'ai perdu 5 kilos, dors beaucoup, je donnerais des nouvelles à ceux qui en veulent !!
Voilà mon histoire, j'espère qu'elle vous aura aidée....

Si vous avez des questions, n'hésitez pas !

Bisous à tous
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Par Rosy
#260870
voilà un récit bien complet qui permettra je l'espère, aux futurs opérés, de puiser du courage. toi, tu en es encore au tout début de ta convalescence. prends bien soin de toi, en te reposant un maximum, ton organisme en a encore bien besoin. tu viendras nous raconter la suite si tu veux, cela nous ferait plaisir! :bisous
Par Pouskette
#260921
Bonne convalescence à toi et bravo pour tes cm!!!
pouskette
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Par Biba
#262234
:hello
Comment vas-tu ? J'espère que ta convalescence se poursuit dans les meilleures conditions possibles !!
Bib'bisous :bisous
Par Lulu07
#262239
Merci pour tous ces gentils messages. Malheureusement, j'ai un problème au niveau du haut de la cuisse et la fesse droite(une curalgie) , je ne la sens plus, au moindre effort elle me fait souffrir. J'ai revu le chirurgien pour la visite de controle et il m'a prescrit un scanner pour voir si il faut ré-opérer pour remettre le nerf en place ou si il a des chances de se remettre de lui-même. Si le scanner confirme la curalgie, il me faut l'opération d'urgence car sinon le nerf risque de s'abîmer très vite. Je prie donc pour que ce scan soit bon, j'ai pas du tout envie de retourner à l'hopital moi!!!
Donc voilà mon périple continue ...
bonne soirée
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Par vermo
#262259
Bonjour Lulu07 et bienvenue sur S&P,

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793.

:bisou1
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Par Rosy
#262286
tiens nous au courant suite à ton scanner. :bisous
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Par chris
#262308
Bonsoir Lulu

Merci de nous avoir raconté ton parcours en détail. Ton opération semble s'être bien passée.
Par contre tu as un soucis maintenant, peut etre une cruralgie.
On attend donc avec impatience les nouvelles de ton scanner en espérant que tout soit bon et que ce n'est qu'un problème passager.
On est tous de tout coeur avec toi :bisous1
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Par Biba
#262480
:soindetoi et j'espère que tu auras de bonnes nouvelles suite à cet examen.
Courage ! Bib'bisous :bisous
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Par chris
#262625
Bonsoir Lulu

Comment vas tu ?
As tu les résultats de ton scanner ? :bisous1
Par Lulu07
#264565
Le chirurgien nous a répondu (1mois après.......) qu'aucune vis n'étaient mal placée. Donc plus de risque d'opération, juste beaucoup de marche. Cela me fait encore souffrir mais de moins en moins. Merci à tous/toutes pour vos messages, je vous donnerais de mes nouvelles ! :D
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Par chris
#264570
Te voilà rassurée, il n'y a rien de déplacé et grace à la marche tu commences à aller mieux :bisous1

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