- mar. avr. 28, 2015 9:14 am
#280178
Bonjour,
je suis toute nouvelle sur ce forum et souhaite témoigner de notre expérience. Nous avons dépisté en février une double scoliose majeure évolutive à la limite de la chirurgie (angle de Cobb de 50 et 52°) chez notre fille aînée à 12 ans. Invisible il y a un an, elle s'est beaucoup aggravée ces 3-4 derniers mois.
On nous a d'abord préconisé une hospitalisation de 4 semaines non stop pour suivre une cure de "distraction" c'est-à-dire d'étirement de la colonne vertébrale à plat ventre jour et nuit avant de porter le corset de Chêneau. Avec, au programme de cette cure, des piqûres anti-phlébite tous les jours, de la kiné respiratoire, des prises de sang toutes les semaines et le port du corset de Milwaukee. Et on nous a précisé que le corset sans cette cure ne servirait quasiment à rien.
Nous étions tellement "douchés" par cette découverte et cette proposition de traitement barbare à nos yeux que nous avons demandé un 2ème avis ailleurs. Là on nous a prescrit directement le port du corset de Chêneau, sans cure préalable ; en effet eux n'en proposent pas car ce serait préjudiciable pour le suivi scolaire et notre fille étant très souple voire hyperlaxe, ce n'est pas nécessaire. Puis, en cherchant sur internet, nous avons vu d'une part une étude indiquant que les doubles scolioses majeures évolutives étaient peu accessibles au traitement par corset de Chêneau et d'autre part qu'il existait un nouveau corset ARTbrace, descendant du corset lyonnais, qui semblait donner de meilleurs résultats.
Nous avons donc choisi d'aller le chercher à Lyon malgré l'éloignement (de Lille et Bruxelles) et malgré les sacrifices financiers que cela représente, nous ne regrettons pas car la 1ère radio 3 jours après le début du port du corset est prometteuse ; la scoliose de notre fille est descendue à 36° partout.
Elle suit par ailleurs 2 séances de kiné par semaine ; l'une avec corset (méthode Schrott), l'autre sans corset (méthode RPG) et répète certains exercices à la maison tous les jours. Je précise qu'après 2 petits ajustements, elle tolère très bien ce corset. Notre prochain contrôle - cette fois sans corset - aura lieu début juillet. A force de lire les souffrances endurées par de jeunes enfants et adolescents à cause de scolioses, je voudrais juste transmettre par cette lettre un message d'espoir et rendre hommage aux médecins qui s'évertuent à mettre au point des traitements à la fois efficaces et les moins traumatisants possible, la chirurgie devant rester le dernier recours quand tout autre traitement s'est révélé impuissant à enrayer la maladie. Et je souhaite que les meilleurs traitements bénéficient à tous et ne soient pas seulement réservés à ceux qui peuvent financièrement se les procurer.
je suis toute nouvelle sur ce forum et souhaite témoigner de notre expérience. Nous avons dépisté en février une double scoliose majeure évolutive à la limite de la chirurgie (angle de Cobb de 50 et 52°) chez notre fille aînée à 12 ans. Invisible il y a un an, elle s'est beaucoup aggravée ces 3-4 derniers mois.
On nous a d'abord préconisé une hospitalisation de 4 semaines non stop pour suivre une cure de "distraction" c'est-à-dire d'étirement de la colonne vertébrale à plat ventre jour et nuit avant de porter le corset de Chêneau. Avec, au programme de cette cure, des piqûres anti-phlébite tous les jours, de la kiné respiratoire, des prises de sang toutes les semaines et le port du corset de Milwaukee. Et on nous a précisé que le corset sans cette cure ne servirait quasiment à rien.
Nous étions tellement "douchés" par cette découverte et cette proposition de traitement barbare à nos yeux que nous avons demandé un 2ème avis ailleurs. Là on nous a prescrit directement le port du corset de Chêneau, sans cure préalable ; en effet eux n'en proposent pas car ce serait préjudiciable pour le suivi scolaire et notre fille étant très souple voire hyperlaxe, ce n'est pas nécessaire. Puis, en cherchant sur internet, nous avons vu d'une part une étude indiquant que les doubles scolioses majeures évolutives étaient peu accessibles au traitement par corset de Chêneau et d'autre part qu'il existait un nouveau corset ARTbrace, descendant du corset lyonnais, qui semblait donner de meilleurs résultats.
Nous avons donc choisi d'aller le chercher à Lyon malgré l'éloignement (de Lille et Bruxelles) et malgré les sacrifices financiers que cela représente, nous ne regrettons pas car la 1ère radio 3 jours après le début du port du corset est prometteuse ; la scoliose de notre fille est descendue à 36° partout.
Elle suit par ailleurs 2 séances de kiné par semaine ; l'une avec corset (méthode Schrott), l'autre sans corset (méthode RPG) et répète certains exercices à la maison tous les jours. Je précise qu'après 2 petits ajustements, elle tolère très bien ce corset. Notre prochain contrôle - cette fois sans corset - aura lieu début juillet. A force de lire les souffrances endurées par de jeunes enfants et adolescents à cause de scolioses, je voudrais juste transmettre par cette lettre un message d'espoir et rendre hommage aux médecins qui s'évertuent à mettre au point des traitements à la fois efficaces et les moins traumatisants possible, la chirurgie devant rester le dernier recours quand tout autre traitement s'est révélé impuissant à enrayer la maladie. Et je souhaite que les meilleurs traitements bénéficient à tous et ne soient pas seulement réservés à ceux qui peuvent financièrement se les procurer.