Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Tata
#280178
Bonjour,
je suis toute nouvelle sur ce forum et souhaite témoigner de notre expérience. Nous avons dépisté en février une double scoliose majeure évolutive à la limite de la chirurgie (angle de Cobb de 50 et 52°) chez notre fille aînée à 12 ans. Invisible il y a un an, elle s'est beaucoup aggravée ces 3-4 derniers mois.
On nous a d'abord préconisé une hospitalisation de 4 semaines non stop pour suivre une cure de "distraction" c'est-à-dire d'étirement de la colonne vertébrale à plat ventre jour et nuit avant de porter le corset de Chêneau. Avec, au programme de cette cure, des piqûres anti-phlébite tous les jours, de la kiné respiratoire, des prises de sang toutes les semaines et le port du corset de Milwaukee. Et on nous a précisé que le corset sans cette cure ne servirait quasiment à rien.
Nous étions tellement "douchés" par cette découverte et cette proposition de traitement barbare à nos yeux que nous avons demandé un 2ème avis ailleurs. Là on nous a prescrit directement le port du corset de Chêneau, sans cure préalable ; en effet eux n'en proposent pas car ce serait préjudiciable pour le suivi scolaire et notre fille étant très souple voire hyperlaxe, ce n'est pas nécessaire. Puis, en cherchant sur internet, nous avons vu d'une part une étude indiquant que les doubles scolioses majeures évolutives étaient peu accessibles au traitement par corset de Chêneau et d'autre part qu'il existait un nouveau corset ARTbrace, descendant du corset lyonnais, qui semblait donner de meilleurs résultats.
Nous avons donc choisi d'aller le chercher à Lyon malgré l'éloignement (de Lille et Bruxelles) et malgré les sacrifices financiers que cela représente, nous ne regrettons pas car la 1ère radio 3 jours après le début du port du corset est prometteuse ; la scoliose de notre fille est descendue à 36° partout.
Elle suit par ailleurs 2 séances de kiné par semaine ; l'une avec corset (méthode Schrott), l'autre sans corset (méthode RPG) et répète certains exercices à la maison tous les jours. Je précise qu'après 2 petits ajustements, elle tolère très bien ce corset. Notre prochain contrôle - cette fois sans corset - aura lieu début juillet. A force de lire les souffrances endurées par de jeunes enfants et adolescents à cause de scolioses, je voudrais juste transmettre par cette lettre un message d'espoir et rendre hommage aux médecins qui s'évertuent à mettre au point des traitements à la fois efficaces et les moins traumatisants possible, la chirurgie devant rester le dernier recours quand tout autre traitement s'est révélé impuissant à enrayer la maladie. Et je souhaite que les meilleurs traitements bénéficient à tous et ne soient pas seulement réservés à ceux qui peuvent financièrement se les procurer.
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Par thansani
#280182
Bonjour tata,

Je suis vraiment heureuse que le corset fonctionne pour ta fille, il est vrai que le parcours de soins est parfois laborieux. Nous en avons fait les frais...

Nos enfants sont vraiment très courageux pour accepter tout cela. Et nous, en tant que parents essayons de les soutenir au maximum.
C'est beaucoup de sacrifices pour toute la famille, et il est important que les traitements qui fonctionnent le mieux soient le plus diffusés.
Heureusement qu'internet et les forums existent, sans quoi nous n'aurions jamais pris connaissance de ce corset.

Je vous souhaite bonne chance dans vos démarches.
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Par Nath72
#280188
Bonjour Tata, bienvenue à toi sur le forum

Merci de témoigner sur le vécu de ta fille, pour éclairer d'autres parents sur le chemin du traitement de la scoliose. C'est ainsi que le partage devient une richesse face à l'adversité.
Tu as raison de souligner l'implication exemplaire des chercheurs et spécialistes pour apporter des solutions encore améliorées aux générations futures. Même si tous ces soins entraînent déplacements et frais à supporter par la famille.
Si tu souhaites écrire l'histoire de ta fille et poursuivre cet échange, il existe aussi la rubrique "histoire d'ado". :biz
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Par chris
#280195
Bonsoir Tata et bienvenue sur SP :welcom4

Je vois que comme pour d'autres ados, ce corset semble plus prometteur que ceux portés précédemment.
Je peux te confirmer que ce médecin consacre beaucoup de temps à l'amélioration des traitements et qu'il accorde beaucoup d'attention au ressenti du patient.
Il a toujours soutenu l'association depuis sa création et nous ne le remercierons jamais assez.
D'autre part l'association collabore régulièrement avec lui et s'est impliqué dans des questionnaires sur la vie avec ce corset http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7336

Comme te le conseille Nath, si tu veux écrire l'histoire de ta fille dans les histoires d'adolescents, tu y auras encore plus de soutien et d'échange car les parties histoires de .. sont les plus lues. :bisous1
Par Tata
#280388
Bonjour et merci à toutes et à tous pour vos réactions et votre soutien.
Je souhaiterais apporter une petite précision concernant le corset ARTbrace. Celui-ci est fabriqué en polycarbonate (Europlex), une matière qui contient inévitablement du Bisphénol A. Le polycarbonate est plus rigide que le polyéthylène (matière du corset de Chêneau) et apporte de meilleurs résultats de correction de scoliose, cela semble désormais une évidence. Mais par mesure de précaution, il vaut mieux éviter le contact prolongé avec la peau (des études ont prouvé que le taux de Bisphénol A avait augmenté chez les personnes qui touchaient un ticket de caisse en contenant après l'avoir gardé en main seulement 5 secondes). Le BPA est un perturbateur endocrinien : http://www.google.be/url?sa=t&rct=j&q=& ... 5956,d.d24
Cela dit, je ne regrette en aucun cas mon choix (il y a trop d'échecs et d'intolérances avec le corset de Chêneau pour les doubles scolioses).
Ma fille porte donc jour et nuit un tee-shirt en-dessous du corset ET un autre (ou un chemisier) au-dessus afin d'éviter que les bras soient longtemps en contact avec le polycarbonate.
Bonne journée à tous !
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Par Rosy
#280399
je ne commenterais pas sur le sujet du polycarbonate du corset, car je ne sais pas. par contre, je peux dire que jamais il ne faut mettre le corset directement sur une peau, que ce soit un cheneau ou un artbrace, ou n'importe lequel. bien entendu il se met sur un tee shirt et sous les habits! ce n'est pas pour une question de matière mais simplement car un corset sur une peau la tiraille et risque de faire du mal au corps.
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Par thansani
#280457
Bonjour,

un petit coucou pour vous donner des nouvelles de ma fille sous corset art brace :

Elle le supporte très bien, je pense bien à elle en ce moment avec les températures qui remontent. Mais jusqu'à présent, elle a l'air de ne pas se plaindre de la chaleur. Hier, on a fait une randonnée de 7 km, le mois dernier 10 km. Elle n'a plus le souffle court comme avec ses précédents corsets. Elle a même demandé à son prof de sports de reprendre les cours avec corset!
Elle a beaucoup plus d'appétit, et a pris 2 kg en 2 mois. Elle n'a pas grandi depuis sa dernière visite.

Je ne vous cache pas qu'elle attend la fin du port du corset avec impatience, mais la route va être longue...

Nous avons RDV dans 2 jours pour un contrôle radio sans corset. J'ai l'impression que sa colonne est plus droite, par contre sa gibbosité n'a pas l'air d'avoir diminué. C'est difficile de se prononcer sans contrôle radio.... J'espère que je ne me trompe pas et que les résultats seront bons. Nous serions ravis si sans corset on retrouve une valeur proche de 35° en thoracique, et que le test de Risser s'approche au maximum de 5.
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Par chris
#280469
Bonsoir Tata et merci pour ces infos

Concernant la matière je ne suis pas trop au courant alors je ne saurais en dire plus.
Par contre comme le dit si bien Rosy, quand on porte un corset, quel qu'en soit la matière, il est très important de mettre en dessous un tee shirt près du corps si possible sans couture sinon le mettre à l'envers et qu'il soit suffisamment long. Les frottements et appuis du corset peuvent abimer la peau, le tee shirt permet de la protéger :bisous1
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Par Rosy
#280481
pour les cours de sport, il est important d'en faire sans le corset! elle pourrait se blesser avec et puis, son corps sera plus à l'aise. nous lui tenons le pouce pour que les résultats soient positifs. :bisous
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Par chris
#280484
Thansani

Effectivement le sport doit se faire sans le corset sinon ta fille risque de se blesser.

N'hésites pas à mettre les nouvelles de ta fille directement sur son histoire pour un meilleur suivi :bisous1
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Par thansani
#280486
Elle ne peut pas poser son corset puisqu'elle doit le porter 24h/24 pendant 4 mois.
Je poserai la question au Docteur lors de notre prochain rendez-vous.
La dernière fois, il nous avait dit qu'elle pouvait skier avec son corset...

Ca parait curieux effectivement, je vous tiendrai au courant...
Par Tata
#280497
Bonjour à tous, bien sûr il faut mettre un tee-shirt en-dessous du corset, mais il est vivement conseillé d'en mettre un aussi au-dessus pour éviter le contact des bras avec le corset qui contient du BPA.
Je voudrais aussi préciser que les exercices d'étirement actif du kiné pratiquant la Rééducation Posturale Globale (issue de la technique Mézières) sont très efficaces et font vraiment résorber la gibbosité juste après ! Le kiné se place sur les genoux bien droit contre le dos de ma fille, lui demande de se grandir et de pousser partout contre lui ; évidemment il lui demande d'appuyer plus à certains endroits quand il sent une partie du dos moins active. C'est plus difficile de réaliser cela tout seul contre un mur à la maison sans contrôle. Il lui demande aussi des exercices de jambes dans cette position (étirement, pliage). Le résultat est immédiat et assez impressionnant, à répéter bien sûr le plus souvent possible et pendant toute la croissance... pour redresser durablement le dos et développer la proprioception (indispensable pour garder une bonne position).
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Par thansani
#280501
Merci Tata pour ces infos.

Je ne suis pas certaine que son kiné applique cette méthode. Elle fait des exercices toute seule au cabinet de kinésithérapie.

Je me renseignerai auprès du médecin et du kiné.
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Par chris
#280518
Thansani,

En fait chaque scoliose est un cas différent, il existe plusieurs types de scoliose et la réeducation doit être adaptée à chaque cas.
Il existe plusieurs méthodes de kiné qui sont relativement bonne.
Ce qui compte aussi et surtout c'est d'avoir un bon kiné.
Je lui que ta fille fait seule ses exercices, je trouve ça dommage car le kiné ainsi ne la surveille pas pour corriger ses postures et exercices éventuellement mal fait, et parfois les jeunes ont tendances à moins travailler quand le kiné a le dos tourné, d'oû l'importance que le kiné soit bien présent vers le patient.
:bisous1
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Par thansani
#280539
Bonsoir,

Heureusement les nouvelles sont bonnes. On retrouve 36° en thoracique et 25° en lombaire (sans corset). C'est ce que l'on espérait !
Le Dr en plus de nous avoir proposé "un super corset" a vraiment beaucoup de qualités humaines, il est très explicite et prend le temps de répondre à chacunes de nos interrogations.

D'ailleurs, en ce qui concerne la pratique du sport en corset, pour ma fille c'est possible. Il faut juste bien évidemment choisir une activité qui comporte le moins de risque de chute possible. L'activité physique aiderait à développer la cage thoracique. Sous corset, la respiration profonde est plus limitée. Il nous a donné un exercice simple à faire chaque jour : souffler dans un ballon de baudruche.
Voilà pour les nouvelles, on repart pour 2 mois de port permanent avec l'esprit plus serein.

Merci encore pour votre soutien, et pour le temps que vous nous consacrez chaque jour.

('bisous1:')

Bises à toute l'équipe

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