Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par ccscoliiose
#280639
Bonjour Rosy

rehaussé son lit sera peut être utile? On y est entrain de se poser également cette question?
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Par sévoli
#280643
Bonsoir à tous et à vous ccscoliiose, c'est en découvrant cette association que l'on se rend compte que non nous ne sommes pas seuls... Et pourtant on a l'impression devant cet inconnu d'être les premiers à affronter cette maladie... Je regrette vivement que des groupes de paroles n'existent pas dans tous les coins de France... Pour les enfants, les ados les adultes (parents ou personnes concernées...). Ce serait vraiment utile. Certes et heureusement on a déjà cet espace qui nous est ouvert sur votre forum et je ne vous dirai jamais suffisamment merci pour ça mais de voir les gens, une relation peut se nouer autrement... Surtout pour les enfants/ ados qui parlent peu...

Un jour peut-être...

En tous cas ccscoliiose bon courage pour votre rdv pré-opératoire... J'espère que vous vous sentirez autant en confiance que nous dans les suites opératoires...
Je reste disponible pour échanger avec vous, on vous précède de quelques semaines !
Bonne nuit à tous
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Par Rosy
#280655
et pourquoi pas lancer ton idée sur le dit-topic et organiser une rencontre? :bisous
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Par sévoli
#280657
Carrément j'y pense de plus en plus !
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Par chris
#280663
Et ces rencontres c'est super sympa

Parfois il suffit juste de trouver un petit resto où les participants se retrouvent et échangent avec convivialité :bisous1
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Par Rosy
#280685
ou même se rencontrer dans un parc simplement pour se rencontrer! n'hésite pas c'est tellement sympa! :bisous
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Par sévoli
#280691
Oui je vais laisser passer l'opération et je vais voir comment mettre en place une rencontre. Mais je collecte quelques contacts etc dans ma ville... !
Je verrai le moment opportun pour lancer l'invitation sur votre forum !
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Par ccscoliiose
#280715
Bonjour étant donné que votre fille sera au même centre que nous, le Protocole de l'opération sera probablement identique?

Donc après l'opération pas de corset?
Pas de rééducation après l'opération?
Retour à la maison en voiture perso (principalement après 8-10 jours Max 15 jours)?

Allez-vous également faire une réserve de sang? Le risque que le chirurgien nous avait dit c'est la perte de sang - saignement (mais cela n'est rien de grave).
On nous a parlé de faire une réserve de sang (voir avec l'Anesthésiste -demain pour nous) cela permet d'éviter la transfusion d'une autre personne. Ce qui est mieux.

Merci de nous faire savoir.
à bientôt
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Par sévoli
#280752
Bonjour, CCscoliiose, je vous réponds par message privé ce sera plus simple !

Le temps nous amène doucement vers cette intervention... On est sereins... On positive !
Merci à tous en tous cas car vous êtes pour beaucoup dans cette prise en compte plus sereine...

Bonne journée à tous
Par cathy563084
#280754
Bonjour Sévoli et ccscoliose,

Je viens de lire votre histoire, et je m'aperçois que mon histoire rejoint un peu la votre, c'est pourquoi je me permets d'y apporter ma touche (si cela ne vous dérange pas)
Ma fille est aussi en classe de 4ème va aussi se faire opérer le 09 juin mais je pense, à l'opposé de chez vous...puisque nous habitons en Bretagne.
Comme vous, l'angoisse monte au fur et à mesure que la date fatidique approche, Et c'est vrai que cette association nous permet de trouver des réponses à nos questions et nous rassure.
En même temps, j'ai hâte que l'opération soit passée et passer à l'étape d'après.
Je suis en préparatif pour le séjour à l'hôpital et l'après. Et je n'avais pas pensé à éventuellement changer la literie. Vous avez pris quel type de matelas ? j'ai aussi du mal à trouver des pyjamas avec des boutons sur le devant que ma fille aime.!!! Avez-vous des astuces ?
J'ai également pu discuter avec des personnes opérées (jeunes et moins jeunes) et elles ne m'ont dit que du positif...
Quand à ma fille, Léa, hier, elle m'a dit qu'elle n'appréhendait pas l'opération. Elle a juste peur que nous, ses parents, la stressons!!!!! Il vaut peut-être mieux ça...
Bonne journée
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Par sévoli
#280756
Mais bien sûr soutenons nous parents car il semble que nos filles soient plus zen que nous ;-)

Ma fille vit avec cette scoliose depuis bientôt 4 ans et j'ai envie de dire que c'est toute la vie de la famille qui est bousculée... Bien sûr c'est elle qui la subit mais nous autour on ne sait pas trop comment gérer... Quoi faire etc... Surtout si le corps médical face à nous ne répond pas à nos inquiétudes ou pire (comme pour ma fille) nous inflige des séances de tortures...

Ce temps de préparation est bénéfique en ce qui me concerne... Mes angoisses sont moins fortes qu'il y a un mois et j'ai eu grâce à "Scoliose et partage" l'occasion d'échanger avec certaines personnes opérées et aussi avec quelques parents. J'ai aussi eu la chance de rencontrer en "vrai" une jeune fille formidable de 19 ans, une ex camarade de classe de mon fils, opérée il y a 3 ans que je remercie vivement pour tout ce qu'elle a pu m'apporter. Ces échanges nous permettent d'avancer plus sereinement face à cette inconnu et d'être au final parent responsable face à nos enfants.
C'est avec plaisir que je répondrai à vos questions, même si comme j'ai dit à Ccscoliiose chaque cas est unique... Chaque centre hospitalier a une manière particulière dans l'approche de cette pathologie etc mais si je peux aider c'est avec plaisir que je le ferai !

Donc pour le lit... En effet j'avais entendu parler que le surélever était une bonne chose. J'ai donc acheté un cadre de lit assez haut, j'ai acheté un bon sommier (réglable au niveau du haut du corps et des pieds, ma fille pourra si elle le désire l'incliner), un bon matelas (qu'elle avait déjà... !), et enfin un sur matelas (pour gagner en hauteur !) à mémoire de forme (le bonheur son lit je dormirais bien dedans !). Elle a juste du coup à se plier et à pivoter et hop elle est couchée ! Donc pour les premières semaines ce sera parfait... Et elle aura un bon couchage pour la suite. J'ai lu si vous ne souhaitez pas faire de frais, que certains mettaient simplement des briques ou parpaings sur les pieds du lit ! Chacun sa solution... Ma fille dormait au raz du sol avant donc je devais investir !

Pour les fameux pyjamas ouverts sur le devant... Rien à faire je n'ai rien trouvé qui lui plaise... La fameuse jeune fille rencontrée m'a parlé que sa grand-mère lui avait confectionné des t-shirt longs ouverts derrière (encore merci pour l'astuce ! Ce serait peut- être une info à partager j'attends de voir si ma fille s'en sert ! )... Elle m'a dit que le mouvement des épaules était trop compliqué après l'opération et que grâce à ces t-shirt elle n'avait pas eu de soucis...
Ma fille a donc choisi des t-shirt qui lui plaisaient et une grand-mère s'est fait une joie de nous les ouvrir dans le dos avec un simple bouton plat au niveau du cou... Comme ça le pansement sera vite à porté de main pour le changement... Mais je vous tiens au courant si cette astuce est une bonne chose ou pas (ou si elle est acceptée par l'équipe médicale mais encore une fois chaque centre est unique !).

N'hésitez pas...
Je vous souhaite une bonne soirée...
Ouf... On n'est pas seule au final et nos filles non plus... !

Sévoli
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Par Rosy
#280770
voilà une bonne chose de partager toutes ces astuces! d''autres en profiteront surement. tu nous diras pour les t shirts ouverts derrière bien qu'au départ, elle aura la chemise de l’hôpital. ravie de voir que tu te trouves plus sereine en vous approchant de l'opération grâce au forum et à cette jeune fille que tu as pu rencontrer. au fait, comment se prénomme ta fille? :bisous
Par cathy563084
#280794
Bonjour Sevoli
Merci pour votre réponse. Je vais un peu mieux aussi depuis que j'ai pu lire tous ces témoignages positifs sur ce site et puis vous avez raison, on stresse plus que nos filles. Léa m'a dit que si elle stressait, c’est à cause de moi!!! Ambiance...
Donc, j'ai décidé d'être positive aussi et de l'aider au mieux pour préparer et l'accompagner dans cette épreuve.
Pour le lit, Léa a aussi un matelas et un sommier neuf donc normalement de ce côté là, on est bon. Mais son lit est un peu bas, donc je pense juste le surélever dans un premier temps, on adaptera au fur et à mesure....Je travaille dans une menuiserie, le chef d'atelier va me faire des jolis pieds à mettre sous le lit...
Pour le tee shirt, on avait pensé aussi à en découper dans le dos et adapter une fermeture avec la couturière mais Léa n'est pas très chaude...mais si je peux lui trouver des tee shirts qui lui plaisent...A voir...

Je vous souhaite une bonne soirée et un bon wee end et on reste en contact...C

Ca fait du bien de ne plus avoir l'impression d'être seule au monde devant cette maladie...!!!!!
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