Voici quelques nouvelles après une visite de contrôle avec radios auprès de mon spécialiste habituel…
Mes dernières radios dans des conditions identiques datent de 5 ans. Ma scoliose a été mesurée cette fois-ci à 59° en lombaire (aggravation de 7°) et 46° en dorsal (pas d’aggravation). La dislocation vertébrale s’est accentuée, la vertèbre L3 a bougé un peu plus… Bref, pas de très bonnes nouvelles en somme… Comme le médecin l’a dit « ce n’est pas catastrophique mais enfin, ça ne va pas en s’améliorant… ». Il me renouvelle son conseil, avec un peu plus de fermeté encore : pour lui, je dois me faire opérer : « Vous avez 90% de chances de vous faire opérer un jour et les 10% qui restent, c’est uniquement votre refus de la chirurgie. Mais on ne peut pas vous forcer, on doit respecter votre choix. Et si vous y allez, il faut y aller gonflée à bloc ! »
Seulement voilà, la peur est là et bien là ! Et puis le quotidien aussi, pas trop mal dans l’ensemble : travail à plein temps, pas d’antalgique, corset quand le besoin se fait sentir… « Vie normale » indique le compte-rendu ! Parmi les freins, au-delà de la peur que ce soit pire après (TRES forte), il y a aussi l’organisation. D’un point de vue pratique, j’aimerais que ma fille soit indépendante au moins pour ses trajets à l’école, je serai plus sereine. J’estime cela à dans deux ans environ, pour son entrée au collège.
Ma barrière « psychologique », je l’ai fixée à 60°, alors 59°, c’est tout comme… je cogite un peu plus… Un peu plus sérieusement en tout cas. La nouvelle évolution finit de me convaincre que ma scoliose va continuer de s’aggraver. La perte de sensibilité sur le devant de la hanche gauche m’inquiète aussi beaucoup (dans le compte rendu, il est noté « périodes d’hypoesthésie voire d’anesthésie dans le territoire fémoro-cutané du côté gauche »). Je n’ai pas obtenu de réponse claire à ce sujet, peut-être n’y en-a-t-il pas ? L’évolution est sûrement impossible à prévoir… Je reste avec mes doutes. Je crois que ce sera un phénomène déclenchant pour moi. Cette peur finira par être plus grande que celle de la chirurgie, qui pourrait devenir un espoir, qui sait ?
Malgré moi, je me dis qu’il y a peut-être une autre solution, une alternative ? J’ai presque envie d’acheter le livre de K. L., sans trop savoir à quoi ça mènerait. Presque envie aussi d’un avis complémentaire mais à quoi bon ? Un jour, je serai bien obligée de faire avec ce qui est proposé au présent et arrêter de spéculer sur l’avenir de la recherche. Comme bon nombre l’ont déjà fait ici.
En attendant, je commence à regarder pour les vacances (c’est bon pour le moral… C’est bon, bon !!), j’embrasse les belles joues de ma fille (ça me regonfle à bloc !) et je souris en soirée même quand je porte mon corset !
Prenez soin de vous, à bientôt.
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