[Yo6080]

Comme pour mon histoire, il y a longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles de Manon.
Elle a aujourd'hui 7 ans et demi et porte toujours son CTM 23 heures sur 24.
La scoliose ne semble pas avoir évolué, ou du moins pas à la dernière consultation, car depuis, il me semble que sa gibosité s'est accentuée. Nous avons RDV début mars pour une visite de controle et surement le début d'un nouvel enchainement de consultations pour refaire un nouveau corset, celui ci devenant petit; C'est le 3ème depuis ses 4 ans.
Lors de cette consultation, j'emmène aussi Anais, ma fille de 10 ans, car il y a 6 mois, j'ai découvert une gibosité, confirmé par le professeur qui suit Manon. Radio avec un angle annoncé à 12 mais je ne me fie pas au compte rendu des radiologues. J'attends donc avec impatience et crainte cette consultation.
Donc encore des vacances où j'ai réussi à regrouper toutes les consultations médicales, radios, etc...
Pour Manon, j'ai passé des moments difficiles où chaque soir était accompagné dune crise de rejet du corset.
Cela a duré plusieurs mois avant que je ne comprenne que meme si c'est difficile pour elle, elle jouait aussi beaucoup sur ma difficulté à moi à accepter cette situation. Ce n'est qu'en réussissant à la prendre à contre pied et en lui faisant comprendre que ça ne me touchait pas que j'ai pu faire cesser ces crises. Ceux qui me liront trouveront surement cette attitude bien cruelle, et c'est aussi ce que j'ai pensé car il est évident que ce doit etre dur pour elle, mais les enfant sont de vrai éponges à émotion et elle avait très bien compris que situation me touchait énormément et appuyait là où ça fait mal.
Pour la précédente consultation, la radio étant bien plus belle que les précédentes, je m'étais mis à espérer beaucoup sur un passage au corset de nuit seulement. Mais malheureusement ,ce n'a pas été possible et j'ai beaucoup souffert de déception.
Cette fois, je ne veux pas me refaire avoir, et je ne m'attends à rien.
Je vous en dirais plus, une fois passée la consultation, mais mon souhait le plus cher aujourd'hui est de ne pas avoir à ouvrir une" histoire de Anais par Yo6080" sur le forum.
Amitiés
Yo

[chris]

Bonsoir Yo

Cruelle non, très courageuse oui car tu as adopté la bonne méthode bien que ce soit très difficile psychologiquement, il est plus facile de céder à son enfant mais ça n'irait pas dans le bon sens pour sa santé.
Tu as très bien compris le rôle que tu dois jouer pour son bien malgré tes sentiments, plus tard elle t'en remerciera.
Tu as l'impression que sa gibbosité a augmenté, mais souvent avec l'angoisse cette impression est normale et on va souhaité que ce n'est qu'une impression.
Comme elle est encore très jeune c'est surement pour cela que le médecin a préféré continuer avec le traitement aussi important.

Tu as été très attentive à ton autre fille ce qui t'a permis de lui détecter une scoliose naissante, c'est ça qui est important, la détecter très tot, et ainsi elle pourra bénéficier très vite d'une bonne surveillance.
On va espérer aussi que les choses n'évoluent pas plus

[Rosy]

tu as su prendre la bonne "voie" avec Manon en essayant de montrer ton insensibilité (quel mot atroce dans ces cas là) mais c'était la solution pour ta puce pour lui faire arriver à accepter ce corset. je croise les doigts pour que sa scoliose reste sage mais aussi que pour ta grande, elle reste stable.

[franck]

Bonsoir,
A la lecture de tes mots, je confirme moi aussi que je ne pense pas que tu sois cruelle. Bien au contraire, il est souvent difficile de prendre sur soi et de cacher ses sentiments pour le bien des siens. Tout cela touche beaucoup les enfants mais tout autant les parents, c'est bien normal. Le plus dur pour nous, parents, est d'arriver à cacher autant que possible notre émoi pour rendre nos enfants plus forts face au traitement.
Il faut en tous les cas esperer que le traitement est efficace et que les résultats seront bons pour Manon. C'est vrai que l'on espère toujours le meilleur pour nos enfants, alors lorsque les résultats sont défavorables, on se sent mal. Peut-être que par la suite Manon pourra bénéficier d'un peu plus de liberté au gré des bons résultats. Mais là aussi, il faut rester sages et ne pas trop espérer. Le médecin saura vous en dire plus le moment venu. On espère en tous les cas le meilleur avec vous.
Pour Anaïs, la surveillance semble de mise et tu as pris la bonne décision. Là aussi, maintenant les choses sont sous surveillance et c'est une bonne chose. Une maman avertie en vaut deux !!!
Meilleures pensées,
Franck

[Yo6080]

Et voilà, nous sommes en mars 2016.
Encore un an sans trouver le temps de donner de nouvelles.
La consultation de mars 2015 a bien eut lieu et a été le début d'une année très difficile.
Pour Manon, augmentation de la courbure et donc projet d'un corset plâtré pendant 8 semaines à la rentrée s'il y avait encore une évolution.
Pour Anaïs, constation d'une augmentation de l'angle et à revoir à la rentrée pour peut être mise en place d'un corset.
Donc des vacances d'été pas top avec la perspective de la consultation à notre retour.

Arrive la consultation tant attendue ! On commence par Manon. A la vue de la radio, je me détend un peu. Pas d'évolution apparente. Le professeur me le confirme et on oublie le corset plâtré pour seulement un changement de corset, le sien étant devenu bien trop petit.
Au tour d'Anais: radio affolante à l'écran mesurée à 25°. Heureusement, réaction immédiate du professeur qui juge que la radio n'est pas représentative. Selon lui, on est plus vers 12°. Mais "compte tenu de mon passif " il ne veut pas prendre de risque et préconise le port d'un CTM de nuit.

A la livraison des corsets, encore des moments difficiles.
Manon, trop habituée à son petit corset, à bien du mal à s'adapter. Beaucoup de larmes et de rejet avant qu'elle ne s'y habitué.
Pour Anaïs, pire encore. Des nuits hachées, des pleurs, des douleurs. Un corset qui la coupe aux cuisses et l'empêche de s'asseoir dans le lit. Résultat: très fatiguée au collège.

Un mois après, visite de contrôle chez le prothésiste et je m'aperçois qu'Anais était partie du principe qu'elle devait s'adapter coûte que coûte alors que finalement le corset devait subir des modifications car il y avait des choses qui n'allaient pas, toutes ces choses que Manon (bien plus habituée à tout ça ) avait signalé à la livraison. D'ailleurs, 1h30 pour la livraison :cette fois, on avait fait fort

Depuis, Anaïs a fini par s'y faire. Elle dort avec un traversin entre ses jambes et jusqu'au menton.

Manon s'est complètement adaptée. Et nous repartons dans la vie habituelle du "j'en ai marre du corset ".

Voilà, très long post mais beaucoup de temps à rattraper

[franck]

Bonjour,
Le temps est passé et tes filles ont connu depuis des fortunes diverses. Des résultats encourageants pour l'une, la mise en place d'un corset pour l'autre. Tout cela n'est jamais une mince affaire. Tes filles, au delà de leur ras-le-bol de quelquefois semblent s'accrocher et cela est l'essentiel.
Manon a eu du mal à s'adapter à son nouveau corset mais elle a tout de même échappé au plâtre. Sa soeur a du, de son côté, découvrir tout cela. Quelques temps après, les filles semblent dorénavant avoir trouvé leurs marques au fil des mois.
Par contre, pas normal que le corset fasse mal et qu'il faille trouver des solutions pour arriver à dormir. Peut-être que l'appareilleur pourrait trouver une solution. A voir...
Je vous envoie plein de courage pour la suite,
Franck

[Yo6080]

Bonjour,
A vrai dire, le problème d'Anaïs n'est pas que le corset fait mal, mais elle a toujours eut l'habitudes de dormir en position fœtale, recroquevillée sur elle même. Bien sûr avec le corset, ce n'est plus possible et du tout, elle n'arrivait pas à trouver sa position pour s'endormir. Le traversin l'aide à s'endormir car il lui permet de caler ses bras là ou le corset la gêne. Comme je l'ai dit au prothésiste, le protocole du corset de nuit, n'est pas la plus facile à mettre en œuvre chez les plus grands. Chaque soir est un recommencement, et l'adaptation est beaucoup plus longue. Il est vrai que porter son corset toute la journée est astreignant mais quand arrive le soir et le coucher, c'est la continuité de la journée.

[franck]

Bonjour,
Je comprends bien ce que tu veux dire. Je sais aussi que pour mon fils, qui porte un corset depuis longtemps, le port est nocturne et un peu journalier aussi. Cela rend certainement les choses plus simples malgré un port plus long puisque le corset est adapté au mieux pour ne pas empêcher les gestes quotidiens ou limiter la gêne du moins.
La nuit est un moment important et dormir est un besoin physiologique. De ce fait, trouver une solution pour faciliter les nuits de ta fille est certainement la meilleure des choses. Ce corset ne doit effectivement pas être facile à supporter à cause de ses contraintes.
Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Effectivement quand tu portes le corset tout le temps ton corps est habitué à vivre avec mais en vivant la journée sans, il faut s'y réhabituer chaque soir

[Rosy]

heureusement que pour tes filles les choses s'arrangent si l'on peut dire et qu'elles arrivent à trouver le sommeil récupérateur