Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par reb03
#290971
Bonjour je voudrais vous raconter mon histoire afin d'avoir un peut d'aide avant l'opération .
J'ai actuellement 20 ans et j'ai appris au moi de juillet de j'aller me faire opéré à Lyon le 18 janvier 2017.
Ma scoliose a était découverte il y a longtemps mais pas prise en charge car elle n’était pas très importante mais ,depuis deux ans elle c'est dégrader et elle est actuellement à 40° en haut et 27° en bas . j'ai donc consulter un chirurgien qui ne voit d'autre solution que la chirurgie et je suis TERRIFIER !!!!
Je n'arrive pas à me rassurer pour moi je ne vois que de la boucherie et de la douleur .
J'ai très peur de pas supporter l'opé , peur du drain , de la greffe osseuse , ect . Le tout enfaîte me fait peur .

Si quelques personnes peuvent me rassurer, je vous serais reconnaissante.

Très bonne soirée

Rébecca
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#290975
bonjour Reb et bienvenue à toi sur le forum. je comprends bien ton appréhension à l'annonce de cette opération. dommage que ta scoliose n'a pas été soignée plus tôt, mais maintenant, va falloir avancer. c'est vrai que c'est un gros acte médical mais rassure-toi, bien géré. la souffrance sera bien gérée grâce à la morphine. tu compares l'opération à une boucherie, je pense qu'il ne faut pas voir cela comme ainsi. dis-toi bien que cette opération te permettra de retrouver un dos droit afin d'éviter les complications au maximum en prenant de l'âge. n'hésite pas à lire les témoignages des opérés, cela devrait te rassurer un peu et pose ici tes questions, tes angoisses. nous ferons tout pour essayer de te rassurer. :forceSP
Par reb03
#290978
Boisoir rosy ,
Merci beaucoup pour cette réponse . Je lis un peut d'histoire mais tombe aussi sur dès histoires ou sa ce passe pas toujours bien .
Et la greffe osseuse me préoccupe ,ils prennent dans qu'elle partie du corp et est ce que cela laisse d'autre cicatrices ?
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#290983
il y a parfois, c'est vrai, des histoires où le parcours est un peu plus difficile. après, il faut voir aussi sur le long terme. très rares sont tout de même les personnes qui regrettent leur opération. il faut te dire que l'opération est réalisée avant tout, pour arrêter la progression de la scoliose; sans elle, elle continuerait d'évoluer et d'amener d'autres problèmes avec elle. pour la greffe osseuse, t'inquiète pas, il n'y aura pas d'autres cicatrices. le médecin prend l'os des épineuses des vertèbres qui sera réduit en bouillie, ou parfois, il utilise de l'os artificiel.
Par reb03
#290984
Bonsoir,
Ah d'accord Ca m'éclair beaucoup plus sur la greffe et Ca me rassure du coup merci beaucoup .j'espère bien réagir à cette opération. Mais effectivement mes douleurs son parfois assez forte mais pas toujours donc je me pose souvent la question de pourquoi changer ma vie alors que Ca ne fait pas souffrir comme certain . Mais comme on dit vaut mieux prévenir que guérir et je sais qu'elle est évolutive donc tot ou tard elle finira par bouger si je la laisse comme sa .

Et merci à vous tous d'avoir fait ce forum il est d'une grande aide à l'approche de l'opération vous êtes tous à l'écoute et je trouve ça génial

Rebecca
Avatar de l’utilisateur
Par pascal42
#290985
Bonsoir à toi, il est normal que tu gamberges avant cette opération, aucune opération n'est anodine, mais dis toi que le meilleur est à venir. Si je prends mon cas perso (opéré en 76 à l'âge de 14ans, j'en ai aujourd'hui 54) sans opération je n'aurai pas pu vivre le 1/10ème de ce que j'ai vécu. Lorsque la scoliose est importante, seule l'opération permet d'envisager l'avenir à plus de sérénité. Sans opération l'aggravation serait telle que au fil des ans cela deviendrait invivable, courbure, déformation de la cage thoracique.... Bien sûr parfois il y a des coups de moins bien, mais franchement l'opération vaut la peine, à aucun moment je n'ai regretté cette décision, prise aussi pour moi dans la douleur (dur à accepter, peur de l'inconnu, que sera la suite...). On est de tout cœur avec toi et n'hésites pas à nous faire part de tes doutes, notre recul pourra surement t'apporter quelques lumières. J'aurais bien aimé qu'il y ait un forum en 1976 pour m'apporter des réponses aux questions que je me posais. Amicalement
Par midou76
#290986
:bienvenue9 Reb03

En lisant ton post, il ait bien dommage que tu n'as pas eu de dépistage vers l'enfance où l’adolescence, peut être cette opération qui est programmé à tes vingt aurait pu se faire beaucoup plus tard.
Voilà une des raison du pourquoi l'association se bat depuis 2005 pour faire du dépistage des l'enfance pour notre :scoliose
n'hésite pas à nous poser toutes les questions qui te trotte dans la tête, l'un de nous ici saura te rassurer. Je te conseil surtout de ne pas regarder sur le net comment se déroule l'OP de la scoliose.
il y certaine image qui sont très dur a voir comme pour toutes les OP en générale. Dans le topic opération il y a une multitude d'info sur la préparation d'une OP pour l'avant et l'après.
Je te donne un peu de lecture sur ce lien : viewtopic.php?f=23&t=2527 ... pour de faire découvrir l'association...
Au plaisir de te lire :forceSP ... :coccinelle1


<><>><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><>
Pour votre santé, celle de vos enfants, rejoignez l'Association Scoliose et Partage... J'ai reçu, quoi de plus normal de donner!
Par reb03
#290989
Bonjour Pascal42,

Merci pour cette réponse, effectivement ce forum aide beaucoup . C'est vrais que pour les personnes qui ce sont fait opéré il y a longtemps, il n’exister pas et il nous permet a tous de partir un peut moin dans l'inconnu . Cela me rassure que beaucoup d'entre vous ne regrette en rien cette opération mais nous somme tous différent et j’espère que pour moi aussi elle sera bénéfique et elle sera supportée .

Cela m'étonnera toujours de voir des personnes comme vous, venir sur le forum alors que l’opération est loin dernière .
Merci de nous soutenir .


au plaisir ,
Rébecca
Par reb03
#290990
Bonjour Midou76,

Effectivement les scolioses ne sont pas toujours suivi et je pense que sa dépend aussi des villes ou l'ont ce trouvent. Les médecins ne sont pas toujours intéresser et prenne nos cas comme une généralité. Pour ma pars le chirurgien de Lyon ma dit que la mienne était particulière car elle se développer qu’après l’adolescence mais que cela ce voyer sur les radio quand jetait plus jeune .
Je suis déjà un peut plus rassurée par tous vos messages même si cela me trotte toujours dans la tête ^^.

J'ai hâte de vous raconter quand je serai opéré pour je l’espère rassurer aussi des futurs opérés .

Merci pour cette petite lecture j'irai faire un tour . j'ai le temps grâce à ce long week end .

au plaisir ,
Rébecca
Avatar de l’utilisateur
Par pascal42
#290993
moi cela ne m'étonne pas que les gens continuent des années voir des dizaines d'années après de venir parler de leurs opérations, la scoliose, ce n'est pas une appendicite que tu vas oubliée aussi vite qu'elle est venue. Même après l'opération, tu dois vivre avec. C'est quelque chose qui te marque à vie, chaque histoire est différente, alors tu as envie de partager tes souvenirs, tes ressentis.... et quand tu as un coup de blues, une petite discussion sur le forum peut faire le plus grand bien. La réussite vient aussi de l'envie que tu as d'avancer.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#291008
oui, c'est ça, un des buts de ce forum! partager nos "expériences" pour rassurer ceux qui viennent chercher du soutien. alors toi aussi, tu rassureras les futurs opérés quand ce sera derrière pour toi! en attendant, n'hésite pas à poser les questions qui te tracassent, nous essaierons d'y répondre au mieux
Par reb03
#291014
Bonjour rosy ,

Une autre petite question est ce qu'après on devient travailleur handicaper ou pas ?
Je me demander pour l'avenir si il y avait des métiers interdit ou limité des choses comme çà ?

Au plaisir ,
Rébecca
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#291015
tu pourras si tu le désires, suivant le métier exercé et ton état physique, demander le statut de travailleur handicapé. il n'y a pas à proprement parlé de métier interdit mais il vaut mieux éviter les métiers avec une station debout prolongée, ou avec le port de charges lourdes,.... d'autres membres te donneront surement leur avis aussi.
Par reb03
#291016
Bonsoir,

D'accord merci beaucoup pour toute ces réponses =)

Bonne soirée
Rébecca
Avatar de l’utilisateur
Par pascal42
#291018
Si je peux me permettre, tu as tout intérêt à demander la reconnaissance de travailleur handicapé, d'une part les entreprises doivent employé un pourcentage de salariés ayant cette reconnaissance sinon ils sont amendés et d'autre part ce statut est une bonne base pour l'acquisition d'une pension pour tes jours anciens. Le dossier (RQTH) est assez lourd, donc autant ne pas perdre de temps.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 12

N'hésitez plus et faites un don à l'association !