[Jilue]

Bonjour,

Je suis une femme de 36 ans avec une scoliose dorso lombaire de 48° en dorsale et 31° en thoracique (si j'ai bien compris - en bas 48 et en haut 31).
Ma scoliose a été dépistée tardivement (j'avais 27 ans). Mon généraliste de l'époque n'avait pas jugé nécessaire de la traiter.
Jusqu'à présent, j'ai été prise en charge en centre de rééducation à Lyon, j'ai porté un corset, je retourne faire un séjour de réeducation pour un nouveau corset en mai mais la nouveauté c'est que le professeur qui me suit a décidé de m'envoyer rencontrer sa confrère chirurgien du rachis afin d'opérer.
Evidemment, je me suis effondrée. Aucune envie de subir ça. J'ai deux enfants de 4 et 6 ans. Je travaille à plein temps et je vais très bien!!!
Bon certes, je me coince le dos souvent (ça tire 3 jours et ça passe), je réfléchis toujours lorsque je fais un trajet en voiture, je râle dès que je dois ramasser un truc par terre à la maison, je suis bossue (du ventre, oui oui), je vais chez le kiné 2 fois par semaine, j'ai du arrêter la danse pour faire du pilate mais y a pire.

Du coup, je ne comprends pas pourquoi il faut enrayer la rotation par une chirurgie maintenant.

J'ai eu un épisode très douloureux en octobre. J'ai cru que c'était un lumbago. 5 semaines couchée (avec balnéo tous les jours) et je suis à nouveau sur pieds avec une gène dans la fesse (comme un élastique tendu).

Lorsque mon médecin m' a conseillé l'opération, j'ai d'abord pensé qu'il avait raison et que c'était mieux. Puis j'ai fait ce qu'il ne faut pas faire : j'ai consulté des revues médicales, j'ai lu des blogs de jeunes filles opérées... bref je me suis documentée toute seule. Et là, je vois que dans la plupart des cas, la chirurgie n'est indiquée qu'en dernier recours. Pour éviter des complications, pour enlever la douleur, pour permettre de mieux marcher... mais dans mon cas je vais bien...
Du coup je ne comprends pas pourquoi je devrais faire subir ça à mon corps.

Et puis j'ai très peur des complications avec les vertèbres non fixées qui seraient sous une énorme contrainte. Notamment S1 et S2 mais également les cervicales.

Pour ma part ce sera fixé de haut, en bas!

J'ai besoin de vos réponses, de vos avis, de votre cheminement avant l'opération, de vos raisons pour cette décision. Je suis terrorisée...

Merci.

Julie

[chris]

Bonsoir Jilue et bienvenue sur SP

Ta scoliose découverte tardivement est importante mais pas catastrophique.
Tu as un corset et tu fais de la kiné d'abord en centre puis en cabinet.
Est que la kiné et le corset t'apporte un mieux ? ou as tu malgré tout encore des douleurs avec ces 2 traitements ?

Maintenant le spécialiste pense qu'il faudrait t'opérer et cela te fait très peur, c'est normal d'avoir peur, surtout si tu n'étais pas préparée à entendre cela.
T'a t'il dit ce qui motivait cette décision ? As tu une dislocation ? Dans quel état sont tes vertèbres ? as tu déjà vu le chirurgien ? si ce n'est pas le cas, tu peux le voir sans pour autant obligatoirement te faire opérer, toi seule pourra ou non donner l'accord, mais il pourra te donner son avis. Et surtout si on te propose l'opération, fais toi bien dire pourquoi ils veulent t'opérer afin de connaitre les raisons.
Et tu as le droit aussi de prendre un autre avis si cela peut te rassurer.

Quand je te lis tu dis que tu vas très bien et en même temps tu dis que tu te coinces souvent le dos (même si ça ne tire que 3 jours), tu as du mal de ramasser un objet par terre, tu as eu un épisode douloureux où tu es restée couchée 5 semaines (c'est beaucoup).
Ce sont peut être aussi ces symptômes là qui ont fait que le spécialiste pense qu'il faudrait opérer.

Dis toi qu'il n'y a pas d'urgence, donc tu peux prendre le temps de réfléchir, d'analyser le pour et le contre, de prendre d'autres avis, etc ....

[dark7003]

Il est vrai au départ jilu les douleurs sont (acceptables) et on s habitue mais petit à petit sa devient handicapant et tres douloureux moi je suis allé jusqu'au bout mais après plus le choix comme le dit chris il y a la scoliose mais surtout les disques (dislocation ) il faut bien poser les questions au chirurgien tu peux aller voir mon histoire si tu veux et bienvenue à toi.

[Jilue]

Bonsoir,
Merci pour vos réponses.
Je ne sais pas bien ce qu'est une dislocation. Le doc qui me suit aux M. m'a juste dit que j'étais sur une phase évolutive et qu'il n'y avait que ça à faire.
Pour info, j'ai pris 13 degrés en lombaires et 5 en thoracique en 2 ans avec corset 12h et séjour en centre de reeduc.
J'ai pris rdv avec un chirurgien spécialiste du rachis à Grenoble pour avoir un autre point de vue.
Je veux comprendre ce qu'est le danger si on n'opère pas ou si on le fait plus tard...
Merci pour vos réponses.
Et vous, comment vont vos vertèbres saines?
Merci
Julie

Le réglement nous interdit de citer des noms d'hôpitaux. Merci de ta compréhension. L'équipe des modérateurs.

[chris]

Bonsoir Julie

Le côté évolutif de ta scoliose c'est surement cela qui a motivé le spécialiste à t'orienter vers un chirurgien.
Tu as aussi déjà pris un autre rdv, c'est une bonne décision.
Prépares bien tes rdv avec des listes de questions écrites pour être sure de ne rien oublier.
Surtout bien savoir pourquoi il faudrait opérer et ce qui se passerait si tu ne le ferais pas.

Pour ma part, opérée à l'age de 15 ans, mes vertèbres non soudées en lombaire se sont dégradées et j'ai du être réopérée en 2010.
Mais j'ai toujours pu mener une vie normale.
Et actuellement je vais très bien

[Rosy]

bonsoir julie et bienvenue à toi sur le forum. tu te poses la question du pourquoi de ton opération maintenant et c'est bien normal. à priori, tu souffres quand même de temps en temps et de façon plus ou moins durable. opérée maintenant, à ton âge, tu as plus de chance de te remettre plus vite, que si tu retardais l'opération de plusieurs années. après, il n'y a surement pas d'urgence, ce qui te laisse le temps de bien t'y préparer et de prendre un second avis. en retardant, tu verras surement tes douleurs augmenter et ta courbure évoluée et du coup, le chirurgien aura plus de mal à la redresser au maximum.

[Céline81]

Bonjour Jilue,
En effet l'idée de l'ooération est terrifiante au départ.
Ma scoliose a été diagnostiqué quand j'avais 2 ans. Corset plâte et kiné pendant la croissance avec pour objectif d'éviter l'aggravation des angles. Car si ça s'aggrave il dfaut OPERER...
J'ai donc passé 15 ans de mon enfance et jeunesse a lutter pour éviter l'opération...
Il y a 2 ans, j'avais 30 ans, les douleurs sont devenues insupportable et m'ont fait changé d'avis. J'ai consulté un specialiste dans l'espoir de me faire opérer. Déception totale car il me dit qu'il faut entretenir le dos et reprendre le dessus sur la scoliose car je suis jeune et je dois pas prendre la solution de facilité qui est irréversible et lourde a vivre.
Apres la deception, je fais ce qu'il me dit. Les douleurs sont moins intenses mais je réduit mes activités, je délégue l'entretien de la maison, j'autonomise mes enfants qui ont aujoird'hui 3 ans et 6 ans et demi...
Puis je refais un bilan avec ce même chirurgien et le verdict tombe: + 10 degres en 2 ans... Il faut opérer. Le choc même si 2 ans avant j'etais décidé. Je consulter un autre spécialiste pour être sûre et me laisser le temps de me faire à l'idée: même verdict...
Mais maintenant je suis prête et persuadée que c'est la solution donc l'operation a lieu le 4 mai...
Tu vois le chirurgien quand? De toute maniere la décidion t'appartient. Vu ton age je pense que s'il te conseille l'opération il te dira qu'il n'y a pas d'urgence et tu auras. Bien le temps d'y réfléchir, d'en parler avec ton mari et tes proches
N'hésite pas a donner des nouvelles et poser des questions si tu as besoins (sur le forum ou en privé)
A bientôt,
céline