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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par mamandelou
#297568
Hélas nous n'avons pas tellement le choix, elle a fait sa rentrée et nous n'avons pas de voiture, elle est obligée de prendre le métro pour aller au lycée. Heureusement, elle et son frère jumeaux sont dans la même classe cette année (la CPE a pensé que ça serait plus pratique pour elle et c'est le cas), donc il la "protège" dans le métro (il est grand et costaud contrairement à elle ;-). La rentrée s'est bien passée, mais la position assise est quand même douloureuse assez rapidement, j'ai rendez-vous avec le médecin scolaire vendredi pour voir quels aménagements on va pouvoir faire. Elle aura la clé de l'ascenseur, la possibilité de s'allonger à l'infirmerie, etc. Mais globalement elle va mieux (malgré des douleurs persistantes) et nous avons pu passer deux semaines au bord de la mer, elle s'est même baignée dans la piscine, avec autorisation du médecin ! Bonne rentrée à vous tous !
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Par Rosy
#297570
effectivement, parfois pas le choix! c'est super que son frère jumeau soit avec elle et la protège tant qu'il peut. à l'école, je vois qu'elle aura droit à des aménagements bien utiles pour elle et le fait de pouvoir se reposer quand elle en ressent le besoin est très bien. son opération récente lui occasionne encore des douleurs et le repos est encore nécessaire. heureusement que le lycée est bien à son écoute.
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Par chris
#297588
Bonjour Mamandelou

C'est une excellente idée que son frère jumeau soit avec elle pour l'aider quand il le faut.
L'établissement scolaire semble bien à l'écoute de ses besoins, c'est une très bonne chose.
Si il le faut n'hésites pas à faire établir un PAI.
Parfois il est possible aussi d'avoir un casier et un double jeu de livres pour limiter le poids à porter
Pouvoir se lever de temps en temps pendant les cours c'est bien aussi pour éviter d'avoir trop de douleurs

Les douleurs à ce stade là c'est normal, il ne faut pas qu'elle hésite à se reposer dès que possible

rentree5
Par mamandelou
#298865
Bonjour, cela fera bientôt quatre mois que Lou a été opérée. Je voulais vous donner de ses nouvelles, qui sont plutôt bonnes. Lou a repris le lycée (terminale S) comme tout le monde en septembre (opération datant du 4 juillet) et en dépit de trajets de métro fatiguants, elle tient le coup (elle est courageuse). Les journées sont un peu longues et il n'est pas rare qu'elle ait mal le soir, mais globalement, je la trouve en forme. Si on ne sait pas qu'elle a été opérée, difficile de le deviner. Après, je suis malgré tout assez étonnée du peu de considération du corps enseignant, qui semble ne pas du tout vouloir prendre en compte les éventuelles douleurs ou fatigues éprouvées. Elle a notamment complètement raté un contrôle de physique en raison de douleurs particulièrement fortes ce jour là. Quand j'ai tenté de demander à sa prof s'il était possible qu'elle le repasse, (elle fait l'objet d'un PAI, les enseignants sont censés savoir qu'elle a des problèmes de santé), la prof m'a répondu qu'elle ne pouvait pas, par souci d'équité vis à vis des autres élèves. Les bras m'en sont tombés, je ne vois pas de quelle équité nous parlons, il ne me semble pas que ses camarades aient vécu ce qu'elle a vécu cet été... Bref, la scoliose est encore trop banalisée et cette opération complètement sous estimée quant à ses conséquences... Merci encore de votre soutien cet été et bel automne à tous.
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Par moutte
#298873
elle doit avoir un enseignant référent ? sinon tu devrais voir directement avec son directeur de lycée

si le PAI est en place il sert aussi à ça

oui nos ados sont fortes et reprennent vite le rythme malgré tout. Léane avait de temps en temps possibilité d'aller s'allonger un peu à l infirmerie qaund les tensions étaient trop douloureuses
bon dimanche
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Par emma26
#298884
Merci pour ces nouvelles, ravie de lire que Lou va bien, malgré quelques douleurs.
C'est désolant de voir le peu de compassion et compréhension parfois. Tu as raison, la scoliose est encore trop souvent banalisée. Quel dommage de confondre à ce point les difficultés de chacun. Il faut avancer malgré les incompréhensions, j'espère que d'autres professeurs se sentent plus concernés par la santé de leurs élèves en général et de Lou en particulier.
Bon courage à toi dans tes démarches pour essayer d'améliorer le quotidien de ta fille, très courageuse.
Par mamandelou
#300644
Bonsoir, je viens donner un peu de nouvelles de Lou, qui va, je trouve, de mieux en mieux. Elle est moins fatiguée, elle se plaint moins de douleurs, même si parfois elle est encore gênée par son dos, surtout après de longues heures de cours. Seule petite inquiétude, depuis quelques jours elle a la sensation de "grincer" lorsqu'elle fait certains mouvements. Cela l'inquiète, je pense appeler le chirurgien, même si la visite de contrôle 4 mois après l'opération était tout à fait normale. est-ce que c'est quelque chose que certain(es) d'entre vous ont déjà ressenti ? Merci beaucoup !
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Par chris
#300739
Bonsoir Mamandelou

Ta fille récupère très bien.
Pour les craquements, j'ai déjà lu des témoignages de personnes qui ressentent cela, mais malgré tout dans le doute tu as raison de prendre l'avis du chirugien

neige
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Par Fanette
#300743
Je suis heureuse de lire que Lou reprend une vie à peu près "normale", et effectivement, ceux qui ne savent pas ce que c'est qu'une op de la scoliose ne lui feront pas de cadeau. Tu as raison d'expliquer au corps enseignant, au cas où, que la vie de Lou n'est pas simple tous les jours.
Quant aux grincements, s'ils sont nouveaux pour Lou, un coup de fil au chir te donnera une réponse, j'espère.
A bientôt :hello
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Par moutte
#300820
bonsoir

je viens voir si tu as pu être rassurée concernant les grincements que Lou ressentait ?

Léane à longtemps senti son matériel bouger alors qu il n en était rien il fallait que son corps s'habitue à ce corps étranger

et pour ce qui est des professeurs je te souhaite bien du courage, 1 an et demi après il faut encore montrer la photo de ses radios au professeur de sport qui lui répond quasi tous les mois "ah oui c'est vrai tu t es fait opérer du dos " à mourir de rire quelle écoute

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