Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Lalyz31
#306765
Bonjour à toutes et à tous,

Je me présente je m’appelle Lalyz j’ai 37 ans, je suis atteinte d’une double scoliose thoraco-lombaire.
Cette dernière a été diagnostiquée très tardivement à mes 28 ans à la suite d’un lumbago. J’ai toujours eu le souvenir de souffrir du dos depuis l’adolescence par « crises », mais je n’avais jamais été prise au sérieux. En 2009 cette scoliose avait été évaluée à 32 degrés, et 36 degrés en lombaire. J’ai connu ensuite une longue période d’accalmie jusqu’à ma seconde grossesse en 2012. J’ai été consulter par moi même un chirurgien car le médecin m’a indiqué que les douleurs ne pouvaient pas venir de la scoliose car celle-ci ne fait pas mal et s’arrête à la fin de la croissance... no comment...
Ce dernier m’a adressé à un chirurgien spécialiste des scolioses le Dr Ch à la C du P sur Toulouse. Il a pris le temps de m’expliquer le besoin de suivre l’évolution de la courbure, les risques de la chirurgie et l’aggravation à prévoir à la ménopause. Il m’a aussi bien bousculé pour que je renoue avec l’activité physique, comme c’est le seul qui semblait comprendre ma maladie autour de moi j’ai suivi ses instructions à la lettre. Je dois dire que la pratique sportive a largement atténué mes raideurs et me permet aussi d’évacuer le stress, prendre confiance en mes capacités physiques est aussi positif car je me sens plus « normale »...
Malheureusement j’ai passé l’année dernière dans la souffrance et comme mon dernier contrôle était normal j’ai commencé à penser que toutes ces douleurs étaient dans ma tête... je sais avec le recul que c’était stupide mais il faut dire que l’on se sent très seul face à cette maladie invisible. Combien de fois j’ai entendu autour de moi que le mal de dos est une manifestation psychosomatique et qu’il faudrait faire du Yoga. Bref, je ne me suis pas écoutée et j’ai continué à travailler et à aller au sport avec une douleur qui ne me quittait plus jour comme nuit.
En fin d’année dernière la douleur est descendue dans la jambe, j’ai du faire une echo qui a révélé une tendinite de l’ischio donc une semaine de repos et retour à la vie active. Fin mars mon dos a fait ce qu’il sait faire de mieux dans ces cas là: blocage complet, impossible de poser le pied parterre. Scanner: grosse hernie discale L5S1. Le Dr Ch me reçoit en urgence et programme une intervention car j’avais un déficit moteur. L’intervention a eu lieu début Avril et j’ai complètement récupéré de mon déficit, une chance quand on sait le temps qu’à duré la compression.
Le Dr Ch en a profité pour mesurer ma scoliose et il y eu une dégradation de 7 degrés en un peu plus d’un an, sachant que j’étais déjà à 48 degrés en lombaire la dernière fois, cette évolution devient chaotique.
On a discuté de l’intervention et lui qui ne voulait pas l’envisager jusqu’à présent vu mon âge m’a dit que cela serait mieux de la programmer avant que mon disque L4L5 entame sa dégénérescence. Je n’ai pas vraiment hésité car j’ai terriblement peur d’avoir une arthrodèse jusqu’au bassin et j’en ai vraiment marre de souffrir. S’il y a la moindre possibilité que cette opération améliore ma condition je préfère tenter ma chance et mettre cette chirurgie derrière moi. On a programmé l’opération mi octobre, j’aimerais que les enfants profitent des vacances d’été et aussi je voudrais organiser mon départ au travail correctement et former un remplaçant.
L’inconvénient c’est que j’ai beaucoup trop de temps pour y penser maintenant, mais bon j’imagine que ce délai participe aussi au processus d’acceptation qui doit se faire intérieurement. En attendant je vais continuer à prendre soin de mon dos. mon kine est extra donc j’y vais à l’année deux fois par semaine pour éviter de toujours n’y aller que pour rattraper les dégâts, c’est un très bon complément au sport.

Voilà mon histoire, j’espère que je n’ai pas été trop longue.

:bisous1
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Par Nath72
#306767
Bonsoir Lalyz31, et bienvenue à toi,

Merci de nous avoir fait partager ton parcours qui te conduit aujourd'hui à envisager l'opération.
Le chirurgien souligne une détérioration au niveau L4 L5, pas facile à entendre , mais une explication sur ta souffrance.
A 6 mois de l'échéance, forcément les questionnements se bousculent en tête mais je pense que tu as raison de tout bien anticiper et de choisir le moment le plus propice dans ta vie personnelle et professionnelle.
Tu trouveras sur le site bon nombre de témoignages et d' informations, n'hésite pas à le parcourir, et à poser tes questions.

Une scoliose non diagnostiquée, un médecin avec des idées reçues..., des douleurs devenant invalidantes, voilà pourquoi l' association de patients et proches Scoliose et Partage agit pour faire connaître notre pathologie trop souvent banalisée. Et aussi pour communiquer sur la surveillance du dos des enfants. Il reste encore du chemin à faire..
Bonne continuation.
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Par Lalyz31
#306769
Bonsoir Nath72,

Merci d’avoir pris le temps de me lire et me répondre.
Effectivement il reste encore beaucoup à faire pour éviter que des enfants puissent se retrouver dans la même situation.
J’ai parcouru longtemps ce forum avant d’y poster, j’y ai trouvé beaucoup de réponses à mes questions.
L’association est une très belle initiative, et je souhaite vous rejoindre pour apporter ma petite contribution.

Belle soirée à toi
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Par Rosy
#306786
bonjour Lalyz et bienvenue à toi sur le forum. ton histoire ressemble à celles de trop nombreuses personnes encore, avec une scoliose non soignée à ses débuts et maintenant l'aggravation et ses douleurs. plus le choix hélas, maintenant que de passer par la case opération. maintenant que ton hernie discale est réglée, tu penses à la suite en essayant de te préparer psychologiquement et matériellement à ces prochaines périodes. l'acceptation n'est pas évidente, mais il faut préparer ton futur et bloquer cette satanée courbure qui s'aggrave. tu as déjà lu j'imagine sur le forum, le parcours des opérés et j'espère que cela a pu te conforter dans cette option, opération. b21
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Par chris
#306862
Bonjour Lalyz et bienvenue sur SP

Ta scoliose a été découverte tardivement, et le médecin semblait mal informé sur la scoliose qui on le sait peut devenir très douloureuse à l'âge adulte.

Tu es suivie par le dr Ch qui est un très bon chirurgien. L'opération devient inévitable pour améliorer ta qualité de vie.
6 mois ça te parait long, mais cela va te permettre de bien te préparer.

J'ai vu que tu t'intéressais à l'association, alors je me permets de te mettre un lien pour te présenter tous ces actions
viewtopic.php?f=23&t=2527

:fetmam
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Par Lalyz31
#306892
Bonjour,

Merci pour vos gentils messages !
Je pensais pouvoir reprendre le travail rapidement afin d’occuper mon esprit et ne pas penser trop à l’opération qui arrive... malheureusement mon médecin traitant n’est pas du même avis et préfère que je me repose entre ces deux chirurgies.
Pour l’instant je suis arrêtée jusqu’au 24 juin, j’espère quand même pouvoir travailler au moins un peu cet été.
Est-ce que vous auriez des livres sur l’operation à me conseiller ?
Est-ce que d’autres personnes sur ce forum ont été opérées par le Dr Ch ? Je n’ai rien trouvé.

Bon dimanche
:fetmam3
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Par Rosy
#306907
c'est à toi de voir si tu te sens capable de reprendre le travail d'ici ton opération. il y a sur le site, dans la partie Accueil, et l'onglet la Scoliose, une bibliographie avec des livres sur le sujet. pour les personnes opérées par le dr Ch, je ne sais pas, en espérant que tu auras des réponses positives.
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Par Veronika
#307011
Bonjour Lalyz
J aurai 58 ans en septembre et j ai rencontré 2 fois le docteur P. F. a.la clinique de l 'O. .A toulouse. Tu sais celle qui est toute recente....ce chirurgien est formidable il m a appris a m aimer et a me respecter .je le revois le 18 septembre . Je dois faire 300kms pour le voir mais ca vaut la peine car il m a dit qu il ne posait pas de tige.sur la colonne mais simplement des vis en carbonne...que je garderai entre 20 et 30 % de mobilite. J ai peur mais comme toi qui est plus jeune c est maintenant qu il faut le faire.je vois un psy dans le Gard qui me donne des cles de reflexion.c a fait trop loin pour moi mais le doc m en a conseille une specialiste des scolioses neuro_fonctionnelles.. voila si tu veux d autres infos c est avec plaisir :print8
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Par chris
#308473
Bonsoir Lalyz

Tu dois être à quelques jours de l'opération.
J'espère que Scoliose et Partage a pu t'aider à te préparer et a pu aussi te rassurer.

Plein :ondpo1 pour ton opération et à bientôt pour lire de tes nouvelles

:champ1
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Par Rosy
#308482
nous serions heureux de te lire et de t'apporter notre soutien. n'hésite pas!
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Par Lalyz31
#308622
Bonsoir,

Je m’excuse de ne pas avoir donné de nouvelles plus tôt, les semaines précédentes ont été très compliquées.
Merci pour toutes les infos de ce forum qui m’ont aidé à me préparer pour l’intervention.
J’ai été opérée le 11 octobre de D4 au sacrum alors qu’initialement c’était prévu jusqu’à L4, ma hernie discale ayant récidivé. L’opération a été un succès, 4 heures d’intervention pour le redressement de la scoliose et la cure de hernie. Ma colonne est maintenant vraiment toute droite, mon serpent a totalement disparu.
J’ai pu me lever à J+2 et marcher dans la foulée. À J+4 j’ai connu un épisode hyper algique où rien ne me soulageait, l’enfer sur terre... puis l’anesthésiste a trouvé un cocktail efficace. Au bout d’une semaine cela allait nettement mieux et je pouvais marcher et m’assoir sans difficulté.
Une seconde intervention était prévue le 18/10 pour la pose des cages en L4 et L5, elle n’a pas pu avoir lieu à cause d’une grève générale à la clinique. Le chirurgien va me réopérer le 8/11. Aujourd’hui je suis arrivée en centre de rééducation, j’ai attendu quelques jours pour avoir une place.
Je prends un traitement antalgique qui n’est pas trop lourd et est efficace, les nuits restent encore un peu compliquées.
Je suis vraiment très surprise car je peux lever les bras et m’habiller seule et surtout j’ai le droit de m’assoir malgré une arthrodèse étendue. J’ai maintenant un corset à porter pendant 2 mois pour éviter les faux mouvements.

Voilà pour les nouvelles. Je reviendrai vous raconter la suite.

Bises à tous
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Par crincrin
#308624
Bonjour Lalyz
et merci pour votre témoignage qui peut aider les futurs-es opérés-es.
Belle nouvelle étape de la vie qui commence !
Pleins de bonnes choses pour la suite, et bonne récupération.
A bientôt
:automn3 :autmunSP :combatSP
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Par Lalyz31
#308625
Bonjour,

Merci d’avoir déplacé mon histoire dans celles des adultes opérés :-)
Le chemin est encore long... j’ai fait le sacrifice de la mobilité dans l’espoir d’atténuer les douleurs et pouvoir enfin reprendre une vie personnelle et professionnelle normale.
Cette opération a permis à mon entourage de réaliser que la scoliose est une maladie sérieuse, jusqu’à présent pour eux c’était simplement un mal de dos.
Je suis à la disposition des personnes qui souhaitent obtenir des informations sur la chirurgie, on trouve peu de témoignages d’opérations jusqu’au sacrum et on a tendance à en avoir très peur.
Si vous avez besoin d’aide au sein de l’association n’hésitez pas à me contacter, j’ai pas mal de temps libre ;-) mon objectif est de participer à l’AG 2020 sur mes deux jambes et en forme!!

À bientôt
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Par crincrin
#308627
Bonjour Lalyz,
et merci pour ta proposition,
nous ne sommes jamais assez nombreux-ses pour faire du travail pour l'Association.
Il n'est jamais trop tard pour bien faire, et tu peux dès à présent (si ce n'est déjà fait), commencer par faire du soutien sur les histoires. Il y en a besoin car nous ne sommes pas assez à le faire, malgré nos appels réguliers à participation plus active.
Merci encore et à très bientôt parmi nous
:automn3 :spodivers :tousensemble :ohla :SP4
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Par Lalyz31
#308633
Bonjour Crincrin,


Oui tu as raison, j’ai remarqué que ce sont toujours les mêmes contributeurs sur les histoires.
On a tendance à lire sans poster de commentaire. Je vais faire de mon mieux et profiter de ce temps libre pour lire vos histoires et apporter mon soutien, en plus cela a un certain effet réconfortant. On se sent moins différent...
Bonne soirée

N'hésitez plus et faites un don à l'association !