Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par romainlfg
#308165
Bonjour , perd t'on notre mobilité après une arthrodèse (T5-L2) , j'ai tres peur le sport est ma vie , cette situation m'attriste , je veux pouvoir continuer et garder toujours un peu de mobilité . J'ai peur . Et j'ai peur de rester droit comme un i ou de perdre mes capacités physique (sachant que j'aimerais aller en staps) , (je suis sportif et un garçons ).
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Par Rosy
#308166
en bloquant des vertèbres, tu imagines bien qu'elles seront bloquées et ton dos raide sur cette fusion. Droit comme un I, non, pas à ce point! pour ton désir d'aller en Staps, je te conseille d'en parler à ton chirurgien; je pense tout de même que certains sports seront difficiles...
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Par chris
#308169
Bonjour Romain

Ma réponse rejoint un peu celle de Rosy, tu seras droit sur la partie fusionner.
Pour le sport, certains seront encore praticables, à voir comment tu auras récupéré ensuite, chacun retrouve plus ou moins de mobilité.
Pour le STAPS, je ne connais pas trop les critères, mais je pense qu'il faut avoir une très bonne condition physique.
Tu devrais te renseigner sur leurs conditions d'admissions pour anticiper

depist10
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Par romainlfg
#308175
Pour rosy et chris:
Vous deux j'ai du mal vous croire ,je ne connais pas vos qualification ni meme qui vous etes , mais ce qui est sur c'est que je vous vois sur tous les topics du forum et on dirait que vous n'avez pas de vie social bien remplie , ou vous avez étaient traumatisés par cette maladie , vous étes h24 sur tous les sujets , et le pires c'est que tous vos messages sont négatif a croire que ceux qui ont une arthrodese doivent rien faire de leur vie , peu de sport , une vie social molle , et un métier sans rythme et que ceux qui son atteint de scoliose doivent faire attention a leur scoliose et éviter un rythme de vie un peu trop rocambolesque quitte a ce que sa devienne une obsession. Je vois beaucoup de personne reprendre des sport aprés athrodese , doux (natation vélo course) ou de contact (foot, boxe, karaté) , ce que vous faites est mal ! Vous n'etes jamais positif quand il s'agit d'avenir , c'est mal ce que vous faite!! Qui êtes vous !
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Par chris
#308176
Bonsoir Romain

Je te prie tout d'abord de rester dans la courtoisie et le respect.
Il y a sur le forum un règlement que tu as accepté en t'inscrivant alors nous te remercions de bien vouloir le respecter.
Nous avons été polies et courtoises en te répondant.
Bien sur qu'on nous voit un peu partout, mais il n'est pas interdit de vouloir aider les autres, et nos messages n'ont rien de négatifs.
Nous sommes les administrateurs de ce forum et membre du bureau de l'association.
Nous donnons des conseils par rapport à nos vécus.
A toi d'en fait ce que tu veux.
Tu poses une question, on se donne la peine d'y répondre, donc tu pourrais au moins avoir la politesse de rester correct envers nous. Surtout que nous sommes les seuls à t'avoir répondu.
D'ailleurs nos messages n'ont rien de négatif, c'est ta propre interprétation de nos messages qui l'est.
Tu n'es pas opéré, nous le sommes. Nos messages c'est de la prudence mais en aucun du négatif, car comme nous le disons régulièrement on peut mener une vie normale en étant opéré mais avec une certaine prudence
Mais on n'a jamais dit qu'on ne pouvait pas faire de sport ni travailler une fois opéré.
Ce n'est pas la peine de demander des avis si tu ne veux qu'on te les donne
Puisque tu sais tout ce n'est pas la peine de demander alors.
En plus tu ne t'adresses pas à des filles de ton age, alors à l'avenir exprimes toi autrementd

Et avant de critiquer un bénévole, assures toi d'être capable de le remplacer !!!
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Par romainlfg
#308177
1- Je suis moi meme bénévole (entraine des petits au football et particpes aux besoins de cet assos)
2-Je n'ai pas critiquer votre statut de bénévole mais plustot vos dires
3-Je ne vous ai pas manquer de respect je vous ais juste dit ce que je pensais de vous (a aucun moment je ne vous ais insulter ou manquer de respect)
4-Ce n'est pas par ce que vous etes plus âgées que je vous dois plus de respect qu'une autre fille ,( vous avez quoi de mieux comparée a une fille plus jeune ? Rien , vous etes juste nés avant) , je respecte les gens a propos de ce qu'ils font pas a propos de leur ages
5-Je ne sais pas tous, je compare juste les differences entre des résultats et vos propos pessimistes , a vous ecouter nous avons l'impression que notre vie ne pourra pas etre la meme qu'une personne qui n'a pas de scoliose
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Par Rosy
#308179
Quel âge as-tu pour pouvoir juger de ce que " l'on fait est mal"? bien entendu, tu vas pouvoir reprendre le sport à fond après une arthrodèse, faire des études de staps, tu pourras même faire du saut à l'élastique, les sports violents et dangereux,... bref tout ce que tu veux. C’est bien sûr, ce que tu veux entendre car ton problème est je pense, que tu ne veux entendre que ce que tu veux et tu ne veux surtout pas accepter les conséquences de l'arthrodèse. Nous, on parle de notre expérience personnelle ! et les années passées sont la meilleure preuve de ce que l'on peut faire ou pas. D’ailleurs, on n'a jamais dit qu'il ne fallait faire aucun sport, à moins que tu lis à côté des lignes !
Et si on ne répond que négativement aux demandes, pourquoi en postes-tu ?
Rassure-toi notre vie sociale est bien remplie et nous trouvons encore le temps d’apporter de l’aide et du soutien sur ce forum. En tant qu’administrateurs et membres du ca, nous nous sommes engagées avec plaisir à apporter ce soutien. Malheureusement, il y a des personnes comme toi qui viennent chercher des réponses et qui les critiquent sans rien apporter à personne. Trop facile ! Mais ça n’en vaut pas le détour !
Mais au fait, et toi, qui es-tu ?
Finalement, je ne veux pas le savoir, pas grand-chose pour moi !
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Par COCO54
#308192
Bonjour,

Je ne suis pas opérée, pour le moment je porte un corset depuis 8 mois pour essayer de contenir ma scoliose. L'opération viendra peut-être un jour. Je comprends qu'une telle opération puisse te faire peur, c'est normal, humain. Personnellement, j'ai peur d'être obligée d'y avoir recours.

Tu as sans doute peur, tu es sans doute en colère, mais ça ne te donne pas le droit d'être si remonté verbalement contre les personnes ( Rosy, Chris, .... et les autres) qui sont là pour soutenir, partager leur expérience, répondre aux questions qu'on est amené à se poser.

Ces personnes prennent du temps pour les autres, donnent du temps aux autres. Tout comme toi au foot par exemple. Tu apprécierais que les parents des jeunes que tu entraines pensent que tu es là parce que tu n'as pas de vie sociale en dehors du sport ? Je pense que non. Alors imagine ce que peuvent ressentir Rosy et Chris en lisant de telles choses !!!!

Pour connaître des jeunes qui ont fait STAPS, Rosy a bien raison de te conseiller de te renseigner, car il faut une bonne condition physique. J'espère évidemment que tu pourras faire ce que tu veux après, mais il est prudent de savoir s'il y aura des limitations ou pas.

Sur ce, bonne continuation.
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Par crincrin
#308202
Bonjour,
oui on peut comprendre ta colère et ton désarroi.
Mais cela ne te donne pas le droit de traiter les personnes qui ont pris le temps de te répondre de cette manière.
Qui es tu pour juger de leur vie ?
Sans propos négatifs ou misérabilisme, je peux dire que je suis bien placée pour comprendre le crève coeur d'avoir à revoir ses projets de vie à cause d'un problème de santé physique.
Si tu subissais 24/24 7/7 ce que j'ai vécu pendant 40 ans à cause d'une scoliose non diagnostiquée et non traitée, tu comprendrais. Cela ne m'a pourtant pas empêchée d'avoir une vie sociale très chargée, un travail à plein temps, un mari (heureusement plus compréhensif que toi) des enfants, des loisirs et des vacances.
Je ne te souhaite pas d'avoir mal et je ne me plains pas. Nos témoignages informent et aident à ce que les personnes atteintes de scoliose puissent justement vivre le mieux possible avec.
Nous ne demandons pas de reconnaissance, mais au minimum de ne pas être mal traités par ceux qui nous lisent.
Un simple "merci pour vos réponses" aurait suffit. Peut-être est-ce déjà trop demander...
A bon entendeur...
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Par gdan13
#308204
Bonjour Romain,

J'espère que tu l'auras compris, il faut éviter de juger les gens que l'on ne connait pas, surtout si c'est basé sur des apparences trompeuses.

Ici, ce n'est pas un site médical généraliste, c'est une association et un forum de patients dédiés à la scoliose.
Il n'y a pas de "personne qualifié" il y a une somme d'expériences vécues et partagées d'enfants, d’adolescents, d'adultes ayant une scoliose opérée ou non.
Je te propose, si tu ne l'as pas déjà fait, de visiter le site de l'association en cliquant sur son nom dans l'entête du forum ou en allant sur www.scoliose.org. Tu pourras notamment y découvrir ce qu'est l'association et ses actions.
Puisque que tu es bénévole auprès d'enfants, et je t'en félicite car il y a peu de jeunes qui font du bénévolat, tu verras également sur le site une brochure dédiée aux parents pour effectuer facilement un dépistage chez leurs enfants.
Puisque tu es toi même concerné par le problème tu pourras t'en servir pour faire de l'information auprès des parents des enfants dont tu t'occupes.

Ce que je te propose également c'est, si tu le souhaites, après avoir lu plusieurs histoires, de raconter ta propre histoire sur le forum dans la partie Histoires d'ados ou si tu as plus de 18 ans dans le partie Histoire d'adultes.
Ça te permettras d'avoir plus de personnes pour te répondre et te soutenir et d'avoir un suivi de ton histoire dans le temps.
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Par christine26
#308213
Bonjour,

je comprends les réactions de Rosy, Crincrin et les autres …
car je suis stupéfaite de tes propos , Romain et de tes réponses sur ce forum

nous gérons tous et toutes au mieux notre scoliose et nous vivons le mieux possible
car nous avons su nous adapter à ses contraintes, car nous sommes à l'écoute de notre corps, car nous avons pris la décision de nous soigner , ou pas, en toute connaissance de cause

oui nous avons une vie familiale, une vie sociale bien remplie et en plus nous intervenons sur ce forum pour faire part de nos idées , de notre expérience …

alors respecte-nous et l'association dans son ensemble, et tu te respecteras toi-même

Christine26
scoliose détectée il y a 50 ans, opérée il y a 40 ans
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Par CarolineF
#308354
bonjour à tous,
je vais en parler ailleurs mais nous allons en famille samedi 12 jusque Villeneuve d'ascq pour que ma fille... fasse de sport ! elle a "peur" mais justement ce jour là il y a les Scolimpiades et elle va poser des questions sur sa Scoliose et le Sport
ce serait bien que l'équipe admi en parle, parce que c'est fratuit et que ça va concerner tous les parents.
c'est "notre" chirurgien qui a eu l'info par la fédération hospitalière
il ne faut pas se disputer, on a tous besoin des connaissances des autres !
Caro, maman inquiète mais moins

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