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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#308491
Bonsoir,
Je lis les informations et je vois comme chacun que la situation est difficile pour vous.

Je pense qu'il faut reprendre les choses dans l'ordre, en suivant les avis qui t'ont été donné ici. Pour que Mathéo s'applique au port du corset et l'accepte enfin, la première chose essentielle est de l'aider à comprendre le pourquoi de ce corset. Lui dessiner sa colonne vertébrale courbée et lui faire voir que le corset va aider doucement à redresser sa colonne. Ne surtout pas faire comme certains qui disent que sans le corset il finira "tordu". Cela serait encore pire. Utilisé

Utilise le livret sur le site comme conseillé, il est très utile. Et puis, utiliser aussi l'image du petit arbre tordu auquel on met un tuteur pour l'aider à grandir. Expliquer aussi que certains portent des appareils dentaires, des lunettes, d'autres se déplacent avec des béquilles ou en fauteuil. Plein de gens ont des cas médicaux pas toujours faciles à supporter.
Peut-être aussi pourriez-vous arriver à rencontrer chez l'appareilleur un autre enfant dans le cas de Mathéo. Pour partager avec lui et voir qu'il n'est pas seul. Parce que le plus choquant est souvent cela, ce fait de ne jamais voir personne en Milwaukee au dehors. Nous aussi n'avons jamais vu un enfant dans ce cas lorsque Thomas avait son Milwaukee.

Pour l'école, difficile effectivement. La petite réunion pour expliquer avec les copains évoquée par les partenaires du forum est la solution parfaite. L'inconnu suscite toujours des questions, des craintes, des doutes. Une fois expliquées, les choses trouvent un sens. Et puis, si les copains acceptent et comprennent, cela pourra aider Mathéo à accepter le traitement à son tour. Petit conseil de papa : faire attention tout de même car il reste toujours un ou deux meneurs pour exciter les copains malgré les explications. On en connaît tous, des gros malins imperméables à l'empathie et l'intelligence. L'âge n'attend pas toujours pour cela. Ceux ci doivent être recadrés et punis si besoin. On ne peut pas toujours tout excuser non plus. Si les choses se passent mieux à l'école, ce sera peut-être un déclic.

L'appareilleur s'impatiente un peu de son côté. Normal, pour lui il faut que Mathéo attaque le traitement avec application sans tarder car les choses vont empirer sinon. Peut-être aussi trouver une aide psychologique pour l'acceptation du corset. Cela peut être bénéfique.

Il y a mille choses qui se bousculent pour vous en ce moment. L'arrivée de ce corset ne se fait pas en douceur. C'est de toute façon toujours un cataclysme au départ dans la famille. Quoi de plus normal ? Mais au-delà de cela, il faut maintenant que Mathéo reprenne le dessus et arrive à s'appliquer au traitement. Dur, dur. Comment faire comprendre à un petit garçon qu'il doit porter un corset comme celui-ci pour soigner une maladie qui ne fait pas mal.
Il faut que tu gardes pour ta part la force nécessaire, la confiance et le courage dans ces moments compliqués. En premier lieu parce que sinon tu vas y laisser ton moral. Et en second lieu car cela est primordial pour Mathéo que d'avoir une maman forte et solide. Pour le guider, l'encourager, le tirer vers le haut. Et enfin aussi lui faire comprendre malgré tout qu'il doit le faire, pas le choix et que vous serez à ses côtés tout le temps quoi qu'il en soit. Mathéo doit aussi sentir cela au delà de ton chagrin, de ta peine. De la détermination à l'aider avec le corset. Sinon cela sera négatif.

Je t'envoie plein de force, de positivité pour la suite. Sois convaincue que tu vas y arriver, ne lâche rien malgré ces moments difficiles pour y arriver.
Franck
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Par CaMaPiKa
#308492
Merci beaucoup a tous pour votre aide et soutiens. Je lâche pas mais peux de soutiens autour de moi malgré qu'on connaissent tous l'handicap je marche moi même avec une canne . j'ai lu l'histoire de thomas comme t'en d'autre et je vous admires . on va essayé de faire avancé les choses de convaincre matheo de mettre son corset voir si il est possible d'expliquer au enfants de l'école. Il est conscient quil a un problème au dos ca fais presque 5ans qu'il fais des radios et vois son dos... Mais il na pas mal se sent bien et ne veux pas être different il les déjà assez on vas dire. Demain on vas essayer toute la journée je l'ai déjà prévenu et pense mettre une récompense a la clé même si ca me donne l'impression de l'acheter. Le 28 il passe son 1er irm je balise pas mal aussi il supporte mal le bruit et devoir resté sans bouger... Après chaque jours suffit ca peine un pas après l'autre qui vrivas verras... J'espère revenir vers vous plus confiante. Merci encore
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Par chris
#308494
Bonjour

La récompense peut paraitre comme un chantage mais si ça aide Mathéo à mieux accepter son corset il ne faut pas hésiter.
Les liens que je t'ai donné dans mon précédent message comportent plein de conseils également pour mieux vous aider.

Concernant l'IRM, sur cette page viewtopic.php?f=8&t=2244&start=30 tu trouveras également des liens pour expliquer à Mathéo et ainsi qu'il ne soit pas trop en panique le jour de l'examen. Mais parfois même quand on est adulte on peut avoir des peurs, ce qui est mon cas, je devrais en passer un mais j'ai peur de faire une crise d'angoisse une fois dans le tube.

:champ1
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Par CaMaPiKa
#308495
Ce matin ca a étais on a eu une grosse discussion j'espère que cet après midi ca ira aussi pour l'instant il est tranquil et ne la pas.
L irm oui c'est sur j y passe chaque année moi je men fou mais c'est impressionnant surtout pour un petit bout... Par contre toujours compliqué pour ecrire
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Par franck
#308497
Bonsoir,
J'espère que la discussion de ce matin aura su porter ses fruits et que Mathéo aura fait un effort vis à vis de son corset. Ce serait fantastique et il mériterait bien sa récompense dans ce cas.
Pour sa part, il est vrai que l'IRM est quelque chose d'impressionnant comme tu le dis pour un enfant. Entre le bruit et ce drôle de tunnel angoissant, pas facile d'être confiant. Peut-être là aussi essayer de montrer comment les choses se passent, avec un Playmobil par exemple. Moi même qui suis adulte ne suis jamais rassuré lorsque je passe mes IRM dans le cadre du suivi de ma pathologie.
Allez, on s'accroche et on ne lâche rien. Mathéo saura réussir et rendre les siens fiers de lui,
Franck
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Par CaMaPiKa
#308498
Aujourd'hui il a porté le corset 7h immensément fière de lui c'est deja la moitié... Mercredi prochain rdv chez l'appareilleur pour la mise en place de la corrections, j'espère qu'il aura augmenter... Et peut être enfin trouvé une kiné... Affaire a suivre.
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Par crincrin
#308500
:bravo5 Matheo,
continues sur cette voie qui t'aidera beaucoup.
Tous mes encouragements aussi à ta Maman qui a su trouver des astuces pour te motiver.
Après corrections, l'appareillage sera plus facile à supporter, et les séances kiné aideront également.
b6
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Par franck
#308503
Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je me réjouis à tes côtés. 7 heures c'est déjà une victoire. Cela permet de prendre ses marques avec le corset, de découvrir à quoi ressemble la vie avec. Et c'est important.
Voilà en tous les un super résultat et tu peux être fière de Mathéo. Tu peux aussi être fière de toi, qui n'a jamais lâché à ses côtés. Maintenant il faut continuer et essayer de faire doucement, au fil des jours une habitude de ce corset. Cela aussi vous allez y arriver ensemble, doucement, sans brûler les étapes.
Bravo à vous,
Franck
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Par COCO54
#308515
Bonsoir,
Alors, comment va Mathéo ? Commence-t-il à mieux apprivoiser son corset ? N'hésite pas à donner des nouvelles.
:forceSP
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Par CaMaPiKa
#308517
Bonjour,
J'ai lu les derniers messages mais pas eu le coeur et temps de répondre.
Mathéo ne porte pas plus son corser voir moins même dès qu'il le vois il se met a pleurer. J'ai beau lui expliqué que c'est pour son bien que c'est pour l'aider a grandir correctement il s'en fou... Et tout ca malheureusement se ressent dans sa façon d'être a l'école il est devenu agressif et ne fais plus rien il a déjà pris beaucoup de retard. À la maison c'est pas bien mieux il 'senferme dans sa bulle et je ne peux plus l'atteindre on avais fais tellement de progrès c'est dernière année que ca fais peur... La neuropsy et l'orthophoniste me dise de le laissé tranquil un peu, qua'd de l'autre côté on me met la pression pour le corset
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Par chris
#308522
Bonsoir

Je suis navrée de voir que Mathéo n'arrive pas à avancer dans son traitement.
C'est sur que d'un côté il faudrait pouvoir lacher un peu de leste pour ne pas lui mettre trop de pression, par contre la scoliose risque d'en profiter pour gagner du terrain.

As tu regardé les liens que je t'ai donné page précédente avec des conseils pour aider Mathéo à mieux accepter son corset ?
Parfois il est possible aussi de coller des stickers dessus pour l'egayer un peu. Lui donner un petit nom choisi par l'enfant humanise un peu le corset pour encore mieux l'accepter.
Faire des rituels, des mises en scène, des jeux....

Je voulais te proposer un suivi psy pour aider Mathéo, mais à priori il a déjà ce suivi.

Et si vraiment il refuse malgré tout, voir avec le spécialiste comment faire un compromis pour que Mathéo accepte mieux soit un temps un peu réduit ou un corset qui serait moins invasif si cela est possible médicalement dans son cas (là il n'y a que le spécialiste qui pourra dire si cela serait possible ou pas)
Mais au lieu d'un refus total, un compromis pourrait être le mieux venu mais avec surement un résultat réduit mais bien sur à conditiion que Mathéo accepte le compromis aussi.

Je n'ai pas la solution, j'essaie de t'aide à trouver des actuces pour trouver du mieux, mais ce n'est pas simple du tout.

Je t'envoie tout mon soutien en espérant pouvoir lire de meilleures nouvelles

:aut1
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Par CaMaPiKa
#308526
Bonsoir‹, oui jai tout lu. Mathéo a choisis son corset il est "jolie" avec des graffitis. Cet apres midi on est retourné chez l'appareilleur changé des reglages. On est en plein compromis moins longtemps mais tout les jours sans exeption...
Je vous remercie de votre soutiens
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Par franck
#308527
Bonsoir,
A mon tour de me sentir triste à tes côtés comme les amis du forum. Difficile de faire comprendre à son enfant l'importance de tout cela quand il ne veut plus en entendre parler. Pas possible de lui en vouloir et de le gronder non plus, comment pourrait-on, tout cela serait si injuste.
Interdit également de s'en vouloir en tant que maman ou d'imaginer que l'on puisse avoir une part de responsabilité dans tout cela.
Beaucoup de choses ont été essayées, même les trucs des parents ou des gens avertis. Rien n'y fait. Tout cela semble même maintenant altérer le comportement et la santé de ton enfant alors il faut effectivement un break avant d'aller à un trop plein,signe de refus définitif.
Espérons que le psychologue pourra l'aider à accepter cela, à se faire une raison au fil du temps. Peut-être pour en finir avec tous ces conseils, pourrais-tu aussi essayer une rencontre avec le médecin de ton fils si celui-ci est pédago ou une rencontre avec un autre enfant dans la même situation par le biais de l'appareilleur. Et puis après, qui sait...
Les gens d'ici viennent partager, aider, encourager. Chacun amène ses idées pour faire avancer les autres. Parfois malgré les efforts de chacun, des cas comme celui de Mateo arrivent. Mais personne ne lâche même dans ces moments-là et nous restons à vos côtés pour vous aider et essayer de trouver une solution pour y arriver demain.
Une fois encore, ne lâche rien et ne t'en veux jamais.
Franck
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Par chris
#308543
Bonsoir

J'espère que le compromis va aider Mathéo à mieux porter son corset.
Il vaut mieux alléger un peu le traitement plutôt qu'un refus total.

Et le spécialiste peut peut-etre vous mettre en relation avec d'autres enfants porteurs de corset. Si Mathéo voit que d'autres enfants sont dans le même cas et l'accepte bien, ça peut l'encourager.

:automn

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