- sam. déc. 21, 2019 3:54 pm
#309477
Bonjour à tous,
Nous rejoignons bien malgré nous votre sympathique communauté. Merci pour ce forum, riche en informations.
Mon fils vient de fêter ses 3 ans et une radio du rachis vient de révéler une scoliose thoracique droite de 25°
A priori c'est très jeune pour avoir déjà une telle courbure :-(
J'ai retrouvé une photo des poumons de quand il avait 1 an, on voit déjà la scoliose même si elle a bien évolué depuis ...
RDV hier chez une chirurgienne orthopédiste spécialisé enfants et adolescents. Examen assez complet de la démarche, des jambes, des réflexes. Elle n'a décelé aucun signe laissant supposer qu'il s'agit d'une scoliose secondaire à une autre maladie. Elle n'a pas prescrit d'IRM pour examiner la moelle épinière ; finalement ça me stresse un peu, j'aurais aimé vérifier.
D'après elle il est dans la gamme de courbures qui impose le port d'un corset ; je pensais qu'elle allait prescrire le Milwaukee la majorité des 24h mais elle dit que 3 ans c'est trop petit pour comprendre le principe de cette correction active et que donc on va tenter un corset en hypercorrection la nuit jusqu'à ce qu'il ait dans les 5 ans. Par ailleurs si elle lui avait donné le Milwaukee ça n'aurait été que le jour, car il ne se porte pas la nuit. Il me semblait avoir lu que si ? Et que des enfants plus jeunes que ça en portaient ?
Aucune idée de l'évolution possible sous corset. Elle a laissé entendre à demi-mot qu'il était probable qu'il doive être opéré un jour mais que l'idée pour le moment était de retarder le plus possible ce moment car l'arthrodèse bloque la croissance et que les tiges de croissance sont plus délicates à gérer.
Nous sommes dévastés. Notre famille a déjà eu ces dernières années un flot continu d'ennuis de santé et d'accidents de vie vraiment peu commun, nous sommes à bout de forces et voilà qu'il va falloir faire des efforts monumentaux pendant peut-être 15 ans pour un résultat très très incertain. Notre fiston a déjà des problèmes de santé et de différence par rapport à ses camarades et le vit mal, on espérait que ça s'améliorerait mais voilà qu'il va devoir ça en plus.
Moi je suis pour le moment dans l'action (je suis abattue et j'ai peur, mais ça ne prend pas le dessus), et je veux être sûre de prendre les meilleures décisions. Je suis un peu perplexe sur le RDV d'hier, je pense prendre un 2eme avis mais les spécialistes ne courent pas les rues pour les enfants aussi jeunes.
Je trouve qu'un corset la nuit seulement ça fait peu, même si je me réjouis qu'il ne l'aie pas à l'école ; et j'aurais aimé une IRM car mon fils a d'autres problèmes inexpliqués (notamment moteurs), mais la spécialiste n'était pas chaude pour ça, je n'ai pas vraiment compris pourquoi ; certes c'est stressant pour un petit enfant mais au moins on serait certains qu'il n'y a pas de cause sous-jacente.
Merci
Pikpik
Nous rejoignons bien malgré nous votre sympathique communauté. Merci pour ce forum, riche en informations.
Mon fils vient de fêter ses 3 ans et une radio du rachis vient de révéler une scoliose thoracique droite de 25°
A priori c'est très jeune pour avoir déjà une telle courbure :-(
J'ai retrouvé une photo des poumons de quand il avait 1 an, on voit déjà la scoliose même si elle a bien évolué depuis ...
RDV hier chez une chirurgienne orthopédiste spécialisé enfants et adolescents. Examen assez complet de la démarche, des jambes, des réflexes. Elle n'a décelé aucun signe laissant supposer qu'il s'agit d'une scoliose secondaire à une autre maladie. Elle n'a pas prescrit d'IRM pour examiner la moelle épinière ; finalement ça me stresse un peu, j'aurais aimé vérifier.
D'après elle il est dans la gamme de courbures qui impose le port d'un corset ; je pensais qu'elle allait prescrire le Milwaukee la majorité des 24h mais elle dit que 3 ans c'est trop petit pour comprendre le principe de cette correction active et que donc on va tenter un corset en hypercorrection la nuit jusqu'à ce qu'il ait dans les 5 ans. Par ailleurs si elle lui avait donné le Milwaukee ça n'aurait été que le jour, car il ne se porte pas la nuit. Il me semblait avoir lu que si ? Et que des enfants plus jeunes que ça en portaient ?
Aucune idée de l'évolution possible sous corset. Elle a laissé entendre à demi-mot qu'il était probable qu'il doive être opéré un jour mais que l'idée pour le moment était de retarder le plus possible ce moment car l'arthrodèse bloque la croissance et que les tiges de croissance sont plus délicates à gérer.
Nous sommes dévastés. Notre famille a déjà eu ces dernières années un flot continu d'ennuis de santé et d'accidents de vie vraiment peu commun, nous sommes à bout de forces et voilà qu'il va falloir faire des efforts monumentaux pendant peut-être 15 ans pour un résultat très très incertain. Notre fiston a déjà des problèmes de santé et de différence par rapport à ses camarades et le vit mal, on espérait que ça s'améliorerait mais voilà qu'il va devoir ça en plus.
Moi je suis pour le moment dans l'action (je suis abattue et j'ai peur, mais ça ne prend pas le dessus), et je veux être sûre de prendre les meilleures décisions. Je suis un peu perplexe sur le RDV d'hier, je pense prendre un 2eme avis mais les spécialistes ne courent pas les rues pour les enfants aussi jeunes.
Je trouve qu'un corset la nuit seulement ça fait peu, même si je me réjouis qu'il ne l'aie pas à l'école ; et j'aurais aimé une IRM car mon fils a d'autres problèmes inexpliqués (notamment moteurs), mais la spécialiste n'était pas chaude pour ça, je n'ai pas vraiment compris pourquoi ; certes c'est stressant pour un petit enfant mais au moins on serait certains qu'il n'y a pas de cause sous-jacente.
Merci
Pikpik